Más de nueve millones de edificios en España no son accesibles para personas con movilidad reducida

• Se ha publicado una guía de orientación a las comunidades de vecinos sobre los pasos a seguir para implantar instalaciones de fácil acceso
• El ladrillo da la espalda a las personas con alguna discapacidad

Tan solo el 0,6% de los diez millones de edificios que forman el parque inmobiliario español (25,6 millones de viviendas) cuentan con medidas que favorecen la accesibilidad a personas con movilidad reducida o con discapacidad. Pese a que, la población con este tipo de necesidades (ancianos y personas con discapacidad física) es cada vez mayor, y a que la actual normativa así lo establece.

En el Real Decreto Legislativo 1/2013, en el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, daba de plazo hasta el 4 de diciembre de 2017 para que todos los inmuebles, en su parte pública, permitiesen el acceso y uso sin problema a todas las personas, sin embargo, es algo que no se ha cumplido ya que son un muchos las edificaciones que carecen de estas medidas.

Una rampa o instalar un elevador para salvar un gran desnivel y las actuaciones para mejorar la accesibilidad suponen una sustancial mejora en el día a día de los individuos que ocupan un edificio, permitiendo que desarrollen su vida con total normalidad. Sin embargo, ascienden a más de nueve millones los edificios que no han implementado este tipo de medidas. El factor económico, pero también las dudas respecto a la tramitación de los permisos, ayudas, entre otros, son algunos de los factores que están retrasando la puesta en marcha de estas actuaciones.

Aunque existen muchas barreras arquitectónicas como escalones en los accesos a los portales, espacios insuficientes para sillas de ruedas o telefonilllos mal situados, el tema por el que más consultas profesionales reciben los Colegios Profesionales de Arquitectura Técnica es el de los ascensores, ya que un 22% de los edificios que lo necesitan no cuentan con ascensor.

Cómo hacer más fácil los accesos

Con el objetivo de facilitar a las comunidades de propietarios estos trámites, y ofrecer soluciones, Fundación Once junto con el Consejo General de la Arquitectura Técnica de España (Cgate) han presentado la guía "¿Cómo orientar la accesibilidad para Comunidades de Propietarios?" en el Colegio de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Madrid. El encuentro contó con la participación, entre otros, de Francisco Javier Martín Ramiro, director general de Arquitectura, Vivienda y Suelo del ministerio de Fomento.

Este manual es un documento didáctico, en el que se aborda la cuestión desde un punto de vista global que parte de los derechos y obligaciones de la comunidad de propietarios, de cómo tratar los modos de actuación, ejemplos y normativa de referencia. Los trámites que se deben seguir para instalar un ascensor con ocupación de la vía pública; como salvar un peldaño suelto, o que actuaciones realizar cuando el espacio de paso es insuficiente son algunos de los casos prácticos que encontramos en la guía.

Alfredo Sanz Corma, presidente del Consejo General de la Arquitectura Técnica de España (CGATE), que también ha estado presente en el encuentro ha señalado que, "la accesibilidad es uno de los temas más sensibles de nuestra profesión y uno de los que más consultas recibe en los Colegios Profesionales. Con esta guía abordamos cuatro ideas clave: La concienciación de la necesidad de accesibilidad en la vivienda, aquellos supuestos en los que las comunidades de vecinos están obligadas por la normativa a gestionar estas obras, la recomendación de buscar técnicos cualificados y competentes para llevar a cabo estas obras y la certeza de que el mejor asesoramiento se encontrará en los Colegios Profesionales de Arquitectos Técnicos de cada provincia".

Leído aquí

Los derechos de las personas con discapacidad no son solo el 3 de Diciembre ¡

Hoy día tres de Diciembre se vuelve a celebrar como cada año, desde hace ya un montón de ellos el día Internacional de la Discapacidad, y una vez más servirá para salir a la calle este día hacer actos los políticos de turno hacerse la foto y esperar hasta el año siguiente para volver hablar de las personas con discapacidad y sus derechos. Porque parece que el resto de los 364 día restantes esas mismas personas con las que los políticos se hacen esas fotos no tuvieran necesidad alguna ni derechos que reivindicar y todos ellos los tuvieran cubiertos, porque esos mismos políticos, esos 364 días ya no los miran, y si los mira no los ve, porque los ignora en el más amplio sentido de la palabra. 

