lunes, 31 de mayo de 2010

La Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio;





Por Sergio Augusto Vitrain



Nadie puede hablar de la temperatura del agua mejor que quien está dentro de dentro de la piscina




El siguiente es un testimonio acerca de mi experiencia personal con la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” del Instituto Nacional de Rehabilitación (ver http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html) sobre la cual tenemos particular interés en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, ya que, además de haber remitido incontables personas afectadas por la poliomielitis para que sean atendidas ahí de los efectos tardíos de la enfermedad, nos ha brindado su colaboración con respecto a algunos pacientes que se acercan a nosotros en busca de ayuda y orientación. Esto sin contar la colaboración, poca o mucha, que nosotros hemos podido brindarle en lo que ha estado en nuestras manos.

sábado, 22 de mayo de 2010

VISITA A LA "CLINICA DE ATENCION INTEGRAL EN SINDROME POSTPOLIO", EN MEXICO

Dentro de las actividades de un viaje relámpago que he tenido oportunidad de realizar a México, y de paso por la Ciudad de México, el pasado día 4 de mayo, muy bien acompañada por la Bióloga Fabiola Huesca Hernández, mi gran amiga y compañera de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como por el Biólogo Juan Domínguez, su esposo, tuve la gran oportunidad de hacer un recorrido por las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación donde ellos dos trabajan, y donde opera la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio”. Recorrido en el que tuve la suerte de conocer a algunos de los médicos que están implicados en la atención del paciente afectado por la poliomielitis. Entre ellos la Dra Baños, Directora de la Clínica, a la cual agradezco el tiempo que nos dedicó, a pesar de estar en horario de consulta, para poder compartir e intercambiar con nosotros algunas ideas.

Tuve la oportunidad de conocer también a la Dra. Moctezuma, recién incorporada a la causa, y muy comprometida con ésta, y de quien me traje muy grata impresión, por lo que espero tener la oportunidad de seguir coincidiendo con ella, ya sea solo colaborando en esta lucha

Otra gran oportunidad que tuve fue la de saludar al Dr. Cuauhtémoc Torres, con quien he coincidido en dos diferentes eventos organizados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como a mi querido amigo el Dr. Alberto Nuño, con quien también he coincidido en uno de dichos eventos, y a quien me dio mucha alegría poder darle nuevamente un gran abrazo.

A todos ellos, así como a otros médicos que he tenido la alegría y suerte de conocer, les agradezco desde estas líneas, la gran labor y el esfuerzo que están allí realizando, poniendo sus conocimientos, su interés y su esfuerzo, para que nosotros, como afectados de polio, podamos beneficiarnos, tanto en su labor diaria, como en los momentos especiales en que se les necesita y se recurre a ellos para solicitar su opinión profesional sobre casos específicos de personas que se acercan a nuestra organización. Ellos siempre están dispuestos a brindar su ayuda y colaboración para beneficio de todos nosotros lo que deja ver la calidad como personas que tienen todos. Pues a todos ellos mi más sincero agradecimiento y mi cariño.

Por mi parte, y ahora ya desde España, mucha gracias a todos por la acogida y el recibimiento que me dieron, tanto mis amigos de la OMCETPAC, como los doctores del INR.

Agradezco de manera especial a Fabiola y Juan (su esposo, y estupenda persona) por todas sus atenciones y los hermosos momentos que pasé con ellos disfrutando un estupendo día, compartiendo la comida y un rico café.

Y qué decir de mi gran amigo Sergio Augusto Vistrain, a quien considero un gran presidente de la OMCETPAC, y quien nos acompañó unas horas, dentro de las complicaciones de horario, tanto suyo, como mío, ya que él debía regresar a su oficina, y yo tenía que seguir el itinerario que tenía marcado.

Lamento mucho no haber podido saludar a todos mis demás amigos y conocidos que tengo en México, pero los tiempos y los horarios que me quedaron libres me impidieron hacerlo, así que mi deseo es poder volver muy pronto para allá pero eso sí…. ¡¡¡ De vacaciones, para poder disfrutar, como la decía a Fabiola, y eso queda pendiente.!!!

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

jueves, 20 de mayo de 2010

Grifols compra a Pharmalink la propiedad intelectual del tratamiento del síndrome post-polio

UNA NOTICIA ESPERANZADORA PARA LOS QUE ESTAMOS PADECIENDO EL SPP.

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS) -

El holding empresarial Grifols ha firmado un acuerdo con la farmacéutica sueca Pharmalink para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP), para el que actualmente no existe ningún medicamento, informó hoy la compañía en un comunicado.

El acuerdo incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico de la enfermedad utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que ha desarrollado Grifols, además del uso sin restricciones de los ensayos clínicos realizados por Pharmalink que apoyan este método de tratamiento, lo que permitirá a Grifols investigar a partir de las conclusiones.

El SPP está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la IVIG como medicamento huérfano para su tratamiento, es decir, de difícil comercialización al ir destinado a un grupo reducido de personas.

Esta enfermedad suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda, y se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. Rara vez es una patología mortal, pero los síntomas neurológicos y musculares son permanentes y debilitantes.

Grifols está especializado en el sector farmacéutico-hospitalario con presencia en más de 90 países, y Pharmalink desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes.