La poliomielitis y sus efectos tardíos

Interesante video informativo.

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un virus llamado poliovirus. Quienes padecieron la enfermedad durante los años 50's y 60's, en la actualidad pueden estar sufriendo sus efectos tardíos, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.

Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de poliomielitis, y después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. 

Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Hace ya un tiempo publique este articulo que creo hoy vuelve a merecer la pena recordar por la confusión que hay de concepto en el colectivo. He pegado solo la  introducción del articulo y para leerlo completo lo podéis ver  en la pagina  

 de OMCETPAC  

Un saludo 

Consuelo Ruiz 

¿Porque nos asociamos?

 

 Este artículo que publico  hoy aquí lo escribió Inma blanco presidenta de APPCAT, yo os invito a que lo leáis todos con detenimiento y os invito a que nos paremos hacer juntos un estudio de sus reflexiones, que son las de muchos de nosotros los que estamos desde hace años en el movimiento asociativo para ver si las cosas se pudieran cambiar por el bien del colectivo.

Deberíamos pensar que es lo que queremos de las asociaciones que nos están representando, tener muy claro que es lo que las exigimos a estas, pero también que es lo que estamos dispuestos nosotros a dar a cambio del trabajo que estas realizan para que las cosas que todos reivindicamos salgan adelante. ¿Cuántos son los que  están dispuestos a emplear su tiempo, fuerzas, y hasta dinero en ese empeño? Porque ¿Alguien se ha parado a pensar que las asociaciones no son otra cosa que un grupo de personas que se han unido para luchar por algo en lo que creen, y que están trabajando altruistamente por ello, que lo están haciendo  y a la vez por lo intereses comunes de TODOS? Y a cambio de eso solo reciben recriminaciones como bien dice Inma en este  escrito que publico aquí tales como…”Es que las asociaciones no hacen nada”… “es que las asociaciones deberían” y justamente lo dicen casi siempre quienes no están asociados en ninguna de las asociaciones que hay constituidas legalmente, ¡Que  irónico ¿Verdad? ¡Y eso a pesar de que las cuotas en muchas de ellas son irrisorias y en algunas hasta ni existen, pues aún así ni se acercan por estas para colaborar, aportar, o ayudar en lo que buenamente puedan, si no que desde los diferentes medios se permiten criticar  y tirar por tierra el trabajo que con mucho esfuerzo hacemos desde las diferentes asociaciones.

 Hoy me solidarizo con mi compañera Inma presidenta de Appcat, porque desde las diferentes asociaciones, es mucho el trabajo que realizamos y que no siempre se ve, somos muchas las personas que estamos trabajando como hormiguitas y no siempre es recompensado ni vistoso nuestro trabajo, no siempre podemos dar buenas noticias ni congratularnos del esfuerzo hecho, y muchas las más, son otros los que se cuelgan las medallas del esfuerzo que nosotros hemos realizado. Pero es que nosotros no buscamos el protagonismo, y dejamos que esas medallitas se las cuelgue quien las desee, nosotros queremos eficiencia para que nos resuelvan los problemas, y consiguiendo eso, las medallas se las regalamos a quien se las quiera colgar y nosotros seguimos quedando en el anonimato, haciendo nuestro trabajo lo mejor que sabemos hacerlo, que para eso es para lo que estamos aquí, no para  ser protagonistas de ningún cuento, y poder presumir de haber salido en la fotos.

 Pero a los que si necesitamos porque si no, no tiene sentido seguir en la lucha es a vosotros a la gente que representamos, si vosotros no estáis ahí apoyándonos nosotros no somos nada, ni tampoco tiene sentido la existencia de ninguna asociación.

 Podeis leer el articulo de Inma picando sobre el siguiente enlace. PORQUE NOS ASOCIAMOS

 Consuelo Ruiz

Felices Fiestas...!!!

 

"Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.

Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría... Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

 Consuelo Ruiz

Reportaje de la Revista Interviú: Los últimos de la polio

 

La revista Interviú se hace eco de nuestra situación, y publica en su revista un reportaje sobre las personas afectadas por la polio, titulado: Los últimos de la polio. 

