La poliomielitis y sus efectos tardíos

Interesante video informativo.

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un virus llamado poliovirus. Quienes padecieron la enfermedad durante los años 50's y 60's, en la actualidad pueden estar sufriendo sus efectos tardíos, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.

 Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca,  bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver. 

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n. Pero no no todos podran verlo allí. 

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es en la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este  articulo directamente, clicando aquí. 

Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria . Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales

Un saludo 

Consuelo Ruiz. 

Felices Fiestas...!!!

 

"Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.

Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría... Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

 Consuelo Ruiz

"Sueños de Escayola" la novela de José Vicente Garcia, ya es un hecho.

Quiero desde aquí felicitar a mi amigo José Vicente García por su novela " Sueños de Escayola". Amigo creo has sabido hacer algo que a muchos nos duele recordar sí, pero lo has sabido hacer sin hacer sangre ni recreándote en el dolor ni la dureza de una situación dura, ya que eso hubiera sido muy fácil, sin embargo lo has hecho con la nobleza y la sencillez de los recuerdos de un niño y esos recuerdos son los que muchos de nosotros también hemos querido siempre tener y seguimos queriendo rescatar de entre tantos otros que queremos olvidar.


Creo que como niños que hemos sido todos, todos nosotros hemos tenido momentos felices en nuestras infancias, claro que sí, y por tanto también hemos sido como cualquiera traviesos, hemos participado en esas travesuras y hemos dado más de un dolor de cabeza a nuestros mayores. En nuestra infancia es verdad que por las circunstancias muy particulares nuestras, hay parte de dolor miedos y lloros pero también está esa otra  parte que no debemos obviar ni muchos queremos tampoco olvidar en la que hay risas, travesuras, picaresca, y esos primeros amigos… Por supuesto con nuestras limitaciones que las hay, si, pero eso si cabe también nos ha hecho ser más fuertes, más independientes y si cabe una pizquita más rebeldes.


La Polio es verdad, nos dejó su huella y vivimos toda nuestra vida son sus secuelas, muchos hoy tenemos que enfrentar nuevamente sus efectos tardíos, pero estoy segura que si algo nos enseñó esta enfermedad fue a saber afrontar las adversidades con entereza, yo creo que eso lo aprendimos desde niños casi todos. No sé si con más, o menos valentía que el resto de los mortales, pero lo que nosotros si supimos aprender y lo hicimos muy bien fue a levantar cuanto antes la cabeza y aprender a encarar la vida para mirarla de frente y lo supimos hacer aprendiendo a esconder nuestros miedos. Te deseo lo mejor de corazón y te mando un abrazo con todo mi cariño.


Consuelo Ruiz.

La historia que tengo terminada se llama "Sueños de escayola" y la sinopsis es la siguiente:

Durante las décadas de los años 50 y 60 una terrible epidemia asoló el mundo. Era el virus de la polio, silencioso y cruel, que se cebó casi exclusivamente con la población más indefensa, los niños.

Miles murieron y los que sobrevivieron quedaron con terribles secuelas paralíticas para siempre.

Muchos fueron recluidos en sanatorios y hospitales, a veces durante años.

Esta es la historia de Pablo, uno de aquellos niños. Una historia dura, de lucha y de superación, de lágrimas y de dolor, pero también de risas, de amistad y de esperanza.

Una historia de vida…

 

"Tras los sueños de escayola, nos queda la vida"

Efectivamente, "Sueños de escayola" es la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa  de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis.

Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía...

Sor Manuela diría:

̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan.

Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir.

Son muchas las personas e instituciones con las que estoy en deuda, y dentro de las páginas del libro las cito a todas, pero aquí y ahora quiero expresar mi agradecimiento más profundo a un puñado de ellas que han sido imprescindibles para el resultado final de esta novela: a Conchín, Irene y Laura, las chicas que comparten mi vida; a Elena Torres, Verónica Marsá, Teresa Oteo, Mª José Gómez, Ramón García, Jaime Cruañes, Javier Gramaje y sor Mercedes Gomez. Muchas gracias de corazón.

En pocos días subiré la portada que está diseñando mi hija Irene. También algún otro extracto, un videobook que montaré y las novedades que puedan surgir como la publicación en Amazon, que será pronto, mientras espero el maná de una editorial que lo desee lanzar en papel.

