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jueves, 21 de julio de 2016

No hay accesibilidad porque no hay sensibilidad


Mi amiga Inma me ha pedido que me ponga a la tarea de escribir sobre la accesibilidad y sin ser una experta en ello por ella aquí me lanzo para quedarle bien.

Soy una persona  que de pequeña fui afectada de polio, pero que no tuve nunca problemas para movilizarme, por tanto nunca me fijé en los obstáculos que las personas con movilidad reducida podían tener.

Cuando nació mi segundo hijo,  yo tenía 24 años, y comencé a tener una serie de problemas  que comenzaron a complicarme la vida. Tras varias visitas a diferentes especialistas, hospitales y mucho, muchos estudios  me diagnosticaron el síndrome postpolio tras tres años ir de un lado para otro de muchos días de angustias de no saber qué era lo que estaba pasando.

Desde entonces hasta la fecha he pasado por diferentes etapas en las que he ido necesitando diferentes ayudas técnicas, porque el síndrome postpolio y los efectos tardíos de la polio me han ido obligando a coger, bastón, muletas, escooter, y  hoy  ya, silla de ruedas eléctrica en alguna ocasión, y la eléctrica, porque la manual mis brazos no pueden impulsarla y eso haría que una persona tuviera que empujarme, por lo que dependería  siempre de alguien para poder moverme y eso yo no es lo que yo quiero.

 Es llegado a este momento, cuando tras pasar por las diferentes etapas cuando realmente me he ido dando cuenta de lo difícil que son las cosas y de las carencias que tenemos en cada una de las diferentes fases las personas cuando tienes una discapacidad o cuando te sobreviene una y tienes que aprender a enfrentarla.   El problema es que no hay educación sobre la esto en especial, y siempre se ha tratado y visto la discapacidad desde la caridad, y las cosas que se hacían por las personas con alguna limitación era como si se las hicieran como... “un favor”  y no un derecho de ellos. Yo creo,  que si todos nos concienciáramos que nadie está libre de padecer una ya sea por un accidente o por una enfermedad, que no es un problema exclusivo de quien ya la padece, dejaríamos de verla como algo ajeno a cada uno y se haría algo más de lo que se hace por  facilitar las cosas a las personas con alguna discapacidad en la actualidad.

No ha sido fácil ninguna de las etapas por las que he tenido que pasar para mí,  y todas ellas necesité primero de una aceptación y después de un periodo  de adaptación, y cuando me iba y me estaba adaptando otra vez tenia que empezar porque ya comenzaba casi a necesitar otra cosa más.. . Cuando me operarón de mi rodilla, sin más me dan dos muletas y me dan el alta del hospital,  me dicen que ya me tengo que ir a mi casa,  nunca había cogido unas muletas, ni sabia como se cogían… mucho menos como se regulaban y mantenerme sobre ellas para mí fue un triunfo… Los pasillos del hospital nunca se me hicieron tan largos hasta que logré llegar al coche donde habían aparcado unos amigos que me fueron a recoger. Creo que nunca me cansé tanto ni me costó tanto esfuerzo, no creo haberme sentido más impotente en mi vida que ese día que sentía que mis brazos eran gelatina, y yo me tenía que sujetar sobre ellos.

Después  de eso,  ya tuve que seguir quedando con una sola muleta, porque mi pierna jamás recuperó la fuerza para volver a soltarla, vi lo complicado que era el acceso a muchos lugares sobre todo si había escaleras, o el suelo no estaba nivelado, pero todavía podía seguir accediendo a muchos lugares y seguía sin ver muchos problemas.  El problema vino cuando cogí el escooter, la primera vez lo cogí en Málaga, con unos amigos, nunca antes había usado uno y aunque hoy me parece fácil, y me manejo  estupendamente en aquel momento todo me pareció complicadísimo. Subir al autobús con él, y todo el tiempo  estar pensando cómo iba a bajarme de allí  jajaja… o estar en algún lugar se suponía que para relajarnos y yo pensando cómo darlo la vuelta sin llevarme a nadie por delante… 

Esa es la parte divertida la que nos hace reír, y la que se pueden contar como anécdotas entre otras muchas. Pero hay otra parte, que no es tan divertida, que no está tan concienciada la sociedad,  como para que  a las alturas que estamos hoy tengamos que estar reclamando hoy la accesibilidad que nos corresponde y que en todas las ciudades deberían existir, porque esa accesibilidad es un derecho que tenemos  todos  y se  debería de estar cumpliendo. Seguimos sin poder acceder a muchos lugares, o teniendo que hacerlo por las puertas traseras de muchos lugares porque las principales no están adaptadas porque lucen unas bonitas escaleras... 

