miércoles, 29 de diciembre de 2010

NUEVO BLOG DE REHABILITACIÓN DEL H.U. PUERTO REAL


PAGINA WEB OFICIAL DEL SERVICIO DE REHABILITACIÓN Y MEDICINA FÍSICA

El hospital de Puerto Real en Cádiz acaba de abrir un blog de Rehabilitación para informar a los pacientes sobre esta especialidad podéis visitarlo en esta dirección que os paso aquí y espero que os sirva de ayuda…


http://pacientesrhbhupr.blogspot.com/p/el-servicio-de-rehabilitacion.html

Un abrazo
Consuelo Ruiz

viernes, 10 de diciembre de 2010



La OMCETPAC en Málaga,en la II Jornada "A consecuencia de la poliomielitis"

El pasado 27 de noviembre se celebró en Málaga, la II Jornada "A consecuencia de la poliomielitis", organizada por la asociación AMFAI. la cual fué inaugurada por la presidenta de dicha asociación, Dª. Mª Cruz Montalbo, tuvo una especial mención para las asociaciones presentes en el acto, entre ellas se encontraba la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) , que estuvo ese día representada allí por tres de sus colaboradores, Diego, Merche y Consuelo, los tres entre los actos y compartiendo con las personas alli presentes repartimos trípticos y tarjetas de presentación, para seguir dando a conocer a esta organización y, pero sobre todo, continuar compliendo la función fundamenteal de ésta: difundir conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio....
Leer este articulo en la pagina de la OMCETPAC.

lunes, 22 de noviembre de 2010

RESUMEN DE LAS JORNADAS DE MADRID “NUEVA SITUACION DE LAS PERDONAS AFECTADAS POR LA POLIOMIELITIS”


El pasado día 30 de octubre en los salones del IMSERSO. tuvo lugar la Jornada prevista "Nueva situación de las personas afectadas por la polio", organizada por la Asociación Post-Polio Madrid (APPM), personas del colectivo asi como otras interesadas en el tema.
En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes y excusa la ausencia de D. Diego Marquez. Aragón presidente de la FEAPET y AGASI por problemas de salud, quien debia hablar de Asociacionismo y de esta Federación. En su lugar toma la palabra D.Pedro Moyano quien a grandes rasgos explica que es y para que se formó la FEAPET, dando paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo. A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT sobre el Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Comenzó D. José Juan con una exposición del real Decreto, donde valoró el avance, en cuanto a que incluye a los trabajadores, de todos los regímenes, la posibilidad de acceder a esta modalidad de jubilación, y la voluntad política, legislativa, de favorecer a este colectivo. Lo que sí reconoció fueron los problemas de aplicación que han surgido posteriormente. Por ejemplo, en lo que se refiere al certificado de discapacidad, quien lo regula es el gobierno central, y en cuanto a lo que determina el grado de discapacidad no es la enfermedad, sino las secuelas que provoca y la funcionabilidad que permite. Por otro lado, manifestó la confusión del legislador en cuanto a este tema y al listado de enfermedades y secuelas expuesto (no coincide el listado del INSS con el que fija el Real Decreto). Así como el hecho que los nuevos certificados no permitan la retroactividad del porcentaje posterior obtenido de discapacidad.


A continuación, D. Juli Sellés de APPCAT inició su exposición señalando la gran esperanza que supuso la salida de este Real Decreto para los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Hizo un recorrido histórico desde el año 1955, en que aparecía la vacuna de Jonas Salk, incidiendo en la dejadez o negligencia del gobierno de entonces. Habló de los problemas de integración social y laboral del colectivo, para pasar a enumerar las diferentes actuaciones y Propociciones de Ley aprobadas y no desarrolladas durante los últimos diez años. Finalmente, se centró en el RD. 1851/2009 y los problemas que plantea. Ninguna persona cumplirá con los requisitos requeridos: tener reconocido durante el período de quince años la patología de síndrome postpolio. Informó del acuerdo de revisión del certificado incluyendo "síndrome postpolio/polio" para favorecer el poderse acoger a esta jubilación. Pero resulta que estos certificados no son aceptados o reconocidos por los funcionarios que deben hacer la gestión.

Asimismo, reflexionó sobre el origen del síndrome postpolio, si debe entenderse que ¿éste aparece cuando lo hacen sus efectos notorios?

Se abrió el debate con las preguntas del público que ocupaba la sala, que suscitó un gran interés y participación.

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. (Por su extensión, fue expuesta en dos partes.)

En su participación el Sr. Sergio Augusto Vistrain, presentó los resultados preliminares de la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, en la se ve reflejada la realidad que vive este colectivo.
Fueron muchos los datos relevantes, y mucho el trabajo que se puede seguir haciendo con los resultados de esta encuesta que hasta la fecha se siguen recogiendo por el hecho de que se han ido sumando diferentes asociaciones al proyecto,



Un dato que hay que resaltar por la importancia que tiene, es que para profundizar sobre los interesantes datos que arroja dicha encuesta, la Universidad Rey Juan Carlos, a través de la Dra. Ana Águila Maturana, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Salud, participará en el proyecto y le dará a éste la debida formalidad y difusión en el ámbito médico-científico así lo comunicó este día a todos los presentes en las jornadas el Sr Sergio Augusto Vistrain.

Mª Mar Perez Miguel y Dª Guadalupe Millan Mena (Hospital de Guadalajara) Fisioterapeutas en el tratamiento del Síndrome Postpolio, (Fisioterapia en el SPP) en su presentacion nos hablaron de un tratamiento novedoso, que parece que estár dando buenos resultados con afectados de este síndrome, asi como del tratamientos para otros efectos tardiós de la polio.

