La poliomielitis y sus efectos tardíos

Interesante video informativo.

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un virus llamado poliovirus. Quienes padecieron la enfermedad durante los años 50's y 60's, en la actualidad pueden estar sufriendo sus efectos tardíos, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.

I Jornadas Medicas de FEAPET Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio

El pasado día 21 de Octubre  se celebraron en la el Salón del IMSERSO en Madrid las I Jornadas Médicas de la FEAPET y un Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio.

 La Primera mesa que estuvo compuesta por la Dra Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, Sergio Augusto Vistrain Diaz, y Daniel Moreno San Juan, estuvo moderada por el Dr, Juan Antonio Rodriguez Sanchez y trató sobre todo de actualizar los conocimientos que en la actualidad tenemos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y del Sindrome Postpolio y poner en conocimiento de todos lo poco que se pueda conocer en cuanto a  la investigación. Para ello teniamos un resumen que la Directora de Post polio Health,  que  Joan Hadley nos hizo llegar de primera mano, ya que ella estuvo en las Jornadas de Sidney y allí se presentó lo ultimo en cuanto a tratamiento e investigación sobre los Efectos Tardíos y el SPP. Nos lo hizo llegar en ingles, el trabajo de traducción  y resumen lo realizó para presentarlo en estas jornadas nuestro amigo Sergio presidente de la OMCETPAC a petición de la Feapet. 

La segunda mesa estuvo representada por los presidentes de las asociaciones allí presentes que fueron un total de 10.  Junto a la FEAPET, la cual estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, EPE, y  ASIPOLIO que estuvieron representadas por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Mario Feijoo, Ramón Rodriguez respectivamente. Intervinieron dos asociacines Mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas ultimas lo hicieron de forma virtual, mientras la OMCETPAC, además de haber colaborado estrechamente en la organización de las jornadas, nos acompañó tambien de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain, al cual yo personalmente le agradezco toda su ayuda, que ha sido mucha. 

Agradezco muy encarecidamente a todos lo que han contribuido a que estas jornadas hayan sido un éxito, y  que no son parte de la Federación pero que se han prestado a colaborar con nosotros, Asociaciones, personal medico, ponentes, personas particulares que se han prestado a colaborar para apoyar en la búsqueda de hoteles, para la gente que se desplazaba de fuera, y otras logísticas, al  IMSERSO que nos cedió  el salón, y a las autoridades sanitarias que nos han prestado oídos para que expongamos nuestra problemática.

En las jornadas y al inicio de la segunda mesa se leyó nuestro manifiesto, el que la FEAPET desde hace varios año ya, viene publicando para hacernos visibles el  día 24 de octubre, en  que se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra la Polio, e intentar gritar al mundo que seguimos aquí los que un día fuimos afectados por el virus, y en el cual anexamos nuestras reivindicaciones.   Este años como en  otros anteriores son varios los medios de comunicación los que se han echo eco de el y esperamos que poco a poco vayamos saliendo del olvido mas pronto que tarde, porque realmente a nosotros no nos queda tiempo que perder.  

Esperamos que no caigan en saco roto ni nuestras reivindicaciones, ni  nuestras propuestas, y que sean escuchadas cuanto antes nuestras necesidades.

Podéis ver el documento con los vídeos de la segunda mesa publicado en la pagina de la  FEAPET 

24 de Octubre: Seguimos Aquí.

Estimados amigos:

Un año más, con motivo del 24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la Poliomielitis, tenemos una imagen conjunta de la FEAPET y la OMCETPAC para dar difusión al hecho de que, quienes padecimos la polio, hoy SEGUIMOS AQUÍ, padeciendo el SPP y otros efectos tardíos de la polio.

Démosle todos la mayor difusión posible, a través de todos los medios a nuestro alcance (facebook, twitter etc. etc.) Para que entre todos demos visibilidad a nuestro problema.

Ha llegado la hora de que unamos nuestras voces para que nos escuchen, que se den cuenta de que… las personas que un día fuimos afectadas por la polio...

¡! SEGUIMOS ESTANDO TODAVÍA AQUÍ !!

Muchas gracias y saludos.

