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lunes, 31 de octubre de 2016

I Jornadas Medicas de FEAPET Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio


El pasado día 21 de Octubre  se celebraron en la el Salón del IMSERSO en Madrid las I Jornadas Médicas de la FEAPET y un Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio.
 La Primera mesa que estuvo compuesta por la Dra Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, Sergio Augusto Vistrain Diaz, y Daniel Moreno San Juan, estuvo moderada por el Dr, Juan Antonio Rodriguez Sanchez y trató sobre todo de actualizar los conocimientos que en la actualidad tenemos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y del Sindrome Postpolio y poner en conocimiento de todos lo poco que se pueda conocer en cuanto a  la investigación. Para ello teniamos un resumen que la Directora de Post polio Health,  que  Joan Hadley nos hizo llegar de primera mano, ya que ella estuvo en las Jornadas de Sidney y allí se presentó lo ultimo en cuanto a tratamiento e investigación sobre los Efectos Tardíos y el SPP. Nos lo hizo llegar en ingles, el trabajo de traducción  y resumen lo realizó para presentarlo en estas jornadas nuestro amigo Sergio presidente de la OMCETPAC a petición de la Feapet. 

La segunda mesa estuvo representada por los presidentes de las asociaciones allí presentes que fueron un total de 10.  Junto a la FEAPET, la cual estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, EPE, y  ASIPOLIO que estuvieron representadas por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Mario Feijoo, Ramón Rodriguez respectivamente. Intervinieron dos asociacines Mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas ultimas lo hicieron de forma virtual, mientras la OMCETPAC, además de haber colaborado estrechamente en la organización de las jornadas, nos acompañó tambien de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain, al cual yo personalmente le agradezco toda su ayuda, que ha sido mucha. 

Agradezco muy encarecidamente a todos lo que han contribuido a que estas jornadas hayan sido un éxito, y  que no son parte de la Federación pero que se han prestado a colaborar con nosotros, Asociaciones, personal medico, ponentes, personas particulares que se han prestado a colaborar para apoyar en la búsqueda de hoteles, para la gente que se desplazaba de fuera, y otras logísticas, al  IMSERSO que nos cedió  el salón, y a las autoridades sanitarias que nos han prestado oídos para que expongamos nuestra problemática.

En las jornadas y al inicio de la segunda mesa se leyó nuestro manifiesto, el que la FEAPET desde hace varios año ya, viene publicando para hacernos visibles el  día 24 de octubre, en  que se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra la Polio, e intentar gritar al mundo que seguimos aquí los que un día fuimos afectados por el virus, y en el cual anexamos nuestras reivindicaciones.   Este años como en  otros anteriores son varios los medios de comunicación los que se han echo eco de el y esperamos que poco a poco vayamos saliendo del olvido mas pronto que tarde, porque realmente a nosotros no nos queda tiempo que perder.  

Esperamos que no caigan en saco roto ni nuestras reivindicaciones, ni  nuestras propuestas, y que sean escuchadas cuanto antes nuestras necesidades.


Podéis ver el documento con los vídeos de la segunda mesa publicado en la pagina de la  FEAPET 

miércoles, 25 de noviembre de 2015

Reportaje de la Revista Interviú: Los últimos de la polio

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La revista Interviú se hace eco de nuestra situación, y publica en su revista un reportaje sobre las personas afectadas por la polio, titulado: Los últimos de la polio. 

Reportaje  realizado por Nieves Salinas, reportera de Interviú especializada en temas de salud, según podéis comprobar en su blog personal, Sin cita previa. Quien tomó interés por el tema  se contactó  directivos de la Feapet,  vía telefónica, después de haber leído el Manifiesto de la Feapet 2015, emitido por el Día Mundial de Lucha contra la Polio.

 Se puede leer este articulo aquí.

sábado, 11 de enero de 2014

La generacion Olvidada- Reportaje de Sheila M. Cué y entrevista a Consuelo Ruiz

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Consuelo  Ruiz es entrevistada  por la Periodista Sheila M. Cué  para la revista  “Cocemfe en Marcha” en relación con la problemática que están padeciendo hoy las personas los afectados de polio, debido a los efectos tardíos de esta enfermedad y entre ellos el síndrome postpolio.