Podéis seguir el día a día y comentar cuanto queráis en Facebook: Sueños de escayola

Leído aquí

Si padeciste la Polio; la OMCETPAC te invita a que compartas tu testimonio

La Organización Mexicana para el Conocimiento de lo Efectos Tardíos de la Polio, A,C. (OMCETPAC), invita a todos los afectados un día por la polio, y que deseen compartir su testimonio personal con ella.  A que, si lo quieren publicar en la página web de esta organización puedan hacerlo mandándolo a las direcciones que figuran debajo de la imagen que se publica en este post.


La OMCETPAC es una organización que es visitada tanto por afectados como por profesionales de la medicina y que se ha convertido en un referente de información en lengua hispana en toda Iberoamérica, en lo referente a nuestra problemática. Que son las secuelas de polio, los Efectos Tardíos de la Polio y por supuesto el Síndrome Postpolio.
Si te animas puedes contactarnos en las direcciones de correos mencionadas.


Un saludo
Consuelo Ruiz.


Los testimonios ya publicados se pueden ver en la página de la OMCETPAC clicando AQUÍ.

23% pacientes reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

En Francia se realizó un estudio sobre las necesidades clínicas y sociales de pacientes con secuelas de poliomielitis. El estudio se realizó con 200 pacientes; 115 mujeres y 85 hombres, con una edad alrededor de los 51 años, con secuelas en uno o en ambos miembro inferiores, y algunos en un miembro superior.

De estos mismos pacientes, 23% reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

OMCETPAC

28 de Febrero día Internacional de las Enfermedades Raras.

Hoy 28 de Febrero se celebra el día Internacional de las Enfermedades Raras. Y desde este blog  me quiero sumar a esa “celebración” si es que se puede celebrar algo.

Además, es un día que hay que aprovechar para reivindicar y por tanto, como afectada un día por la Polio, y padeciendo hoy  el síndrome postpolio una enfermedad de baja prevalencia por tanto también considerada rara. Y como representante de este  colectivo, me gustaría hacer un llamado de atención a las administraciones,  comunidades científicas,  medios de comunicación,  sociedad civil, industria farmacéutica, colegios de médicos y diferentes fundaciones sobre estas problemática, porque ya no es tiempo de pedir favores,  ya es hora de dar soluciones a una problemática que afecta a un número cada vez mayor de personas y la mayoría con una edad avanzada, que se les está condenando a vivir sin tratamientos, y solo porque nos son rentables para los  laboratorios  la investigación ni los mercados vamos a dejarnos de hipocresías y vamos a decir las verdades.

Yo quiero desde esta blog  solidarizarme con todos los afectados por alguna de estas enfermedades denominadas raras, deseándoles que  un día no muy lejano puedan, o podamos  todos dar testimonio vivo de que vencimos nosotros a las enfermedades, que nuestra lucha sirvió de algo y de que tanto esfuerzo y sacrificio sirvió para otros.  Me gustaría poder decirles a todos con toda la certeza del mundo y tenerla yo  al mismo tiempo también, que tanto esfuerzo  no va a caer en saco roto y que alguien se va a poner las pilas para hacer posible eso... 

!! Que nuestro esfuerzo no caerá en saco roto...!!.

Consuelo Ruiz. 

Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis.

 

Cartel titulado “Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis”, presentado el pasado 15 de noviembre de 2013, en el marco del IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013. 

 Se trata de una parte de los resultados de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”, respondida ésta por 387 personas afectadas por la polio de diferentes países de Iberoamérica, gracias a la entusiasta e invaluable colaboración de las asociaciones APPM, OMCETPAC, APPCAT, APPA, POLIOCYL, AGASI, ACPAP, F.I.O. y ABRASPP.

Leer más...

 

Nota de Prensa; FEAPET denuncia el olvido al que están sometidos los afectados por el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos

Nota de prensa: La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra el 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria.

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Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales

La prensa se hace eco de nuestras reivindicaciones.

 

- Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria".

Por este motivo, la federación demanda "con urgencia", a través de un manifiesto, "coordinación entre la Administración y los profesionales de la salud".

"Nuestra condición requiere de una especial y multidisciplinar atención sanitaria, en la que parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología como los propios afectados por la polio", denuncia Eapet en su manifiesto.

