jueves, 19 de diciembre de 2013

Felices Fiestas a todos los que estais por aquí.

 
 
Felices Fiestas para todos los que me habéis acompañado, durante todo este tiempo, con mucho cariños dejo aquí mis mejores deseos para todos vosotros, para que el nuevo año sea un año mas justo y venga cargado de paz salud, y felicidad esperando y deseando seguir teniendo vuestra presencia por este siempre vuestro blog. 
Un abrazo y muchas gracias por acompañarme en este espacio.
Consuelo Ruiz

lunes, 2 de diciembre de 2013

Hijos de una gran Hipocresia.





Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría  estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos  tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos,  sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos  pero no el único.  Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las  maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada  fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...

 En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y  la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están  ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los  profesionales, que nos están tratando ya  que algunos no ven soluciones, muy  a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios  ni tampoco las investigaciones son suficiente, o  porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y  si los hubiera no nos engañemos  nosotros  tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!!  Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.

Tampoco existe  información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea   la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado  alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...

En algún lugar he leído  algo así como que…  “Somos los herederos  del ocultismo y de la desidia”  yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran  hipocresía. Porque todos se quieren anotar tantos, ya sean políticos o  médicos, y hasta laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si que caray que hasta curan el  spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí y por el afectado, nadie hace nada y seguimos estando como hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe… Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues tendrán que poner a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida y una atención como merecemos (aunque sea mental)

 Yo que creo que hemos tenido una  ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte  si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza  para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos  que aprender  en  la vida que nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos  afianzamos bien a ella, forjándonos  con un carácter creo, que a la mayoría de nosotros luchadores,  fuerte y valiente,  y con una  impresionante fuerza de voluntad,  la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares ....casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese “vamos que.. tú puedes”  y nos lo repitieron tanto que al final  nosotros nos lo creímos, así es que con  la cabeza alta y al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro viendo hoy los resultados, porque con nuestro esfuerzo también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros

Muchos lo consiguieron estudiando para incorporándose al mercado laboral después,  los que tuvieron esa  suerte (que ha sido la mayoría), porque siempre hemos hecho lo posible por superar obstáculos fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer  la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.

 Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas,  pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar  ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando.

Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando  yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y  Ahora que ha  llegado este momento en esta etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema del pasado que ya  creíamos  superado, que ya  nadie lo esperaba, porque ,  nunca pensamos que  volvería para  golpearnos nuevamente con fuerza y con dureza, nos damos cuenta sin embargo que  al cabo de los años vuelven sus consecuencias, que  son   los  efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Y  resulta, que nos encontramos con que los tenemos que enfrentar solos nuevamente, porque cómo  nadie esperaba que esto pasara, nadie estaba preparado para darle solución tampoco, por lo que hoy  nadie tiene conocimiento de ello ni de nada de lo que nos pasa. Y los afectados como antaño cuando fuimos afectados por la polio, tenemos que volver a iniciar una lucha nueva, y nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos.

Hoy  ninguno de nosotros tiene la edad que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos ni las fuerzas  ni las mismas ganas de luchar que teníamos  entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos,  niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y de una vez ya, nos den soluciones a los muchos problemas que tenemos.

Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas de la enfermedad y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros lo hicimos una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de  promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora  necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya  la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.

  Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza.  ¿No será esto quizás  lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?

Consuelo Ruiz

jueves, 21 de noviembre de 2013

Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis.

http://www.postpoliomexico.org/CartelCaracteristicasSociodemograficasPaP.html
 

Cartel titulado “Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis”, presentado el pasado 15 de noviembre de 2013, en el marco del IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013. 

 Se trata de una parte de los resultados de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”, respondida ésta por 387 personas afectadas por la polio de diferentes países de Iberoamérica, gracias a la entusiasta e invaluable colaboración de las asociaciones APPM, OMCETPAC, APPCAT, APPA, POLIOCYL, AGASI, ACPAP, F.I.O. y ABRASPP.

