viernes, 26 de octubre de 2012
jueves, 25 de octubre de 2012
El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas informativas sobre los efectos tardíos de la poliomielitis
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JORNADA DE AGASI-MÁLAGA,2012
Hoy día 24 se ha celebrado la Jornadas sobre El Síndrome Postpolio y otros Efectos
Tardíos de la Polio organizada por el
Instituto de Neurociencias (Servicio de Neurología) del Hospital Regional Universitario
Carlos Haya y la delegación de
AGASI en Málaga.
No se ha dicho nada
nuevo sobre este tema, porque realmente no es mucho lo que se puede decir,
puesto que no lo hay. Lo que sí me parece interesante y mucho, es que un
hospital haya tomado el interés, por
segundo año consecutivo, como para hacer
unas jornadas sobre el SPP. El primer
año, contando con profesionales del
servicio de rehabilitación y este año con dos Neurólogos, una Neurofisióloga, y un especialista en Neuropsicología, que nos han
hablado, cada uno de ellos, del problema desde sus perspectivas, dando paso después a
una mesa redonda donde, cada uno de los allí presentes, hemos podido
interactuar con ellos y hacerles algunas preguntas a las que ellos nos han dado
respuestas.
El acto, tanto de las exposiciones suyas como de las
preguntas-respuestas, ha sido, bajo mi punto de vista, muy satisfactorio y
sobre todo creo que estos actos crean conciencia y generan lo que los afectados
necesitamos, que es que los médicos nos escuchen y conozcan por nosotros nuestra
problemática de una manera directa y haciéndosela llegar nosotros mismos en un
ambiente distendido y ameno.
Esta Jornada ha tenido otra parte social que ha estado en la
que la cual han participado.
Mercedes González Montiel, como Delegada de AGASI en Málaga,
que presentó “Una historia, mil historias”, con ella nos quiso decir, a través de sus
vivencias personales, aquella problemática que pudimos vivir muchos de nosotros
y que, actualmente, pudiéramos estar padeciendo.
Diego Márquez, Presidente de AGASI y de la FEAPET, que habló
del asociacionismo.
Isabel Vía Baizán Licenciada, Trabajadora Social que habló
de ayudas técnicas, de Ley de Dependencia y de la LISMI así como de otras
ayudas individuales a las que se puede acceder.
Francisco Cumpián Beltrán que habló desde el punto de vista
de los familiares afectados. Con un emotivo testimonio que dejó un pellizquito en el corazón de los allí
presentes.
Algo en lo que hemos
coincidido todos en la sala, tanto médicos como afectados, y que debemos solucionar,
es que el SPP hay que tratarlo multidisciplinarmente y, sin embargo, hasta el
momento no es una realidad. Alguien deberá tomar las medidas para que eso se
consiga, y a nosotros, no nos queda otra que seguir luchando, que realmente esa
fue la respuesta que obtuve ante la pregunta de qué hacer para lograrlo.
Espero que se sigan haciendo jomadas de este tipo porque ya
que es una forma de seguir difundiendo los problemas que nos afectan al
colectivo y concienciar tanto a los médicos que nos tienen que atender como a
los propios afectados, que se van enterando de la problemática.Otra cosa que me llamo la atención y esta gratamente, porque ese detalle de hecho me gustó ya que me hizo ser consciente de que la jornada realizadas en ese mismo lugar el año pasado no habían pasado desapercibidas y sí se tuvieron en cuenta, fue el hecho de que se acordaron y mencionaron a uno de los ponentes participantes en ella así como algo de lo que dijo precisamente de la encuesta iberoamericana, se trata de Sergio Augusto Vistrain Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de la Polio
Espero y deseo que se sigan dando pasitos para poder lograr cuanto antes los objetivos que tenemos todos como metas a conseguir y ojala sean pronto para bien del colectivo
Un saludo
Consuelo Ruiz
miércoles, 24 de octubre de 2012
DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO
En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.
Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.
Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.
Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.
Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.
Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
- Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
- Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
- Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
- Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
- Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados
- Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
- Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.
Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.
FEAPET
(AGASI, APPCAT, APPM, AMAPYP
(Asociaciones Miembros de la Federación)
OMCETPAC
(Se adhiere )
domingo, 21 de octubre de 2012
El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.
Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria. Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales.
Las causas de dicho deterioro pueden estar asociadas a diversos factores, entre los cuales se encuentran las complicaciones ortopédicas (osteoporosis, síndrome del manguito rotador, artritis, agravamiento de la rodilla recurvada, escoliosis debida a una biomecánica alterada, etc.), las complicaciones neurológicas (síndrome del túnel carpiano, compresión del nervio mediano, radiculopatías cervicales o lumbares, estenosis espinal, ciática, neuralgia crural, etc.), las complicaciones oro-faríngeas y respiratorias (insuficiencia respiratoria tardía por restricción, agravación de las deformidades de la médula espinal, etc.), los trastornos del sueño (síndrome de movimientos periódicos de las piernas, apnea del sueño, etc.), factores generales (aumento de peso, dislipidemia, etc.) y, por supuesto, el síndrome postpoliomielitis.
Sergio Augusto Vistrain
Ver artículo completo en la página de la OMCETPAC
24 de Octubre Dia de la Lucha contra la Polio
Fue “La Gran Epidemia de la Polio”.
Según la OMS, se estima que en 1988
Pero, lo peor es que aquellos millones del pasado (hoy adultos), más los miles de hoy, más los miles que aún pueden contraer la enfermedad, todos…
Todos han tenido que…, tienen que… y tendrán que enfrentar las secuelas, los efectos tardíos de la polio y el Síndrome Postpolio
Dicho de otro modo, en esta la lucha, vamos perdiendo.
¿Y la lucha contra las secuelas de la polio?
¿Y la lucha contra los Efectos Tardíos de la Polio?
¿Y la lucha contra el Síndrome Postpolio?
OMCETPAC
sábado, 20 de octubre de 2012
sábado, 13 de octubre de 2012
Polio: Secuelas de polio, Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio
Fotografía: OMS
/
Dice un artículo que circula en la red que, desde hace unos
años, los hospitales han abierto secciones de atención médica para los pacientes
que sufrieron la polio (o poliomielitis). Se dice también que se están buscando
nuevos tratamientos para aliviar los síntomas de esta enfermedad (ver. http://www.discapacidadonline.com/poliosecuelas-enfermedad.html
)
Sin embargo, la experiencia que vivimos día a día los
afectados nos dice a quienes estamos padeciendo los “efectos tardíos de la
polio”, que esto no es cierto, y que la realidad a la que nos enfrentamos es
bien diferente.
Ver el articulo completo en: OMCETPAC
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