Comunicaros a todos  que ya es hora porque hasta ahora no lo he hecho personalmente, y ya va siendo hora de ello.
Deciros que, en el  momento de este  reportaje-entrevista  yo era la secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, (FEAPET) y desde el mes de noviembre pasado, tras celebrarse las elecciones de la nueva junta directiva de la Federación en la actualidad soy su presidenta.


Por lo que me pongo a vuestra disposición y aquí me tenéis para lo que podáis necesitar, y  sobra decir porque eso ya, todos lo sabéis, que como lo habéis hecho siempre en adelante espero que lo sigáis haciendo podéis  seguir contando conmigo, ya  que todos sabéis donde encontrarme. Además   ahora también podéis hacerlo en la federación, por eso aquí os dejo el correo electrónico para cualquier cosa que os pueda surgir y  que desde allí os podamos ayudar.  feapet@feapet.org ese es el de la federación general, y si queréis contactar conmigo en particular es este otro ruizconsa@feapet.org


Para terminar ya, quiero dar desde aquí las gracias a Sheila M. Cué. Por la forma en que ha sabido tratar el reportaje, porque en tan poco espacio no se puede decir muchas cosas, pero ha sabido pasar por los puntos más relevantes para nosotros, y lo ha hecho con elegancia y con respeto, como siempre hemos trabajado nosotros.  ¡¡ Muchas Gracias Sheila, por respetar al 100% mis palabras!!  Con personas como tú, si da gusto trabajar.


A todos muchas gracias y un abrazo.


Consuelo Ruiz.





miércoles, 23 de octubre de 2013

Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales

La prensa se hace eco de nuestras reivindicaciones.
 
- Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria".

Por este motivo, la federación demanda "con urgencia", a través de un manifiesto, "coordinación entre la Administración y los profesionales de la salud".

"Nuestra condición requiere de una especial y multidisciplinar atención sanitaria, en la que parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología como los propios afectados por la polio", denuncia Eapet en su manifiesto.

Sin embargo, prosigue, "recientemente, el Congreso, una vez más, y a pesar de nuestras peticiones, ha comunicado que el síndrome postpolio no ha sido contemplado como patología para ser tratado en los centros, servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (Cesur)".

Igualmente, el colectivo reivindica que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, que se difunda información a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, que se derive a los pacientes a los centros especializados y que se elabore un Registro Nacional de Supervivientes de Polio, entre otras cuestiones.

"Pedimos que nos escuchen y no miren para otro lado", dicen estos enfermos, que aseguran que aunque la polio es una enfermedad del pasado, "sus efectos tardíos forman parte del presente".

El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.

(SERVIMEDIA)

Leído aquí

23-OCT-13

IGA/caa

martes, 22 de octubre de 2013

24 de octubre;dia mundial de la lucha contra la polio

 
Día 24 de octubre, como bien dice el titulo es el día mundial de la lucha contra la polio, pero también es el día en el que los afectados por ella deberíamos y debemos hacernos visibles, porque muchos somos los que seguimos estando aquí y seguimos hoy padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el síndrome postpolio que a pesar de estar reconocido y clasificado por la OMS, desde el año 2010, para muchos médicos sigue siendo un gran desconocido, cuando no, siguen presentado una gran falta de interés ante el tema.
Y mientras tanto los afectados seguimos teniendo que volver hacer frente a un sinfín de problemas que se nos están presentando nuevos a una edad que nos está costando hacerlos frente.

Leer nuestro manifiesto aquí.

viernes, 6 de abril de 2012

En el Progama, "Para todos La 2"- APPCAT habla del Sindrome Postpolio


El pasado lunes día 2 de abril, en el programas de TV2 "Para todos La 2", se emitió un coloquio donde participaron Juli Sellés, Presidente de APPCAT y Vicepresidente de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET); y Enric Portell,... Médico rehabilitador del Instituto Guttman, en Badalona, uno de los centros de referencia de España en este Síndrome.