Compartido desde Feapet

Ayúdanos a difundir este problema aunque no seas afectado, necesitamos hacernos visible ya que nadie parece querer enterarse que somos los supervivientes de la polio. Somos pocos los que vamos quedando ya, y cada vez quedaremos menos, porque gracias a la vacuna la polio ya está erradicada de este país y no hay ya mas casos de polio. Por eso, nosotros no somos rentables para nadie, ni para los laboratorios que no investigan, ni para que se haya vuelto a estudiar siquiera nada de la polio en las universidades, ni que pasa después de haber padecido esta a los que la padecimos. Por ese motivo a esta alturas nadie sabe nada de la de la enfermedad en la actualidad y hay una total y absoluta desinformación, tambien sobre lo que nos ocurre a nosotros. 

Sin embargo los que aún estamos aqui y que fuimos afectados un día por ella, estamos necesitando ayudas, socio-sanitarias, las que no hemos tenido nunca, pero que ahora se hacen urgentes, porque hoy nos vuelven los problemas nuevamente al cabo de los años y estos problemas que se nos  vuelven a presentar nos afectan seriamente nuestra calidad de vida... y vemos que todos quieren ignorarnos y vuelven la cabeza para otro lado intentando no querer vernos, ni a nosotros ni a los problemas que se nos están viniendo encima.

Por favor difunde la imagen y ayúdanos hacernos visible.
Muchas gracias

Consuelo Ruiz.
‪#‎SeguimosAqui_24OctPolio‬ 

Asociaciones de Polio y Efectos Tardios de Iberoamerica.

¿Padeciste la Poliomielitis, hoy sufres el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio y necesitas Información?

Te podemos ayudar. Contacta con nosotros desde donde estés.

La prensa se hace eco de la problematica del colectivo de Afectados de Polio.

Este sábado, 3 de mayo, el Periódico, en su sección Entre todos, ha publicado cuatro artículos donde se entrevista a cinco personas afectadas por la polio, que nos aportan su visión sobre la problemática que viven, relacionada con las secuelas de esta enfermedad y con los efectos tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio. Todos coinciden en el olvido y abandono, por parte de la Administración, en que se encuentra sumido este colectivo de personas. Denuncian las carencias sociosanitarias y laborales.

 

La polio golpea dos veces

Según Juli Sellés, presidente de APPCAT, comentó a este diario, "quienes una vez tuvieron la polio suelen sufrir postpolio independientemente de la vida que hayan llevado".

Sin escrúpulos, entre los años 50 y 60, una epidemia de poliomielitis condenó a más de 50.000 niños en España a convivir toda su vida con brazos, piernas y otras zonas del cuerpo paralizadas por no haber sido vacunados -o no haberlo sido a tiempo- a causa de la negligencia del régimen franquista. Décadas después, esos afectados luchan para que la Seguridad Social modifique los requisitos que permiten el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad, que excluyen a la gran mayoría de un colectivo que ahora sufre el denominado síndrome postpolio.

Diego Márquez, tesorero de la FEAPET, explicó lo poco realista que es, a juicio de las Asociaciones, el poderse acoger al Real Decreto de jubilación anticipada para personas con discapacidad en grado superior al 45%, ya que el colectivo de personas afectadas por la polio ha estado y sigue estando mal valorado, no alcanzando ninguno ese grado de discapacidad durante los 15 años exigidos.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/polio-golpea-dos-veces-3264409

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"Ahora aparecen nuestros males"

«Ya no es que te encuentres peor por el virus, es por el esfuerzo que has estado haciendo de brazos y piernas» 

A Ana Dalmau, de 63 años, la segunda ofensiva de la polio no se le ha materializado tanto en el síndrome pospolio como en las secuelas de la polio original. A los 3 años a Ana le diagnosticaron polio de cintura para abajo. Con el tiempo han sido sus hombros los que se han llevado el protagonismo de sus dolencias físicas, hasta el punto de que ahora debe llevar un hierro en la espalda para que esta no se curve y se mantenga derecha. Un hierro que invoca un pasado repleto de otros hierros y otras tantas operaciones de piernas que asustaban, y de qué manera, a la niña enferma de polio que fue.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/ahora-aparecen-nuestros-males-3264410

  "Esto rebrota"

 «La dictadura no actuó bien a la hora de   vacunarnos, pero ¿qué ha hecho la democracia  para paliar los efectos que aquello causó?  Tampoco ha hecho nada», denuncia Fermín  Royano.

