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lunes, 3 de diciembre de 2018

Los derechos de las personas con discapacidad no son solo el 3 de Diciembre ¡


Hoy día tres de Diciembre se vuelve a celebrar como cada año, desde hace ya un montón de ellos el día Internacional de la Discapacidad, y una vez más servirá para salir a la calle este día hacer actos los políticos de turno hacerse la foto y esperar hasta el año siguiente para volver hablar de las personas con discapacidad y sus derechos. Porque parece que el resto de los 364 día restantes esas mismas personas con las que los políticos se hacen esas fotos no tuvieran necesidad alguna ni derechos que reivindicar y todos ellos los tuvieran cubiertos, porque esos mismos políticos, esos 364 días ya no los miran, y si los mira no los ve, porque los ignora en el más amplio sentido de la palabra. 
España firmó la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, y lo hizo a bombo y platillo. 
Esa convención se platea o concibe como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que  todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y fundamentales " 
Pues yo no sé a donde ni quien se le ha olvidado la promesa, el compromiso o la obligación, pero aquí donde se dijo digo hoy se dice diego como dicen por mi pueblo, y esos derechos que son nuestros, se nos están negando sistemáticamente y dependiendo en que comunidad autónoma, más vulnerados se ven esos derechos por lo que mas y mas agraviado te llegas a ver. 
Esta es mi pequeña contribución en el dia de la discapacidad para hacer mi reivindicación y levantar mi voz, porque yo me niego a quedarme callada. 
 Pero no quiero un día especial en el calendario, quiero que en  los otros 364 días restantes del año se me siga escuchando, viendo y porque yo si, voy a  seguir reivindicando, algo que es mío y me corresponde como son todos y cada uno de mis derechos.... todos y cada uno de eso que hasta hoy se nos niegan   

sábado, 4 de junio de 2016

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.



 Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca,  bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver. 

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n. Pero no no todos podran verlo allí. 

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es en la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este  articulo directamente, clicando aquí. 




Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria . Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales

Un saludo 
Consuelo Ruiz. 


martes, 3 de mayo de 2016

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.



Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de poliomielitis, y después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. 
Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Hace ya un tiempo publique este articulo que creo hoy vuelve a merecer la pena recordar por la confusión que hay de concepto en el colectivo. He pegado solo la  introducción del articulo y para leerlo completo lo podéis ver  en la pagina  

 de OMCETPAC  

Un saludo 
Consuelo Ruiz 

jueves, 17 de diciembre de 2015

Felices Fiestas...!!!

 
"Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.
Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

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Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría... Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

 Consuelo Ruiz

sábado, 3 de octubre de 2015

POLIOMIELITIS PARALÍTICA. NUEVOS PROBLEMAS: EL SÍNDROME POSTPOLIO

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Aprovechando la cercanía de ese día que se utiliza para recordar la lucha contra la erradicación de la Poliomielitis, los que fuimos afectados por el virus estoy segura de que todos hacemos votos para que pronto, muy pronto se acabe por erradicar del planeta.

Aprovecho desde mi blog un año más par hacer visibles a los que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO SON SUS EFECTOS TARDIOS, Y ENTRE ELLOS EL SÍNDROME POSTPOLIO.

Poco a poco algunos médicos se van haciendo eco del problema, pero lo van haciendo demasiado lentamente para las necesidades que nosotros tenemos hoy, Porque lo que es cierto es que nosotros no podemos seguir esperando que se aprueben leyes que tardan décadas,para darnos soluciones que necesitamos hoy.

Publico aquí un articulo (que podéis ver picando sobre la imagen) del Dr.Jesús Esteban de la Unidad de Unidad de Esclerosis lateral amiotrófica. Sección Neuromuscular. Servicio de Neurología.Hospital Universitario 12 de Octubre.Servicio de Neurología. Hospital Ruber Internacional. Donde habla de los problemas de los problemas que tiene una personas años después de haber padecido una  polio paralitica.