En dicho debate se comentaron cosas interesantes por ambas partes, y desde aquí quiero hacer llega mi felicitación a Juli Sellés, amigo y compañero, por su incansable labor en esta luha en la que nos vemos implicados muchos de nosotros, la de seguir difundiendo nuestra problemática para cuanto antes poder encontrar una solución

Juli, desde aquí, mi más sincera felicitación por el logro de llegar hasta TV" un medio de dran difusión
  Un fuerte abrazo.
Consuelo Ruiz



La Pagina de Tv2 resume el debate de la siguiente manera:

La Polio o poliomelitis, más conocida popularmente como parálisis infantil, es una enfermedad que dispone de una vacuna efectiva, gracias a la cual esta enfermedad ha sido erradicada del mundo occidental y está en proceso de erradicación en el Tercer Mundo.
Pero de la Post Polio sabemos menos, o nada: es un síndrome que puede afectar a quienes contrajeron la polio en su niñez, y que se manifiesta cuando estas personas tienen alrededor de 50 años.
Coloquio entre Juli Sellés, Vice Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos; y Enric Portell, Médico rehabilitador, especialista en Post Polio del Instituto Guttmann, en Badalona, uno de los centros de referencia de España en este Síndrome.







sábado, 27 de agosto de 2011

Escuela Sobre los Efectos Tardíos y Síndrome Postpoliomielitis

Los días 12 y 14 de septiembre  tendrá lugar en la provincia de Cádiz en los locales de Agadis y Fegadis respectivamente, una escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpoliomielitis.
Organizado por la Asociación AGASI, intervienen Sergio Augusto Vistrain Díaz presidente de la OMCETPAC y Consuelo Ruiz, miembro de esta misma organización y de la FEAPET.
Podéis inscribiros para esta escuela a través de la página de AGASI en http://www.agasi.org.es
Un saludo
Consuelo Ruiz.

sábado, 30 de julio de 2011

Modificación Real Decreto 1851/2009

Un cambio que habia sido solicitado por la Feapet desde la aparición de este RD, y que hoy junto con el CERMI, todos los afectados de polio podemos felicitarnos, por el logro obtenido.

El próximo día 1 de enero de 2012 entra en vigor el Real Decreto 1148/2011, de 29 de Julio (BOE nº 182 de 30 de julio de 2011), este Real Decreto en su Disposición final segunda modifica el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.

Modifica la letra f) del artículo 2 del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, que queda redactado en los siguientes términos:
«f) Secuelas de polio o síndrome postpolio.»
Antes
f) Síndrome postpolio
Esperamos que con esta modificación, no tengamos tantos problemas a la hora de conseguir la Jubilación
BOE nº 180 de 30 de julio de 2011

Publicado 30 de Julio de 2011 a las 09:00
Ver Articulo en Feapet

jueves, 2 de septiembre de 2010

JUBILACIÓN ANTICIPADA RECOMENDACIONES DESDE LA FEAPET

Por la información que tenemos en estos momentos, recomendamos a aquellas personas con Secuelas de Poliomielitis y una edad de 58 años y que quieran solicitar la Jubilación Anticipada a realizar lo siguiente:

¿Dónde se pide la Jubilación Anticipada?

Se pide en los Centros de Atención e Información (CAEs) del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), en dicho centros, le darán la Solicitud y un Certificado, en el cual se autoriza al INSS, ha solicitar los datos al Centro Base de Valoración del Grado de la Discapacidad.

Este es el procedimiento adecuado y recomendado por la administración.

Aquellas personas que no quieran utilizar este procedimiento, el Certificado que le dan en el INSS, tendrá que ser llevado a los Equipos Bases de Valoración de la Discapacidad, los cuales podrán o no cumplimentarlo. Para utilizar este sistema, recomendamos que se haga una Solicitud, para que exista prueba de su petición.

Como ya se ha dicho, nuestra recomendación, es entregar la Solicitud de Jubilación y el Certificado en el INSS.

Para mayor información en feapet@feapet.org

Presidencia
Feapet

Un saludo
Consuelo Ruiz

SOBRE LA JUBILACIÓN ANTICIPADA

Desde la Feapet paso esta información para las personas que vivan en Madrid...

Nos ha llegado un caso de una persona de la Comunidad de Madrid, la cual ha ido al Equipo Base de Valoración del Grado de la Discapacidad, y no le quieren cumplimentar el Certificado elaborado por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), como quiera que para poder llevar los casos ante el INSS, es necesario de tener constancia de dicha denegación, “no nos sirven lo que le hayan dicho”, sino el documento.

Por lo que hemos elaborado un tipo de Solicitud de petición de Certificado, para que sea entregado en los Equipos Bases de Valoración del Grado de la Discapacidad, los cuales tendrán que emitir dicho certificado o denegarlo.