 Privilegiado. Así es como se siente Fermín Royano, cántabro de 59 años afincado en Valls. Al fin y al cabo «solo es el pie derecho». Podría haber sido mucho peor, pero la polio tan solo le dejó una cojera «suave». De crío, recuerda, pudo jugar al fútbol y montar en bicicleta igual que los demás. De mayor, tampoco ha dejado de estar ocupado. Primero en un taller eléctrico, aprovechando su formación; más tarde, en una planta petroquímica de Tarragona; luego, durante 17 años, curtiendo pieles para zapatos en la capital del Alt Camp; y, desde hace poco, como conserje en una escuela de primaria.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esto-rebrota-3264430

 

 

"Esta fatiga antes no estaba"

«Esta fatiga antes no estaba y es comprensible que, para alguien que haya pasado lo mismo que yo, llegue a ser traumatizante»

A pesar de todo, Josep Maria Llorente no renuncia a la natación. Puede que esté pagando un alto precio físico por su esfuerzo, su sobresfuerzo, pero nadar le hace sentirse mejor que peor. Durante un rato, de madrugada, nadar y meterse en la sauna le permite disimular la fatiga que le produce el síndrome pospolio desde hace unos años.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esta-fatiga-antes-estaba-3264411


Articulo leído en FEAPET

Nota de Prensa; FEAPET denuncia el olvido al que están sometidos los afectados por el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos

Nota de prensa: La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra el 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria.

20131023_NP_Dia_Mundial_Polio - copia

Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales

La prensa se hace eco de nuestras reivindicaciones.

 

- Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria".

Por este motivo, la federación demanda "con urgencia", a través de un manifiesto, "coordinación entre la Administración y los profesionales de la salud".

"Nuestra condición requiere de una especial y multidisciplinar atención sanitaria, en la que parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología como los propios afectados por la polio", denuncia Eapet en su manifiesto.

Sin embargo, prosigue, "recientemente, el Congreso, una vez más, y a pesar de nuestras peticiones, ha comunicado que el síndrome postpolio no ha sido contemplado como patología para ser tratado en los centros, servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (Cesur)".

Igualmente, el colectivo reivindica que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, que se difunda información a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, que se derive a los pacientes a los centros especializados y que se elabore un Registro Nacional de Supervivientes de Polio, entre otras cuestiones.

"Pedimos que nos escuchen y no miren para otro lado", dicen estos enfermos, que aseguran que aunque la polio es una enfermedad del pasado, "sus efectos tardíos forman parte del presente".

El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.

(SERVIMEDIA)

Leído aquí

23-OCT-13

IGA/caa

El Código G14 - Mitos y Realidades.

 

 

Un artículo de  Sergio Augusto Vistrain

 

 

 

Desde Enero de 2010 el Síndrome Postpolio (SPP) debe clasificarse bajo el Código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades,versión 10 (CIE-10). Pero el trabajo de codificación de ésta y las demás patoligías que afectan a la población de los países miembros dela Organización Mundial de la Salud (OMS), es responsabilidad de los "Codificadores en CIE", que son personal propuesto por las diferentes instituciones de salud, y capacitado por la propia OMS, y no necesariamente de los médicos que tienen a su cargo el diagnosticode cada uno de los pacientes, ni mucho menos de los pacientes mismos. Sin empargo, la existencia misma del Código G14 viene a facilitar y a validar la acción de quienes hablan del SPP, ya sea para informar sobre este, o para exigir a las autoridades sanitarias la atención que requieren quienes lo padecen

Podéis verlo completo en la página de la OMCETPAC

El nombre y la prevalencia del Síndrome Postpolio.

 

 

Basado en el artículo “El Síndrome de la Postpolio; Dossier de soporte para los  profesionales de la atención primaria de la salud” por Dr. Enríc Portell i Soldevila.

Un articulo de: Sergio Augusto Vistrain

Para confirmar la nueva debilidad muscular, se requiere "una exploración física con balance muscular previo", así como y una Electromiografía, para descartar " otras causas que justifiquen", lo cual ocurre , en solo el 6% de los casos, que es en los que " se decta denervación reciente añadida a la crónica de hace años".