Dª Marimar habló sobre el tratamiento fisioterápico como de un tratamiento, por un lado, sintomático y, por otro, de la reeducación. Se centró en el tratamiento del dolor y sus técnicas, atendiendo al origen del mismo. Como dato curioso, observar la recomendación de aplicar calor húmedo en vez de seco, como siempre se ha creído. Otra técnica que está dando resultado es el masaje eléctrico para atenuar el dolor producido por la sobrecarga muscular. Lo que sí es importante es conocer el umbral individual de cada uno. Y en cuanto a la reeducación, habló de la reeducación postural global y del cambio en el estilo de vida, evitando el sobreesfuerzo y el agotamiento.



Por su parte, Dª. Guadalupe, habló sobre el tratamiento miofascial. Expuso el concepto de fascia e incidió en cómo se lesiona el sistema fascial. Afirmó que muchos de los síntomas que aparecen en los pacientes de síndrome postpolio, más que una sobrecarga del sistema músculo-esquelético, es debido a una sobrecarga del sistema miofascial.
Tras estas intervenciones tan clarificadoras, el público asistente demostró gran interés e inició una serie de preguntas y comentarios.


A continuación, asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC Y FEAPET, que habló sobre los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.


D. Sergio Augusto nos presento la segunda parte de su ponenciaen relacion con la 1 Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas por la poliomielitis

Para llegar al momento de la clausura de la Jornada que corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA, COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del movimiento asociativo de las personas con discapacidad para la mejora en la consecución de los objetivos.


Muchas gracias a todos los que nos habéis ayudado a que esto se lleve a cavo, a los que habéis apoyado y colaborado, y un recuerdo muy cariñoso, y especial, para los que no pudieron estar presente ya sea por la distancia o por diversas circunstancias. Decirles a todos que a pesar de ello y de alguna manera pudieron acompañarnos también, ya que estuvieron en nuestro recuerdo y en nuestros corazones, a todos muchas gracias.

Podeis ver la los videos de estas jornadas en mi canal de Yotube.
http://www.youtube.com/view_play_list?p=5180E46822C29DB1
Un abrazo para todos desde Madrid
Consuelo Ruiz

sábado, 13 de noviembre de 2010

La OMCETPAC en España, en las Jornadas sobre la Polio y sus Efectos Tardíos

Habiendo concluido las jornadas de la polio y sus efectos tardíos realizadas en España, sólo nos resta agradecer el espacio brindado en ellas a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), a través de las personas de la Señora Consuelo Ruiz, así como la de Sergio Augusto Vistrain, quienes nos sentimos honrados y profundamente agradecidos por la oportunidad que con ello nos han abierto para cumplir de manera más amplia con ese objetivo fundamental nuestro de difundir conocimientos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y, particularmente, sobre el Síndrome Post-Polio.

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Consuelo Ruiz.

viernes, 5 de noviembre de 2010

UNA MUJER DEMANDA AL ESTADO POR NO VACUNARLA

En daños por políticas sanitarias se piden pruebas individuales

La Audiencia Nacional ha desestimado la reclamación de una mujer que sufre las secuelas por una poliomielitis contra la que no fue vacunada. El tribunal acepta la responsabilidad del Estado en la campaña de vacunación, pero dice que le faltan datos para valorar el caso de la mujer.
Soledad Valle - Viernes, 5 de Noviembre de 2010 - Actualizado a las 00:00h.
Una mujer que nació en 1966 en un hospital de Barcelona interpuso una demanda contra el Ministerio de Sanidad porque no fue vacunada contra la poliomielitis, enfermedad que sufrió a los 11 meses de vida. Como consecuencia, la mujer padece numerosas secuelas. En 2003 un hospital de Madrid le diagnosticó el síndrome pospolio, que fue el argumento principal para declararle una incapacidad permanente absoluta. La mujer solicitaba una indemnización de 500.000 euros por lo que consideraba que había sido un mal funcionamiento del servicio público sanitario. La reclamación señalaba que "ante una situación de epidemia y pese a que en otros países ya se administraban vacunas eficaces en la década anterior, en España sólo hubo una campaña piloto en 1963 y de carácter voluntario".

La Administración desestimó su demanda por considerar que los hechos se encontraban fuera de las competencias del Estado central y, además, habían prescrito. Ahora la Audiencia Nacional ha dictado sentencia en la que también desestima la reclamación de la mujer, pero sin coincidir en los motivos argumentados por la Administración; es más, refutando cada uno de ellos. La
Audiencia Nacional considera que, pese a que el daño pueda referirse a un grupo de personas, "se exige del reclamante una prueba individualizada".

La Audiencia advierte que "es insuficiente apelar, sin más, a consideraciones críticas sobre el desarrollo de una acción de política sanitaria", como hace la demandante al criticar que la vacuna no fuera obligatoria cuando sí lo era en muchos países europeos y, además, se había sufrido en España una reciente epidemia.

La sentencia echa en falta una exposición razonada sobre "cuál debió de ser, atendiendo a los medios disponibles y al estado del conocimiento, el correcto funcionamiento del servicio". Entre las cuestiones más interesantes de la resolución está que la Audiencia admite que la demandante apela al nivel de la Administración acertado, que es el Estado central, pues la decisión sobre estrategias de política sanitaria ante situaciones de epidemias es una competencia del Ministerio de Sanidad. En cambio, la resolución administrativa que negó la reclamación de la mujer no reconoció este punto. Otro aspecto en el que la Audiencia discrepa con la resolución ministerial es que los hechos que se enjuician ya habrían prescrito, pues transcurrieron alrededor de cinco años desde la declaración de incapacidad permanente de la demandante hasta que ésta presentó su primera demanda patrimonial a Sanidad.

Sin embargo, la Audiencia considera que en la patología de la mujer se aplica el mismo criterio que en el de los contagiados por el virus de la hepatitis C. Es decir, es un caso de daño continuado e ininterrumpido, en el que "el plazo de ejercicio de la acción queda abierto hasta que se concreten definitivamente las secuelas", que no es con la valoración de su incapacidad. Pero, a pesar de todos los reconocimientos que la sentencia hace sobre la corrección formal de la demanda, que incluye la valoración de informes sobre la política de vacunación contra la poliomielitis llevada a cabo en los años 60, la Audiencia Nacional concluye: "Fuera de lo que son datos referidos a hechos colectivos o globales, nada se sabe de lo que le sucedió a la actora entre su nacimiento y el momento en que se le diagnostica la poliomielitis".