Por poner ejemplos seguimos encontrándonos  con autobuses que no les funcionan la rampa y no puedes subir, los trenes de cercanías no están adaptados ninguno al menos en Madrid, el metro ufff, no son todas las estaciones accesibles, por lo que si no hay ascensor no puedes salir, y eso contando que estos funcionen.  Etc, etc.

Ya no hablemos de ocio, y de donde poder salir a pasar un rato a divertirte si llevas adosado un scooter o una silla de ruedas porque si esta accesible el local no lo estará el baño, o te dicen que está o el el piso de abajo o de arriba y no hay ascensor pero  algo falla seguro…

Y si lo que quieres es dar un paseo por la calle… prepárate para una Yincana de todo tipo de obstáculos, agujeros en el asfalto, grietas, aceras que no están rebajadas y que te tienes que dar la vuelta a toda una manzana…o ir por la calle con el peligro que eso conlleva. 

Esto me lleva hacerme unas  pregunta … ¿Es tan difícil hacer las cosas bien, es tan difícil facilitarnos un poco la vida a las personas que ya la tenemos complicada por una discapacidad?

 Porque, yo  creo que no, yo creo que  solo haría falta un poco de buena voluntad, pero me parece a mí, que la buena voluntad en esta sociedad brilla mucho por su ausencia.  Y creo además  que  lo que pasa en realidad, es que  la falta de accesibilidad que tenemos es en gran medida  por la falta de sensibilidad que existe. Vivimos en  una  sociedad que los problemas de los otros le  son ajenos  y no los quiere ver ni darse por enterados  hasta que no les tocan directamente.

Hace pocos días salía con unos amigos a dar un paseo ellos andando y yo con mi silla, y tuvimos que ir por donde yo podía subir y bajar de las aceras, y fueron entonces conscientes del problema, desde entonces hemos hablado varias veces sobre este tema y me decían que nunca antes se habían fijado en esos detalles, no por nada, sino porque sencillamente no eran conscientes.  Y es que  a lo mejor tienen razón, ellos no ven el problema porque no lo tienen,   es lo que he comenzado diciendo.  Yo, no fui consciente de todas las dificultades hasta que me las fui encontrando…

Me  cabe entonces preguntarme  donde instalamos entonces  esta cultura de la discapacidad, En los colegios? En las administraciones? ¿Dónde?

 Porque lo que si es seguro  es que la accesibilidad ya, nosotros, las personas con alguna discapacidad no la tendríamos que estar reclamando, ni mendigando, eso se  deberían dar por hecho, es un derecho que tenemos para que nos podamos mover con toda libertada como el resto de las personas y todas las ciudades deberían ser  accesibles para poder hacerlo.

Dicen que  así deberá estar todos para  diciembre del 2017 y para eso salió una ley que creo que no se cumplirá. Porque estamos a mediados de 2016, y no he visto todavía que eso se haya comenzado hacer con ninguna de las estaciones de cercanía de Renfe, para su adaptación por poner un ejemplo… ¿De verdad que se les va a obligar a cumplir a TODOS? 

 No quiero ser pesimista pero… Yo creo que no

Consuelo Ruiz


sábado, 4 de junio de 2016

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.



 Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca,  bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver. 

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n. Pero no no todos podran verlo allí. 

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es en la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este  articulo directamente, clicando aquí. 




Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria . Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales

Un saludo 
Consuelo Ruiz. 


viernes, 11 de septiembre de 2015

24 de Octubre: Seguimos Aquí.

24octpolioestamosaquí

Estimados amigos:

Un año más, con motivo del 24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la Poliomielitis, tenemos una imagen conjunta de la FEAPET y la OMCETPAC para dar difusión al hecho de que, quienes padecimos la polio, hoy SEGUIMOS AQUÍ, padeciendo el SPP y otros efectos tardíos de la polio.

Démosle todos la mayor difusión posible, a través de todos los medios a nuestro alcance (facebook, twitter etc. etc.) Para que entre todos demos visibilidad a nuestro problema.


Ha llegado la hora de que unamos nuestras voces para que nos escuchen, que se den cuenta de que… las personas que un día fuimos afectadas por la polio...