España firmó la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, y lo hizo a bombo y platillo. 

Esa convención se platea o concibe como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que  todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y fundamentales " 

Pues yo no sé a donde ni quien se le ha olvidado la promesa, el compromiso o la obligación, pero aquí donde se dijo digo hoy se dice diego como dicen por mi pueblo, y esos derechos que son nuestros, se nos están negando sistemáticamente y dependiendo en que comunidad autónoma, más vulnerados se ven esos derechos por lo que mas y mas agraviado te llegas a ver. 

Esta es mi pequeña contribución en el dia de la discapacidad para hacer mi reivindicación y levantar mi voz, porque yo me niego a quedarme callada. 

 Pero no quiero un día especial en el calendario, quiero que en  los otros 364 días restantes del año se me siga escuchando, viendo y porque yo si, voy a  seguir reivindicando, algo que es mío y me corresponde como son todos y cada uno de mis derechos.... todos y cada uno de eso que hasta hoy se nos niegan   

I Jornadas Medicas de FEAPET Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio

El pasado día 21 de Octubre  se celebraron en la el Salón del IMSERSO en Madrid las I Jornadas Médicas de la FEAPET y un Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio.

 La Primera mesa que estuvo compuesta por la Dra Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, Sergio Augusto Vistrain Diaz, y Daniel Moreno San Juan, estuvo moderada por el Dr, Juan Antonio Rodriguez Sanchez y trató sobre todo de actualizar los conocimientos que en la actualidad tenemos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y del Sindrome Postpolio y poner en conocimiento de todos lo poco que se pueda conocer en cuanto a  la investigación. Para ello teniamos un resumen que la Directora de Post polio Health,  que  Joan Hadley nos hizo llegar de primera mano, ya que ella estuvo en las Jornadas de Sidney y allí se presentó lo ultimo en cuanto a tratamiento e investigación sobre los Efectos Tardíos y el SPP. Nos lo hizo llegar en ingles, el trabajo de traducción  y resumen lo realizó para presentarlo en estas jornadas nuestro amigo Sergio presidente de la OMCETPAC a petición de la Feapet. 

La segunda mesa estuvo representada por los presidentes de las asociaciones allí presentes que fueron un total de 10.  Junto a la FEAPET, la cual estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, EPE, y  ASIPOLIO que estuvieron representadas por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Mario Feijoo, Ramón Rodriguez respectivamente. Intervinieron dos asociacines Mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas ultimas lo hicieron de forma virtual, mientras la OMCETPAC, además de haber colaborado estrechamente en la organización de las jornadas, nos acompañó tambien de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain, al cual yo personalmente le agradezco toda su ayuda, que ha sido mucha. 

Agradezco muy encarecidamente a todos lo que han contribuido a que estas jornadas hayan sido un éxito, y  que no son parte de la Federación pero que se han prestado a colaborar con nosotros, Asociaciones, personal medico, ponentes, personas particulares que se han prestado a colaborar para apoyar en la búsqueda de hoteles, para la gente que se desplazaba de fuera, y otras logísticas, al  IMSERSO que nos cedió  el salón, y a las autoridades sanitarias que nos han prestado oídos para que expongamos nuestra problemática.

En las jornadas y al inicio de la segunda mesa se leyó nuestro manifiesto, el que la FEAPET desde hace varios año ya, viene publicando para hacernos visibles el  día 24 de octubre, en  que se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra la Polio, e intentar gritar al mundo que seguimos aquí los que un día fuimos afectados por el virus, y en el cual anexamos nuestras reivindicaciones.   Este años como en  otros anteriores son varios los medios de comunicación los que se han echo eco de el y esperamos que poco a poco vayamos saliendo del olvido mas pronto que tarde, porque realmente a nosotros no nos queda tiempo que perder.  

Esperamos que no caigan en saco roto ni nuestras reivindicaciones, ni  nuestras propuestas, y que sean escuchadas cuanto antes nuestras necesidades.

Podéis ver el documento con los vídeos de la segunda mesa publicado en la pagina de la  FEAPET 

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.

 Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca,  bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver. 

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n. Pero no no todos podran verlo allí. 