Sin embargo, prosigue, "recientemente, el Congreso, una vez más, y a pesar de nuestras peticiones, ha comunicado que el síndrome postpolio no ha sido contemplado como patología para ser tratado en los centros, servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (Cesur)".

Igualmente, el colectivo reivindica que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, que se difunda información a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, que se derive a los pacientes a los centros especializados y que se elabore un Registro Nacional de Supervivientes de Polio, entre otras cuestiones.

"Pedimos que nos escuchen y no miren para otro lado", dicen estos enfermos, que aseguran que aunque la polio es una enfermedad del pasado, "sus efectos tardíos forman parte del presente".

El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.

(SERVIMEDIA)

Leído aquí

23-OCT-13

IGA/caa

Nuestro manifiesto desde la FEAPET; Día Mundial de la Lucha contra la Polio,

En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.

El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados.

De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria.

En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida.

Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar.

Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)

Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora.

 Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

• Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, y estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar que se coordine para la atención de este colectivo.

• Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.

• Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.

• Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha, las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.

• Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.

• Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.

• Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.

• Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

 

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,

SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

 

Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

   FEAPET

 

Asociaciones miembros

 

                                 

                                                                                     

 

 

Se adhiere y colabora nuevamente a nuestro manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos.

  

 

 

Leído aquí. 

 

La estimulación transcraneal directa mejora el sueño y el cansancio en pacientes con síndrome post-polio

Investigadores italianos han descubierto que la estimulación transcraneal de corriente directa durante 15 días puede servir para mejorar el sueño y los síntomas de los afectados por el síndrome post-polio, que suele provocar un progresivo deterioro muscular y afecta al 80 por ciento de los que sobreviven a la poliomelitis.
   En dicho hallazgo, publicado en la revista 'Restorative Neurology and Neuroscience', han participado expertos del Hospital Nacional de la Poliomelitis, el Policlínico De Rossi de Verona y la Universidad de Milán, y podría propiciar que esta técnica no invasiva se convierta en una nueva alternativa terapéutica para esta enfermedad.
   El síndrome post-polio (PPS) es un trastorno neurológico que puede aparecer años después de una poliomielitis aguda. De momento no se conoce la causa pero, además del deterioro muscular y el cansancio que lo caracteriza, también puede causar dolor, depresión, intolerancia al frío y trastornos del sueño.
   Y aunque las vacunas de polio han reducido drásticamente la incidencia de nuevos casos de polio en los países desarrollados, todavía siguen dándose nuevos casos en zonas de Asia y África, lo que hace que este síndrome siga causando quebraderos de cabeza, incluso en quienes llevan más de 15 años libres de enfermedad, ya que de momento no tiene un tratamiento eficaz.
   Por eso, y con el objetivo de encontrar nuevas alternativas terapéuticas, los autores incluyeron a 32 pacientes que habían contraído la polio a una edad media de 31 meses y se mantuvieron clínicamente estables durante una media de 55 años.
   Todos ellos fueron derivados a un centro de referencia nacional, la Unidad de Medicina de Rehabilitación Física del Hospital Malcesine en Verona para ser tratados del síndrome post-polio, después de quejarse de un progresivo deterioro muscular y un mayor cansancio.
   La mitad de los pacientes fueron asignados al azar para recibir estimulación transcraneal directa, aplicada bilateralmente en la corteza premotora, 5 días a la semana durante tres semanas. El grupo control recibió una sesión simulada de 5 segundos, tras constatar que los pacientes eran incapaces de saber si recibían una u otra.
   Los pacientes fueron sometidos a una batería de pruebas al inicio del estudio y después, tres semanas más tarde, y los ensayos analizaron la calidad de vida, diferentes indicadores de cansancio, depresión y sueño.