¡! SEGUIMOS ESTANDO TODAVÍA AQUÍ !!

Muchas gracias y saludos.

Compartido desde Feapet

Ayúdanos a difundir este problema aunque no seas afectado, necesitamos hacernos visible ya que nadie parece querer enterarse que somos los supervivientes de la polio. Somos pocos los que vamos quedando ya, y cada vez quedaremos menos, porque gracias a la vacuna la polio ya está erradicada de este país y no hay ya mas casos de polio. Por eso, nosotros no somos rentables para nadie, ni para los laboratorios que no investigan, ni para que se haya vuelto a estudiar siquiera nada de la polio en las universidades, ni que pasa después de haber padecido esta a los que la padecimos. Por ese motivo a esta alturas nadie sabe nada de la de la enfermedad en la actualidad y hay una total y absoluta desinformación, tambien sobre lo que nos ocurre a nosotros. 
Sin embargo los que aún estamos aqui y que fuimos afectados un día por ella, estamos necesitando ayudas, socio-sanitarias, las que no hemos tenido nunca, pero que ahora se hacen urgentes, porque hoy nos vuelven los problemas nuevamente al cabo de los años y estos problemas que se nos  vuelven a presentar nos afectan seriamente nuestra calidad de vida... y vemos que todos quieren ignorarnos y vuelven la cabeza para otro lado intentando no querer vernos, ni a nosotros ni a los problemas que se nos están viniendo encima.
Por favor difunde la imagen y ayúdanos hacernos visible.
Muchas gracias

Consuelo Ruiz.
#‎SeguimosAqui_24OctPolio‬ 

martes, 18 de agosto de 2015

Una onza de prevención vale una libra de cura

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Llevamos muchos años diciendo que no todo lo que nos pasa una vez diagnosticado el SPP es consecuencia de este, y que muchas otros síntomas de los que nos quejamos los afectados de polio, si pueden ser tratados y a diferencia del síndrome postpolio que hasta hoy desgraciadamente no tiene tratamiento, estos otros síntomas  que son los llamados efectos tardíos de la polio,  si nos los trataran a cada uno según se nos van presentando y no los metieran en el mismo saco del spp,  para no buscar ya ninguna otra solución, nos nos incapacitarían como lo están haciendo a muchos de nosotros...

sábado, 30 de agosto de 2014

"Sueños de Escayola" la novela de José Vicente Garcia, ya es un hecho.

Quiero desde aquí felicitar a mi amigo José Vicente García por su novela " Sueños de Escayola". Amigo creo has sabido hacer algo que a muchos nos duele recordar sí, pero lo has sabido hacer sin hacer sangre ni recreándote en el dolor ni la dureza de una situación dura, ya que eso hubiera sido muy fácil, sin embargo lo has hecho con la nobleza y la sencillez de los recuerdos de un niño y esos recuerdos son los que muchos de nosotros también hemos querido siempre tener y seguimos queriendo rescatar de entre tantos otros que queremos olvidar.


Creo que como niños que hemos sido todos, todos nosotros hemos tenido momentos felices en nuestras infancias, claro que sí, y por tanto también hemos sido como cualquiera traviesos, hemos participado en esas travesuras y hemos dado más de un dolor de cabeza a nuestros mayores. En nuestra infancia es verdad que por las circunstancias muy particulares nuestras, hay parte de dolor miedos y lloros pero también está esa otra  parte que no debemos obviar ni muchos queremos tampoco olvidar en la que hay risas, travesuras, picaresca, y esos primeros amigos… Por supuesto con nuestras limitaciones que las hay, si, pero eso si cabe también nos ha hecho ser más fuertes, más independientes y si cabe una pizquita más rebeldes.


La Polio es verdad, nos dejó su huella y vivimos toda nuestra vida son sus secuelas, muchos hoy tenemos que enfrentar nuevamente sus efectos tardíos, pero estoy segura que si algo nos enseñó esta enfermedad fue a saber afrontar las adversidades con entereza, yo creo que eso lo aprendimos desde niños casi todos. No sé si con más, o menos valentía que el resto de los mortales, pero lo que nosotros si supimos aprender y lo hicimos muy bien fue a levantar cuanto antes la cabeza y aprender a encarar la vida para mirarla de frente y lo supimos hacer aprendiendo a esconder nuestros miedos. Te deseo lo mejor de corazón y te mando un abrazo con todo mi cariño.