Reportaje  realizado por Nieves Salinas, reportera de Interviú especializada en temas de salud, según podéis comprobar en su blog personal, Sin cita previa. Quien tomó interés por el tema  se contactó  directivos de la Feapet,  vía telefónica, después de haber leído el Manifiesto de la Feapet 2015, emitido por el Día Mundial de Lucha contra la Polio.

 Se puede leer este articulo aquí.

POLIOMIELITIS PARALÍTICA. NUEVOS PROBLEMAS: EL SÍNDROME POSTPOLIO

Aprovechando la cercanía de ese día que se utiliza para recordar la lucha contra la erradicación de la Poliomielitis, los que fuimos afectados por el virus estoy segura de que todos hacemos votos para que pronto, muy pronto se acabe por erradicar del planeta.

Aprovecho desde mi blog un año más par hacer visibles a los que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO SON SUS EFECTOS TARDIOS, Y ENTRE ELLOS EL SÍNDROME POSTPOLIO.

Poco a poco algunos médicos se van haciendo eco del problema, pero lo van haciendo demasiado lentamente para las necesidades que nosotros tenemos hoy, Porque lo que es cierto es que nosotros no podemos seguir esperando que se aprueben leyes que tardan décadas,para darnos soluciones que necesitamos hoy.

Publico aquí un articulo (que podéis ver picando sobre la imagen) del Dr.Jesús Esteban de la Unidad de Unidad de Esclerosis lateral amiotrófica. Sección Neuromuscular. Servicio de Neurología.Hospital Universitario 12 de Octubre.Servicio de Neurología. Hospital Ruber Internacional. Donde habla de los problemas de los problemas que tiene una personas años después de haber padecido una  polio paralitica.

Ya no es cuestión de que se reivindique desde las asociaciones, es un problema sanitario que no se está atendiendo. Y eso tiene un nombre.

Un saludo

Consuelo Ruiz

Entre la Discapacidad y la Enfermedad.

 

El día 29 de septiembre tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio. El abordaje no será médico, sino psicológico, social e histórico. Participarán Ana María Carrillo, Valéria Oliveira, Inês Guerra, Consuelo Ruiz y Juan Antonio Rodríguez. Será en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.

Rumores irresponsables.

 Hoy me he quedado con la boca abierta al ver como la presidenta de una asociación pide que se cierre la consulta de una doctora dedicada a la atención de personas afectadas por la polio, porque receta Lyrica y el argumento que exime es el siguiente:

 “Hemos comentado Lyrica es un fármaco algo peligroso que no a todas las personas les cae bien, por eso el consultorio de la Dra………  debe de desaparecer, no sabe medicar nada mas que Lyrica. Pregabalina es la substancia activa, y como todos los medicamentos tienen sus contradicciones, pero este en especial a un gran numero de personas del sexo femenino, no les cae bien altera mucho su sistema nervioso.” 

 Yo me he permitido omitir el nombre de la Dra que en ese comentario se dice sin pudor alguno así como del lugar de trabajo donde ejerce. Porque lo que se afirma en este comentario de que no sabe medicar supongo que tendrán pruebas para demostrarlo sin ser médico y tan libremente dar una opinión que no le corresponde. Yo no lo soy y, por lo tanto, me reservo la opinión y también protejo la privacidad de dicha doctora. 

 Lo que sí me gustaría comentar es que todos los fármacos con los que se nos traten a nivel del sistema nervioso nos pueden generar problemas y todos, o casi todos, tienen contraindicaciones. ¿Acaso vamos a pedir por eso que se cierren todos los hospitales en los que nos tratan por ello? Porque, de ser así, tendremos que cerrarlos casi todos. A mí también me han tratado con Pregabalina y con otros muchos fármacos más que tenían otras muchas contraindicaciones, intentando experimentar para ver cuál me iba mejor, porque desgraciadamente tenemos patologías muy diferentes y ninguna medicación específica para cada una de ellas. 

 Yo pediría que dejemos a los médicos que nos están tratando personal y directamente, que nos están estudiando, y que están en contacto con nosotros, haciéndonos estudios y mostrando interés en nuestro problema, que sigan haciéndolo. No boicoteemos su trabajo, que vamos a ser nosotros los más perjudicados de seguir haciéndolo.Al fin y al cabo somos nosotros los que tenemos el problema. 

 Lo triste de todo esto es que información errónea está siendo difundida desde asociaciones, plataformas de pacientes y algunos grupos de autoayuda de esas asociaciones. a las cuales los afectados llegan buscando información y lo único que se consigue con esto es confundirles. 

 Y esto no sólo pasaba hace años, sigue pasando hoy mismo… ¡Increíble!

Los síntomas del SPP no mejoran con las Inmunoglobulinas

 Visto aquí

Asociaciones de Polio y Efectos Tardios de Iberoamerica.

¿Padeciste la Poliomielitis, hoy sufres el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio y necesitas Información?

Te podemos ayudar. Contacta con nosotros desde donde estés.

Si padeciste la Polio; la OMCETPAC te invita a que compartas tu testimonio

La Organización Mexicana para el Conocimiento de lo Efectos Tardíos de la Polio, A,C. (OMCETPAC), invita a todos los afectados un día por la polio, y que deseen compartir su testimonio personal con ella.  A que, si lo quieren publicar en la página web de esta organización puedan hacerlo mandándolo a las direcciones que figuran debajo de la imagen que se publica en este post.


La OMCETPAC es una organización que es visitada tanto por afectados como por profesionales de la medicina y que se ha convertido en un referente de información en lengua hispana en toda Iberoamérica, en lo referente a nuestra problemática. Que son las secuelas de polio, los Efectos Tardíos de la Polio y por supuesto el Síndrome Postpolio.
Si te animas puedes contactarnos en las direcciones de correos mencionadas.


Un saludo
Consuelo Ruiz.


Los testimonios ya publicados se pueden ver en la página de la OMCETPAC clicando AQUÍ.

La poliomielitis y quienes no han podido librarla

Por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil (OMCETPAC), y Consuelo Ruiz Sánchez, Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET

Las personas que fuimos afectadas, principalmente durante los años 50’s y 60’s, por la poliomielitis, nos congratulamos con los enormes esfuerzos realizados a través de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, basada fundamentalmente en el apoyo a la vacunación contra esa enfermedad.

Somos, los afectados por la Poliomielitis, quienes mejor conocemos los beneficios de recibir dicha vacuna pues, al no haberla recibido oportunamente, sufrimos la poliomielitis y luego, quienes no pudimos recuperarnos del todo, desarrollamos ciertas secuelas, las cuales nos han acompañado a lo largo de nuestras vidas, dificultándonos, y a veces imposibilitándonos, la realización de diversas actividades de la vida cotidiana.

Tanto por esas secuelas, como por el daño mismo que el poliovirus causó en nuestro Sistema Nervioso Central, años después estamos desarrollando diversos Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales provocan que, alrededor de los 53 años de edad, el 67% de nosotros, tengamos que usar, desde 7 años atrás, o menos, ayudas técnicas que antes no requeríamos, lo cual habla por sí mismo de que vivimos una situación de discapacidad que se ha visto incrementada, y que viene a limitar aún más nuestra capacidad para enfrentar los normales obstáculos y dificultades que impone la vida diaria. Y, lo más importante, esto espera a quienes actualmente sufren la Poliomielitis en los países donde no ha podido ser erradicada.

Entre los ETP, sobre el que más nos interesa llamar la atención del mundo entero es el Síndrome Postpolio, el cual se caracteriza por la presencia de una debilidad muscular incrementada que se desarrolla gradualmente, y suele venir acompañada de dolor muscular y/o articular, mayor fatigabilidad y atrofia muscular, entre otros síntomas.

Hacemos un llamado a los clubes rotarios y sus socios, a quienes aportan importantes contribuciones financieras y técnicas a la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (UNICEF, Centros para el Control de Enfermedades en los Estados Unidos, Rotary Internacional, Fundación Bill & Melinda Gates), así como al mundo entero (instituciones, empresas y público en general), para que levanten sus voces con las nuestras, para difundir esta información y presionar a las autoridades sanitarias, desde la propia OMS, hasta los médicos de atención primaria, pasando por los ministros de salud, para que volteen su mirada hacia nosotros y se ocupen de nuestra problemática; que se investigue y que se establezcan protocolos de atención médica para quienes padecemos, o estamos en riesgo de padecer los ETP, a fin de que podamos conservar nuestra calidad de vida, por el mayor tiempo posible.

Hagamos consciencia sobre el Síndrome Postpolio y los otros Efectos Tardíos de la Polio, que son los problemas que siguen a la enfermedad.