PUBLICITAR LAS CAMPAÑAS ES UNA OBLIGACIÓN

Podeis ver el articulo completo en Diario Medico

Noticia publicada con el premiso expreso de Diario Medico y de acuerdo con los lineamientos establecidos por su área legal.

Consuelo Ruiz

jueves, 28 de octubre de 2010

Realizada la conferencia sobre el SPP en la Universidad Rey Juan Carlos

El pasado 25 de octubre de 2010, en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos tuvo lugar la conferencia sobre “Los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post-Polio” en la cual se habló sobre lo que es la poliomielitis, el daño que esa enfermedad causa en el Sistema Nervioso Central y sus repercusiones en el Sistema Músculo Esquelético, así como de los efectos tardíos en que ésta enfermedad tiene sobre quienes padecieron.


La conferencia fue dictada por Sergio Augusto Vistrain, presidente de la OMCETPAC, a invitación de la vicedecana, Dª Nuria Máximo y la Dra. Ana Águila Maturana.

Asistieron alumnos de esa facultad y personas afectadas por la polio, quienes aportaron sus experiencias personales, así como fisioterapeutas que tratan ese tipo de pacientes, desde esa perspectiva profesional.

Agradecemos a esa casa de estudios el que haya abierto, no sólo sus puertas, sino también sus oídos, a la problemática que hoy sufrimos quienes hace algunos años alojamos en nuestro cuerpo al virus de la polio.

miércoles, 27 de octubre de 2010

1º Encuentro Gaditano Sobre la Polio y sus Efectos Tardíos



AGASI, celebró el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos.

El pasado sábado día 23, se ha celebrado el Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, en los locales de la Asociación Gaditana de Personas con Discapacidad “AGADI”, este evento ha sido organizado por la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio, “AGASI”.

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lunes, 18 de octubre de 2010

FALTAN POCOS DIAS YA.....

A poquitos dias ya de ese primer encuentro que tendrá lugar en Cadiz sobre la polio y sus Efectos Tardíos no quiero dejar de hacer un recuerdo para que lo tengais presente todos aquellos a los que os quede cerca y podais asistir...
Un abrazo.

Proximo sábado 23 de Octubre de 2.010
Lugar: Asociación AGADI
Plaza Santa Ana, s/n (Cádiz)
Hora: 10:00 hasta 14:00

Encuentro-Agasi

viernes, 1 de octubre de 2010

La OMCETPAC en ESPAÑA

Los próximos días 23 y 30 de Octubre la OMCETPAC, invitada por la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI) y la Asociación Post Polio Madrid (APPM), asistirá a las jornadas que se celebrarán en las ciudades de Cádiz y Madrid, respectivamente.


Leer la noticia completa en…

martes, 14 de septiembre de 2010

ULTIMO ESFUERZO ANTES DE QUE SE ACABE EL PLAZO PARA REALIZAR LA ENCUESTA

Hola amigos/as:

No quiero dejar de recordaros que estamos a solo unos días para que se cumpla el plazo que se dio de prorroga para que se pudiera realizar la 1ª Encuesta Iberoamericana Sobre las Condiciones de los Afectados por la Polio y que finaliza como ya todos espero que sepáis el próximo 18 de Septiembre.

http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html

Aunque para algunos puede resultar costoso realizarla, por el tiempo, se han dado las facilidades de poder hacerla en varias veces y con comodidad, yo creo por eso insisto en ello, que es importante para nosotros poder completarla.

En estos momentos se han realizado unas 290 encuestas que son todas validas ya que todas ellas están terminadas, y este es un esfuerzo de todas las asociaciones que han colaborado en el proyecto y de las personas que han participado dado su apoyo con sus respuestas.

Pero a mí me gustaría pediros a los que aun no la habéis realizado un último esfuerzo final para que os animéis hacerla y para que ahora que tenemos la oportunidad de hacer algo para nosotros y por nosotros no nos quedemos mirando sin hacer nada.

Si no tenéis el password a mano os podéis poner en contacto tanto conmigo a mi correo ruizconsa@yahoo.es como al de la persona responsable de la encuesta Sergio Augusto Vistrain Presidente de la OMCETPAC a su correo savistrain@yahoo.com.mx así como a cualquiera de las asociaciones que participan en el proyecto para que ellas os lo pueda facilitar

Gracias a todos por vuestra colaboración y espero que os animéis a ese pequeño esfuerzo que os solicito a todos los que faltáis y que como os digo, creo sinceramente que puede ser para bien de todos nosotros los afectados de polio.

Consuelo Ruiz
OMCETPAC
Representante en Iberoaméricana

POSTPOLIOMADRID
Secretaria de Relaciones con las entidades

domingo, 5 de septiembre de 2010

La ABRASPP participa en la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

Es un gran honor para la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) contar con la colaboración de la ABRASPP (Asociación Brasileña de Síndrome Post-Polio), en la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis.

El honor es grande para nosotros porque la ABRASPP es la asociación que más logros ha tenido en todo Latinoamérica, en relación con el tema del Síndrome Post-Polio, entre los cuales se cuenta el haber conseguido que la OMS asignara a dicho síndrome el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), gracias a lo cual ahora todos los países afiliados ese organismo, el más importante a nivel mundial, en materia de salud, tienen, de facto, la obligación de incluirlo en sus sistemas de registro de enfermedades y, de paso, enterarse de en qué consiste el padecimiento.