En caso negativo, rogamos que una vez quitado el nombre, sea remitido a esta Federación al E-mail: feapet@feapet.org.


Solicitud

Desde el IMSERSO, nos recomienda que presentemos la solicitud de Jubilación al INSS y que ellos ya tramitaran dicho CERTIFICADO

Presidencia
Feapet


Podeis contactar tambien a mi correo ruizconsa@yahoo.es

Saludos
Consuelo Ruiz

domingo, 7 de marzo de 2010

Noticia importante - Sindrome Postpolio * Carta a Llamazares

Necesitamos ayuda, el proximo 10 de Marzo de 2010, se debatirá en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por izquierda unida sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.
queremos hacer un envio masivo al señor llamazares,Presidente y diputado de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo
el texto de la carta es el siguiente:


A/A.: D. Gaspar Llamazares

Estimado Señor:

He tenido conocimiento que el próximo día 10 de Marzo de 2010, se debatirá en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por su grupo político sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.

El pasado día 11 de Febrero de 2010, en la ciudad de Segovia, miembros de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-polio de Castilla y León, asi como de la Federación Española de Afectados de Polio y sus Efectos Tárdios (FEAPET)y en nombre de esta, le hicieron entrega de un dossier con información sobre nuestra problemática y, entre otros asuntos, figuraba un artículo del sindicato CC.OO., donde se afirma que el Real Decreto 1851/2009 que establece la jubilación anticipada a los 58 años de los trabajadores discapacitados con un porcentaje de minusvalía igual o superior al 45%, tiene importantes lagunas que no han podido ser evidenciadas por este sindicato ya que no se contó con su opinión. Le adjunto el enlace a la noticia.

http://poliocyl.blogspot.com/2010/01/el-decreto-de-jubilacion-anticipada.html

Una vez entrado en vigor dicho Real Decreto, nos encontramos con los primeros problemas que se están dando en personas afectadas por el síndrome postpolio. Recientemente, una compañera de Madrid, ha acudido a su Centro Base correspondiente del IMSERSO, para solicitar que le hagan constar en su certificado de minusvalía, el diagnóstico de la nueva enfermedad. Esta petición viene dada por la redacción del artículo nº 5 del Real Decreto. Su oficina del INSS correspondiente, le exige que debe figurar en la calificación de minusvalía la enfermedad motivo por la cual tiene el derecho de acogerse a la jubilación anticipada a los 58 años.

El Centro Base, en la figura de su Director, le comunica que dicha enfermedad no puede consignarse en su dictamen médico facultativo de discapacidad, ya que no disponen de código con el que respaldarla. Se rigen por una clasificación de enfermedades en la que no está incluida el Síndrome Postpolio, cuando ésta ha sido recogida con el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades de 2010 (CIE-10) publicada por la Organización Mundial de la Salud.

Por lo tanto, existe un gravísimo conflicto entre las diferentes Administraciones Públicas, que otra vez más, afecta a quien no debiera.

Adjunto documento pdf con la carta enviada al CERMI comunicando este grave problema detectado en la aplicación del Real Decreto.

Soy consciente que, probablemente, el próximo día 10 de Marzo de 2010 no será el Foro adecuado en el que tratar este asunto. Si así es, el mismo requiere de la intervención inmediata de quien corresponda para solucionarlo de manera urgente.

Quedando a la espera de sus noticias y agradeciendo por anticipado el interés mostrado, le saluda atentamente.


Vuestro nombre y D.N.I.


Correo donde hay que mandarlo es el siguiente:


asistente.sanidad@sgral.congreso.es

domingo, 24 de enero de 2010

El pasado Lunes día 18 de Enero del 2010 miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunió en el ministerio de Sanidad con D. Angel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A Esta reunión que asistimos D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET , D. Juli Selles, Presidente de Appcat, y Vicepresidente FEAPET D, José Vicente Mondejar Presidente de Anducitas , y Vocal de FEAPET D, Pedro Sergio Moyano presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET , y Dª Consuelo Ruiz secretaria con Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en esta reunión una extensa conversación, en la que hicimos una larga exposición de los problemas a los que nos enfrentamos los afectados de polio y sus efectos tardíos , algunos de los temas a tratar fueron

Sanidad,

Catalogo de prestaciones,

Protocolo de diagnostico,

Unidades de referencias,

Carencia de información entre los profesionales, incluidos también entre los propios afectados, familiares etc, etc,

Se habló también del RD que ha salido nuevo para poder acogerse a la jubilación anticipada y hacer mención a una serie de problemas que nos afectan en primera línea, sabiendo de antemano que el lugar donde debíamos presentar esta protesta o reivindicación sobre este RD. era otro ministerio pero, para algunas cosas también nos podía ser de utilidad que nos escucharan aquí.

