¿Porque nos asociamos?

 

 Este artículo que publico  hoy aquí lo escribió Inma blanco presidenta de APPCAT, yo os invito a que lo leáis todos con detenimiento y os invito a que nos paremos hacer juntos un estudio de sus reflexiones, que son las de muchos de nosotros los que estamos desde hace años en el movimiento asociativo para ver si las cosas se pudieran cambiar por el bien del colectivo.

Deberíamos pensar que es lo que queremos de las asociaciones que nos están representando, tener muy claro que es lo que las exigimos a estas, pero también que es lo que estamos dispuestos nosotros a dar a cambio del trabajo que estas realizan para que las cosas que todos reivindicamos salgan adelante. ¿Cuántos son los que  están dispuestos a emplear su tiempo, fuerzas, y hasta dinero en ese empeño? Porque ¿Alguien se ha parado a pensar que las asociaciones no son otra cosa que un grupo de personas que se han unido para luchar por algo en lo que creen, y que están trabajando altruistamente por ello, que lo están haciendo  y a la vez por lo intereses comunes de TODOS? Y a cambio de eso solo reciben recriminaciones como bien dice Inma en este  escrito que publico aquí tales como…”Es que las asociaciones no hacen nada”… “es que las asociaciones deberían” y justamente lo dicen casi siempre quienes no están asociados en ninguna de las asociaciones que hay constituidas legalmente, ¡Que  irónico ¿Verdad? ¡Y eso a pesar de que las cuotas en muchas de ellas son irrisorias y en algunas hasta ni existen, pues aún así ni se acercan por estas para colaborar, aportar, o ayudar en lo que buenamente puedan, si no que desde los diferentes medios se permiten criticar  y tirar por tierra el trabajo que con mucho esfuerzo hacemos desde las diferentes asociaciones.

 Hoy me solidarizo con mi compañera Inma presidenta de Appcat, porque desde las diferentes asociaciones, es mucho el trabajo que realizamos y que no siempre se ve, somos muchas las personas que estamos trabajando como hormiguitas y no siempre es recompensado ni vistoso nuestro trabajo, no siempre podemos dar buenas noticias ni congratularnos del esfuerzo hecho, y muchas las más, son otros los que se cuelgan las medallas del esfuerzo que nosotros hemos realizado. Pero es que nosotros no buscamos el protagonismo, y dejamos que esas medallitas se las cuelgue quien las desee, nosotros queremos eficiencia para que nos resuelvan los problemas, y consiguiendo eso, las medallas se las regalamos a quien se las quiera colgar y nosotros seguimos quedando en el anonimato, haciendo nuestro trabajo lo mejor que sabemos hacerlo, que para eso es para lo que estamos aquí, no para  ser protagonistas de ningún cuento, y poder presumir de haber salido en la fotos.

 Pero a los que si necesitamos porque si no, no tiene sentido seguir en la lucha es a vosotros a la gente que representamos, si vosotros no estáis ahí apoyándonos nosotros no somos nada, ni tampoco tiene sentido la existencia de ninguna asociación.

 Podeis leer el articulo de Inma picando sobre el siguiente enlace. PORQUE NOS ASOCIAMOS

 Consuelo Ruiz

24 de Octubre: Seguimos Aquí.

Estimados amigos:

Un año más, con motivo del 24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la Poliomielitis, tenemos una imagen conjunta de la FEAPET y la OMCETPAC para dar difusión al hecho de que, quienes padecimos la polio, hoy SEGUIMOS AQUÍ, padeciendo el SPP y otros efectos tardíos de la polio.

Démosle todos la mayor difusión posible, a través de todos los medios a nuestro alcance (facebook, twitter etc. etc.) Para que entre todos demos visibilidad a nuestro problema.

Ha llegado la hora de que unamos nuestras voces para que nos escuchen, que se den cuenta de que… las personas que un día fuimos afectadas por la polio...

¡! SEGUIMOS ESTANDO TODAVÍA AQUÍ !!

Muchas gracias y saludos.

Compartido desde Feapet

Ayúdanos a difundir este problema aunque no seas afectado, necesitamos hacernos visible ya que nadie parece querer enterarse que somos los supervivientes de la polio. Somos pocos los que vamos quedando ya, y cada vez quedaremos menos, porque gracias a la vacuna la polio ya está erradicada de este país y no hay ya mas casos de polio. Por eso, nosotros no somos rentables para nadie, ni para los laboratorios que no investigan, ni para que se haya vuelto a estudiar siquiera nada de la polio en las universidades, ni que pasa después de haber padecido esta a los que la padecimos. Por ese motivo a esta alturas nadie sabe nada de la de la enfermedad en la actualidad y hay una total y absoluta desinformación, tambien sobre lo que nos ocurre a nosotros. 