 

jueves, 24 de octubre de 2013

Sanidad dice a los afectados por el síndrome postpolio que prepara una estrategia de enfermedades neeuromusculares



La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, dijo este jueves, Día Mundial de la Polio, a los pacientes con síndrome postpolio, que el Gobierno está con ellos y que prepara una estrategia de enfermedades neuromusculares para su mejor atención.
"Estamos con los pacientes con síndrome de postpolio como con todos los enfermos neuromusculares", respondió Farjas a los periodistas cuando le preguntaron qué está haciendo su departamento por estos ciudadanos, que piden más coordinación entre administraciones y profesionales y que aseguran sentirse "olvidados".
La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) hizo público este miércoles un comunicado, con motivo de la celebración, hoy, del Día Mundial de la Polio, en el que demandaba más coordinación y "una especial y multidisciplinar atención sanitaria".
A este respecto, la secretaria general de Sanidad afirmó tras la inauguración de una jornada científica sobre enfermedades raras que el ministerio que dirige Ana Mato está trabajando ya en la elaboración de una estrategia frente a las enfermedades neuromusculares que permitirá afrontar un mejor diagnóstico y determinar qué tipo de alternativas de rehabilitación o seguimiento requieren estos pacientes.
El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.
(SERVIMEDIA)


   Leído en: lainformacion.com

jueves, 24/10/13 - 13:19

COCEMFE tambien publica nuestras reivindicaciones.... Gracias por el apoyo.


Logo



 COCEMFE  también publica en su pagina....La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra mañana 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad,

Nota de Prensa; FEAPET denuncia el olvido al que están sometidos los afectados por el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos

Nota de prensa: La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra el 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria.

20131023_NP_Dia_Mundial_Polio - copia

miércoles, 23 de octubre de 2013

Afectados por el síndrome postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales

La prensa se hace eco de nuestras reivindicaciones.
 
- Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados

MADRID, 23 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) denunció este miércoles, víspera del Día Mundial de la Polio, "el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria".

Por este motivo, la federación demanda "con urgencia", a través de un manifiesto, "coordinación entre la Administración y los profesionales de la salud".

"Nuestra condición requiere de una especial y multidisciplinar atención sanitaria, en la que parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología como los propios afectados por la polio", denuncia Eapet en su manifiesto.

Sin embargo, prosigue, "recientemente, el Congreso, una vez más, y a pesar de nuestras peticiones, ha comunicado que el síndrome postpolio no ha sido contemplado como patología para ser tratado en los centros, servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (Cesur)".

Igualmente, el colectivo reivindica que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, que se difunda información a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, que se derive a los pacientes a los centros especializados y que se elabore un Registro Nacional de Supervivientes de Polio, entre otras cuestiones.

"Pedimos que nos escuchen y no miren para otro lado", dicen estos enfermos, que aseguran que aunque la polio es una enfermedad del pasado, "sus efectos tardíos forman parte del presente".

El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones.

(SERVIMEDIA)

Leído aquí

23-OCT-13

IGA/caa

martes, 22 de octubre de 2013

24 de octubre;dia mundial de la lucha contra la polio

 
Día 24 de octubre, como bien dice el titulo es el día mundial de la lucha contra la polio, pero también es el día en el que los afectados por ella deberíamos y debemos hacernos visibles, porque muchos somos los que seguimos estando aquí y seguimos hoy padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el síndrome postpolio que a pesar de estar reconocido y clasificado por la OMS, desde el año 2010, para muchos médicos sigue siendo un gran desconocido, cuando no, siguen presentado una gran falta de interés ante el tema.
Y mientras tanto los afectados seguimos teniendo que volver hacer frente a un sinfín de problemas que se nos están presentando nuevos a una edad que nos está costando hacerlos frente.

Leer nuestro manifiesto aquí.

miércoles, 9 de octubre de 2013

Nuestro manifiesto desde la FEAPET; Día Mundial de la Lucha contra la Polio,

En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria.
En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida.
Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar.
Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)
Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora.
 Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, y estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar que se coordine para la atención de este colectivo.
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha, las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.
 
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.
 
Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.
   FEAPET
Feapet
 
Asociaciones miembros
 
                                 
                                                                                     

 

 
Se adhiere y colabora nuevamente a nuestro manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos.
  
 
 
Leído aquí. 

  

 

martes, 10 de septiembre de 2013

España recibe este lunes el 'Nobel de la Discapacidad'

 
La Reina Sofía recogerá este lunes en Nueva York, en nombre de España, el premio Franklin D. Roosevelt Internacional de derechos de las Personas con Discapacidad 2012, la mayor distinción internacional en el ámbito de la discapacidad.
 