NO OFRECE MEJORÍAS FRENTE AL DOLOR CORPORAL

   Los autores encontraron que los pacientes tratados mejoraron más que los pacientes tratados con placebo en varias medidas de una encuesta de salud del paciente, incluyendo el funcionamiento físico, limitaciones por su salud física, vitalidad, funcionamiento social y limitación por su salud emocional. En cambio, no se encontraron diferencias significativas en cuestiones relacionadas con el dolor corporal, la salud general o la salud mental.
   Uno de los efectos más notables del tratamiento con estimulación transcraneal, según los autores, fue una mejora en la calidad del sueño. Las puntuaciones en el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI) disminuyó un 65 por ciento en comparación con el 25 por ciento en el grupo control.
   Se encontraron correlaciones significativas entre las puntuaciones del PSQI y su actividad física, social y emocional. Pero, curiosamente, la calidad del sueño mejoró más en los pacientes que eran menores cuando se desarrolló la poliomielitis.
   "La calidad del sueño beneficia a nuestro estado físico y psicológico, por lo que mejorar la calidad del sueño de estos pacientes podría ayudar a tener más vitalidad e, indirectamente, mejorarán los síntomas de estos pacientes", ha explicado Laura Bertolasi, investigadora principal del estudio.

Articulo leído aquí.

Los Efectos Tardíos de la Polio no son una Enfermedad

 

Los “Efectos tardíos de la polio” no son una sola y única enfermedad; son muchas aristas de un mismo bloque de patologías que guardan relación con el hecho de haber padecido la poliomielitis y haber vivido durante muchos años con sus secuelas.

Cada una de dichas patologías tiene asignado, en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), un código específico que la identifica y la diferencia claramente de las demás

Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio NO SON LO MISMO

El término "Efectos tardíos de la poliomielitis" se refiere principalmente a aquellas condiciones que los pacientes que padecieron la poliomielitis pueden presentar años más tarde. Estos están divididos en tres tipos de categorías.

                                                                                                                 Oliveira & Quadros, 2008

Definir Conceptos

Gracias OMCETPAC

Gracias a amigos de la OMCETPAC, porque a pesar de las distancias siempre estáis muy cerca...

La Organización Mexicana ha subido esta articulo que podéis ver picando el siguiente enlace http://www.postpoliomexico.org/50_Aniversario_Vacunacion_Espana.html cómo felicitación a la FEAPET, desde aquí la doy las gracias por ello, así como  por toda su ayuda prestada en la organización previa a este acto.

Y es que ciertamente así se camina... unidos en las luchas para conseguir algunas victorias.

  Un abrazo desde la Distancia OMCETPAC.

Consuelo Ruiz

50 Aniversario de la primera campaña de vacunacion en España.

 

 

El día 2 de julio, la Junta Directiva de FEAPET, asistió al acto de Celebración del 50 Aniversario de las Primeras Campañas de Vacunación Antipoliomielitis en España, organizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tras aceptar la invitación cursada por dicho Ministerio. En este acto, se homenajeaba al Dr. Florencio Pérez Gallardo, por la labor como impulsor de estas campañas.

 

 La FEAPET se sumó y compartió este homenaje, haciendo entrega, a la familia allí presente, de una placa conmemorativa del acto, no sin antes hacer un llamado de atención para aquello que consideramos que nadie debe olvidar: los que fuimos afectados por la polio, seguimos estando aquí.

Agradecemos que se haya tenido en cuenta a la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, y esperamos que esa lucha, que inició el Dr. Pérez Gallardo y que, gracias a ella, se consiguió la erradicación de la polio en España, hoy la mantengan desde las administraciones, y los estamentos sanitarios para con todos aquellos que hoy seguimos padeciendo los efectos tardíos de la polio, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.

 

 Este acto fue clausurado por la Ministra de Sanidad, Ana Mato.


A continuación, transcribimos las palabras pronunciadas por FEAPET.
Palabras pronunciadas por Dª Consuelo Ruiz, Secretaria de FEAPET.

Buenos días, en nombre de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), queremos expresar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nuestro más sincero agradecimiento por invitarnos a este acto, en el que se rinde el más merecido homenaje al Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, por la gran labor que tuvo que hacer para conseguir que la 1ª campaña de vacunación contra la poliomielitis fuera una realidad en España, en el año 1963.

Estamos aquí en representación de las personas para quienes esa 1ª campaña de vacunación contra la poliomielitis lamentablemente no llegó a tiempo, y contrajimos la enfermedad; una enfermedad que causó la muerte de muchos niños y, en quienes sobrevivimos a ésta, dejó secuelas que nos han complicado la vida a lo largo de todos estos años.

 

Consideramos que, si alguien puede hablar de los enormes beneficios que los esfuerzos del Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, han representado para la población en general, al haber evitado que el virus de la polio afectara a más personas, somos precisamente nosotros, quienes no pudimos librarla.