Podéis verlo en la página de la OMCETPAC

Un principio adverso; un final feliz

Un Documental de Juán Pinazo

 

 

Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga

Casa de atención a niños afectados por la poliomielitis

 

En los años '52 o '53 hubo una gran epidemia de poliomielitis en España, que fue mayor en la Comunidad de andalucía y especialmente en la provincia de Málaga, donde el Pabellón Infantil, del Hospital Civil se convirtió en la casa de muchos niños, a los que se les brindó rehabilitación y se les llenó de cariño.

Dr. Enrique Queipo de LlanoTraumatólogo del Hospital Civil de Málaga

 

 

  

 

Este documental ha sido autorizado por Juan Pinazo, para su difusión a las Organizaciones OMCETPAC y FEAPET donde lo podeis ver publicado en sus diferentes páginas con sus respectivos artículos

Sangre de Dragrón

 

 

Cortometraje que narra la historia real de José Florín, un enfermo con síndrome de postpolio que encontró en el buceo un aliciente para seguir viviendo. En este corto Florin, escribe una emocionante carta que dirige a su hijo de 11 meses

Desde aquí y como afectada del mismo síndrome, yo espero y deseo a Florín que pueda ver realizado ese sueño de ir a Yucatán a bucear, y que pueda hacerlo para poderselo contar a su hijo, pero no solo espero que pueda contarselo, espero que pueda ser el mismo el que enseñe a ese precioso tanto a bucear si lo es su deseo aprende y compartir la afición de su papá, como a ser ese luchador él ha sabido ser, que no lo tenga que leer en una carta y que sea el mismo quien el diga..."Que nadie te diga lo que tienes que hacer, porque tu tienes tambien sangre de dragón"

 

Esta es la ficha del corto:

 

Género Drama, Social, Histórico/Documental

Duración 3:30

Tamaño 48,71MB

Categoría Participante

Actores José Florín

Guión Nacho Luna

Localizaciones Madrid (Cuatro Vientos), México, Mar Muerto, Mediterráneo, etc

Cámara 5D Mark III, GoPro2, otras cámaras fotográficas

Software/Codec mp4 H264

 

 Visto originalmete aqui

 

 

 

 

 

El TSJCV reconoce la jubilación anticipada y contributiva a un trabajador afectado por secuelas de polio

Traigo aqui a este blog, para todos aquellos que lo venis siguiendo, una noticia que me acaba de llegar y que creo que puede ser de interes para el colectivo de afectados de polio y sindrome postpolio...


La sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) ha reconocido la jubilación anticipada y contributiva a un hombre, que trabajaba de electricista, y estaba afectado de secuelas de polio y presentaba síndrome postpolio, según consta en la resolución facilitada por Cocemfe CV.

De esta forma, el tribunal valenciano ha estimado en parte el recurso de súplica interpuesto contra la sentencia dictada por el juzgado de lo Social número 5, y ha declarado el derecho del trabajador a percibir la pensión de jubilación anticipada sobre una base reguladora de 1.843,16 euros y con efectos del 1 de enero de 2011.
El hombre, vecino de Valencia, sufrió una poliomielitis con afectación del miembro inferior derecho cuando tenía un año. En el año 1994 le fue reconocido un grado de minusvalía del 45 por ciento con un grado de discapacidad del 42 por ciento; en 2007 el grado de minusvalía se fijó en el 54 por ciento, y el de discapacidad en el 53 por ciento; en 2011 se le reconoció una discapacidad del 65 por ciento, y en ese mismo año el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le reconoció una incapacidad permanente total para su profesión por secuelas de polio con amiotrofia en miembro inferior derecho.
La Ley General de la Seguridad Social establece --tal y como indica la sentencia-- que la edad mínima de jubilación de 65 años podrá ser reducida en el caso de personas con discapacidad en un grado igual o superior al 45 por ciento, siempre que se trate de discapacidades reglamentariamente determinadas en las que concurran evidencias que determinan de forma generalizada y apreciable una reducción de la esperanza de vida de esas personas.
El afectado ha podido acreditar un tiempo de trabajo efectivo de casi 40 años, y en febrero de 2009 la Organización Mundial de la Salud incluyó el síndrome post-polio en la clasificación de enfermedades.
Por estos motivos, el tribunal entiende que el trabajador tiene derecho a la jubilación anticipada. Asimismo, considera que el hecho de que no sea hasta el año 2006 cuando los certificados médicos del demandante comiencen a mencionar el síndrome post-polio, "no puede ser obstáculo para el acceso a la prestación solicitada".
Cocemfe CV ha aplaudido esta sentencia "pionera". En este caso, han sido esta entidad y el CERMI CV, a través de sus servicios de asesoramiento jurídico, quienes han orientado a la persona afectada sobre la base legal para recurrir el primer fallo desfavorable, con la colaboración de la abogada especializada en temas de discapacidad, Mónica Aguado.
Carlos Laguna, presidente de Cocemfe CV, ha manifestado: "se trata de una de las primeras sentencias, si no la primera en la Comunitat, que reconoce acreditada por otros medios la polio o el padecimiento del síndrome, aunque el Certificado de Discapacidad no refleje el mismo o las secuelas de esta enfermedad". "Hay que aplaudir que esta sentencia recoge el espíritu de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y abre, de este modo, una vía jurisprudencial muy esperada por los afectados de polio", ha destacado.