Se les hizo entrega de un dossier de todas las proposiciones no de ley que ya están aprobadas en el congreso delos diputados y que tienen que ver con nosotros, junto con nuestras reivindicaciones, que ya todos conocéis y si no es así, las podéis ver en la pagina de la FEAPET http://www.feapet..org/publico/noticias/anapastor.html

Tras toda esta exposición que os estoy haciendo en la que pudimos participar todos los asistentes e intercambiar diferentes puntos de vistas y que fue bastante extensa en tiempo en la cual todos los presentes sentimos una buena predisposición por su parte para colaborar.

Ahora queda esperar para ver los resultados, de esa conversación a grandes rasgos paso a comentar aquí y ahora...

1-Ellos tienen un protocolo de donde se tratan o se valoran por neurología en este caso que nos ocupa por ser este servicio quien atiende nuestra patología, si es o no, catalogada para ser tratada en centro de referencia, las de este año ya están presentadas y como ya os imagináis no esta entre ellas el SPP, ellos se comprometieron a llevar esta solicitud a esa plataforma, para que les den una posible respuestas,.

2-Se comprometieron a, y eso si es de su competencia, con lo cual si adquirieron un compromiso a revisar y actualizar datos del informe del Carlos III y difundirlo entre el personal sanitario, cosa que no se hizo en su momento, incluso se les propuso que pudiera ser con alguna campaña publicitaria en hospitales y ahí también quedo esa posibilidad

3- El compromiso de ponerse en contacto con la Agencia de Calidad, que es otro departamento del Ministerio de Sanidad, para ver que se les puede ocurrir a ellos y ver si tienen alguna otras ideas en cuanto a nuestro problema para ver que se puede hacer, y que nos puedan ayudar (Cosa que me parece positiva y propositiva por su parte )

4- En cuanto al RD nos dijeron que no era de su competencia, si del INSS., (eso ya lo sabíamos pero aun así quisimos tocar el tema por algunas razones que nos afectaba directamente).

5- Se hablo de los catálogos de prestaciones ortoprotesicas de las sillas de ruedas y de que se pudiera facilitar todos los accesorios que facilitaran la movilidad, aquí mencionamos las scooters y les dimos las razones, para que lo pudieran ver viables,

pero este tema será a tratar con cada una de las comunidades autónomas

Eso fué a grandes rasgos la reunión lo mas impotante al menos, se comentaron muchas otras cosas porque la reunión si fue extensa y cordial, pero resumida fué esto.

Este resumen, se ha realizado trabajando conjuntamente Diego Marquez presidente de FEAPET y con las notas recogida el dia de la reunion por mi misma

Consuelo Ruiz

sábado, 19 de diciembre de 2009

REIVINDICACIONES DEL COLECTIVO DE AFECTADO DE POLIO Y SPP


FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES
DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS


La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET las asociaciones que la integra, y el colectivo de personas afectadas por la polio, requieren de los estamentos públicos que se tomen acciones inmediatas para paliar sus efectos tardíos.

Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del
desconcierto estructural existente ante nuestra patología, a causa de nuestra peculiar situación nuestros derechos son constantemente vulnerados.
Ante la dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados la peor de todas es le falta de información con la aparición del Síndrome Postpolio y creemos que el desinterés por parte de la administración, tanto por nuestra, situación como por la falta de información médica es escasa entre esta comunidad, y son nulas las ayudas administrativas. Por lo tanto sabiendo y viendo con toda seguridad que no tenemos tiempos y que si, nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayuda, este colectivo, el colectivo de afectados de polio y sus efectos tardío, lo que demanda con urgencia es ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición, requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar pero nunca se llegaron a ejecutar. (Se adjunta documento de diferentes proposiciones no de ley llevadas al congreso por diferentes partidos políticos en diferentes años.)
Entre estas medidas las más relevantes, que ya presentamos en su día al Ministerio de
Sanidad, a la cual estamos a la espera de su respuesta, podemos destacar las siguientes:

1 Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las
deficiencias, si no, en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya
presentado con los efectos tardíos de la polio y que estos le vaya imponiendo e
impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal que hasta el
momento venía desempeñando y la realización de sus actividades habituales.