Leído en http://www.endpolio.org/es/stories/posts/la-poliomielitis-y-quienes-no-han-podido-librarla/

23% pacientes reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

En Francia se realizó un estudio sobre las necesidades clínicas y sociales de pacientes con secuelas de poliomielitis. El estudio se realizó con 200 pacientes; 115 mujeres y 85 hombres, con una edad alrededor de los 51 años, con secuelas en uno o en ambos miembro inferiores, y algunos en un miembro superior.

De estos mismos pacientes, 23% reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

OMCETPAC

28 de Febrero día Internacional de las Enfermedades Raras.

Hoy 28 de Febrero se celebra el día Internacional de las Enfermedades Raras. Y desde este blog  me quiero sumar a esa “celebración” si es que se puede celebrar algo.

Además, es un día que hay que aprovechar para reivindicar y por tanto, como afectada un día por la Polio, y padeciendo hoy  el síndrome postpolio una enfermedad de baja prevalencia por tanto también considerada rara. Y como representante de este  colectivo, me gustaría hacer un llamado de atención a las administraciones,  comunidades científicas,  medios de comunicación,  sociedad civil, industria farmacéutica, colegios de médicos y diferentes fundaciones sobre estas problemática, porque ya no es tiempo de pedir favores,  ya es hora de dar soluciones a una problemática que afecta a un número cada vez mayor de personas y la mayoría con una edad avanzada, que se les está condenando a vivir sin tratamientos, y solo porque nos son rentables para los  laboratorios  la investigación ni los mercados vamos a dejarnos de hipocresías y vamos a decir las verdades.

Yo quiero desde esta blog  solidarizarme con todos los afectados por alguna de estas enfermedades denominadas raras, deseándoles que  un día no muy lejano puedan, o podamos  todos dar testimonio vivo de que vencimos nosotros a las enfermedades, que nuestra lucha sirvió de algo y de que tanto esfuerzo y sacrificio sirvió para otros.  Me gustaría poder decirles a todos con toda la certeza del mundo y tenerla yo  al mismo tiempo también, que tanto esfuerzo  no va a caer en saco roto y que alguien se va a poner las pilas para hacer posible eso... 

!! Que nuestro esfuerzo no caerá en saco roto...!!.

Consuelo Ruiz. 

Las campañas de vacunación no cubren a toda la población infantil. Y las autoridades advierten de que “existe un riesgo real de reintroducción” de la polio

“Hace unas semanas, las autoridades sanitarias europeas advertían del riesgo de que resucitara la polio dentro de las fronteras de la Unión Europea entre las bolsas de población sin vacunar, hasta 12 millones de ciudadanos menores de 30 años.

 La polio ha resurgido con fuerza en varios países en 2013 y conviene ponerse en guardia. Poniendo la lupa en el caso español, el Ministerio de Sanidad informa de que serían al menos 80.000 los niños de menos de cinco años de edad los que se encuentran expuestos a un contagio por no estar vacunados contra esta terrible enfermedad, que provoca graves dolores, parálisis e incluso la muerte. En España, los índices de vacunación son altos, por encima del 95%, pero el porcentaje residual de niños que no se vacuna puede convertirse en una pequeña puerta de acceso para el virus”.

Leído aquí                                   (el enlace...también picando sobre la foto)

Estas cifras me asustan me asustan a mí y estoy segura que  nos asustan, a los que un día fuimos afectados por esta enfermedad, y que hoy años después  de habernos recuperado de ella, no hemos podido olvidarla, aunque todo el mundo sí, se haya olvidado de nosotros

Y no hemos podido olvidarnos de ella, primero por las secuelas que nos dejó , y que aunque aprendimos a vivir con ellas no quiere decir que para muchos de nosotros eso, fuera fácil y no nos generara traumas de los que nos costó recuperarnos, algunas veces las heridas del alma cicatrizan peor que las del cuerpo y esta enfermedad creo a muchos de nosotros nos dejó muchas heridas de estas del alma.