Consuelo Ruiz.


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La historia que tengo terminada se llama "Sueños de escayola" y la sinopsis es la siguiente:


Durante las décadas de los años 50 y 60 una terrible epidemia asoló el mundo. Era el virus de la polio, silencioso y cruel, que se cebó casi exclusivamente con la población más indefensa, los niños.

Miles murieron y los que sobrevivieron quedaron con terribles secuelas paralíticas para siempre.

Muchos fueron recluidos en sanatorios y hospitales, a veces durante años.


Esta es la historia de Pablo, uno de aquellos niños. Una historia dura, de lucha y de superación, de lágrimas y de dolor, pero también de risas, de amistad y de esperanza.

Una historia de vida…
 
"Tras los sueños de escayola, nos queda la vida"


Efectivamente, "Sueños de escayola" es la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa  de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis.

Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía...
Sor Manuela diría:
̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan.

Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir.

Son muchas las personas e instituciones con las que estoy en deuda, y dentro de las páginas del libro las cito a todas, pero aquí y ahora quiero expresar mi agradecimiento más profundo a un puñado de ellas que han sido imprescindibles para el resultado final de esta novela: a Conchín, Irene y Laura, las chicas que comparten mi vida; a Elena Torres, Verónica Marsá, Teresa Oteo, Mª José Gómez, Ramón García, Jaime Cruañes, Javier Gramaje y sor Mercedes Gomez. Muchas gracias de corazón.

En pocos días subiré la portada que está diseñando mi hija Irene. También algún otro extracto, un videobook que montaré y las novedades que puedan surgir como la publicación en Amazon, que será pronto, mientras espero el maná de una editorial que lo desee lanzar en papel.

Podéis seguir el día a día y comentar cuanto queráis en Facebook: Sueños de escayola




Leído aquí

martes, 15 de abril de 2014

Jornadas: Secuelas de Polio, sus Efectos Tardios, Y Sindrome Postpolio


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La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
Nos informa de unas jornadas sobre:


SECUELAS DE POLIO, SUS EFECTOS TARDÍOS Y SÍNDROME POST-POLIO

Que tendrán lugar el próximo día 22 de Mayo de 2014, a las 16 horas, en el Salón de actos del Hospital de la Mujer, del Campus Hospitalario Virgen del Rocío, sito en la Avenida de Manuel Siurot s/n 41013, Sevilla.

Interesantes los temas que se van a tratar. Mis mejores deseos y la mejor de las suerte para mis amigos y compañeros y que todo sea un gran éxito ese día.

http://www.agasi.org.es/



jueves, 21 de noviembre de 2013

Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis.

http://www.postpoliomexico.org/CartelCaracteristicasSociodemograficasPaP.html
 

Cartel titulado “Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis”, presentado el pasado 15 de noviembre de 2013, en el marco del IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013. 

 Se trata de una parte de los resultados de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”, respondida ésta por 387 personas afectadas por la polio de diferentes países de Iberoamérica, gracias a la entusiasta e invaluable colaboración de las asociaciones APPM, OMCETPAC, APPCAT, APPA, POLIOCYL, AGASI, ACPAP, F.I.O. y ABRASPP.

 

martes, 22 de octubre de 2013

24 de octubre;dia mundial de la lucha contra la polio

 
Día 24 de octubre, como bien dice el titulo es el día mundial de la lucha contra la polio, pero también es el día en el que los afectados por ella deberíamos y debemos hacernos visibles, porque muchos somos los que seguimos estando aquí y seguimos hoy padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el síndrome postpolio que a pesar de estar reconocido y clasificado por la OMS, desde el año 2010, para muchos médicos sigue siendo un gran desconocido, cuando no, siguen presentado una gran falta de interés ante el tema.
Y mientras tanto los afectados seguimos teniendo que volver hacer frente a un sinfín de problemas que se nos están presentando nuevos a una edad que nos está costando hacerlos frente.

Leer nuestro manifiesto aquí.

miércoles, 9 de octubre de 2013

Nuestro manifiesto desde la FEAPET; Día Mundial de la Lucha contra la Polio,

En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria.
En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida.
Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar.
Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)
Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora.
 Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, y estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar que se coordine para la atención de este colectivo.
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha, las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.
 
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.
 
Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.
   FEAPET
Feapet
 
Asociaciones miembros
 
                                 
                                                                                     

 

 
Se adhiere y colabora nuevamente a nuestro manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos.
  