Enhorabuena por tan distinguida colaboración.
OMCETPAC

jueves, 2 de septiembre de 2010

JUBILACIÓN ANTICIPADA RECOMENDACIONES DESDE LA FEAPET

Por la información que tenemos en estos momentos, recomendamos a aquellas personas con Secuelas de Poliomielitis y una edad de 58 años y que quieran solicitar la Jubilación Anticipada a realizar lo siguiente:

¿Dónde se pide la Jubilación Anticipada?

Se pide en los Centros de Atención e Información (CAEs) del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), en dicho centros, le darán la Solicitud y un Certificado, en el cual se autoriza al INSS, ha solicitar los datos al Centro Base de Valoración del Grado de la Discapacidad.

Este es el procedimiento adecuado y recomendado por la administración.

Aquellas personas que no quieran utilizar este procedimiento, el Certificado que le dan en el INSS, tendrá que ser llevado a los Equipos Bases de Valoración de la Discapacidad, los cuales podrán o no cumplimentarlo. Para utilizar este sistema, recomendamos que se haga una Solicitud, para que exista prueba de su petición.

Como ya se ha dicho, nuestra recomendación, es entregar la Solicitud de Jubilación y el Certificado en el INSS.

Para mayor información en feapet@feapet.org

Presidencia
Feapet

Un saludo
Consuelo Ruiz

SOBRE LA JUBILACIÓN ANTICIPADA

Desde la Feapet paso esta información para las personas que vivan en Madrid...

Nos ha llegado un caso de una persona de la Comunidad de Madrid, la cual ha ido al Equipo Base de Valoración del Grado de la Discapacidad, y no le quieren cumplimentar el Certificado elaborado por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), como quiera que para poder llevar los casos ante el INSS, es necesario de tener constancia de dicha denegación, “no nos sirven lo que le hayan dicho”, sino el documento.

Por lo que hemos elaborado un tipo de Solicitud de petición de Certificado, para que sea entregado en los Equipos Bases de Valoración del Grado de la Discapacidad, los cuales tendrán que emitir dicho certificado o denegarlo.

En caso negativo, rogamos que una vez quitado el nombre, sea remitido a esta Federación al E-mail: feapet@feapet.org.


Solicitud

Desde el IMSERSO, nos recomienda que presentemos la solicitud de Jubilación al INSS y que ellos ya tramitaran dicho CERTIFICADO

Presidencia
Feapet


Podeis contactar tambien a mi correo ruizconsa@yahoo.es

Saludos
Consuelo Ruiz

sábado, 7 de agosto de 2010

AMPLIACIÓN DEL TIEMPO PARA REALIZAR LA 1º ENCUESTA IBEROAMERICANA SOBRE LAS CONDICIONES DE LOS AFECTADOS POR LA POLIOMIELITIS


Esta nota es para comunicar a todos los amigos que en vista de que se han unido a este proyecto, de la 1ª Encuesta Iberoamericana para Conocer las condiciones de los Afectados por la Poliomielitis, algunos países mas a los iniciales en el proyecto hecho este que es estupendo y que ojala se pudieran unir si no todos, si muchos más.

Pues para dar un tiempo prudencial y para que todos puedan tener la oportunidad de responder la encuesta el plazo de esta que en un principio estaba previsto que acabara el 31 de julio queda ampliado hasta el próximo 18 de septiembre

Así también para los que hayan estado o estén todavía de vacaciones puedan ver la noticia y dar tiempo a así a todos de poder verla y la oportunidad de que puedan a responder que es lo más importante.

Podéis dirigiros a cualquiera a de las asociaciones participantes en el proyecto (http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html) como hasta ahora y también a mi correo privado si así lo deseáis, ruizconsa@yahoo.es para conseguir el passwor (clave) para acceder a la encuesta a lo que sin dudarlo yo os animo a que participéis porque estoy convencida de que está proyectado para beneficio nuestro y de nuestro. colectivo .

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

viernes, 23 de julio de 2010

La Encuesta Iberoamericana de Polio; de un fin, a un medio

Pego aquí un escrito de mi querido amigo y presidente de la OMCETPAC, Sergio Augusto Vistrain
Mi enhorabuena y felicitacion también para ti Sergio, porque se el esfuerzo que a esto le has puesto y le sigues poniendo.
Un abrazo


Estimados amigos:

En el mes de junio, luego de varios meses de trabajo, tanto en la elaboración, como en la revisión del cuestionario base, su conversión a sistema de captura y su colocación en internet para la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, iniciamos el proyecto con la decidida e invaluable colaboración de las siete asociaciones abajo listadas:

• Asociación Postpolio Madrid (APPM)
• Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
• Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
• Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
• Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
• Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)
• Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

Sobre la marcha, como consecuencia del esfuerzo de las propias asociaciones participantes, podemos decir que nos ganamos el apoyo de diversas personas e instancias que se han sumado a la difusión de la noticia sobre el proyecto.


Pero esos esfuerzos, si bien han rendido sus frutos y estamos teniendo una importante participación en la encuesta, éstos nos han llevado a un resultado que no imaginábamos y que bien vale la pena enfatizar, por el valor que agregado que representa para nuestro colectivo.
El insospechado resultado consiste en que muchas personas se han ido enterando, no nada más de que se está realizando la encuesta, sino de algo mucho más importante y trascendente para ellos. Me refiero al hecho de que, como consecuencia de haber padecido la poliomielitis, muchos de nosotros, con el paso de los años, llegamos a sufrir algunos trastornos de salud, es decir algunos efectos tardíos.


Todas esas personas se han acercado a las diferentes asociaciones participantes, en busca de información, e incluso de apoyo, para tratar de entender el por qué de algunos de los nuevos síntomas que están presentando, y para los cuales no han encontrado respuesta en ninguno de los muchos consultorios médicos que han visitado durante los últimos años. Eso, sin duda, es un gran valor agregado que aporta el proyecto.