2. Que se constituyan centro de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la
atención personalizada de personas afectadas de polio, estos debería estar
compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.

3. Que los afectados, tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación ya que nos
son necesarios y de vital importancia, para mantener nuestro tono muscular, pero
siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema
SPP. Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y
personalizados.

4. Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás
complementos sean acordes a sus necesidades y no, delimitadas a su coste
económico actividades laborales.

5. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al
igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las
prestaciones por incapacidad, orfandad, u cualquier otra ayuda que pudiera aparecer
una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales,o cambios en su vida diaria aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los
profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio y que
los pacientes sean derivados a los centros especializados.

7. Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.

8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectué un
seguimiento de la evolución de SPP.

SEDE
Plaza Domingo Bohórquez, 12.-2º I
11130 Chiclana de la Frontera
Teléfono: 856 116 477
Móvil: 669.562.491
E-mail: feapet@feapet.org

Mas información ....

miércoles, 18 de noviembre de 2009

FEAPET, SE REUNE CON ANA PASTOR


Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET
Plaza Domingo Bohórquez, nº 12 11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz) móvil: 669 562 491

E-mail: feapet@feapet.org http://www.feapet.org/


Comunicado de FEAPET

Representantes de la Federación FEAPET, se reunieron el día 12 de Noviembre en la sede del PP. con la segunda vicepresidenta del congreso la Sra. Ana Pastor.

El motivo de la entrevista fue para exponerle la actual situación por la que atraviesan los afectados por el Síndrome Postpolio, durante la cual, se le efectuó la entrega de un dosier donde se recogen nuestras demandas y se reflejan todas las acciones efectuadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso de Diputados durante estos últimos nueve años, entre ellas, las dos Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios para dar asistencia medica y social a los afectados.

Ana Pastor, fue la impulsora del conocido Informe Técnico efectuado por la (AETS) del Instituto Carlos III. El dialogo con la Sra. Ana Pastor, se convierte en un verdadero placer, es una persona amable atenta y gran conocedora del SPP, su condición de Licenciada en Medicina y cirugía y su cargo de Ministra de Sanidad y Consumo durante el periodo del 2002 al 2004 son probados argumentos de sus conocimientos.

En la reunión, se remarco la importancia de adoptar medidas urgentes debido a la avanzada edad de las personas afectadas, las nulas iniciativas efectuadas por los Gobiernos durante estos últimos años para planificar e iniciar soluciones, ha conllevado la situación al límite .

El PP, es la segunda fuerza parlamentaria en el Congreso con más de cincuenta Diputados en comisiones de sanidad. Los afectados no pretendemos convertir nuestras demandas en un acto político, nosotros estamos abiertos al dialogo, precisamos del apoyo de todos los grupos parlamentarios para que se instauren de una manera inmediata mecanismos organizativos que respondan a las necesidades de los pacientes. Entre las necesidades mas relevantes se destacaron las siguientes acciones como primordiales:

. La elaboración de un registro de afectados de poliomielitis

· El establecimiento de Centros de Referencia en todo el Estado.

· La difusión en los centros sanitarios del estudio efectuado por la (AETS). (En este caso adquirió el compromiso que este, será expuesto de manera inmediata en la pagina Web del Ministerio de Sanidad)

· Que se inste a la comisión de salud para que se apliquen las Proposiciones

· Que el Síndrome Postpolio sea difundido en los centros de salud.

· Que no se obstaculicen las solicitudes por prestaciones de incapacidad.

· Que los aparatos ortopédicos y las ayudas técnicas sean acordes a las necesidades de los afectados.

Desde la Federación FEAPET, agradecemos su buena predisposición y el compromiso de colaboración con las demandas presentadas por esta.

Una buena prueba de su predisposicion para con nosotros fueron dos artículo publicados al día siguiente de nuestra entrevista , difundidos por ella misma, el cual, adjunto como información y testimonio del mismo.

FEAPET