Este reconocimiento, considerado el 'Nobel de la Discapacidad', es otorgado por la Fundación Lantos para los Derechos Humanos y la Justicia y el Instituto Roosevelt, y está dotado con 50.000 euros, que se entregarán al Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo presidente, Luis Cayo Pérez Bueno, también asistirá al acto, al igual que la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.
El premio Roosevelt, establecido en 1990 y promovido conjuntamente por Lantos Foundation for Human Rights and Justice y The Roosevelt Institute, tiene como finalidad favorecer el progreso de los Estados en el ámbito de los derechos humanos, con especial referencia a la inclusión de las personas con discapacidad, para conseguir la participación plena e igualitaria de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.
El galardón se concede a un Estado Miembro de Naciones Unidas para reconocer los progresos nacionales significativos para desarrollar los objetivos e ideales contenidos en la Convención de Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
España fue el primer país del Grupo de Europa Occidental y el segundo en el mundo en ratificar la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, afirmó en relación a este premio que supone "un espaldarazo" a las políticas de discapacidad que desarrolla España en materia de inclusión y de cumplimiento "de los ideales y objetivos" de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Del mismo modo, destacó que implica "el compromiso de seguir trabajando en la misma línea de forma trasversal, desde el Gobierno central, los ayuntamientos y las comunidades autónomas".
Por su parte, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) subrayó que el galardón debe representar "un acicate para no cejar en el avance de los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y sus familias".

Leído aquí.

miércoles, 28 de agosto de 2013

La estimulación transcraneal directa mejora el sueño y el cansancio en pacientes con síndrome post-polio

Investigadores italianos han descubierto que la estimulación transcraneal de corriente directa durante 15 días puede servir para mejorar el sueño y los síntomas de los afectados por el síndrome post-polio, que suele provocar un progresivo deterioro muscular y afecta al 80 por ciento de los que sobreviven a la poliomelitis.
   En dicho hallazgo, publicado en la revista 'Restorative Neurology and Neuroscience', han participado expertos del Hospital Nacional de la Poliomelitis, el Policlínico De Rossi de Verona y la Universidad de Milán, y podría propiciar que esta técnica no invasiva se convierta en una nueva alternativa terapéutica para esta enfermedad.
   El síndrome post-polio (PPS) es un trastorno neurológico que puede aparecer años después de una poliomielitis aguda. De momento no se conoce la causa pero, además del deterioro muscular y el cansancio que lo caracteriza, también puede causar dolor, depresión, intolerancia al frío y trastornos del sueño.
   Y aunque las vacunas de polio han reducido drásticamente la incidencia de nuevos casos de polio en los países desarrollados, todavía siguen dándose nuevos casos en zonas de Asia y África, lo que hace que este síndrome siga causando quebraderos de cabeza, incluso en quienes llevan más de 15 años libres de enfermedad, ya que de momento no tiene un tratamiento eficaz.
   Por eso, y con el objetivo de encontrar nuevas alternativas terapéuticas, los autores incluyeron a 32 pacientes que habían contraído la polio a una edad media de 31 meses y se mantuvieron clínicamente estables durante una media de 55 años.
   Todos ellos fueron derivados a un centro de referencia nacional, la Unidad de Medicina de Rehabilitación Física del Hospital Malcesine en Verona para ser tratados del síndrome post-polio, después de quejarse de un progresivo deterioro muscular y un mayor cansancio.
   La mitad de los pacientes fueron asignados al azar para recibir estimulación transcraneal directa, aplicada bilateralmente en la corteza premotora, 5 días a la semana durante tres semanas. El grupo control recibió una sesión simulada de 5 segundos, tras constatar que los pacientes eran incapaces de saber si recibían una u otra.
   Los pacientes fueron sometidos a una batería de pruebas al inicio del estudio y después, tres semanas más tarde, y los ensayos analizaron la calidad de vida, diferentes indicadores de cansancio, depresión y sueño.

NO OFRECE MEJORÍAS FRENTE AL DOLOR CORPORAL

   Los autores encontraron que los pacientes tratados mejoraron más que los pacientes tratados con placebo en varias medidas de una encuesta de salud del paciente, incluyendo el funcionamiento físico, limitaciones por su salud física, vitalidad, funcionamiento social y limitación por su salud emocional. En cambio, no se encontraron diferencias significativas en cuestiones relacionadas con el dolor corporal, la salud general o la salud mental.
   Uno de los efectos más notables del tratamiento con estimulación transcraneal, según los autores, fue una mejora en la calidad del sueño. Las puntuaciones en el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI) disminuyó un 65 por ciento en comparación con el 25 por ciento en el grupo control.
   Se encontraron correlaciones significativas entre las puntuaciones del PSQI y su actividad física, social y emocional. Pero, curiosamente, la calidad del sueño mejoró más en los pacientes que eran menores cuando se desarrolló la poliomielitis.
   "La calidad del sueño beneficia a nuestro estado físico y psicológico, por lo que mejorar la calidad del sueño de estos pacientes podría ayudar a tener más vitalidad e, indirectamente, mejorarán los síntomas de estos pacientes", ha explicado Laura Bertolasi, investigadora principal del estudio.