Pero, por si eso fuera poco, hoy se gesta la creación de una nueva agrupación de personas afectadas por la polio, cuyos esfuerzos se sumarán a los de las asociaciones ya existentes, y no nada más para participar en la encuesta, sino para difundir conocimientos sobre estos problemas tardíos y para aglutinar personas afectadas, con miras a luchar por su derecho a mantener, el mayor tiempo posible, la mejor calidad de vida. Me refiero a la Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP), apoyada enormemente por “El Portavoz” y liderada por las señoras Ruth Morgan y Milagro Laurito. Algo similar se vislumbra hoy como posible en Colombia, en Nicaragua y también en Guatemala, países donde se reitera la necesidad de una asociación que represente los intereses de los llamados “sobrevivientes de la polio”.

Por otra parte, en Panamá, la Fundación para la Igualdad de Oportunidades (F.I.O.), una fundación con larga trayectoria, y que está constituida básicamente por personas afectadas por la polio, ha decidido sumarse a los esfuerzos para la realización de la encuesta, y a la vez retomar y continuar los trabajos que desde hace algunos años ha venido realizando en pro de la difusión de información sobre el SPP.

Desde Brasil ya varias personas han contestado la encuesta y estamos estrechando los lazos de colaboración con la más importante asociación de ese país (y, en cierto sentido, de todo Iberoamérica) , en el tema del SPP.

Y, por lo que respecta a México, varias son las asociaciones que ya están respondiendo al llamado de la OMCETPAC, entre las cuales sobresale Libre Acceso, A. C., liderada por Federico Fleischmann Loredo (afectado por la polio y titular de “Entre nos… desde otra perspectiva”, programa de radio dedicado a temas de discapacidad y en el que día a día se promueve la encuesta), así como de Autonomía, Libertad En Movimiento, A. C. (ALEM), asociación entre cuyos agremiados hay varias personas afectadas por la polio.
Mientras tanto, se están consolidando actualmente varios otros enlaces, sobre los cuales ya informaremos en su momento.
Así es que, si bien la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis sigue siendo un importante objetivo para las asociaciones de, y para las personas afectadas por la polio, hoy es, además, un medio; un medio para establecer y/o estrechar lazos en todo Iberoamérica, a favor de todo nuestro colectivo.


¡Enhorabuena!

Sergio Augusto Vistrain

OMCETPAC


"No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce,
como no es posible curar lo que no se diagnostica"
Congreso de Rehabilitació n, Puerto Vallarta, 2007

domingo, 11 de julio de 2010

Soñar no cuesta nada… y España entera esta en un sueño, ¡VIVA ESPAÑA!




¡¡¡¡ VAMOS ESPAÑA QUE PODEMOS ....¡¡¡¡ PODEMOS... OE, OE, OE, OE,OE...





ESPAÑA, LLEGÓ EL GRAN DIA..... Y PODEMOS ALCANZAR EL SUEÑO YA CASI LO LOGRAMOS.... ¡¡¡ VAMOS A CONSEGUIRLO¡¡


EL PAIS ENTERO ESTA CON VOSOTROS Y ESPERA PARA CELEBRARLO CON Y JUNTOS CON VOSOTROS.


Llegó la hora de la "roja" y de que triunfe su buen juego.

Felicidades a los chicos de la seleccion, pero sea lo que sea que pase esta tarde fue un buen trabajo el que realizarón y muy lejos hasta donde llegarón... Así es que aunque sería muy bonito porque sería histórico para nosotros ganar la copa del mundo, también con lo logrado hasta ahora han conseguido hacer esa historia, al llegar hasta aquí donde en este momento nos escontramos.

Mis felicitaciones por tanto para todos lo chicos de la selección y me siento orgullosa del juego que ha hecho la selección Española, de como ha jugado, de su trabajo y de todo lo que ha hecho hasta este momento, pero sobre todo de como nos han hecho disfrutar a todos con el.



Así es que desde este humilde blog muchas gracias y mis felicitaciones a todos ellos mis mejores deseos, todo mi apoyo, mucho ánimo y toda la suerte como las del resto de los españoles les estará llegando desde quí, para esta tarde en ese ultimo y definitivo partido. SUERTE CHICO Y ANIMO.... QUE PODEMOS ¡¡¡ VOSOTROS PODEIS!!! ¡¡¡ VAMOS A POR LA COPA..... TODOS PODEMOS SI, QUE PODEMOS.....!!!!


Consuelo Ruiz











miércoles, 7 de julio de 2010

COCEMFE PUBLICA LA NOTICA:Primera encuesta sobre la Polio y sus efectos tardíos


COCEMFE se hace eco de la notica de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas de polio y lo publica en su boletin digital.
Ver la noticia completa...

lunes, 21 de junio de 2010

En marcha la Primera Encuesta Iberoamericana

Hola amigos:

La OMCETPAC quiere comunicar a todos que ya está en marcha la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis” (ver: http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html )

Los interesados en participar, debeis poneros en contacto con la asociación con la que mantengais contacto o por cercanias querais contactar con ella, para que ésta os haga llegar vuestro password de acceso.

O bien, podeis poneros en contacto a traves de este medio haciendonos saber de tu interes y nosotros te contactaremos

Un abrazo, y de antemano gracias a todos por vuestra colaboración.

