martes, 3 de mayo de 2016

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.



Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de poliomielitis, y después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. 
Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Hace ya un tiempo publique este articulo que creo hoy vuelve a merecer la pena recordar por la confusión que hay de concepto en el colectivo. He pegado solo la  introducción del articulo y para leerlo completo lo podéis ver  en la pagina  

 de OMCETPAC  

Un saludo 
Consuelo Ruiz 

sábado, 30 de enero de 2016

¿Porque nos asociamos?

ImagenUnión 


 Este artículo que publico  hoy aquí lo escribió Inma blanco presidenta de APPCAT, yo os invito a que lo leáis todos con detenimiento y os invito a que nos paremos hacer juntos un estudio de sus reflexiones, que son las de muchos de nosotros los que estamos desde hace años en el movimiento asociativo para ver si las cosas se pudieran cambiar por el bien del colectivo.

Deberíamos pensar que es lo que queremos de las asociaciones que nos están representando, tener muy claro que es lo que las exigimos a estas, pero también que es lo que estamos dispuestos nosotros a dar a cambio del trabajo que estas realizan para que las cosas que todos reivindicamos salgan adelante. ¿Cuántos son los que  están dispuestos a emplear su tiempo, fuerzas, y hasta dinero en ese empeño? Porque ¿Alguien se ha parado a pensar que las asociaciones no son otra cosa que un grupo de personas que se han unido para luchar por algo en lo que creen, y que están trabajando altruistamente por ello, que lo están haciendo  y a la vez por lo intereses comunes de TODOS? Y a cambio de eso solo reciben recriminaciones como bien dice Inma en este  escrito que publico aquí tales como…”Es que las asociaciones no hacen nada”… “es que las asociaciones deberían” y justamente lo dicen casi siempre quienes no están asociados en ninguna de las asociaciones que hay constituidas legalmente, ¡Que  irónico ¿Verdad? ¡Y eso a pesar de que las cuotas en muchas de ellas son irrisorias y en algunas hasta ni existen, pues aún así ni se acercan por estas para colaborar, aportar, o ayudar en lo que buenamente puedan, si no que desde los diferentes medios se permiten criticar  y tirar por tierra el trabajo que con mucho esfuerzo hacemos desde las diferentes asociaciones.

 Hoy me solidarizo con mi compañera Inma presidenta de Appcat, porque desde las diferentes asociaciones, es mucho el trabajo que realizamos y que no siempre se ve, somos muchas las personas que estamos trabajando como hormiguitas y no siempre es recompensado ni vistoso nuestro trabajo, no siempre podemos dar buenas noticias ni congratularnos del esfuerzo hecho, y muchas las más, son otros los que se cuelgan las medallas del esfuerzo que nosotros hemos realizado. Pero es que nosotros no buscamos el protagonismo, y dejamos que esas medallitas se las cuelgue quien las desee, nosotros queremos eficiencia para que nos resuelvan los problemas, y consiguiendo eso, las medallas se las regalamos a quien se las quiera colgar y nosotros seguimos quedando en el anonimato, haciendo nuestro trabajo lo mejor que sabemos hacerlo, que para eso es para lo que estamos aquí, no para  ser protagonistas de ningún cuento, y poder presumir de haber salido en la fotos.
 Pero a los que si necesitamos porque si no, no tiene sentido seguir en la lucha es a vosotros a la gente que representamos, si vosotros no estáis ahí apoyándonos nosotros no somos nada, ni tampoco tiene sentido la existencia de ninguna asociación.
 Podeis leer el articulo de Inma picando sobre el siguiente enlace. PORQUE NOS ASOCIAMOS

 Consuelo Ruiz

jueves, 17 de diciembre de 2015

Felices Fiestas...!!!

 
"Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.
Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

Consueloblog2016

Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría... Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

 Consuelo Ruiz

miércoles, 25 de noviembre de 2015

Reportaje de la Revista Interviú: Los últimos de la polio

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La revista Interviú se hace eco de nuestra situación, y publica en su revista un reportaje sobre las personas afectadas por la polio, titulado: Los últimos de la polio. 

Reportaje  realizado por Nieves Salinas, reportera de Interviú especializada en temas de salud, según podéis comprobar en su blog personal, Sin cita previa. Quien tomó interés por el tema  se contactó  directivos de la Feapet,  vía telefónica, después de haber leído el Manifiesto de la Feapet 2015, emitido por el Día Mundial de Lucha contra la Polio.