Articulo leído aquí.

sábado, 24 de agosto de 2013

Las Secuelas de la Polio y Los Efectos Tardíos de la Polio

 
Las Secuelas de la Polio, una vez estables, aún cuando dificultan el desplazamiento, sí permiten sonreír.
 
Los Efectos Tardíos de la Polio (neuropatía compresiva, artritis degenerativa, dolores articulares, tendinitis, bursitisis, síndrome postpolio, etc.*) ya lo hacen más difícil.

domingo, 18 de agosto de 2013

Los Efectos Tardíos de la Polio no son una Enfermedad

 
Los “Efectos tardíos de la polio” no son una sola y única enfermedad; son muchas aristas de un mismo bloque de patologías que guardan relación con el hecho de haber padecido la poliomielitis y haber vivido durante muchos años con sus secuelas.
Cada una de dichas patologías tiene asignado, en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), un código específico que la identifica y la diferencia claramente de las demás

martes, 30 de julio de 2013

Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio NO SON LO MISMO



El término "Efectos tardíos de la poliomielitis" se refiere principalmente a aquellas condiciones que los pacientes que padecieron la poliomielitis pueden presentar años más tarde. Estos están divididos en tres tipos de categorías.


                                                                                                                 Oliveira & Quadros, 2008



martes, 16 de julio de 2013

Gracias OMCETPAC





Gracias a amigos de la OMCETPAC, porque a pesar de las distancias siempre estáis muy cerca...

La Organización Mexicana ha subido esta articulo que podéis ver picando el siguiente enlace http://www.postpoliomexico.org/50_Aniversario_Vacunacion_Espana.html cómo felicitación a la FEAPET, desde aquí la doy las gracias por ello, así como  por toda su ayuda prestada en la organización previa a este acto.

Y es que ciertamente así se camina... unidos en las luchas para conseguir algunas victorias.

  Un abrazo desde la Distancia OMCETPAC.

Consuelo Ruiz

martes, 9 de julio de 2013

Homenaje al Dr. Florencio Pérez Gallardo (FEAPET, 2-julio-2013)



Este es el video de nuestra participación en el acto al homenaje celebrado al Dr. Florencio Pérez Gallardo el pasado día 2 de Julio y al que la Feapet  fue invitada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

viernes, 5 de julio de 2013

50 Aniversario de la primera campaña de vacunacion en España.

 
 
El día 2 de julio, la Junta Directiva de FEAPET, asistió al acto de Celebración del 50 Aniversario de las Primeras Campañas de Vacunación Antipoliomielitis en España, organizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tras aceptar la invitación cursada por dicho Ministerio. En este acto, se homenajeaba al Dr. Florencio Pérez Gallardo, por la labor como impulsor de estas campañas.
 

 La FEAPET se sumó y compartió este homenaje, haciendo entrega, a la familia allí presente, de una placa conmemorativa del acto, no sin antes hacer un llamado de atención para aquello que consideramos que nadie debe olvidar: los que fuimos afectados por la polio, seguimos estando aquí.

Agradecemos que se haya tenido en cuenta a la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, y esperamos que esa lucha, que inició el Dr. Pérez Gallardo y que, gracias a ella, se consiguió la erradicación de la polio en España, hoy la mantengan desde las administraciones, y los estamentos sanitarios para con todos aquellos que hoy seguimos padeciendo los efectos tardíos de la polio, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.
 
 Este acto fue clausurado por la Ministra de Sanidad, Ana Mato.


A continuación, transcribimos las palabras pronunciadas por FEAPET.
Palabras pronunciadas por Dª Consuelo Ruiz, Secretaria de FEAPET.



Buenos días, en nombre de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), queremos expresar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nuestro más sincero agradecimiento por invitarnos a este acto, en el que se rinde el más merecido homenaje al Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, por la gran labor que tuvo que hacer para conseguir que la 1ª campaña de vacunación contra la poliomielitis fuera una realidad en España, en el año 1963.

Estamos aquí en representación de las personas para quienes esa 1ª campaña de vacunación contra la poliomielitis lamentablemente no llegó a tiempo, y contrajimos la enfermedad; una enfermedad que causó la muerte de muchos niños y, en quienes sobrevivimos a ésta, dejó secuelas que nos han complicado la vida a lo largo de todos estos años.

 
Consideramos que, si alguien puede hablar de los enormes beneficios que los esfuerzos del Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, han representado para la población en general, al haber evitado que el virus de la polio afectara a más personas, somos precisamente nosotros, quienes no pudimos librarla.
Así es que somos también nosotros, quienes hoy, sumándonos a este muy merecido homenaje que se le hace al Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, queremos entregar a sus familiares, aquí presentes, esta sencilla placa conmemorativa del 50 aniversario de la 1ª campaña de vacunación contra la Poliomielitis en España, con la cual le agradecemos y reconocemos su valioso esfuerzo en favor de todos los españoles.
 