 
 
Leído aquí. 

  

 

miércoles, 28 de agosto de 2013

La estimulación transcraneal directa mejora el sueño y el cansancio en pacientes con síndrome post-polio

Investigadores italianos han descubierto que la estimulación transcraneal de corriente directa durante 15 días puede servir para mejorar el sueño y los síntomas de los afectados por el síndrome post-polio, que suele provocar un progresivo deterioro muscular y afecta al 80 por ciento de los que sobreviven a la poliomelitis.
   En dicho hallazgo, publicado en la revista 'Restorative Neurology and Neuroscience', han participado expertos del Hospital Nacional de la Poliomelitis, el Policlínico De Rossi de Verona y la Universidad de Milán, y podría propiciar que esta técnica no invasiva se convierta en una nueva alternativa terapéutica para esta enfermedad.
   El síndrome post-polio (PPS) es un trastorno neurológico que puede aparecer años después de una poliomielitis aguda. De momento no se conoce la causa pero, además del deterioro muscular y el cansancio que lo caracteriza, también puede causar dolor, depresión, intolerancia al frío y trastornos del sueño.
   Y aunque las vacunas de polio han reducido drásticamente la incidencia de nuevos casos de polio en los países desarrollados, todavía siguen dándose nuevos casos en zonas de Asia y África, lo que hace que este síndrome siga causando quebraderos de cabeza, incluso en quienes llevan más de 15 años libres de enfermedad, ya que de momento no tiene un tratamiento eficaz.
   Por eso, y con el objetivo de encontrar nuevas alternativas terapéuticas, los autores incluyeron a 32 pacientes que habían contraído la polio a una edad media de 31 meses y se mantuvieron clínicamente estables durante una media de 55 años.
   Todos ellos fueron derivados a un centro de referencia nacional, la Unidad de Medicina de Rehabilitación Física del Hospital Malcesine en Verona para ser tratados del síndrome post-polio, después de quejarse de un progresivo deterioro muscular y un mayor cansancio.
   La mitad de los pacientes fueron asignados al azar para recibir estimulación transcraneal directa, aplicada bilateralmente en la corteza premotora, 5 días a la semana durante tres semanas. El grupo control recibió una sesión simulada de 5 segundos, tras constatar que los pacientes eran incapaces de saber si recibían una u otra.
   Los pacientes fueron sometidos a una batería de pruebas al inicio del estudio y después, tres semanas más tarde, y los ensayos analizaron la calidad de vida, diferentes indicadores de cansancio, depresión y sueño.

NO OFRECE MEJORÍAS FRENTE AL DOLOR CORPORAL

   Los autores encontraron que los pacientes tratados mejoraron más que los pacientes tratados con placebo en varias medidas de una encuesta de salud del paciente, incluyendo el funcionamiento físico, limitaciones por su salud física, vitalidad, funcionamiento social y limitación por su salud emocional. En cambio, no se encontraron diferencias significativas en cuestiones relacionadas con el dolor corporal, la salud general o la salud mental.
   Uno de los efectos más notables del tratamiento con estimulación transcraneal, según los autores, fue una mejora en la calidad del sueño. Las puntuaciones en el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI) disminuyó un 65 por ciento en comparación con el 25 por ciento en el grupo control.
   Se encontraron correlaciones significativas entre las puntuaciones del PSQI y su actividad física, social y emocional. Pero, curiosamente, la calidad del sueño mejoró más en los pacientes que eran menores cuando se desarrolló la poliomielitis.
   "La calidad del sueño beneficia a nuestro estado físico y psicológico, por lo que mejorar la calidad del sueño de estos pacientes podría ayudar a tener más vitalidad e, indirectamente, mejorarán los síntomas de estos pacientes", ha explicado Laura Bertolasi, investigadora principal del estudio.

Articulo leído aquí.

sábado, 24 de agosto de 2013

Las Secuelas de la Polio y Los Efectos Tardíos de la Polio

 
Las Secuelas de la Polio, una vez estables, aún cuando dificultan el desplazamiento, sí permiten sonreír.
 