Ya no es cuestión de que se reivindique desde las asociaciones, es un problema sanitario que no se está atendiendo. Y eso tiene un nombre.

Un saludo
Consuelo Ruiz

martes, 29 de septiembre de 2015

Entre la Discapacidad y la Enfermedad.

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El día 29 de septiembre tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio. El abordaje no será médico, sino psicológico, social e histórico. Participarán Ana María Carrillo, Valéria Oliveira, Inês Guerra, Consuelo Ruiz y Juan Antonio Rodríguez. Será en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.

martes, 18 de agosto de 2015

Una onza de prevención vale una libra de cura

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Llevamos muchos años diciendo que no todo lo que nos pasa una vez diagnosticado el SPP es consecuencia de este, y que muchas otros síntomas de los que nos quejamos los afectados de polio, si pueden ser tratados y a diferencia del síndrome postpolio que hasta hoy desgraciadamente no tiene tratamiento, estos otros síntomas  que son los llamados efectos tardíos de la polio,  si nos los trataran a cada uno según se nos van presentando y no los metieran en el mismo saco del spp,  para no buscar ya ninguna otra solución, nos nos incapacitarían como lo están haciendo a muchos de nosotros...

sábado, 30 de agosto de 2014

"Sueños de Escayola" la novela de José Vicente Garcia, ya es un hecho.

Quiero desde aquí felicitar a mi amigo José Vicente García por su novela " Sueños de Escayola". Amigo creo has sabido hacer algo que a muchos nos duele recordar sí, pero lo has sabido hacer sin hacer sangre ni recreándote en el dolor ni la dureza de una situación dura, ya que eso hubiera sido muy fácil, sin embargo lo has hecho con la nobleza y la sencillez de los recuerdos de un niño y esos recuerdos son los que muchos de nosotros también hemos querido siempre tener y seguimos queriendo rescatar de entre tantos otros que queremos olvidar.


Creo que como niños que hemos sido todos, todos nosotros hemos tenido momentos felices en nuestras infancias, claro que sí, y por tanto también hemos sido como cualquiera traviesos, hemos participado en esas travesuras y hemos dado más de un dolor de cabeza a nuestros mayores. En nuestra infancia es verdad que por las circunstancias muy particulares nuestras, hay parte de dolor miedos y lloros pero también está esa otra  parte que no debemos obviar ni muchos queremos tampoco olvidar en la que hay risas, travesuras, picaresca, y esos primeros amigos… Por supuesto con nuestras limitaciones que las hay, si, pero eso si cabe también nos ha hecho ser más fuertes, más independientes y si cabe una pizquita más rebeldes.


La Polio es verdad, nos dejó su huella y vivimos toda nuestra vida son sus secuelas, muchos hoy tenemos que enfrentar nuevamente sus efectos tardíos, pero estoy segura que si algo nos enseñó esta enfermedad fue a saber afrontar las adversidades con entereza, yo creo que eso lo aprendimos desde niños casi todos. No sé si con más, o menos valentía que el resto de los mortales, pero lo que nosotros si supimos aprender y lo hicimos muy bien fue a levantar cuanto antes la cabeza y aprender a encarar la vida para mirarla de frente y lo supimos hacer aprendiendo a esconder nuestros miedos. Te deseo lo mejor de corazón y te mando un abrazo con todo mi cariño.


Consuelo Ruiz.


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La historia que tengo terminada se llama "Sueños de escayola" y la sinopsis es la siguiente:


Durante las décadas de los años 50 y 60 una terrible epidemia asoló el mundo. Era el virus de la polio, silencioso y cruel, que se cebó casi exclusivamente con la población más indefensa, los niños.

Miles murieron y los que sobrevivieron quedaron con terribles secuelas paralíticas para siempre.

Muchos fueron recluidos en sanatorios y hospitales, a veces durante años.


Esta es la historia de Pablo, uno de aquellos niños. Una historia dura, de lucha y de superación, de lágrimas y de dolor, pero también de risas, de amistad y de esperanza.