Pero lo hacemos, no sin dejar de hacer un llamado al propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los presentes y a la población en general, a que no se olviden de que los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica, hoy somos adultos, y estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales sobresale el llamado Síndrome Postpolio, el cual, aún cuando ha sido incluido ya en la Clasificación Internacional de Enfermedades, la CIE-10, con el código G14, aún sigue siendo desconocido y está complicando nuestra, ya de por sí, complicada vida.
 
En España, y gracias, en gran medida, al trabajo del Dr. D. Florencio Pérez Gallardo, la poliomielitis hoy es cosa del pasado; sus efectos tardíos y, particularmente, el Síndrome Postpolio, son para nuestro colectivo un problema del presente.
 
Gracias.

Publicado en FEAPET
 

miércoles, 3 de julio de 2013

Clausura de la Conmemoración del 50 aniversario de las 1a. campañas de la polio en España y homenaje Dr. Perez Gallardo impulsor de ellas.

 
 

2 de julio la ministra Ana Mato  clausura el acto que se celebró en el ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, en conmemoración del 50 aniversario de la primera campaña de la vacuna antipoliomielítica en España a la vez que se celebró en el mismo acto un homenaje al Dr. Florencio Pérez Gallardo como impulsor de dicha campañas.
Mucho es lo que la sociedad española le debe al Dr. Pérez Gallardo, así como  a los Dres. que junto con el participaron en esta campaña, por poner algún el Dr. Nájera Morondo, o el Dr. Valenciano, ambos presentes en este acto y apoyando esta iniciativa, ya que gracias a ellos hoy podemos decir que en  España esta erradicada la polio, y muchos niños pudieron librarse de esta terrible enfermedad, que ya se había cobrado la vida de muchos niños españoles y había dejado con secuelas de por vida a otros miles de ellos, los cuales hoy somos adultos y sabemos de qué estamos hablando al haber tenido que convivir toda nuestra vida con las secuelas de esa enfermedad. Por lo tanto nadie más, ni mejor que nosotros puede entender la alegría y la celebración de estos actos y los reconocidos homenajes y a quien se le deben dar.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, en la clausura de este acto conmemorativo del 50 Aniversario de la primera campaña de vacunación en España contra la poliomielitis descubrió  una placa  junto a la familia  del Dr. Florencio Pérez  Gallardo que se encontraba presente en el acto, la cual dijo” se pondrá en un lugar de  honor en este ministerio”.

 
 
Merecido tiene el lugar, por la importancia que tuvo su labor tanto por su lucha para conseguir la erradicación de la polio en España como por el éxito obtenido por ella en acabar así con el sufrimiento de muchos niños y sus familias que fueron y fuimos muchos.
Creo sinceramente y como ya lo dijo la ministra que esta fue una de las mejores inversiones en salud publica hechas en este país, pero también creo que ahora queda que se siga invirtiendo en los niños hoy adultos afectados por aquella enfermedad que hoy se  están viendo afectados por los  efectos tardíos de la polio y entre ellos el conocido por algunos profesionales y desde luego reconocido  por la OMS y clasificado en la CIE 10 con el código G14, desde el 2010 el Síndrome Postpolio.
Consuelo Ruiz.
La nota de prensa que hace el ministerio de este acto la transcribo y la podéis ver directamente en la pagina del ministerios clicando aquí.
 
 
Nota de presa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Ana Mato destaca la vacunación como “una de las mejores inversiones en salud pública”