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es en la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este  articulo directamente, clicando aquí. 

Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria . Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales

Un saludo 

Consuelo Ruiz. 

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.

Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de poliomielitis, y después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. 

Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Hace ya un tiempo publique este articulo que creo hoy vuelve a merecer la pena recordar por la confusión que hay de concepto en el colectivo. He pegado solo la  introducción del articulo y para leerlo completo lo podéis ver  en la pagina  

 de OMCETPAC  

Un saludo 

Consuelo Ruiz 

Felices Fiestas...!!!

 

"Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.

Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría... Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

 Consuelo Ruiz

POLIOMIELITIS PARALÍTICA. NUEVOS PROBLEMAS: EL SÍNDROME POSTPOLIO

Aprovechando la cercanía de ese día que se utiliza para recordar la lucha contra la erradicación de la Poliomielitis, los que fuimos afectados por el virus estoy segura de que todos hacemos votos para que pronto, muy pronto se acabe por erradicar del planeta.

Aprovecho desde mi blog un año más par hacer visibles a los que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO SON SUS EFECTOS TARDIOS, Y ENTRE ELLOS EL SÍNDROME POSTPOLIO.

Poco a poco algunos médicos se van haciendo eco del problema, pero lo van haciendo demasiado lentamente para las necesidades que nosotros tenemos hoy, Porque lo que es cierto es que nosotros no podemos seguir esperando que se aprueben leyes que tardan décadas,para darnos soluciones que necesitamos hoy.

Publico aquí un articulo (que podéis ver picando sobre la imagen) del Dr.Jesús Esteban de la Unidad de Unidad de Esclerosis lateral amiotrófica. Sección Neuromuscular. Servicio de Neurología.Hospital Universitario 12 de Octubre.Servicio de Neurología. Hospital Ruber Internacional. Donde habla de los problemas de los problemas que tiene una personas años después de haber padecido una  polio paralitica.

Ya no es cuestión de que se reivindique desde las asociaciones, es un problema sanitario que no se está atendiendo. Y eso tiene un nombre.

Un saludo

Consuelo Ruiz

Entre la Discapacidad y la Enfermedad.

 

El día 29 de septiembre tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio. El abordaje no será médico, sino psicológico, social e histórico. Participarán Ana María Carrillo, Valéria Oliveira, Inês Guerra, Consuelo Ruiz y Juan Antonio Rodríguez. Será en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.

Una onza de prevención vale una libra de cura

Llevamos muchos años diciendo que no todo lo que nos pasa una vez diagnosticado el SPP es consecuencia de este, y que muchas otros síntomas de los que nos quejamos los afectados de polio, si pueden ser tratados y a diferencia del síndrome postpolio que hasta hoy desgraciadamente no tiene tratamiento, estos otros síntomas  que son los llamados efectos tardíos de la polio,  si nos los trataran a cada uno según se nos van presentando y no los metieran en el mismo saco del spp,  para no buscar ya ninguna otra solución, nos nos incapacitarían como lo están haciendo a muchos de nosotros...

Los síntomas del SPP no mejoran con las Inmunoglobulinas

 Visto aquí

24 de Octubre, Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis

En este video, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) y la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET) unen sus voces en este 24 de octubre, Día Mundial de la Lucha contra la Polio para hacer notar que los sobrevivientes de esta enfermedad siguen luchando por sobrevivir.

La prensa se hace eco de la problematica del colectivo de Afectados de Polio.

Este sábado, 3 de mayo, el Periódico, en su sección Entre todos, ha publicado cuatro artículos donde se entrevista a cinco personas afectadas por la polio, que nos aportan su visión sobre la problemática que viven, relacionada con las secuelas de esta enfermedad y con los efectos tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio. Todos coinciden en el olvido y abandono, por parte de la Administración, en que se encuentra sumido este colectivo de personas. Denuncian las carencias sociosanitarias y laborales.

 

La polio golpea dos veces

Según Juli Sellés, presidente de APPCAT, comentó a este diario, "quienes una vez tuvieron la polio suelen sufrir postpolio independientemente de la vida que hayan llevado".