Consuelo Ruiz

lunes, 31 de mayo de 2010

La Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio;





Por Sergio Augusto Vitrain



Nadie puede hablar de la temperatura del agua mejor que quien está dentro de dentro de la piscina




El siguiente es un testimonio acerca de mi experiencia personal con la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” del Instituto Nacional de Rehabilitación (ver http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html) sobre la cual tenemos particular interés en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, ya que, además de haber remitido incontables personas afectadas por la poliomielitis para que sean atendidas ahí de los efectos tardíos de la enfermedad, nos ha brindado su colaboración con respecto a algunos pacientes que se acercan a nosotros en busca de ayuda y orientación. Esto sin contar la colaboración, poca o mucha, que nosotros hemos podido brindarle en lo que ha estado en nuestras manos.

sábado, 22 de mayo de 2010

VISITA A LA "CLINICA DE ATENCION INTEGRAL EN SINDROME POSTPOLIO", EN MEXICO

Dentro de las actividades de un viaje relámpago que he tenido oportunidad de realizar a México, y de paso por la Ciudad de México, el pasado día 4 de mayo, muy bien acompañada por la Bióloga Fabiola Huesca Hernández, mi gran amiga y compañera de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como por el Biólogo Juan Domínguez, su esposo, tuve la gran oportunidad de hacer un recorrido por las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación donde ellos dos trabajan, y donde opera la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio”. Recorrido en el que tuve la suerte de conocer a algunos de los médicos que están implicados en la atención del paciente afectado por la poliomielitis. Entre ellos la Dra Baños, Directora de la Clínica, a la cual agradezco el tiempo que nos dedicó, a pesar de estar en horario de consulta, para poder compartir e intercambiar con nosotros algunas ideas.

Tuve la oportunidad de conocer también a la Dra. Moctezuma, recién incorporada a la causa, y muy comprometida con ésta, y de quien me traje muy grata impresión, por lo que espero tener la oportunidad de seguir coincidiendo con ella, ya sea solo colaborando en esta lucha

Otra gran oportunidad que tuve fue la de saludar al Dr. Cuauhtémoc Torres, con quien he coincidido en dos diferentes eventos organizados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como a mi querido amigo el Dr. Alberto Nuño, con quien también he coincidido en uno de dichos eventos, y a quien me dio mucha alegría poder darle nuevamente un gran abrazo.

A todos ellos, así como a otros médicos que he tenido la alegría y suerte de conocer, les agradezco desde estas líneas, la gran labor y el esfuerzo que están allí realizando, poniendo sus conocimientos, su interés y su esfuerzo, para que nosotros, como afectados de polio, podamos beneficiarnos, tanto en su labor diaria, como en los momentos especiales en que se les necesita y se recurre a ellos para solicitar su opinión profesional sobre casos específicos de personas que se acercan a nuestra organización. Ellos siempre están dispuestos a brindar su ayuda y colaboración para beneficio de todos nosotros lo que deja ver la calidad como personas que tienen todos. Pues a todos ellos mi más sincero agradecimiento y mi cariño.

Por mi parte, y ahora ya desde España, mucha gracias a todos por la acogida y el recibimiento que me dieron, tanto mis amigos de la OMCETPAC, como los doctores del INR.

Agradezco de manera especial a Fabiola y Juan (su esposo, y estupenda persona) por todas sus atenciones y los hermosos momentos que pasé con ellos disfrutando un estupendo día, compartiendo la comida y un rico café.

Y qué decir de mi gran amigo Sergio Augusto Vistrain, a quien considero un gran presidente de la OMCETPAC, y quien nos acompañó unas horas, dentro de las complicaciones de horario, tanto suyo, como mío, ya que él debía regresar a su oficina, y yo tenía que seguir el itinerario que tenía marcado.

Lamento mucho no haber podido saludar a todos mis demás amigos y conocidos que tengo en México, pero los tiempos y los horarios que me quedaron libres me impidieron hacerlo, así que mi deseo es poder volver muy pronto para allá pero eso sí…. ¡¡¡ De vacaciones, para poder disfrutar, como la decía a Fabiola, y eso queda pendiente.!!!

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

jueves, 20 de mayo de 2010

Grifols compra a Pharmalink la propiedad intelectual del tratamiento del síndrome post-polio

UNA NOTICIA ESPERANZADORA PARA LOS QUE ESTAMOS PADECIENDO EL SPP.

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS) -

El holding empresarial Grifols ha firmado un acuerdo con la farmacéutica sueca Pharmalink para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP), para el que actualmente no existe ningún medicamento, informó hoy la compañía en un comunicado.

El acuerdo incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico de la enfermedad utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que ha desarrollado Grifols, además del uso sin restricciones de los ensayos clínicos realizados por Pharmalink que apoyan este método de tratamiento, lo que permitirá a Grifols investigar a partir de las conclusiones.

El SPP está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la IVIG como medicamento huérfano para su tratamiento, es decir, de difícil comercialización al ir destinado a un grupo reducido de personas.

Esta enfermedad suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda, y se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. Rara vez es una patología mortal, pero los síntomas neurológicos y musculares son permanentes y debilitantes.

Grifols está especializado en el sector farmacéutico-hospitalario con presencia en más de 90 países, y Pharmalink desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes.

viernes, 23 de abril de 2010

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis



Por acuerdo entre las amigas asociaciones de polio y postpolio de habla hispana de Iberoamérica, en breve se llevará a cabo la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”.

Se trata, como su nombre lo indica, de una encuesta a la que serán invitadas las personas afectadas por la poliomielitis, con las que mantienen contacto las asociaciones abajo listadas:

· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)

· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)

· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

El cuestionario respectivo ha sido elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y está siendo revisado y enriquecido por expertos en el tema, como lo son miembros de la mesa directiva de las siete asociaciones participantes, es decir, personas que sufrieron la poliomielitis, que han vivido toda su vida con las secuelas que la les dejó enfermedad, y que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, incluido, desde luego, el padecimiento que la propia Organización Mundial de la Salud ha denominado explícitamente “Síndrome Postpolio”, clasificándolo bajo el código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), en vigor, a partir de enero de 2010 (ver http://www.postpoliomexico.org/CodigoG14.html).

La más sobresaliente característica de este estudio consiste en que son las propias personas afectadas (quienes viven la problemática) de quienes ha surgido la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevarán a cabo, cuidando, no obstante, el rigor metodológico y estadístico que exige toda investigación científica.

Para hacer posible que participen personas de diferentes países, la encuesta se llevará a cabo mediante un avanzado sistema que funcionará on-line (a través de internet), y que será operado por la OMCETPAC, desde su sitio web.