•50 Aniversario de las campañas de vacunación antipoliomielitis en España
•La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad participa en la conmemoración de la primera campaña de vacunación antipolio de España y rinde homenaje a su impulsor, el virólogo Florencio Pérez Gallardo
•La ministra propondrá al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud hacer un reconocimiento, en su próximo Pleno, a quienes participaron en las primeras campañas de vacunación
•La poliomielitis afectaba hace medio siglo a 1.500 niños al año, pero, gracias a la vacunación fue declarada erradicada en España en el año 2002
•Mato señala que hoy, por primera vez, España cuenta con un calendario de vacunación para todo el  país, basado en las recomendaciones de los expertos
•“Las grandes decisiones en política sanitaria se logran cuando se consigue unir voluntades y esfuerzos”
2 de julio de 2013. En el año 1963 más de 1.500 niños españoles, la mayoría menores de siete años, enfermaban todos los años de poliomielitis. Fue entonces cuando se puso en marcha la primera campaña de vacunación infantil contra esta enfermedad. Como resultado, en sólo dos años se consiguió salvar a 4.000 niños y en 1976 esta patología prácticamente había desaparecido de nuestro país. En el año 2002, la Organización Mundial de la Salud declaró oficialmente erradicada la poliomielitis en España.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha recordado hoy este hito histórico en la clausura del acto conmemorativo del 50 Aniversario de la primera campaña de vacunación contra esta enfermedad.
En el acto, además, se ha rendido homenaje a quien fue su principal impulsor: el virólogo Florencio Pérez Gallardo, que asesoró al entonces secretario general de Sanidad, el actual presidente del Consejo de Estado, José Manuel Romay Beccaría, que también ha participado en el acto.
Mato ha destacado que, en la actualidad, todos somos conscientes de que “la vacunación es, sin duda, una de las mejores inversiones en salud pública”, puesto que no sólo implica un beneficio para la salud de un individuo, sino que favorece a toda la comunidad y es garantía fundamental de bienestar social.
Hoy, además, España cuenta, por primera vez, con un calendario de vacunación infantil para toda España, elaborado en base a las recomendaciones de los expertos, que es “uno de los más completos y equitativos de los países europeos”.
En materia de vacunación, además, se han priorizado las primeras actuaciones de la plataforma de compras centralizadas “para garantizar su adecuado abastecimiento”.
Sin embargo, el camino hasta llegar a esta situación ha sido muy largo, y la ministra ha recordado la labor de quienes hicieron posibles las primeras vacunaciones. Del doctor Pérez Gallardo, cuyos familiares han asistido al reconocimiento, Mato ha destacado que “hace más de medio siglo era ya consciente de lo trascendental de esta forma de planificar las actuaciones en el ámbito de la salud pública”.
Con una “decidida vocación investigadora y docente”, dedicó su vida a buscar soluciones para mejorar las condiciones sanitarias de su época, y “contribuyó de forma decisiva al avance de la microbiología y de la virología moderna”. Fue el doctor Pérez Gallardo, además, el impulsor del primer laboratorio de referencia de la OMS en España y de la creación de lo que hoy es el Instituto de Salud Carlos III.
La ministra también ha reconocido el papel de otros científicos, también asistentes al homenaje: el doctor Rafael Nájera y el doctor Luis Valenciano, que iniciaron los primeros estudios epidemiológicos virológicos e inmunológicos de la poliomielitis en España entre 1962 y 1965. Asimismo, ha agradecido su presencia al doctor Martínez Navarro, presidente del Comité Nacional de Expertos para el Plan de erradicación de la poliomielitis.
Y, de igual modo, Mato ha recordado el papel del hoy presidente del Consejo de Estado y ex ministro de Sanidad en esta decisión histórica.
La ministra ha anunciado que va a proponer en el próximo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con motivo del 50 aniversario de la instauración de las campañas de vacunación antipoliomielitis en España, aprobar un reconocimiento expreso a cuantos participaron en ellas.
La colaboración de todos ellos demuestra, ha dicho Mato, que “las grandes decisiones en política sanitaria se logran cuando se consigue unir voluntades y esfuerzos”. Por ello, la ministra ha asegurado que hoy “Comunidades Autónomas, sociedades científicas, profesionales sanitarios y pacientes trabajan hoy más unidos para acometer las reformas que nuestro Sistema Nacional de Salud necesita”.

martes, 11 de junio de 2013

Felicitación a la nueva Delegación de AGASI en Sevilla, acto y que me pareció todo un éxito.



El pasado día 28 de Mayo hizo su presentación la nueva delegación de AGASI en Sevilla, en la cual estará al frente Ramón García Rodríguez.




Con un acto de presentación en el que participaron Sergio Augusto Vistrain Díaz (presidente de la OMCETPAC) con una presentación en la que nos habló del síndrome postpolio, y esos otros efectos tardíos de la polio y de cómo estos nos afectan a los que un día fuimos afectados por este virus. Diego Márquez que nos habló de asociacionismo y de los problemas que tenemos en estos momentos los afectados y con los que nos podemos encontrar en un momento de crisis cómo el que estamos viviendo y el propio Ramón Rodríguez que hizo la función de moderador y presentador del evento.