Una historia de vida…
 
"Tras los sueños de escayola, nos queda la vida"


Efectivamente, "Sueños de escayola" es la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa  de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis.

Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía...
Sor Manuela diría:
̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan.

Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir.

Son muchas las personas e instituciones con las que estoy en deuda, y dentro de las páginas del libro las cito a todas, pero aquí y ahora quiero expresar mi agradecimiento más profundo a un puñado de ellas que han sido imprescindibles para el resultado final de esta novela: a Conchín, Irene y Laura, las chicas que comparten mi vida; a Elena Torres, Verónica Marsá, Teresa Oteo, Mª José Gómez, Ramón García, Jaime Cruañes, Javier Gramaje y sor Mercedes Gomez. Muchas gracias de corazón.

En pocos días subiré la portada que está diseñando mi hija Irene. También algún otro extracto, un videobook que montaré y las novedades que puedan surgir como la publicación en Amazon, que será pronto, mientras espero el maná de una editorial que lo desee lanzar en papel.

Podéis seguir el día a día y comentar cuanto queráis en Facebook: Sueños de escayola




Leído aquí

lunes, 18 de agosto de 2014

Si padeciste la Polio; la OMCETPAC te invita a que compartas tu testimonio

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La Organización Mexicana para el Conocimiento de lo Efectos Tardíos de la Polio, A,C. (OMCETPAC), invita a todos los afectados un día por la polio, y que deseen compartir su testimonio personal con ella.  A que, si lo quieren publicar en la página web de esta organización puedan hacerlo mandándolo a las direcciones que figuran debajo de la imagen que se publica en este post.


La OMCETPAC es una organización que es visitada tanto por afectados como por profesionales de la medicina y que se ha convertido en un referente de información en lengua hispana en toda Iberoamérica, en lo referente a nuestra problemática. Que son las secuelas de polio, los Efectos Tardíos de la Polio y por supuesto el Síndrome Postpolio.
Si te animas puedes contactarnos en las direcciones de correos mencionadas.


Un saludo
Consuelo Ruiz.


Los testimonios ya publicados se pueden ver en la página de la OMCETPAC clicando AQUÍ.

viernes, 2 de mayo de 2014

La poliomielitis y quienes no han podido librarla


Por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil (OMCETPAC), y Consuelo Ruiz Sánchez, Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET

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Las personas que fuimos afectadas, principalmente durante los años 50’s y 60’s, por la poliomielitis, nos congratulamos con los enormes esfuerzos realizados a través de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, basada fundamentalmente en el apoyo a la vacunación contra esa enfermedad.


Somos, los afectados por la Poliomielitis, quienes mejor conocemos los beneficios de recibir dicha vacuna pues, al no haberla recibido oportunamente, sufrimos la poliomielitis y luego, quienes no pudimos recuperarnos del todo, desarrollamos ciertas secuelas, las cuales nos han acompañado a lo largo de nuestras vidas, dificultándonos, y a veces imposibilitándonos, la realización de diversas actividades de la vida cotidiana.
Tanto por esas secuelas, como por el daño mismo que el poliovirus causó en nuestro Sistema Nervioso Central, años después estamos desarrollando diversos Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales provocan que, alrededor de los 53 años de edad, el 67% de nosotros, tengamos que usar, desde 7 años atrás, o menos, ayudas técnicas que antes no requeríamos, lo cual habla por sí mismo de que vivimos una situación de discapacidad que se ha visto incrementada, y que viene a limitar aún más nuestra capacidad para enfrentar los normales obstáculos y dificultades que impone la vida diaria. Y, lo más importante, esto espera a quienes actualmente sufren la Poliomielitis en los países donde no ha podido ser erradicada.
Entre los ETP, sobre el que más nos interesa llamar la atención del mundo entero es el Síndrome Postpolio, el cual se caracteriza por la presencia de una debilidad muscular incrementada que se desarrolla gradualmente, y suele venir acompañada de dolor muscular y/o articular, mayor fatigabilidad y atrofia muscular, entre otros síntomas.
Hacemos un llamado a los clubes rotarios y sus socios, a quienes aportan importantes contribuciones financieras y técnicas a la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (UNICEF, Centros para el Control de Enfermedades en los Estados Unidos, Rotary Internacional, Fundación Bill & Melinda Gates), así como al mundo entero (instituciones, empresas y público en general), para que levanten sus voces con las nuestras, para difundir esta información y presionar a las autoridades sanitarias, desde la propia OMS, hasta los médicos de atención primaria, pasando por los ministros de salud, para que volteen su mirada hacia nosotros y se ocupen de nuestra problemática; que se investigue y que se establezcan protocolos de atención médica para quienes padecemos, o estamos en riesgo de padecer los ETP, a fin de que podamos conservar nuestra calidad de vida, por el mayor tiempo posible.
Hagamos consciencia sobre el Síndrome Postpolio y los otros Efectos Tardíos de la Polio, que son los problemas que siguen a la enfermedad.