Sin escrúpulos, entre los años 50 y 60, una epidemia de poliomielitis condenó a más de 50.000 niños en España a convivir toda su vida con brazos, piernas y otras zonas del cuerpo paralizadas por no haber sido vacunados -o no haberlo sido a tiempo- a causa de la negligencia del régimen franquista. Décadas después, esos afectados luchan para que la Seguridad Social modifique los requisitos que permiten el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad, que excluyen a la gran mayoría de un colectivo que ahora sufre el denominado síndrome postpolio.

Diego Márquez, tesorero de la FEAPET, explicó lo poco realista que es, a juicio de las Asociaciones, el poderse acoger al Real Decreto de jubilación anticipada para personas con discapacidad en grado superior al 45%, ya que el colectivo de personas afectadas por la polio ha estado y sigue estando mal valorado, no alcanzando ninguno ese grado de discapacidad durante los 15 años exigidos.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/polio-golpea-dos-veces-3264409

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"Ahora aparecen nuestros males"

«Ya no es que te encuentres peor por el virus, es por el esfuerzo que has estado haciendo de brazos y piernas» 

A Ana Dalmau, de 63 años, la segunda ofensiva de la polio no se le ha materializado tanto en el síndrome pospolio como en las secuelas de la polio original. A los 3 años a Ana le diagnosticaron polio de cintura para abajo. Con el tiempo han sido sus hombros los que se han llevado el protagonismo de sus dolencias físicas, hasta el punto de que ahora debe llevar un hierro en la espalda para que esta no se curve y se mantenga derecha. Un hierro que invoca un pasado repleto de otros hierros y otras tantas operaciones de piernas que asustaban, y de qué manera, a la niña enferma de polio que fue.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/ahora-aparecen-nuestros-males-3264410

  "Esto rebrota"

 «La dictadura no actuó bien a la hora de   vacunarnos, pero ¿qué ha hecho la democracia  para paliar los efectos que aquello causó?  Tampoco ha hecho nada», denuncia Fermín  Royano.

 Privilegiado. Así es como se siente Fermín Royano, cántabro de 59 años afincado en Valls. Al fin y al cabo «solo es el pie derecho». Podría haber sido mucho peor, pero la polio tan solo le dejó una cojera «suave». De crío, recuerda, pudo jugar al fútbol y montar en bicicleta igual que los demás. De mayor, tampoco ha dejado de estar ocupado. Primero en un taller eléctrico, aprovechando su formación; más tarde, en una planta petroquímica de Tarragona; luego, durante 17 años, curtiendo pieles para zapatos en la capital del Alt Camp; y, desde hace poco, como conserje en una escuela de primaria.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esto-rebrota-3264430

 

 

"Esta fatiga antes no estaba"

«Esta fatiga antes no estaba y es comprensible que, para alguien que haya pasado lo mismo que yo, llegue a ser traumatizante»

A pesar de todo, Josep Maria Llorente no renuncia a la natación. Puede que esté pagando un alto precio físico por su esfuerzo, su sobresfuerzo, pero nadar le hace sentirse mejor que peor. Durante un rato, de madrugada, nadar y meterse en la sauna le permite disimular la fatiga que le produce el síndrome pospolio desde hace unos años.

Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esta-fatiga-antes-estaba-3264411


Articulo leído en FEAPET

La poliomielitis y quienes no han podido librarla

Por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil (OMCETPAC), y Consuelo Ruiz Sánchez, Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET

Las personas que fuimos afectadas, principalmente durante los años 50’s y 60’s, por la poliomielitis, nos congratulamos con los enormes esfuerzos realizados a través de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, basada fundamentalmente en el apoyo a la vacunación contra esa enfermedad.

Somos, los afectados por la Poliomielitis, quienes mejor conocemos los beneficios de recibir dicha vacuna pues, al no haberla recibido oportunamente, sufrimos la poliomielitis y luego, quienes no pudimos recuperarnos del todo, desarrollamos ciertas secuelas, las cuales nos han acompañado a lo largo de nuestras vidas, dificultándonos, y a veces imposibilitándonos, la realización de diversas actividades de la vida cotidiana.