Y un hecho que me llenó de alegría, y que espero y deseo que llegue a buen término, fue la promesa publica en la cual yo confío ya que previamente habíamos estado hablando de ella, Diego, Sergio, Ramón y una servidora y lo vi muy viable y convencida de querer ayudar a esta colectivo fue la de la  Dra. Carmen Echevarría, medico rehabilitadora del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla). Que junto con la Dra. Raquel Barbosa, médico rehabilitadora del Hospital Macarena (Sevilla), que se unió a la reunión de los arriba mencionados y que también está interesada en los afectados de polio, http://medicinarhb.blogspot.com.es/2013/05/rehabilitacion-en-sindrome-post.html (podéis ver este artículo que escribió en su blog antes de estas jornadas) Ambas están de acuerdo en que se necesita un protocolo y decidieron y  acordaron ese día ponerse a trabajar juntas para la elaboración de ese protocolo de actuación para los pacientes afectados por la polio, desde la atención primaria hasta la atención secundaria, protocolo que pueda ser aplicado también fuera de Sevilla, con una unificación de criterios médico-sanitarios. Hablamos varias cosas todas interesantes pero están por definir y ellas son las que tienen que trabajar en ello.


                                             Pica sobre la imagen par ir al blog de la Dra. . Raquel Barbosa
Desde este blog quiero felicitar a la nueva Delegación sevillana de AGASI, así como  a su delegado Ramón Rodríguez, por estos contactos,  deseándoles el mayor de los éxitos, porque sus éxitos serán también el de todos nosotros.
Y no quiero dejar de destacar la notable asistencia de personas al acto por la cual, yo personalmente quiero felicitar al nuevo delegado por haber sabido despertar el interés en esta ciudad por este tema que nos preocupa.

sábado, 6 de abril de 2013

El Código G14 - Mitos y Realidades.

 
 
Un artículo de  Sergio Augusto Vistrain
 
 
 
Desde Enero de 2010 el Síndrome Postpolio (SPP) debe clasificarse bajo el Código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades,versión 10 (CIE-10). Pero el trabajo de codificación de ésta y las demás patoligías que afectan a la población de los países miembros dela Organización Mundial de la Salud (OMS), es responsabilidad de los "Codificadores en CIE", que son personal propuesto por las diferentes instituciones de salud, y capacitado por la propia OMS, y no necesariamente de los médicos que tienen a su cargo el diagnosticode cada uno de los pacientes, ni mucho menos de los pacientes mismos. Sin empargo, la existencia misma del Código G14 viene a facilitar y a validar la acción de quienes hablan del SPP, ya sea para informar sobre este, o para exigir a las autoridades sanitarias la atención que requieren quienes lo padecen
Podéis verlo completo en la página de la OMCETPAC
 

viernes, 5 de abril de 2013

El nombre y la prevalencia del Síndrome Postpolio.

 
 

Basado en el artículo “El Síndrome de la Postpolio; Dossier de soporte para los  profesionales de la atención primaria de la salud” por Dr. Enríc Portell i Soldevila.

Un articulo de: Sergio Augusto Vistrain
Para confirmar la nueva debilidad muscular, se requiere "una exploración física con balance muscular previo", así como y una Electromiografía, para descartar " otras causas que justifiquen", lo cual ocurre , en solo el 6% de los casos, que es en los que " se decta denervación reciente añadida a la crónica de hace años".
Podéis verlo en la página de la OMCETPAC


domingo, 10 de marzo de 2013

Un principio adverso; un final feliz

Un Documental de Juán Pinazo
 
 
Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga
Casa de atención a niños afectados por la poliomielitis
 
En los años '52 o '53 hubo una gran epidemia de poliomielitis en España, que fue mayor en la Comunidad de andalucía y especialmente en la provincia de Málaga, donde el Pabellón Infantil, del Hospital Civil se convirtió en la casa de muchos niños, a los que se les brindó rehabilitación y se les llenó de cariño.

Dr. Enrique Queipo de LlanoTraumatólogo del Hospital Civil de Málaga
 
 
  
 
Este documental ha sido autorizado por Juan Pinazo, para su difusión a las Organizaciones OMCETPAC y FEAPET donde lo podeis ver publicado en sus diferentes páginas con sus respectivos artículos

lunes, 4 de marzo de 2013

Sangre de Dragrón

 
 
Cortometraje que narra la historia real de José Florín, un enfermo con síndrome de postpolio que encontró en el buceo un aliciente para seguir viviendo. En este corto Florin, escribe una emocionante carta que dirige a su hijo de 11 meses
Desde aquí y como afectada del mismo síndrome, yo espero y deseo a Florín que pueda ver realizado ese sueño de ir a Yucatán a bucear, y que pueda hacerlo para poderselo contar a su hijo, pero no solo espero que pueda contarselo, espero que pueda ser el mismo el que enseñe a ese precioso tanto a bucear si lo es su deseo aprende y compartir la afición de su papá, como a ser ese luchador él ha sabido ser, que no lo tenga que leer en una carta y que sea el mismo quien el diga..."Que nadie te diga lo que tienes que hacer, porque tu tienes tambien sangre de dragón"
 