Leido en: te interesa.es

HA SIDO CREADA LA PRIMERA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS. Decía un titular del diario ABC en junio de 1963

 

Esto es lo que decía  él diario ABC el sábado 22 de junio  de 1963 en su edición de Andalucía.

Entre 1955 y 1961 hubo  más de 11000 enfermos de polio en nuestro país.

La noticia continua… Se  constituye en Madrid la asociación con carácter benéfico-social la cual se propone apoyar en la lucha contra la poliomielitis y sus secuelas, realizando  una labor asistencial, en todos sus aspectos al mismo tiempo que velará por los intereses espirituales, culturales, morales, económicos y sociales de los que contraigan la enfermedad (eso dice la nota)
Pero mi opinión personal,  muy poco se ha visto de eso hecho  realidad de lo que se proponían al crear esa asociación,  o al menos  a muy pocos de los afectados  les llegó nada de eso…es más yo estoy segura que muchos de los afectados  ni siquiera sabía de que esta asociación en España  hubiera existido.

Esta asociación fue constituida  Por el Duque de Alba como presidente, Dª María Dolores Gascón de Ramos  secretaria general, D. Fernando Tamés ,  el Catedrático  D. Ciriaco Laguna, Dª Pilar Ponte de Chico de Guzman, D. José Luis Vázquez Doderc . D. Esteban  Gómez Gil y D. Pablo Scandella y Garcia Otermin  como vocales

En este enlace  podéis ver un PDF  con la nota del periódico, rescatado de la hemeroteca

http://hemeroteca.abcdesevilla.es/nav/Navigate.exe/hemeroteca/sevilla/abc.sevilla/1963/06/22/031.html

Ese año 1963, Justamente  fue el año que en el que yo fui afectada por la polio según los datos que tengo en mi poder,  por lo cual yo no estoy en esas estadísticas y como yo, no lo están otros muchos más de mi misma edad y  otros más jóvenes que también los hay.  Por lo que la cifra esa, que aparece  de 11,000 afectados, se queda pequeña y seguimos sin saber al dia de hoy cuantos fuimos realmente los afectados  reales en España ya que no hay un registro de casos o si lo hay no se ha dado a conocer a pesar de que las asociaciones de afectados y el colectivo en general, lo estamos reclamos desde hace años.

Un  abrazo

Consuelo Ruiz.

Respuesta Gobierno a Preguntas Escritas Al Congreso de Gaspar Llamazares Octubre 2012

Respuesta Gobierno a Preguntas Escritas Al Congreso de Gaspar Llamazares Octubre 2012

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas informativas sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

