28 de Febrero día Internacional de las Enfermedades Raras.

Hoy 28 de Febrero se celebra el día Internacional de las Enfermedades Raras. Y desde este blog  me quiero sumar a esa “celebración” si es que se puede celebrar algo.

Además, es un día que hay que aprovechar para reivindicar y por tanto, como afectada un día por la Polio, y padeciendo hoy  el síndrome postpolio una enfermedad de baja prevalencia por tanto también considerada rara. Y como representante de este  colectivo, me gustaría hacer un llamado de atención a las administraciones,  comunidades científicas,  medios de comunicación,  sociedad civil, industria farmacéutica, colegios de médicos y diferentes fundaciones sobre estas problemática, porque ya no es tiempo de pedir favores,  ya es hora de dar soluciones a una problemática que afecta a un número cada vez mayor de personas y la mayoría con una edad avanzada, que se les está condenando a vivir sin tratamientos, y solo porque nos son rentables para los  laboratorios  la investigación ni los mercados vamos a dejarnos de hipocresías y vamos a decir las verdades.

Yo quiero desde esta blog  solidarizarme con todos los afectados por alguna de estas enfermedades denominadas raras, deseándoles que  un día no muy lejano puedan, o podamos  todos dar testimonio vivo de que vencimos nosotros a las enfermedades, que nuestra lucha sirvió de algo y de que tanto esfuerzo y sacrificio sirvió para otros.  Me gustaría poder decirles a todos con toda la certeza del mundo y tenerla yo  al mismo tiempo también, que tanto esfuerzo  no va a caer en saco roto y que alguien se va a poner las pilas para hacer posible eso... 

!! Que nuestro esfuerzo no caerá en saco roto...!!.

Consuelo Ruiz.