Tanto por esas secuelas, como por el daño mismo que el poliovirus causó en nuestro Sistema Nervioso Central, años después estamos desarrollando diversos Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales provocan que, alrededor de los 53 años de edad, el 67% de nosotros, tengamos que usar, desde 7 años atrás, o menos, ayudas técnicas que antes no requeríamos, lo cual habla por sí mismo de que vivimos una situación de discapacidad que se ha visto incrementada, y que viene a limitar aún más nuestra capacidad para enfrentar los normales obstáculos y dificultades que impone la vida diaria. Y, lo más importante, esto espera a quienes actualmente sufren la Poliomielitis en los países donde no ha podido ser erradicada.

Entre los ETP, sobre el que más nos interesa llamar la atención del mundo entero es el Síndrome Postpolio, el cual se caracteriza por la presencia de una debilidad muscular incrementada que se desarrolla gradualmente, y suele venir acompañada de dolor muscular y/o articular, mayor fatigabilidad y atrofia muscular, entre otros síntomas.

Hacemos un llamado a los clubes rotarios y sus socios, a quienes aportan importantes contribuciones financieras y técnicas a la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (UNICEF, Centros para el Control de Enfermedades en los Estados Unidos, Rotary Internacional, Fundación Bill & Melinda Gates), así como al mundo entero (instituciones, empresas y público en general), para que levanten sus voces con las nuestras, para difundir esta información y presionar a las autoridades sanitarias, desde la propia OMS, hasta los médicos de atención primaria, pasando por los ministros de salud, para que volteen su mirada hacia nosotros y se ocupen de nuestra problemática; que se investigue y que se establezcan protocolos de atención médica para quienes padecemos, o estamos en riesgo de padecer los ETP, a fin de que podamos conservar nuestra calidad de vida, por el mayor tiempo posible.

Hagamos consciencia sobre el Síndrome Postpolio y los otros Efectos Tardíos de la Polio, que son los problemas que siguen a la enfermedad.

Leído en http://www.endpolio.org/es/stories/posts/la-poliomielitis-y-quienes-no-han-podido-librarla/

Jornadas: Secuelas de Polio, sus Efectos Tardios, Y Sindrome Postpolio

La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)

Nos informa de unas jornadas sobre:


SECUELAS DE POLIO, SUS EFECTOS TARDÍOS Y SÍNDROME POST-POLIO

Que tendrán lugar el próximo día 22 de Mayo de 2014, a las 16 horas, en el Salón de actos del Hospital de la Mujer, del Campus Hospitalario Virgen del Rocío, sito en la Avenida de Manuel Siurot s/n 41013, Sevilla.

Interesantes los temas que se van a tratar. Mis mejores deseos y la mejor de las suerte para mis amigos y compañeros y que todo sea un gran éxito ese día.

http://www.agasi.org.es/

23% pacientes reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

En Francia se realizó un estudio sobre las necesidades clínicas y sociales de pacientes con secuelas de poliomielitis. El estudio se realizó con 200 pacientes; 115 mujeres y 85 hombres, con una edad alrededor de los 51 años, con secuelas en uno o en ambos miembro inferiores, y algunos en un miembro superior.

De estos mismos pacientes, 23% reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

OMCETPAC

Las campañas de vacunación no cubren a toda la población infantil. Y las autoridades advierten de que “existe un riesgo real de reintroducción” de la polio

“Hace unas semanas, las autoridades sanitarias europeas advertían del riesgo de que resucitara la polio dentro de las fronteras de la Unión Europea entre las bolsas de población sin vacunar, hasta 12 millones de ciudadanos menores de 30 años.

 La polio ha resurgido con fuerza en varios países en 2013 y conviene ponerse en guardia. Poniendo la lupa en el caso español, el Ministerio de Sanidad informa de que serían al menos 80.000 los niños de menos de cinco años de edad los que se encuentran expuestos a un contagio por no estar vacunados contra esta terrible enfermedad, que provoca graves dolores, parálisis e incluso la muerte. En España, los índices de vacunación son altos, por encima del 95%, pero el porcentaje residual de niños que no se vacuna puede convertirse en una pequeña puerta de acceso para el virus”.