El Hospital Regional de Málaga acoge esta tarde las II Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis (con el objetivo de informar a profesionales sanitarios y a las personas afectadas de polio, y sus familiares, del denominado Síndrome Post-polio (SPP), así como de la situación de los afectados. El encuentro ha sido organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias a petición de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de la Unidad de Atención Ciudadana. La poliomielitis es una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus, erradicada en España desde el año 1979, según la OMS. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300. El SPP, reconocido por la OMS en el año 2007, es un trastorno neurológico y traumatológico progresivo que aparece a los 15 años, o más, de una poliomielitis aguda. Se manifiesta por una debilidad y fatiga muscular sobreañadida, y dolor muscular y articular, pudiendo aparecer hasta en un 40% de los pacientes que han tenido polio. Como efectos tardíos de la polio los afectados también pueden presentar, aunque con menor frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío, lo que, en ocasiones, conlleva grandes limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria. Los aspectos sociales de la enfermedad, así como la situación actual de los afectados, han sido abordados por representantes de la asociación de pacientes en el ámbito nacional, regional y local, y por una trabajadora social de la asociación. De otro lado, neurólogos, neurofisiólogos y neuropsicólogos han presentado los aspectos clínicos y la situación actual de la enfermedad para la que actualmente no hay ningún fármaco eficaz. El tratamiento está orientado a la prescripción de fármacos que alivien los síntomas, utilización de medidas ortopédicas, seguir una serie de recomendaciones que les ayude a llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, y ayuda psicológica que facilite su adaptación a las nuevas circunstancias. Así, recomendaciones tales como evitar el sobreuso muscular, realizar una actividad física moderada, evitar actividades extenuantes, programar periodos de descanso a lo largo del día, y evitar la obesidad, son básicas para mejorar la situación de fatiga que pueden presentar hasta el 80% de los pacientes. El conocimiento por parte del paciente de la evolución de la enfermedad - habitualmente benigna, aunque lenta y con grandes periodos de estabilización – es fundamental para conseguir una mejor adaptación del paciente a su nueva discapacidad El diagnóstico de la enfermedad es clínico, no existiendo ninguna prueba diagnós-tica concluyente. Esto provoca que, en ocasiones, resulte difícil llegar al diagnóstico de la enfermedad, ya que se puede confundir con otras patologías que producen debilidad y dolores musculares. Dada la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes se hace imprescindible la coordinación de un equipo sanitario multidisciplinar compuesto por médicos neurólogos, rehabilitadores, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales. Estas Jornadas, presentadas por el director de la UGC de Neurociencias, Óscar Fernández y por responsables del centro sanitario y de AGASI, pretenden sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de este colectivo de pacientes.


Ver este articulo en...

JORNADA DE AGASI-MÁLAGA,2012

Hoy día  24 se  ha celebrado la Jornadas  sobre El Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio  organizada por el Instituto de Neurociencias (Servicio de Neurología) del Hospital Regional  Universitario  Carlos Haya  y la delegación de AGASI  en Málaga.

 No se ha dicho nada nuevo sobre este tema, porque realmente no es mucho lo que se puede decir, puesto que no lo hay. Lo que sí me parece interesante y mucho, es que un hospital  haya tomado el interés, por segundo año consecutivo,  como para hacer unas jornadas sobre el SPP.  El primer año,  contando con  profesionales   del  servicio de rehabilitación y este año con dos Neurólogos,  una Neurofisióloga, y un  especialista en Neuropsicología, que nos han hablado, cada uno de ellos, del problema  desde sus perspectivas, dando paso después a una mesa redonda donde, cada uno de los allí presentes, hemos podido interactuar con ellos y hacerles algunas preguntas a las que ellos nos han dado respuestas.

El acto, tanto de las exposiciones suyas como de las preguntas-respuestas,  ha sido,  bajo mi punto de vista, muy satisfactorio y sobre todo creo que estos actos crean conciencia y generan lo que los afectados necesitamos, que es que los médicos nos escuchen y conozcan por nosotros nuestra problemática de una manera directa y haciéndosela llegar nosotros mismos en un ambiente distendido y ameno.

Esta Jornada ha tenido otra parte social que ha estado en la que la cual han participado.

Mercedes González Montiel, como Delegada de AGASI en Málaga, que  presentó  “Una historia, mil historias”,  con ella nos quiso decir, a través de sus vivencias personales, aquella problemática que pudimos vivir muchos de nosotros y que, actualmente, pudiéramos estar padeciendo.

Diego Márquez, Presidente de AGASI y de la FEAPET, que habló del asociacionismo.

Isabel Vía Baizán Licenciada, Trabajadora Social que habló de ayudas técnicas, de Ley de Dependencia y de la LISMI así como de otras ayudas individuales a las que se puede acceder.

Francisco Cumpián Beltrán que habló desde el punto de vista de los familiares afectados. Con un emotivo testimonio que dejó un  pellizquito en el corazón de los allí presentes.