 Se puede leer este articulo aquí.

sábado, 3 de octubre de 2015

POLIOMIELITIS PARALÍTICA. NUEVOS PROBLEMAS: EL SÍNDROME POSTPOLIO

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Aprovechando la cercanía de ese día que se utiliza para recordar la lucha contra la erradicación de la Poliomielitis, los que fuimos afectados por el virus estoy segura de que todos hacemos votos para que pronto, muy pronto se acabe por erradicar del planeta.

Aprovecho desde mi blog un año más par hacer visibles a los que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO SON SUS EFECTOS TARDIOS, Y ENTRE ELLOS EL SÍNDROME POSTPOLIO.

Poco a poco algunos médicos se van haciendo eco del problema, pero lo van haciendo demasiado lentamente para las necesidades que nosotros tenemos hoy, Porque lo que es cierto es que nosotros no podemos seguir esperando que se aprueben leyes que tardan décadas,para darnos soluciones que necesitamos hoy.

Publico aquí un articulo (que podéis ver picando sobre la imagen) del Dr.Jesús Esteban de la Unidad de Unidad de Esclerosis lateral amiotrófica. Sección Neuromuscular. Servicio de Neurología.Hospital Universitario 12 de Octubre.Servicio de Neurología. Hospital Ruber Internacional. Donde habla de los problemas de los problemas que tiene una personas años después de haber padecido una  polio paralitica.

Ya no es cuestión de que se reivindique desde las asociaciones, es un problema sanitario que no se está atendiendo. Y eso tiene un nombre.

Un saludo
Consuelo Ruiz

martes, 29 de septiembre de 2015

Entre la Discapacidad y la Enfermedad.

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El día 29 de septiembre tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio. El abordaje no será médico, sino psicológico, social e histórico. Participarán Ana María Carrillo, Valéria Oliveira, Inês Guerra, Consuelo Ruiz y Juan Antonio Rodríguez. Será en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.

viernes, 11 de septiembre de 2015

24 de Octubre: Seguimos Aquí.

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Estimados amigos:

Un año más, con motivo del 24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la Poliomielitis, tenemos una imagen conjunta de la FEAPET y la OMCETPAC para dar difusión al hecho de que, quienes padecimos la polio, hoy SEGUIMOS AQUÍ, padeciendo el SPP y otros efectos tardíos de la polio.

Démosle todos la mayor difusión posible, a través de todos los medios a nuestro alcance (facebook, twitter etc. etc.) Para que entre todos demos visibilidad a nuestro problema.


Ha llegado la hora de que unamos nuestras voces para que nos escuchen, que se den cuenta de que… las personas que un día fuimos afectadas por la polio...

¡! SEGUIMOS ESTANDO TODAVÍA AQUÍ !!

Muchas gracias y saludos.

Compartido desde Feapet

Ayúdanos a difundir este problema aunque no seas afectado, necesitamos hacernos visible ya que nadie parece querer enterarse que somos los supervivientes de la polio. Somos pocos los que vamos quedando ya, y cada vez quedaremos menos, porque gracias a la vacuna la polio ya está erradicada de este país y no hay ya mas casos de polio. Por eso, nosotros no somos rentables para nadie, ni para los laboratorios que no investigan, ni para que se haya vuelto a estudiar siquiera nada de la polio en las universidades, ni que pasa después de haber padecido esta a los que la padecimos. Por ese motivo a esta alturas nadie sabe nada de la de la enfermedad en la actualidad y hay una total y absoluta desinformación, tambien sobre lo que nos ocurre a nosotros. 
Sin embargo los que aún estamos aqui y que fuimos afectados un día por ella, estamos necesitando ayudas, socio-sanitarias, las que no hemos tenido nunca, pero que ahora se hacen urgentes, porque hoy nos vuelven los problemas nuevamente al cabo de los años y estos problemas que se nos  vuelven a presentar nos afectan seriamente nuestra calidad de vida... y vemos que todos quieren ignorarnos y vuelven la cabeza para otro lado intentando no querer vernos, ni a nosotros ni a los problemas que se nos están viniendo encima.
Por favor difunde la imagen y ayúdanos hacernos visible.
Muchas gracias

Consuelo Ruiz.
‪#‎SeguimosAqui_24OctPolio‬