Sin embargo los que aún estamos aqui y que fuimos afectados un día por ella, estamos necesitando ayudas, socio-sanitarias, las que no hemos tenido nunca, pero que ahora se hacen urgentes, porque hoy nos vuelven los problemas nuevamente al cabo de los años y estos problemas que se nos  vuelven a presentar nos afectan seriamente nuestra calidad de vida... y vemos que todos quieren ignorarnos y vuelven la cabeza para otro lado intentando no querer vernos, ni a nosotros ni a los problemas que se nos están viniendo encima.

Por favor difunde la imagen y ayúdanos hacernos visible.
Muchas gracias

Consuelo Ruiz.
‪#‎SeguimosAqui_24OctPolio‬ 

Rumores irresponsables.

 Hoy me he quedado con la boca abierta al ver como la presidenta de una asociación pide que se cierre la consulta de una doctora dedicada a la atención de personas afectadas por la polio, porque receta Lyrica y el argumento que exime es el siguiente:

 “Hemos comentado Lyrica es un fármaco algo peligroso que no a todas las personas les cae bien, por eso el consultorio de la Dra………  debe de desaparecer, no sabe medicar nada mas que Lyrica. Pregabalina es la substancia activa, y como todos los medicamentos tienen sus contradicciones, pero este en especial a un gran numero de personas del sexo femenino, no les cae bien altera mucho su sistema nervioso.” 

 Yo me he permitido omitir el nombre de la Dra que en ese comentario se dice sin pudor alguno así como del lugar de trabajo donde ejerce. Porque lo que se afirma en este comentario de que no sabe medicar supongo que tendrán pruebas para demostrarlo sin ser médico y tan libremente dar una opinión que no le corresponde. Yo no lo soy y, por lo tanto, me reservo la opinión y también protejo la privacidad de dicha doctora. 

 Lo que sí me gustaría comentar es que todos los fármacos con los que se nos traten a nivel del sistema nervioso nos pueden generar problemas y todos, o casi todos, tienen contraindicaciones. ¿Acaso vamos a pedir por eso que se cierren todos los hospitales en los que nos tratan por ello? Porque, de ser así, tendremos que cerrarlos casi todos. A mí también me han tratado con Pregabalina y con otros muchos fármacos más que tenían otras muchas contraindicaciones, intentando experimentar para ver cuál me iba mejor, porque desgraciadamente tenemos patologías muy diferentes y ninguna medicación específica para cada una de ellas. 

 Yo pediría que dejemos a los médicos que nos están tratando personal y directamente, que nos están estudiando, y que están en contacto con nosotros, haciéndonos estudios y mostrando interés en nuestro problema, que sigan haciéndolo. No boicoteemos su trabajo, que vamos a ser nosotros los más perjudicados de seguir haciéndolo.Al fin y al cabo somos nosotros los que tenemos el problema. 

 Lo triste de todo esto es que información errónea está siendo difundida desde asociaciones, plataformas de pacientes y algunos grupos de autoayuda de esas asociaciones. a las cuales los afectados llegan buscando información y lo único que se consigue con esto es confundirles. 

 Y esto no sólo pasaba hace años, sigue pasando hoy mismo… ¡Increíble!

Asociaciones de Polio y Efectos Tardios de Iberoamerica.

¿Padeciste la Poliomielitis, hoy sufres el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio y necesitas Información?

Te podemos ayudar. Contacta con nosotros desde donde estés.

Hijos de una gran Hipocresia.

Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría  estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos  tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos,  sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos  pero no el único.  Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las  maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada  fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...

 En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y  la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están  ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los  profesionales, que nos están tratando ya  que algunos no ven soluciones, muy  a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios  ni tampoco las investigaciones son suficiente, o  porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y  si los hubiera no nos engañemos  nosotros  tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!!  Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.

Tampoco existe  información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea   la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado  alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...