Así es que somos también nosotros, quienes hoy, sumándonos a este muy merecido homenaje que se le hace al Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, queremos entregar a sus familiares, aquí presentes, esta sencilla placa conmemorativa del 50 aniversario de la 1ª campaña de vacunación contra la Poliomielitis en España, con la cual le agradecemos y reconocemos su valioso esfuerzo en favor de todos los españoles.

 

Pero lo hacemos, no sin dejar de hacer un llamado al propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los presentes y a la población en general, a que no se olviden de que los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica, hoy somos adultos, y estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales sobresale el llamado Síndrome Postpolio, el cual, aún cuando ha sido incluido ya en la Clasificación Internacional de Enfermedades, la CIE-10, con el código G14, aún sigue siendo desconocido y está complicando nuestra, ya de por sí, complicada vida.

 

En España, y gracias, en gran medida, al trabajo del Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, la poliomielitis hoy es cosa del pasado; sus efectos tardíos y, particularmente, el Síndrome Postpolio, son para nuestro colectivo un problema del presente.

 

Gracias.

Publicado en FEAPET

 

El Código G14 - Mitos y Realidades.

 

 

Un artículo de  Sergio Augusto Vistrain

 

 

 

Desde Enero de 2010 el Síndrome Postpolio (SPP) debe clasificarse bajo el Código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades,versión 10 (CIE-10). Pero el trabajo de codificación de ésta y las demás patoligías que afectan a la población de los países miembros dela Organización Mundial de la Salud (OMS), es responsabilidad de los "Codificadores en CIE", que son personal propuesto por las diferentes instituciones de salud, y capacitado por la propia OMS, y no necesariamente de los médicos que tienen a su cargo el diagnosticode cada uno de los pacientes, ni mucho menos de los pacientes mismos. Sin empargo, la existencia misma del Código G14 viene a facilitar y a validar la acción de quienes hablan del SPP, ya sea para informar sobre este, o para exigir a las autoridades sanitarias la atención que requieren quienes lo padecen

Podéis verlo completo en la página de la OMCETPAC

Un principio adverso; un final feliz

Un Documental de Juán Pinazo

 

 

Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga

Casa de atención a niños afectados por la poliomielitis

 

En los años '52 o '53 hubo una gran epidemia de poliomielitis en España, que fue mayor en la Comunidad de andalucía y especialmente en la provincia de Málaga, donde el Pabellón Infantil, del Hospital Civil se convirtió en la casa de muchos niños, a los que se les brindó rehabilitación y se les llenó de cariño.

Dr. Enrique Queipo de LlanoTraumatólogo del Hospital Civil de Málaga

 

 

  

 

Este documental ha sido autorizado por Juan Pinazo, para su difusión a las Organizaciones OMCETPAC y FEAPET donde lo podeis ver publicado en sus diferentes páginas con sus respectivos artículos

Sangre de Dragrón

 

 

Cortometraje que narra la historia real de José Florín, un enfermo con síndrome de postpolio que encontró en el buceo un aliciente para seguir viviendo. En este corto Florin, escribe una emocionante carta que dirige a su hijo de 11 meses

Desde aquí y como afectada del mismo síndrome, yo espero y deseo a Florín que pueda ver realizado ese sueño de ir a Yucatán a bucear, y que pueda hacerlo para poderselo contar a su hijo, pero no solo espero que pueda contarselo, espero que pueda ser el mismo el que enseñe a ese precioso tanto a bucear si lo es su deseo aprende y compartir la afición de su papá, como a ser ese luchador él ha sabido ser, que no lo tenga que leer en una carta y que sea el mismo quien el diga..."Que nadie te diga lo que tienes que hacer, porque tu tienes tambien sangre de dragón"

 

Esta es la ficha del corto:

 

Género Drama, Social, Histórico/Documental

Duración 3:30

Tamaño 48,71MB

Categoría Participante

Actores José Florín

Guión Nacho Luna

Localizaciones Madrid (Cuatro Vientos), México, Mar Muerto, Mediterráneo, etc

Cámara 5D Mark III, GoPro2, otras cámaras fotográficas

Software/Codec mp4 H264

 

 Visto originalmete aqui