Los Efectos Tardíos de la Polio (neuropatía compresiva, artritis degenerativa, dolores articulares, tendinitis, bursitisis, síndrome postpolio, etc.*) ya lo hacen más difícil.

domingo, 18 de agosto de 2013

Los Efectos Tardíos de la Polio no son una Enfermedad

 
Los “Efectos tardíos de la polio” no son una sola y única enfermedad; son muchas aristas de un mismo bloque de patologías que guardan relación con el hecho de haber padecido la poliomielitis y haber vivido durante muchos años con sus secuelas.
Cada una de dichas patologías tiene asignado, en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), un código específico que la identifica y la diferencia claramente de las demás

martes, 30 de julio de 2013

Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio NO SON LO MISMO



El término "Efectos tardíos de la poliomielitis" se refiere principalmente a aquellas condiciones que los pacientes que padecieron la poliomielitis pueden presentar años más tarde. Estos están divididos en tres tipos de categorías.


                                                                                                                 Oliveira & Quadros, 2008



viernes, 5 de julio de 2013

50 Aniversario de la primera campaña de vacunacion en España.

 
 
El día 2 de julio, la Junta Directiva de FEAPET, asistió al acto de Celebración del 50 Aniversario de las Primeras Campañas de Vacunación Antipoliomielitis en España, organizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tras aceptar la invitación cursada por dicho Ministerio. En este acto, se homenajeaba al Dr. Florencio Pérez Gallardo, por la labor como impulsor de estas campañas.
 

 La FEAPET se sumó y compartió este homenaje, haciendo entrega, a la familia allí presente, de una placa conmemorativa del acto, no sin antes hacer un llamado de atención para aquello que consideramos que nadie debe olvidar: los que fuimos afectados por la polio, seguimos estando aquí.

Agradecemos que se haya tenido en cuenta a la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, y esperamos que esa lucha, que inició el Dr. Pérez Gallardo y que, gracias a ella, se consiguió la erradicación de la polio en España, hoy la mantengan desde las administraciones, y los estamentos sanitarios para con todos aquellos que hoy seguimos padeciendo los efectos tardíos de la polio, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.
 
 Este acto fue clausurado por la Ministra de Sanidad, Ana Mato.


A continuación, transcribimos las palabras pronunciadas por FEAPET.
Palabras pronunciadas por Dª Consuelo Ruiz, Secretaria de FEAPET.



Buenos días, en nombre de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), queremos expresar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nuestro más sincero agradecimiento por invitarnos a este acto, en el que se rinde el más merecido homenaje al Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, por la gran labor que tuvo que hacer para conseguir que la 1ª campaña de vacunación contra la poliomielitis fuera una realidad en España, en el año 1963.

Estamos aquí en representación de las personas para quienes esa 1ª campaña de vacunación contra la poliomielitis lamentablemente no llegó a tiempo, y contrajimos la enfermedad; una enfermedad que causó la muerte de muchos niños y, en quienes sobrevivimos a ésta, dejó secuelas que nos han complicado la vida a lo largo de todos estos años.

 
Consideramos que, si alguien puede hablar de los enormes beneficios que los esfuerzos del Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, han representado para la población en general, al haber evitado que el virus de la polio afectara a más personas, somos precisamente nosotros, quienes no pudimos librarla.
Así es que somos también nosotros, quienes hoy, sumándonos a este muy merecido homenaje que se le hace al Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, queremos entregar a sus familiares, aquí presentes, esta sencilla placa conmemorativa del 50 aniversario de la 1ª campaña de vacunación contra la Poliomielitis en España, con la cual le agradecemos y reconocemos su valioso esfuerzo en favor de todos los españoles.
 
Pero lo hacemos, no sin dejar de hacer un llamado al propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los presentes y a la población en general, a que no se olviden de que los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica, hoy somos adultos, y estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales sobresale el llamado Síndrome Postpolio, el cual, aún cuando ha sido incluido ya en la Clasificación Internacional de Enfermedades, la CIE-10, con el código G14, aún sigue siendo desconocido y está complicando nuestra, ya de por sí, complicada vida.
 
En España, y gracias, en gran medida, al trabajo del Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, la poliomielitis hoy es cosa del pasado; sus efectos tardíos y, particularmente, el Síndrome Postpolio, son para nuestro colectivo un problema del presente.
 
Gracias.

Publicado en FEAPET
 

miércoles, 3 de julio de 2013

Clausura de la Conmemoración del 50 aniversario de las 1a. campañas de la polio en España y homenaje Dr. Perez Gallardo impulsor de ellas.