Leído aquí                                   (el enlace...también picando sobre la foto)

Estas cifras me asustan me asustan a mí y estoy segura que  nos asustan, a los que un día fuimos afectados por esta enfermedad, y que hoy años después  de habernos recuperado de ella, no hemos podido olvidarla, aunque todo el mundo sí, se haya olvidado de nosotros

Y no hemos podido olvidarnos de ella, primero por las secuelas que nos dejó , y que aunque aprendimos a vivir con ellas no quiere decir que para muchos de nosotros eso, fuera fácil y no nos generara traumas de los que nos costó recuperarnos, algunas veces las heridas del alma cicatrizan peor que las del cuerpo y esta enfermedad creo a muchos de nosotros nos dejó muchas heridas de estas del alma.

Pero además... hoy desgraciadamente ella vuelve  a recordarnos que somos sus presas, que lo hemos sido siempre, solo que hemos tenido un periodo en el que nos ha dejado confiarnos,  en el que algunos, que no todos, hemos podido llegar a pensar que la habíamos superado, y  hoy nos volvemos  a encontrar  de frente con la cruel realidad y esta es que tenemos que pagar unas facturas por el sobreesfuerzo al que sin saberlo llevamos a nuestros cuerpos,  por querer simplemente hacer una vida normal…

Porque hoy los Efectos Tardíos  de la Polio entre ellos el Síndrome postpolio, a todos los afectados un día por ella, nos está pasando factura de una o de otra manera, en una etapa delicada de nuestra vida, y esto ocurre cuando ninguno ya tenemos fuerzas para volver a enfrentarnos nuevamente a la lucha.

Leer esto del peligro de un nuevo brote de polio, no es fácil para mí como afectada,  por todo lo que he pasado  hasta aquí y  por lo que sigo pasando, es muy  duro y por ello pido,  ruego, a las autoridades competentes, a los padres, y a quien le corresponda tomar medidas, lo hago como afectada, y como persona que sabe por lo que se pasa en esta vida con las secuelas y los problemas que nos dejó una enfermedad como la polio, que parece ser, nunca acaba de dejarte libre del todo... ¡¡¡ Por favor no dejen que la historia se repita!!!.
 

Consuelo Ruiz

La generacion Olvidada- Reportaje de Sheila M. Cué y entrevista a Consuelo Ruiz

Consuelo  Ruiz es entrevistada  por la Periodista Sheila M. Cué  para la revista  “Cocemfe en Marcha” en relación con la problemática que están padeciendo hoy las personas los afectados de polio, debido a los efectos tardíos de esta enfermedad y entre ellos el síndrome postpolio.

Comunicaros a todos  que ya es hora porque hasta ahora no lo he hecho personalmente, y ya va siendo hora de ello.

Deciros que, en el  momento de este  reportaje-entrevista  yo era la secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, (FEAPET) y desde el mes de noviembre pasado, tras celebrarse las elecciones de la nueva junta directiva de la Federación en la actualidad soy su presidenta.


Por lo que me pongo a vuestra disposición y aquí me tenéis para lo que podáis necesitar, y  sobra decir porque eso ya, todos lo sabéis, que como lo habéis hecho siempre en adelante espero que lo sigáis haciendo podéis  seguir contando conmigo, ya  que todos sabéis donde encontrarme. Además   ahora también podéis hacerlo en la federación, por eso aquí os dejo el correo electrónico para cualquier cosa que os pueda surgir y  que desde allí os podamos ayudar.  feapet@feapet.org ese es el de la federación general, y si queréis contactar conmigo en particular es este otro ruizconsa@feapet.org


Para terminar ya, quiero dar desde aquí las gracias a Sheila M. Cué. Por la forma en que ha sabido tratar el reportaje, porque en tan poco espacio no se puede decir muchas cosas, pero ha sabido pasar por los puntos más relevantes para nosotros, y lo ha hecho con elegancia y con respeto, como siempre hemos trabajado nosotros.  ¡¡ Muchas Gracias Sheila, por respetar al 100% mis palabras!!  Con personas como tú, si da gusto trabajar.

A todos muchas gracias y un abrazo.

Consuelo Ruiz.

Hijos de una gran Hipocresia.

Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría  estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos  tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos,  sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos  pero no el único.  Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las  maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada  fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...

 En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y  la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están  ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los  profesionales, que nos están tratando ya  que algunos no ven soluciones, muy  a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios  ni tampoco las investigaciones son suficiente, o  porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y  si los hubiera no nos engañemos  nosotros  tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!!  Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.