martes, 15 de abril de 2014

Jornadas: Secuelas de Polio, sus Efectos Tardios, Y Sindrome Postpolio


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La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
Nos informa de unas jornadas sobre:


SECUELAS DE POLIO, SUS EFECTOS TARDÍOS Y SÍNDROME POST-POLIO

Que tendrán lugar el próximo día 22 de Mayo de 2014, a las 16 horas, en el Salón de actos del Hospital de la Mujer, del Campus Hospitalario Virgen del Rocío, sito en la Avenida de Manuel Siurot s/n 41013, Sevilla.

Interesantes los temas que se van a tratar. Mis mejores deseos y la mejor de las suerte para mis amigos y compañeros y que todo sea un gran éxito ese día.

http://www.agasi.org.es/



domingo, 9 de febrero de 2014

Las campañas de vacunación no cubren a toda la población infantil. Y las autoridades advierten de que “existe un riesgo real de reintroducción” de la polio



“Hace unas semanas, las autoridades sanitarias europeas advertían del riesgo de que resucitara la polio dentro de las fronteras de la Unión Europea entre las bolsas de población sin vacunar, hasta 12 millones de ciudadanos menores de 30 años.

 La polio ha resurgido con fuerza en varios países en 2013 y conviene ponerse en guardia. Poniendo la lupa en el caso español, el Ministerio de Sanidad informa de que serían al menos 80.000 los niños de menos de cinco años de edad los que se encuentran expuestos a un contagio por no estar vacunados contra esta terrible enfermedad, que provoca graves dolores, parálisis e incluso la muerte. En España, los índices de vacunación son altos, por encima del 95%, pero el porcentaje residual de niños que no se vacuna puede convertirse en una pequeña puerta de acceso para el virus”.
Leído aquí                                   (el enlace...también picando sobre la foto)
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Estas cifras me asustan me asustan a mí y estoy segura que  nos asustan, a los que un día fuimos afectados por esta enfermedad, y que hoy años después  de habernos recuperado de ella, no hemos podido olvidarla, aunque todo el mundo sí, se haya olvidado de nosotros

Y no hemos podido olvidarnos de ella, primero por las secuelas que nos dejó , y que aunque aprendimos a vivir con ellas no quiere decir que para muchos de nosotros eso, fuera fácil y no nos generara traumas de los que nos costó recuperarnos, algunas veces las heridas del alma cicatrizan peor que las del cuerpo y esta enfermedad creo a muchos de nosotros nos dejó muchas heridas de estas del alma.