 
 

2 de julio la ministra Ana Mato  clausura el acto que se celebró en el ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, en conmemoración del 50 aniversario de la primera campaña de la vacuna antipoliomielítica en España a la vez que se celebró en el mismo acto un homenaje al Dr. Florencio Pérez Gallardo como impulsor de dicha campañas.
Mucho es lo que la sociedad española le debe al Dr. Pérez Gallardo, así como  a los Dres. que junto con el participaron en esta campaña, por poner algún el Dr. Nájera Morondo, o el Dr. Valenciano, ambos presentes en este acto y apoyando esta iniciativa, ya que gracias a ellos hoy podemos decir que en  España esta erradicada la polio, y muchos niños pudieron librarse de esta terrible enfermedad, que ya se había cobrado la vida de muchos niños españoles y había dejado con secuelas de por vida a otros miles de ellos, los cuales hoy somos adultos y sabemos de qué estamos hablando al haber tenido que convivir toda nuestra vida con las secuelas de esa enfermedad. Por lo tanto nadie más, ni mejor que nosotros puede entender la alegría y la celebración de estos actos y los reconocidos homenajes y a quien se le deben dar.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, en la clausura de este acto conmemorativo del 50 Aniversario de la primera campaña de vacunación en España contra la poliomielitis descubrió  una placa  junto a la familia  del Dr. Florencio Pérez  Gallardo que se encontraba presente en el acto, la cual dijo” se pondrá en un lugar de  honor en este ministerio”.

 
 
Merecido tiene el lugar, por la importancia que tuvo su labor tanto por su lucha para conseguir la erradicación de la polio en España como por el éxito obtenido por ella en acabar así con el sufrimiento de muchos niños y sus familias que fueron y fuimos muchos.
Creo sinceramente y como ya lo dijo la ministra que esta fue una de las mejores inversiones en salud publica hechas en este país, pero también creo que ahora queda que se siga invirtiendo en los niños hoy adultos afectados por aquella enfermedad que hoy se  están viendo afectados por los  efectos tardíos de la polio y entre ellos el conocido por algunos profesionales y desde luego reconocido  por la OMS y clasificado en la CIE 10 con el código G14, desde el 2010 el Síndrome Postpolio.
Consuelo Ruiz.
La nota de prensa que hace el ministerio de este acto la transcribo y la podéis ver directamente en la pagina del ministerios clicando aquí.
 
 
Nota de presa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Ana Mato destaca la vacunación como “una de las mejores inversiones en salud pública”