Para responder la encuesta, los participantes recibirán, de la asociación con la que se mantienen en contacto, una invitación, junto con un password, que les servirá de acceso a la página donde se encuentra el respectivo cuestionario. Sus datos individuales serán utilizados exclusivamente para fines de la investigación y jamás serán divulgados a persona o institución alguna.

Si usted padeció la poliomielitis y tiene interés en participar en esta importante encuesta, no dude en ponerse en contacto con su asociación para manifestárselo y que ésta le haga llegar su invitación y su password. Puede tener la certeza de que su colaboración le será de beneficio también a usted.

Atentamente,


· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)


· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)



· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

sábado, 10 de abril de 2010

ACTUALIZACION DEL POLIOVIRUS

Hola amigos os pongo un enlace donde podeis ver la ultima actualizacion sobre los ultimos datos del poliovirus, y que podeis ver completo en la página http://www.polioeradication.org/casecount.asp


Espero que sea de vuestro interés

Un abrazo desde Madrid para todos con cariño

Consuelo Ruiz

viernes, 26 de marzo de 2010

Testimonio de Consuelo Ruiz



"El SPP; una dura realidad"
Por Consuelo Ruiz"

Nací en Pedro Bernardo, un pueblo de la provincia de Ávila, España el 23 de Noviembre de 1961, por lo que a la fecha tengo 47 años.

A la edad de 18 meses sufro el ataque del virus de la polio, de la cual me recupero casi totalmente quedando con leves secuelas en la pierna derecha y el brazo derecho, las cuales no me impiden hacer mi vida prácticamente dentro de una normalidad casi absoluta, excepto que la pierna derecha me queda un poco más delgada que la izquierda, y una leve cojera, que apenas se notaba.

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domingo, 14 de marzo de 2010

ENCUENTRO EN SEGOVIA ENTRE LA FEAPET Y EPU


Los días 12 y 13 de marzo, se ha celebrado en Madrid, reunión del comité ejecutivo de la E.P.U. European Polio Union. Anteriormente a dicha reunión, el día 10, se mantuvo un encuentro por parte de la E.P.U. Margret Embry, y Jesús Martin en representación de FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.


Tuvimos la oportunidad de dar un repaso a los temas que atañen a los afectados de polio y síndrome pospolio, tanto a nivel europeo, como español.
Margret Embry, informo a la federación del funcionamiento de la E.P.U., miembros que la componen, acciones realizadas hasta ahora y los planes de futuro, por nuestra parte les pusimos al corriente de la intensa actividades realizadas por la federación y las asociaciones que a ella pertenecen, las jornadas de MADRID, SALAMANCA, SEGOVIA, BARCELONA asi como las realizadas por la asociación ANFAIN en MALAGA en relación a este mismo tema, tambien se habló de las gestiones realizadas ante el Ministerio de Sanidad y las comunidades autonómicas, además de las reuniones que se han llevado a cabo con diferentes diputados españoles y autonómicos.
Ante el interés que parece que despierta en la E.P.U. la situación del asociacionismo de nuestro colectivo en España, también intentamos aclararle este asunto, así les hicimos saber que hoy por hoy estamos en la mejor de las situaciones posible, que existen cinco asociaciones autonómicas (Cataluña, Castilla y León, Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía), las cuales nos hemos unido en la FEDERACION DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS “FEAPET” para que esta federación sirva de herramienta a los afectados de polio en la defensa de sus intereses a nivel nacional e internacional.
En este ambiente de grata cordialidad, quedamos en que Margret Embry, trasladaría toda la información al comité ejecutivo de la E.P:U., el mismo día por la tarde, en reunión de FEAPET, se nombro como encargado de las relaciones con esta entidad a D. José Vicente Mondéjar vocal FEAPET, esperamos a partir de ahora intensificar los contactos entre FEAPET Y EPUNuestro mas sincero agradecimiento a Christian Valeix , que hizo de traductor en esta reunion

14/03/2010

sábado, 13 de marzo de 2010

Debate en el parlamento sobre la proposición no de ley sobre el SPP

El debate de esta proposición que se celebró el pasado 10 de Marzo a instancia de Gaspar Llamazares y que fue aprobada por todos los grupos políticos, lo podéis ver siguiendo el siguiente enlace.

http://picasaweb.google.com/Marko0167/CongresoDeLosDiputados?feat=directlink#5447722608761924658

Un saludo para todos.
Consuelo Ruiz

domingo, 7 de marzo de 2010

Noticia importante - Sindrome Postpolio * Carta a Llamazares

Necesitamos ayuda, el proximo 10 de Marzo de 2010, se debatirá en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por izquierda unida sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.
queremos hacer un envio masivo al señor llamazares,Presidente y diputado de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo
el texto de la carta es el siguiente:


A/A.: D. Gaspar Llamazares

Estimado Señor:

He tenido conocimiento que el próximo día 10 de Marzo de 2010, se debatirá en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por su grupo político sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.

El pasado día 11 de Febrero de 2010, en la ciudad de Segovia, miembros de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-polio de Castilla y León, asi como de la Federación Española de Afectados de Polio y sus Efectos Tárdios (FEAPET)y en nombre de esta, le hicieron entrega de un dossier con información sobre nuestra problemática y, entre otros asuntos, figuraba un artículo del sindicato CC.OO., donde se afirma que el Real Decreto 1851/2009 que establece la jubilación anticipada a los 58 años de los trabajadores discapacitados con un porcentaje de minusvalía igual o superior al 45%, tiene importantes lagunas que no han podido ser evidenciadas por este sindicato ya que no se contó con su opinión. Le adjunto el enlace a la noticia.

http://poliocyl.blogspot.com/2010/01/el-decreto-de-jubilacion-anticipada.html

Una vez entrado en vigor dicho Real Decreto, nos encontramos con los primeros problemas que se están dando en personas afectadas por el síndrome postpolio. Recientemente, una compañera de Madrid, ha acudido a su Centro Base correspondiente del IMSERSO, para solicitar que le hagan constar en su certificado de minusvalía, el diagnóstico de la nueva enfermedad. Esta petición viene dada por la redacción del artículo nº 5 del Real Decreto. Su oficina del INSS correspondiente, le exige que debe figurar en la calificación de minusvalía la enfermedad motivo por la cual tiene el derecho de acogerse a la jubilación anticipada a los 58 años.