Pero además... hoy desgraciadamente ella vuelve  a recordarnos que somos sus presas, que lo hemos sido siempre, solo que hemos tenido un periodo en el que nos ha dejado confiarnos,  en el que algunos, que no todos, hemos podido llegar a pensar que la habíamos superado, y  hoy nos volvemos  a encontrar  de frente con la cruel realidad y esta es que tenemos que pagar unas facturas por el sobreesfuerzo al que sin saberlo llevamos a nuestros cuerpos,  por querer simplemente hacer una vida normal…

Porque hoy los Efectos Tardíos  de la Polio entre ellos el Síndrome postpolio, a todos los afectados un día por ella, nos está pasando factura de una o de otra manera, en una etapa delicada de nuestra vida, y esto ocurre cuando ninguno ya tenemos fuerzas para volver a enfrentarnos nuevamente a la lucha.
Leer esto del peligro de un nuevo brote de polio, no es fácil para mí como afectada,  por todo lo que he pasado  hasta aquí y  por lo que sigo pasando, es muy  duro y por ello pido,  ruego, a las autoridades competentes, a los padres, y a quien le corresponda tomar medidas, lo hago como afectada, y como persona que sabe por lo que se pasa en esta vida con las secuelas y los problemas que nos dejó una enfermedad como la polio, que parece ser, nunca acaba de dejarte libre del todo... ¡¡¡ Por favor no dejen que la historia se repita!!!.
 

Consuelo Ruiz

sábado, 11 de enero de 2014

La generacion Olvidada- Reportaje de Sheila M. Cué y entrevista a Consuelo Ruiz

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Consuelo  Ruiz es entrevistada  por la Periodista Sheila M. Cué  para la revista  “Cocemfe en Marcha” en relación con la problemática que están padeciendo hoy las personas los afectados de polio, debido a los efectos tardíos de esta enfermedad y entre ellos el síndrome postpolio.


Comunicaros a todos  que ya es hora porque hasta ahora no lo he hecho personalmente, y ya va siendo hora de ello.
Deciros que, en el  momento de este  reportaje-entrevista  yo era la secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, (FEAPET) y desde el mes de noviembre pasado, tras celebrarse las elecciones de la nueva junta directiva de la Federación en la actualidad soy su presidenta.


Por lo que me pongo a vuestra disposición y aquí me tenéis para lo que podáis necesitar, y  sobra decir porque eso ya, todos lo sabéis, que como lo habéis hecho siempre en adelante espero que lo sigáis haciendo podéis  seguir contando conmigo, ya  que todos sabéis donde encontrarme. Además   ahora también podéis hacerlo en la federación, por eso aquí os dejo el correo electrónico para cualquier cosa que os pueda surgir y  que desde allí os podamos ayudar.  feapet@feapet.org ese es el de la federación general, y si queréis contactar conmigo en particular es este otro ruizconsa@feapet.org


Para terminar ya, quiero dar desde aquí las gracias a Sheila M. Cué. Por la forma en que ha sabido tratar el reportaje, porque en tan poco espacio no se puede decir muchas cosas, pero ha sabido pasar por los puntos más relevantes para nosotros, y lo ha hecho con elegancia y con respeto, como siempre hemos trabajado nosotros.  ¡¡ Muchas Gracias Sheila, por respetar al 100% mis palabras!!  Con personas como tú, si da gusto trabajar.


A todos muchas gracias y un abrazo.


Consuelo Ruiz.





lunes, 2 de diciembre de 2013

Hijos de una gran Hipocresia.





Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría  estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos  tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos,  sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos  pero no el único.  Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las  maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada  fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...

 En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y  la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están  ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los  profesionales, que nos están tratando ya  que algunos no ven soluciones, muy  a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios  ni tampoco las investigaciones son suficiente, o  porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y  si los hubiera no nos engañemos  nosotros  tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!!  Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.

Tampoco existe  información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea   la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado  alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...