Tampoco existe  información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea   la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado  alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...

En algún lugar he leído  algo así como que…  “Somos los herederos  del ocultismo y de la desidia”  yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran  hipocresía. Porque todos se quieren anotar tantos, ya sean políticos o  médicos, y hasta laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si que caray que hasta curan el  spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí y por el afectado, nadie hace nada y seguimos estando como hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe… Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues tendrán que poner a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida y una atención como merecemos (aunque sea mental)

 Yo que creo que hemos tenido una  ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte  si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza  para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos  que aprender  en  la vida que nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos  afianzamos bien a ella, forjándonos  con un carácter creo, que a la mayoría de nosotros luchadores,  fuerte y valiente,  y con una  impresionante fuerza de voluntad,  la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares ....casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese “vamos que.. tú puedes”  y nos lo repitieron tanto que al final  nosotros nos lo creímos, así es que con  la cabeza alta y al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro viendo hoy los resultados, porque con nuestro esfuerzo también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros

Muchos lo consiguieron estudiando para incorporándose al mercado laboral después,  los que tuvieron esa  suerte (que ha sido la mayoría), porque siempre hemos hecho lo posible por superar obstáculos fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer  la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.

 Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas,  pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar  ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando.

Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando  yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y  Ahora que ha  llegado este momento en esta etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema del pasado que ya  creíamos  superado, que ya  nadie lo esperaba, porque ,  nunca pensamos que  volvería para  golpearnos nuevamente con fuerza y con dureza, nos damos cuenta sin embargo que  al cabo de los años vuelven sus consecuencias, que  son   los  efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Y  resulta, que nos encontramos con que los tenemos que enfrentar solos nuevamente, porque cómo  nadie esperaba que esto pasara, nadie estaba preparado para darle solución tampoco, por lo que hoy  nadie tiene conocimiento de ello ni de nada de lo que nos pasa. Y los afectados como antaño cuando fuimos afectados por la polio, tenemos que volver a iniciar una lucha nueva, y nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos.

Hoy  ninguno de nosotros tiene la edad que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos ni las fuerzas  ni las mismas ganas de luchar que teníamos  entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos,  niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y de una vez ya, nos den soluciones a los muchos problemas que tenemos.

Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas de la enfermedad y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros lo hicimos una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de  promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora  necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya  la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.

  Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza.  ¿No será esto quizás  lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?

Consuelo Ruiz

Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis.

 

Cartel titulado “Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis”, presentado el pasado 15 de noviembre de 2013, en el marco del IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013. 

 Se trata de una parte de los resultados de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”, respondida ésta por 387 personas afectadas por la polio de diferentes países de Iberoamérica, gracias a la entusiasta e invaluable colaboración de las asociaciones APPM, OMCETPAC, APPCAT, APPA, POLIOCYL, AGASI, ACPAP, F.I.O. y ABRASPP.

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Sanidad dice a los afectados por el síndrome postpolio que prepara una estrategia de enfermedades neeuromusculares

La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, dijo este jueves, Día Mundial de la Polio, a los pacientes con síndrome postpolio, que el Gobierno está con ellos y que prepara una estrategia de enfermedades neuromusculares para su mejor atención.
"Estamos con los pacientes con síndrome de postpolio como con todos los enfermos neuromusculares", respondió Farjas a los periodistas cuando le preguntaron qué está haciendo su departamento por estos ciudadanos, que piden más coordinación entre administraciones y profesionales y que aseguran sentirse "olvidados".
La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) hizo público este miércoles un comunicado, con motivo de la celebración, hoy, del Día Mundial de la Polio, en el que demandaba más coordinación y "una especial y multidisciplinar atención sanitaria".
A este respecto, la secretaria general de Sanidad afirmó tras la inauguración de una jornada científica sobre enfermedades raras que el ministerio que dirige Ana Mato está trabajando ya en la elaboración de una estrategia frente a las enfermedades neuromusculares que permitirá afrontar un mejor diagnóstico y determinar qué tipo de alternativas de rehabilitación o seguimiento requieren estos pacientes.
El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.
(SERVIMEDIA)


   Leído en: lainformacion.com

jueves, 24/10/13 - 13:19