Pero además... hoy desgraciadamente ella vuelve  a recordarnos que somos sus presas, que lo hemos sido siempre, solo que hemos tenido un periodo en el que nos ha dejado confiarnos,  en el que algunos, que no todos, hemos podido llegar a pensar que la habíamos superado, y  hoy nos volvemos  a encontrar  de frente con la cruel realidad y esta es que tenemos que pagar unas facturas por el sobreesfuerzo al que sin saberlo llevamos a nuestros cuerpos,  por querer simplemente hacer una vida normal…

Porque hoy los Efectos Tardíos  de la Polio entre ellos el Síndrome postpolio, a todos los afectados un día por ella, nos está pasando factura de una o de otra manera, en una etapa delicada de nuestra vida, y esto ocurre cuando ninguno ya tenemos fuerzas para volver a enfrentarnos nuevamente a la lucha.

Leer esto del peligro de un nuevo brote de polio, no es fácil para mí como afectada,  por todo lo que he pasado  hasta aquí y  por lo que sigo pasando, es muy  duro y por ello pido,  ruego, a las autoridades competentes, a los padres, y a quien le corresponda tomar medidas, lo hago como afectada, y como persona que sabe por lo que se pasa en esta vida con las secuelas y los problemas que nos dejó una enfermedad como la polio, que parece ser, nunca acaba de dejarte libre del todo... ¡¡¡ Por favor no dejen que la historia se repita!!!.
 

Consuelo Ruiz

La generacion Olvidada- Reportaje de Sheila M. Cué y entrevista a Consuelo Ruiz

Consuelo  Ruiz es entrevistada  por la Periodista Sheila M. Cué  para la revista  “Cocemfe en Marcha” en relación con la problemática que están padeciendo hoy las personas los afectados de polio, debido a los efectos tardíos de esta enfermedad y entre ellos el síndrome postpolio.

Comunicaros a todos  que ya es hora porque hasta ahora no lo he hecho personalmente, y ya va siendo hora de ello.

Deciros que, en el  momento de este  reportaje-entrevista  yo era la secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, (FEAPET) y desde el mes de noviembre pasado, tras celebrarse las elecciones de la nueva junta directiva de la Federación en la actualidad soy su presidenta.


Por lo que me pongo a vuestra disposición y aquí me tenéis para lo que podáis necesitar, y  sobra decir porque eso ya, todos lo sabéis, que como lo habéis hecho siempre en adelante espero que lo sigáis haciendo podéis  seguir contando conmigo, ya  que todos sabéis donde encontrarme. Además   ahora también podéis hacerlo en la federación, por eso aquí os dejo el correo electrónico para cualquier cosa que os pueda surgir y  que desde allí os podamos ayudar.  feapet@feapet.org ese es el de la federación general, y si queréis contactar conmigo en particular es este otro ruizconsa@feapet.org


Para terminar ya, quiero dar desde aquí las gracias a Sheila M. Cué. Por la forma en que ha sabido tratar el reportaje, porque en tan poco espacio no se puede decir muchas cosas, pero ha sabido pasar por los puntos más relevantes para nosotros, y lo ha hecho con elegancia y con respeto, como siempre hemos trabajado nosotros.  ¡¡ Muchas Gracias Sheila, por respetar al 100% mis palabras!!  Con personas como tú, si da gusto trabajar.

A todos muchas gracias y un abrazo.

Consuelo Ruiz.

Hijos de una gran Hipocresia.

Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría  estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos  tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos,  sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos  pero no el único.  Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las  maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada  fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...

 En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y  la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están  ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los  profesionales, que nos están tratando ya  que algunos no ven soluciones, muy  a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios  ni tampoco las investigaciones son suficiente, o  porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y  si los hubiera no nos engañemos  nosotros  tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!!  Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.

Tampoco existe  información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea   la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado  alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...

En algún lugar he leído  algo así como que…  “Somos los herederos  del ocultismo y de la desidia”  yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran  hipocresía. Porque todos se quieren anotar tantos, ya sean políticos o  médicos, y hasta laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si que caray que hasta curan el  spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí y por el afectado, nadie hace nada y seguimos estando como hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe… Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues tendrán que poner a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida y una atención como merecemos (aunque sea mental)

 Yo que creo que hemos tenido una  ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte  si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza  para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos  que aprender  en  la vida que nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos  afianzamos bien a ella, forjándonos  con un carácter creo, que a la mayoría de nosotros luchadores,  fuerte y valiente,  y con una  impresionante fuerza de voluntad,  la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares ....casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese “vamos que.. tú puedes”  y nos lo repitieron tanto que al final  nosotros nos lo creímos, así es que con  la cabeza alta y al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro viendo hoy los resultados, porque con nuestro esfuerzo también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros

Muchos lo consiguieron estudiando para incorporándose al mercado laboral después,  los que tuvieron esa  suerte (que ha sido la mayoría), porque siempre hemos hecho lo posible por superar obstáculos fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer  la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.

 Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas,  pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar  ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando.

Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando  yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y  Ahora que ha  llegado este momento en esta etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema del pasado que ya  creíamos  superado, que ya  nadie lo esperaba, porque ,  nunca pensamos que  volvería para  golpearnos nuevamente con fuerza y con dureza, nos damos cuenta sin embargo que  al cabo de los años vuelven sus consecuencias, que  son   los  efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Y  resulta, que nos encontramos con que los tenemos que enfrentar solos nuevamente, porque cómo  nadie esperaba que esto pasara, nadie estaba preparado para darle solución tampoco, por lo que hoy  nadie tiene conocimiento de ello ni de nada de lo que nos pasa. Y los afectados como antaño cuando fuimos afectados por la polio, tenemos que volver a iniciar una lucha nueva, y nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos.

Hoy  ninguno de nosotros tiene la edad que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos ni las fuerzas  ni las mismas ganas de luchar que teníamos  entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos,  niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y de una vez ya, nos den soluciones a los muchos problemas que tenemos.

Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas de la enfermedad y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros lo hicimos una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de  promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora  necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya  la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.

  Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza.  ¿No será esto quizás  lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?

Consuelo Ruiz

Sanidad dice a los afectados por el síndrome postpolio que prepara una estrategia de enfermedades neeuromusculares

La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, dijo este jueves, Día Mundial de la Polio, a los pacientes con síndrome postpolio, que el Gobierno está con ellos y que prepara una estrategia de enfermedades neuromusculares para su mejor atención.
"Estamos con los pacientes con síndrome de postpolio como con todos los enfermos neuromusculares", respondió Farjas a los periodistas cuando le preguntaron qué está haciendo su departamento por estos ciudadanos, que piden más coordinación entre administraciones y profesionales y que aseguran sentirse "olvidados".
La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) hizo público este miércoles un comunicado, con motivo de la celebración, hoy, del Día Mundial de la Polio, en el que demandaba más coordinación y "una especial y multidisciplinar atención sanitaria".
A este respecto, la secretaria general de Sanidad afirmó tras la inauguración de una jornada científica sobre enfermedades raras que el ministerio que dirige Ana Mato está trabajando ya en la elaboración de una estrategia frente a las enfermedades neuromusculares que permitirá afrontar un mejor diagnóstico y determinar qué tipo de alternativas de rehabilitación o seguimiento requieren estos pacientes.
El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.
(SERVIMEDIA)


   Leído en: lainformacion.com

jueves, 24/10/13 - 13:19

Nota de Prensa; FEAPET denuncia el olvido al que están sometidos los afectados por el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos

Nota de prensa: La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra el 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria.

20131023_NP_Dia_Mundial_Polio - copia

Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales

La prensa se hace eco de nuestras reivindicaciones.

 

- Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria".

Por este motivo, la federación demanda "con urgencia", a través de un manifiesto, "coordinación entre la Administración y los profesionales de la salud".

"Nuestra condición requiere de una especial y multidisciplinar atención sanitaria, en la que parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología como los propios afectados por la polio", denuncia Eapet en su manifiesto.

Sin embargo, prosigue, "recientemente, el Congreso, una vez más, y a pesar de nuestras peticiones, ha comunicado que el síndrome postpolio no ha sido contemplado como patología para ser tratado en los centros, servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (Cesur)".

Igualmente, el colectivo reivindica que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, que se difunda información a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, que se derive a los pacientes a los centros especializados y que se elabore un Registro Nacional de Supervivientes de Polio, entre otras cuestiones.

"Pedimos que nos escuchen y no miren para otro lado", dicen estos enfermos, que aseguran que aunque la polio es una enfermedad del pasado, "sus efectos tardíos forman parte del presente".

El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.

(SERVIMEDIA)

Leído aquí

23-OCT-13

IGA/caa