En algún lugar he leído  algo así como que…  “Somos los herederos  del ocultismo y de la desidia”  yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran  hipocresía. Porque todos se quieren anotar tantos, ya sean políticos o  médicos, y hasta laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si que caray que hasta curan el  spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí y por el afectado, nadie hace nada y seguimos estando como hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe… Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues tendrán que poner a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida y una atención como merecemos (aunque sea mental)

 Yo que creo que hemos tenido una  ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte  si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza  para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos  que aprender  en  la vida que nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos  afianzamos bien a ella, forjándonos  con un carácter creo, que a la mayoría de nosotros luchadores,  fuerte y valiente,  y con una  impresionante fuerza de voluntad,  la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares ....casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese “vamos que.. tú puedes”  y nos lo repitieron tanto que al final  nosotros nos lo creímos, así es que con  la cabeza alta y al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro viendo hoy los resultados, porque con nuestro esfuerzo también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros

Muchos lo consiguieron estudiando para incorporándose al mercado laboral después,  los que tuvieron esa  suerte (que ha sido la mayoría), porque siempre hemos hecho lo posible por superar obstáculos fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer  la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.

 Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas,  pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar  ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando.

Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando  yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y  Ahora que ha  llegado este momento en esta etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema del pasado que ya  creíamos  superado, que ya  nadie lo esperaba, porque ,  nunca pensamos que  volvería para  golpearnos nuevamente con fuerza y con dureza, nos damos cuenta sin embargo que  al cabo de los años vuelven sus consecuencias, que  son   los  efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Y  resulta, que nos encontramos con que los tenemos que enfrentar solos nuevamente, porque cómo  nadie esperaba que esto pasara, nadie estaba preparado para darle solución tampoco, por lo que hoy  nadie tiene conocimiento de ello ni de nada de lo que nos pasa. Y los afectados como antaño cuando fuimos afectados por la polio, tenemos que volver a iniciar una lucha nueva, y nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos.

Hoy  ninguno de nosotros tiene la edad que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos ni las fuerzas  ni las mismas ganas de luchar que teníamos  entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos,  niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y de una vez ya, nos den soluciones a los muchos problemas que tenemos.

Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas de la enfermedad y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros lo hicimos una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de  promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora  necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya  la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.

  Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza.  ¿No será esto quizás  lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?

Consuelo Ruiz

jueves, 21 de noviembre de 2013

Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis.

http://www.postpoliomexico.org/CartelCaracteristicasSociodemograficasPaP.html
 

Cartel titulado “Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis”, presentado el pasado 15 de noviembre de 2013, en el marco del IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013. 

 Se trata de una parte de los resultados de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”, respondida ésta por 387 personas afectadas por la polio de diferentes países de Iberoamérica, gracias a la entusiasta e invaluable colaboración de las asociaciones APPM, OMCETPAC, APPCAT, APPA, POLIOCYL, AGASI, ACPAP, F.I.O. y ABRASPP.

 

jueves, 24 de octubre de 2013

COCEMFE tambien publica nuestras reivindicaciones.... Gracias por el apoyo.


Logo



 COCEMFE  también publica en su pagina....La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra mañana 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad,

martes, 22 de octubre de 2013

24 de octubre;dia mundial de la lucha contra la polio

 
Día 24 de octubre, como bien dice el titulo es el día mundial de la lucha contra la polio, pero también es el día en el que los afectados por ella deberíamos y debemos hacernos visibles, porque muchos somos los que seguimos estando aquí y seguimos hoy padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el síndrome postpolio que a pesar de estar reconocido y clasificado por la OMS, desde el año 2010, para muchos médicos sigue siendo un gran desconocido, cuando no, siguen presentado una gran falta de interés ante el tema.
Y mientras tanto los afectados seguimos teniendo que volver hacer frente a un sinfín de problemas que se nos están presentando nuevos a una edad que nos está costando hacerlos frente.

Leer nuestro manifiesto aquí.

miércoles, 9 de octubre de 2013

Nuestro manifiesto desde la FEAPET; Día Mundial de la Lucha contra la Polio,

En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria.
En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida.
Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar.
Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)
Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora.
 Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, y estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar que se coordine para la atención de este colectivo.
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha, las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.
 
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.
 
Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.
   FEAPET
Feapet
 
Asociaciones miembros
 
                                 
                                                                                     

 

 
Se adhiere y colabora nuevamente a nuestro manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos.
  
 
 
Leído aquí.