En algún lugar he leído  algo así como que…  “Somos los herederos  del ocultismo y de la desidia”  yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran  hipocresía. Porque todos se quieren anotar tantos, ya sean políticos o  médicos, y hasta laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si que caray que hasta curan el  spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí y por el afectado, nadie hace nada y seguimos estando como hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe… Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues tendrán que poner a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida y una atención como merecemos (aunque sea mental)

 Yo que creo que hemos tenido una  ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte  si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza  para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos  que aprender  en  la vida que nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos  afianzamos bien a ella, forjándonos  con un carácter creo, que a la mayoría de nosotros luchadores,  fuerte y valiente,  y con una  impresionante fuerza de voluntad,  la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares ....casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese “vamos que.. tú puedes”  y nos lo repitieron tanto que al final  nosotros nos lo creímos, así es que con  la cabeza alta y al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro viendo hoy los resultados, porque con nuestro esfuerzo también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros

Muchos lo consiguieron estudiando para incorporándose al mercado laboral después,  los que tuvieron esa  suerte (que ha sido la mayoría), porque siempre hemos hecho lo posible por superar obstáculos fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer  la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.

 Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas,  pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar  ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando.

Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando  yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y  Ahora que ha  llegado este momento en esta etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema del pasado que ya  creíamos  superado, que ya  nadie lo esperaba, porque ,  nunca pensamos que  volvería para  golpearnos nuevamente con fuerza y con dureza, nos damos cuenta sin embargo que  al cabo de los años vuelven sus consecuencias, que  son   los  efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Y  resulta, que nos encontramos con que los tenemos que enfrentar solos nuevamente, porque cómo  nadie esperaba que esto pasara, nadie estaba preparado para darle solución tampoco, por lo que hoy  nadie tiene conocimiento de ello ni de nada de lo que nos pasa. Y los afectados como antaño cuando fuimos afectados por la polio, tenemos que volver a iniciar una lucha nueva, y nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos.

Hoy  ninguno de nosotros tiene la edad que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos ni las fuerzas  ni las mismas ganas de luchar que teníamos  entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos,  niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y de una vez ya, nos den soluciones a los muchos problemas que tenemos.

Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas de la enfermedad y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros lo hicimos una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de  promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora  necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya  la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.

  Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza.  ¿No será esto quizás  lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?

Consuelo Ruiz

HA SIDO CREADA LA PRIMERA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS. Decía un titular del diario ABC en junio de 1963

 

Esto es lo que decía  él diario ABC el sábado 22 de junio  de 1963 en su edición de Andalucía.

Entre 1955 y 1961 hubo  más de 11000 enfermos de polio en nuestro país.

La noticia continua… Se  constituye en Madrid la asociación con carácter benéfico-social la cual se propone apoyar en la lucha contra la poliomielitis y sus secuelas, realizando  una labor asistencial, en todos sus aspectos al mismo tiempo que velará por los intereses espirituales, culturales, morales, económicos y sociales de los que contraigan la enfermedad (eso dice la nota)
Pero mi opinión personal,  muy poco se ha visto de eso hecho  realidad de lo que se proponían al crear esa asociación,  o al menos  a muy pocos de los afectados  les llegó nada de eso…es más yo estoy segura que muchos de los afectados  ni siquiera sabía de que esta asociación en España  hubiera existido.

Esta asociación fue constituida  Por el Duque de Alba como presidente, Dª María Dolores Gascón de Ramos  secretaria general, D. Fernando Tamés ,  el Catedrático  D. Ciriaco Laguna, Dª Pilar Ponte de Chico de Guzman, D. José Luis Vázquez Doderc . D. Esteban  Gómez Gil y D. Pablo Scandella y Garcia Otermin  como vocales

En este enlace  podéis ver un PDF  con la nota del periódico, rescatado de la hemeroteca

http://hemeroteca.abcdesevilla.es/nav/Navigate.exe/hemeroteca/sevilla/abc.sevilla/1963/06/22/031.html

Ese año 1963, Justamente  fue el año que en el que yo fui afectada por la polio según los datos que tengo en mi poder,  por lo cual yo no estoy en esas estadísticas y como yo, no lo están otros muchos más de mi misma edad y  otros más jóvenes que también los hay.  Por lo que la cifra esa, que aparece  de 11,000 afectados, se queda pequeña y seguimos sin saber al dia de hoy cuantos fuimos realmente los afectados  reales en España ya que no hay un registro de casos o si lo hay no se ha dado a conocer a pesar de que las asociaciones de afectados y el colectivo en general, lo estamos reclamos desde hace años.

Un  abrazo

Consuelo Ruiz.