•50 Aniversario de las campañas de vacunación antipoliomielitis en España
•La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad participa en la conmemoración de la primera campaña de vacunación antipolio de España y rinde homenaje a su impulsor, el virólogo Florencio Pérez Gallardo
•La ministra propondrá al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud hacer un reconocimiento, en su próximo Pleno, a quienes participaron en las primeras campañas de vacunación
•La poliomielitis afectaba hace medio siglo a 1.500 niños al año, pero, gracias a la vacunación fue declarada erradicada en España en el año 2002
•Mato señala que hoy, por primera vez, España cuenta con un calendario de vacunación para todo el  país, basado en las recomendaciones de los expertos
•“Las grandes decisiones en política sanitaria se logran cuando se consigue unir voluntades y esfuerzos”
2 de julio de 2013. En el año 1963 más de 1.500 niños españoles, la mayoría menores de siete años, enfermaban todos los años de poliomielitis. Fue entonces cuando se puso en marcha la primera campaña de vacunación infantil contra esta enfermedad. Como resultado, en sólo dos años se consiguió salvar a 4.000 niños y en 1976 esta patología prácticamente había desaparecido de nuestro país. En el año 2002, la Organización Mundial de la Salud declaró oficialmente erradicada la poliomielitis en España.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha recordado hoy este hito histórico en la clausura del acto conmemorativo del 50 Aniversario de la primera campaña de vacunación contra esta enfermedad.
En el acto, además, se ha rendido homenaje a quien fue su principal impulsor: el virólogo Florencio Pérez Gallardo, que asesoró al entonces secretario general de Sanidad, el actual presidente del Consejo de Estado, José Manuel Romay Beccaría, que también ha participado en el acto.
Mato ha destacado que, en la actualidad, todos somos conscientes de que “la vacunación es, sin duda, una de las mejores inversiones en salud pública”, puesto que no sólo implica un beneficio para la salud de un individuo, sino que favorece a toda la comunidad y es garantía fundamental de bienestar social.
Hoy, además, España cuenta, por primera vez, con un calendario de vacunación infantil para toda España, elaborado en base a las recomendaciones de los expertos, que es “uno de los más completos y equitativos de los países europeos”.
En materia de vacunación, además, se han priorizado las primeras actuaciones de la plataforma de compras centralizadas “para garantizar su adecuado abastecimiento”.
Sin embargo, el camino hasta llegar a esta situación ha sido muy largo, y la ministra ha recordado la labor de quienes hicieron posibles las primeras vacunaciones. Del doctor Pérez Gallardo, cuyos familiares han asistido al reconocimiento, Mato ha destacado que “hace más de medio siglo era ya consciente de lo trascendental de esta forma de planificar las actuaciones en el ámbito de la salud pública”.
Con una “decidida vocación investigadora y docente”, dedicó su vida a buscar soluciones para mejorar las condiciones sanitarias de su época, y “contribuyó de forma decisiva al avance de la microbiología y de la virología moderna”. Fue el doctor Pérez Gallardo, además, el impulsor del primer laboratorio de referencia de la OMS en España y de la creación de lo que hoy es el Instituto de Salud Carlos III.
La ministra también ha reconocido el papel de otros científicos, también asistentes al homenaje: el doctor Rafael Nájera y el doctor Luis Valenciano, que iniciaron los primeros estudios epidemiológicos virológicos e inmunológicos de la poliomielitis en España entre 1962 y 1965. Asimismo, ha agradecido su presencia al doctor Martínez Navarro, presidente del Comité Nacional de Expertos para el Plan de erradicación de la poliomielitis.
Y, de igual modo, Mato ha recordado el papel del hoy presidente del Consejo de Estado y ex ministro de Sanidad en esta decisión histórica.
La ministra ha anunciado que va a proponer en el próximo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con motivo del 50 aniversario de la instauración de las campañas de vacunación antipoliomielitis en España, aprobar un reconocimiento expreso a cuantos participaron en ellas.
La colaboración de todos ellos demuestra, ha dicho Mato, que “las grandes decisiones en política sanitaria se logran cuando se consigue unir voluntades y esfuerzos”. Por ello, la ministra ha asegurado que hoy “Comunidades Autónomas, sociedades científicas, profesionales sanitarios y pacientes trabajan hoy más unidos para acometer las reformas que nuestro Sistema Nacional de Salud necesita”.

lunes, 4 de marzo de 2013

Sangre de Dragrón

 
 
Cortometraje que narra la historia real de José Florín, un enfermo con síndrome de postpolio que encontró en el buceo un aliciente para seguir viviendo. En este corto Florin, escribe una emocionante carta que dirige a su hijo de 11 meses
Desde aquí y como afectada del mismo síndrome, yo espero y deseo a Florín que pueda ver realizado ese sueño de ir a Yucatán a bucear, y que pueda hacerlo para poderselo contar a su hijo, pero no solo espero que pueda contarselo, espero que pueda ser el mismo el que enseñe a ese precioso tanto a bucear si lo es su deseo aprende y compartir la afición de su papá, como a ser ese luchador él ha sabido ser, que no lo tenga que leer en una carta y que sea el mismo quien el diga..."Que nadie te diga lo que tienes que hacer, porque tu tienes tambien sangre de dragón"
 
Esta es la ficha del corto:
 
Género Drama, Social, Histórico/Documental
Duración 3:30

Tamaño 48,71MB

Categoría Participante
Actores José Florín

Guión Nacho Luna
Localizaciones Madrid (Cuatro Vientos), México, Mar Muerto, Mediterráneo, etc

Cámara 5D Mark III, GoPro2, otras cámaras fotográficas
Software/Codec mp4 H264
 

 

 
 


 

 

domingo, 27 de marzo de 2011

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados Preliminares

Para facilitar el acceso a todas las publicaciones que se vayan generando en torno a los resultados preliminares de esta encuesta, se ha colocado en la página principal de la OMCETPAC http://www.postpoliomexico.org/ un enlace que lleva a un índice en el que se irán agregando nuevos capítulos http://www.postpoliomexico.org/peip.html.

De manera adicional y como una atención a nuestros contactos, y en particular a quienes han participado en la encuesta, a través de nuestros medios de comunicación personales e institucionales (grupos yahoo, blogs y facebook), los miembros, los colaboradores y los amigos de esta Organización, les iremos notificando cada vez que se publique un nuevo tema.

Por lo pronto, el siguiente capítulo se refiere a: La paralisis y las secuelas.

Atentamente,