El Centro Base, en la figura de su Director, le comunica que dicha enfermedad no puede consignarse en su dictamen médico facultativo de discapacidad, ya que no disponen de código con el que respaldarla. Se rigen por una clasificación de enfermedades en la que no está incluida el Síndrome Postpolio, cuando ésta ha sido recogida con el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades de 2010 (CIE-10) publicada por la Organización Mundial de la Salud.

Por lo tanto, existe un gravísimo conflicto entre las diferentes Administraciones Públicas, que otra vez más, afecta a quien no debiera.

Adjunto documento pdf con la carta enviada al CERMI comunicando este grave problema detectado en la aplicación del Real Decreto.

Soy consciente que, probablemente, el próximo día 10 de Marzo de 2010 no será el Foro adecuado en el que tratar este asunto. Si así es, el mismo requiere de la intervención inmediata de quien corresponda para solucionarlo de manera urgente.

Quedando a la espera de sus noticias y agradeciendo por anticipado el interés mostrado, le saluda atentamente.


Vuestro nombre y D.N.I.


Correo donde hay que mandarlo es el siguiente:


asistente.sanidad@sgral.congreso.es

domingo, 24 de enero de 2010

El pasado Lunes día 18 de Enero del 2010 miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunió en el ministerio de Sanidad con D. Angel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A Esta reunión que asistimos D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET , D. Juli Selles, Presidente de Appcat, y Vicepresidente FEAPET D, José Vicente Mondejar Presidente de Anducitas , y Vocal de FEAPET D, Pedro Sergio Moyano presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET , y Dª Consuelo Ruiz secretaria con Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en esta reunión una extensa conversación, en la que hicimos una larga exposición de los problemas a los que nos enfrentamos los afectados de polio y sus efectos tardíos , algunos de los temas a tratar fueron

Sanidad,

Catalogo de prestaciones,

Protocolo de diagnostico,

Unidades de referencias,

Carencia de información entre los profesionales, incluidos también entre los propios afectados, familiares etc, etc,

Se habló también del RD que ha salido nuevo para poder acogerse a la jubilación anticipada y hacer mención a una serie de problemas que nos afectan en primera línea, sabiendo de antemano que el lugar donde debíamos presentar esta protesta o reivindicación sobre este RD. era otro ministerio pero, para algunas cosas también nos podía ser de utilidad que nos escucharan aquí.

Se les hizo entrega de un dossier de todas las proposiciones no de ley que ya están aprobadas en el congreso delos diputados y que tienen que ver con nosotros, junto con nuestras reivindicaciones, que ya todos conocéis y si no es así, las podéis ver en la pagina de la FEAPET http://www.feapet..org/publico/noticias/anapastor.html

Tras toda esta exposición que os estoy haciendo en la que pudimos participar todos los asistentes e intercambiar diferentes puntos de vistas y que fue bastante extensa en tiempo en la cual todos los presentes sentimos una buena predisposición por su parte para colaborar.

Ahora queda esperar para ver los resultados, de esa conversación a grandes rasgos paso a comentar aquí y ahora...

1-Ellos tienen un protocolo de donde se tratan o se valoran por neurología en este caso que nos ocupa por ser este servicio quien atiende nuestra patología, si es o no, catalogada para ser tratada en centro de referencia, las de este año ya están presentadas y como ya os imagináis no esta entre ellas el SPP, ellos se comprometieron a llevar esta solicitud a esa plataforma, para que les den una posible respuestas,.

2-Se comprometieron a, y eso si es de su competencia, con lo cual si adquirieron un compromiso a revisar y actualizar datos del informe del Carlos III y difundirlo entre el personal sanitario, cosa que no se hizo en su momento, incluso se les propuso que pudiera ser con alguna campaña publicitaria en hospitales y ahí también quedo esa posibilidad

3- El compromiso de ponerse en contacto con la Agencia de Calidad, que es otro departamento del Ministerio de Sanidad, para ver que se les puede ocurrir a ellos y ver si tienen alguna otras ideas en cuanto a nuestro problema para ver que se puede hacer, y que nos puedan ayudar (Cosa que me parece positiva y propositiva por su parte )

4- En cuanto al RD nos dijeron que no era de su competencia, si del INSS., (eso ya lo sabíamos pero aun así quisimos tocar el tema por algunas razones que nos afectaba directamente).

5- Se hablo de los catálogos de prestaciones ortoprotesicas de las sillas de ruedas y de que se pudiera facilitar todos los accesorios que facilitaran la movilidad, aquí mencionamos las scooters y les dimos las razones, para que lo pudieran ver viables,

pero este tema será a tratar con cada una de las comunidades autónomas

Eso fué a grandes rasgos la reunión lo mas impotante al menos, se comentaron muchas otras cosas porque la reunión si fue extensa y cordial, pero resumida fué esto.

Este resumen, se ha realizado trabajando conjuntamente Diego Marquez presidente de FEAPET y con las notas recogida el dia de la reunion por mi misma

Consuelo Ruiz

miércoles, 20 de enero de 2010

SINDROME POSTPOLIOMIELITIS - Orientaciones para los profesionales de la Salud

Una obra que, por ser muy completa y exhaustiva, además de que retoma prácticamente toda la literatura producida hasta el momento, será de gran utilidad para los lectores interesados en la problemática que toca vivir a las personas que años atrás fueron afectadas por le poliomielitis y que frecuentemente enfrentan la incomprensión por parte de los profesionales de la salud que desconocen el padecimiento.

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