Esta es la ficha del corto:
 
Género Drama, Social, Histórico/Documental
Duración 3:30

Tamaño 48,71MB

Categoría Participante
Actores José Florín

Guión Nacho Luna
Localizaciones Madrid (Cuatro Vientos), México, Mar Muerto, Mediterráneo, etc

Cámara 5D Mark III, GoPro2, otras cámaras fotográficas
Software/Codec mp4 H264
 

 

 
 


 

 

domingo, 24 de febrero de 2013

Feapet, se reúne con el Director General de la Discapacidad

 
 
En Febrero de 2010, la FEAPET hizo un primer movimiento en favor del colectivo de afectados de polio, con relación a la aprobación del Real Decreto 185/2009, para que se rectificara el artículo en el que sólo estaba reconocido, como motivo para poder acogerse a él, tener diagnosticado
"Síndrome Postpolio" y que quedara recogido  Secuelas de Polio/Síndrome Postpolio. De esta forma al rectificarse quedaba recogida más ampliamente nuestra patología,  en el artículo 2  letra f) que fue la que se modificó en ese momento.

 En un principio, cuando se publicó este RD, todos pensamos que esto podía ser una posible solución para muchos afectados de polio, pero pronto nos dimos cuentas que, dos de los requisitos que exigía este RD eran casi imposibles de cumplir.

 Estas exigencias eran, tener acreditado un periodo mínimo de cotización de  quince años, y durante este periodo además, tener reconocido el Síndrome Post-polio, con un grado de discapacidad del 45% o superior.

 La  exigencia de disponer de un diagnóstico reconocido por Síndrome Postpolio, durante  dicho periodo de cotización, (15 años)  era una de las condiciones, que impedían  su total acceso.Tras las gestiones, hechas por la Feapet, conseguimos que para poder tener acceso a la jubilacion y precisamente por falta de diaganosticos de sindrome postpolio, que se pudiera accerder al la jubilacion a traves de este RD que se tuviera en cuenta solo tener, "Secuelas de polio/ Síndrome post-polio" tal como quedó publicado ya en el Real Decreto 1148/2011.

 Con este paso, podían acogerse a dicho RD 1851/2009 más afectados de los  que hasta ese momento quedaban excluidos. Conseguimos un primer objetivo si, es verdad, pero quedaban y aún quedan algunos escollos por sortear, en cuanto a la jubilación anticipada, de nuestro colectivo, se refiere.

 Por ese motivo, y con intención de hacer un segundo movimiento sobre este tema, el pasado 22 de enero de 2013, representantes de FEAPET, nos reunimos con el Sr. Ignacio Tremiño Gómez, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, y la Sra. Mercedes Jaraba Sánchez, Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas.

 El motivo de la reunión fue para exponerles las dificultades con las que se encuentran los afectados de polio a la hora de poder acogerse al Real Decreto 1851/2009, y la aplicación del artículo 1, referente  a la imposición que determina la condición, de tener reconocido un grado de discapacidad del 45% o superior, durante el período de cotización de 15 años.

 Nosotros les quisimos hacer saber que consideramos, que al efectuar las valoraciones de grado a las personas afectadas por la polio, estas no consideraron debidamente nuestras lesiones, ya que  no se tuvieron en cuenta las lesiones neurológicas que entonces padecíamos, en consecuencia, los grados de discapacidad que fueron otorgados de forma reiterada y sistemática, no fueron acordes a la realidad de las lesiones padecidas.

 Por lo que en nuestro caso, consideramos que esta mala valoración nos perjudica gravemente y nos obstaculiza ahora toda posibilidad de acceso para poder cumplir los requisitos que el RD exige para acogernos a una jubilación anticipada. Por esta circunstancia, solicitamos la modificación de uno de los requisitos que es el de tener reconocido un 45% durante el periodo de cotización (15 años), siendo suficiente que  los afectados de polio lo tengamos  reconocido  solamente en el momento de efectuar los trámites de la solicitud.

 Fuimos escuchados con atención, y en un ambiente de cordialidad, con una buena predisposición por parte de los representantes del Ministerio, del  Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, y de la Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas, los cuales nos pidieron que les hiciéramos llegar nuestras peticiónes por escrito, y se las alegáramos  detalladamente (cosa que desde la FEAPET ya se hizo), con la intención de ellos darles traslado, después, a los responsables,  y si fuera posible y viable poder darles curso, comprometiéndose ellos a hacer lo que estuviera en su mano para ayudarnos.

 
Los allí presentes salimos con una buena sensación de que pudiera conseguirse algo bueno para el colectivo…! Ojalá, que sí!, Nosotros seguimos trabajando por ello.