Algo  en lo que hemos coincidido todos en la sala, tanto médicos como afectados, y que debemos solucionar, es que el SPP hay que tratarlo multidisciplinarmente y, sin embargo, hasta el momento no es una realidad. Alguien deberá tomar las medidas para que eso se consiga, y a nosotros, no nos queda otra que seguir luchando, que realmente esa fue la respuesta que obtuve ante la pregunta de qué hacer para lograrlo.

Espero que se sigan haciendo jomadas de este tipo porque ya que es una forma de seguir difundiendo los problemas que nos afectan al colectivo y concienciar tanto a los médicos que nos tienen que atender como a los propios afectados, que se van enterando de la problemática.

Otra cosa que me llamo la atención y esta gratamente,  porque ese detalle de hecho me gustó  ya que me hizo ser consciente de que la jornada realizadas en ese mismo lugar el año pasado no habían pasado desapercibidas y sí se tuvieron en cuenta,  fue el hecho de que se acordaron y mencionaron a uno de los ponentes  participantes en ella así como  algo de lo que dijo precisamente de  la encuesta iberoamericana,  se trata  de Sergio Augusto Vistrain Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de la Polio

Espero y deseo que se sigan dando pasitos para poder lograr cuanto antes los objetivos que tenemos todos como metas a conseguir y ojala sean pronto para bien del colectivo

Un saludo

Consuelo Ruiz

DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO

En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.

Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.

Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.

Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.

De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.

Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.

Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.

Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.

Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

• Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.

• Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.

• Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.

• Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.

• Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados

• Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.

• Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

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“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,

SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

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Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

FEAPET

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    (AGASI, APPCAT, APPM, AMAPYP       
   (Asociaciones Miembros de la Federación)
        OMCETPAC
        (Se adhiere )

24 de Octubre Dia de la Lucha contra la Polio

 

 Durante los años 50’s y 60’s millones de niños en el mundo padecieron la poliomielitis.
Fue “La Gran Epidemia de la Polio”.

Según la OMS, se estima que en 1988 sólo se presentaron 350,000  casos, que en 2010 sólo fueron notificados 1,352 y que en 2012, la poliomielitis sigue siendo endémica sólo en tres países. Y agrega que mientras haya un solo niño infectado, los niños de todos los países corren el riesgo de contraer la poliomielitis. (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/es/)

Pero, lo peor es que aquellos millones del pasado (hoy adultos), más los miles de hoy, más los miles que aún pueden contraer la enfermedad, todos…

Todos  han tenido que…, tienen que… y tendrán que enfrentar las secuelas, los efectos tardíos de la polio y el Síndrome Postpolio

Dicho de otro modo, en esta la lucha, vamos perdiendo.

 ¿Y la lucha contra las secuelas de la polio?
¿Y la lucha contra los Efectos Tardíos de la Polio?
¿Y la lucha contra el Síndrome Postpolio?

OMCETPAC

24 de Octubre día de la lucha contra la Poliomielitis

Polio contra el olvido - Mañana en el Programa Informe Semanal de RTVE1

Polio contra el olvido  se podrá ver Mañana día 8 en el programa Informe Semanal de RTVE1 y unos de sus bloques, abordará el tema de la polio y el sindrome postpolio, tema este de gran importancia para nosotros como afectados no dejeis de verlo.

En los años 50 del pasado siglo España padeció el azote de una epidemia de Poliomielitis. Más de 40.000 niños sufrieron el ataque de una infección que dejó secuelas permanentes en sus cuerpos. Tras muchos años de olvido, 27 de ellos han decidido destaparse en una exposición fotográfica impactante que muestra sus cuerpos desnudos marcados con la cruel deformidad provocada por la enfermedad. Imágenes tan duras como llenas de significado. Lo hacen para reivindicar dignidad y respeto.

Se quejan amargamente de la falta de información que hubo en aquel momento sobre la existencia de vacunas. Y, sobre todo, piden la oportunidad de poder integrarse plenamente en una sociedad que parece haber mirado hacia otro lado más de medio siglo. Informe Semanal se acerca a los esfuerzos de aquellos "niños de la polio" en su lucha contra la marginación. Reviven su paso por el colegio y su lucha por integrarse al mundo laboral superando sus obstáculos físicos, mentales y legislativos. Un cuadro que la medicina actual ha acabado por calificar como síndrome "Post-Polio". es un reportaje de Viçens Sanclemente.

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