La poliomielitis y sus efectos tardíos

Interesante video informativo.

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un virus llamado poliovirus. Quienes padecieron la enfermedad durante los años 50's y 60's, en la actualidad pueden estar sufriendo sus efectos tardíos, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.

I Jornadas Medicas de FEAPET Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio

El pasado día 21 de Octubre  se celebraron en la el Salón del IMSERSO en Madrid las I Jornadas Médicas de la FEAPET y un Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio.

 La Primera mesa que estuvo compuesta por la Dra Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, Sergio Augusto Vistrain Diaz, y Daniel Moreno San Juan, estuvo moderada por el Dr, Juan Antonio Rodriguez Sanchez y trató sobre todo de actualizar los conocimientos que en la actualidad tenemos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y del Sindrome Postpolio y poner en conocimiento de todos lo poco que se pueda conocer en cuanto a  la investigación. Para ello teniamos un resumen que la Directora de Post polio Health,  que  Joan Hadley nos hizo llegar de primera mano, ya que ella estuvo en las Jornadas de Sidney y allí se presentó lo ultimo en cuanto a tratamiento e investigación sobre los Efectos Tardíos y el SPP. Nos lo hizo llegar en ingles, el trabajo de traducción  y resumen lo realizó para presentarlo en estas jornadas nuestro amigo Sergio presidente de la OMCETPAC a petición de la Feapet. 

La segunda mesa estuvo representada por los presidentes de las asociaciones allí presentes que fueron un total de 10.  Junto a la FEAPET, la cual estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, EPE, y  ASIPOLIO que estuvieron representadas por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Mario Feijoo, Ramón Rodriguez respectivamente. Intervinieron dos asociacines Mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas ultimas lo hicieron de forma virtual, mientras la OMCETPAC, además de haber colaborado estrechamente en la organización de las jornadas, nos acompañó tambien de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain, al cual yo personalmente le agradezco toda su ayuda, que ha sido mucha. 

Agradezco muy encarecidamente a todos lo que han contribuido a que estas jornadas hayan sido un éxito, y  que no son parte de la Federación pero que se han prestado a colaborar con nosotros, Asociaciones, personal medico, ponentes, personas particulares que se han prestado a colaborar para apoyar en la búsqueda de hoteles, para la gente que se desplazaba de fuera, y otras logísticas, al  IMSERSO que nos cedió  el salón, y a las autoridades sanitarias que nos han prestado oídos para que expongamos nuestra problemática.

En las jornadas y al inicio de la segunda mesa se leyó nuestro manifiesto, el que la FEAPET desde hace varios año ya, viene publicando para hacernos visibles el  día 24 de octubre, en  que se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra la Polio, e intentar gritar al mundo que seguimos aquí los que un día fuimos afectados por el virus, y en el cual anexamos nuestras reivindicaciones.   Este años como en  otros anteriores son varios los medios de comunicación los que se han echo eco de el y esperamos que poco a poco vayamos saliendo del olvido mas pronto que tarde, porque realmente a nosotros no nos queda tiempo que perder.  

Esperamos que no caigan en saco roto ni nuestras reivindicaciones, ni  nuestras propuestas, y que sean escuchadas cuanto antes nuestras necesidades.

Podéis ver el documento con los vídeos de la segunda mesa publicado en la pagina de la  FEAPET 

No hay accesibilidad porque no hay sensibilidad

Mi amiga Inma me ha pedido que me ponga a la tarea de escribir sobre la accesibilidad y sin ser una experta en ello por ella aquí me lanzo para quedarle bien.

Soy una persona  que de pequeña fui afectada de polio, pero que no tuve nunca problemas para movilizarme, por tanto nunca me fijé en los obstáculos que las personas con movilidad reducida podían tener.

Cuando nació mi segundo hijo,  yo tenía 24 años, y comencé a tener una serie de problemas  que comenzaron a complicarme la vida. Tras varias visitas a diferentes especialistas, hospitales y mucho, muchos estudios  me diagnosticaron el síndrome postpolio tras tres años ir de un lado para otro de muchos días de angustias de no saber qué era lo que estaba pasando.

Desde entonces hasta la fecha he pasado por diferentes etapas en las que he ido necesitando diferentes ayudas técnicas, porque el síndrome postpolio y los efectos tardíos de la polio me han ido obligando a coger, bastón, muletas, escooter, y  hoy  ya, silla de ruedas eléctrica en alguna ocasión, y la eléctrica, porque la manual mis brazos no pueden impulsarla y eso haría que una persona tuviera que empujarme, por lo que dependería  siempre de alguien para poder moverme y eso yo no es lo que yo quiero.

 Es llegado a este momento, cuando tras pasar por las diferentes etapas cuando realmente me he ido dando cuenta de lo difícil que son las cosas y de las carencias que tenemos en cada una de las diferentes fases las personas cuando tienes una discapacidad o cuando te sobreviene una y tienes que aprender a enfrentarla.   El problema es que no hay educación sobre la esto en especial, y siempre se ha tratado y visto la discapacidad desde la caridad, y las cosas que se hacían por las personas con alguna limitación era como si se las hicieran como... “un favor”  y no un derecho de ellos. Yo creo,  que si todos nos concienciáramos que nadie está libre de padecer una ya sea por un accidente o por una enfermedad, que no es un problema exclusivo de quien ya la padece, dejaríamos de verla como algo ajeno a cada uno y se haría algo más de lo que se hace por  facilitar las cosas a las personas con alguna discapacidad en la actualidad.

No ha sido fácil ninguna de las etapas por las que he tenido que pasar para mí,  y todas ellas necesité primero de una aceptación y después de un periodo  de adaptación, y cuando me iba y me estaba adaptando otra vez tenia que empezar porque ya comenzaba casi a necesitar otra cosa más.. . Cuando me operarón de mi rodilla, sin más me dan dos muletas y me dan el alta del hospital,  me dicen que ya me tengo que ir a mi casa,  nunca había cogido unas muletas, ni sabia como se cogían… mucho menos como se regulaban y mantenerme sobre ellas para mí fue un triunfo… Los pasillos del hospital nunca se me hicieron tan largos hasta que logré llegar al coche donde habían aparcado unos amigos que me fueron a recoger. Creo que nunca me cansé tanto ni me costó tanto esfuerzo, no creo haberme sentido más impotente en mi vida que ese día que sentía que mis brazos eran gelatina, y yo me tenía que sujetar sobre ellos.

Después  de eso,  ya tuve que seguir quedando con una sola muleta, porque mi pierna jamás recuperó la fuerza para volver a soltarla, vi lo complicado que era el acceso a muchos lugares sobre todo si había escaleras, o el suelo no estaba nivelado, pero todavía podía seguir accediendo a muchos lugares y seguía sin ver muchos problemas.  El problema vino cuando cogí el escooter, la primera vez lo cogí en Málaga, con unos amigos, nunca antes había usado uno y aunque hoy me parece fácil, y me manejo  estupendamente en aquel momento todo me pareció complicadísimo. Subir al autobús con él, y todo el tiempo  estar pensando cómo iba a bajarme de allí  jajaja… o estar en algún lugar se suponía que para relajarnos y yo pensando cómo darlo la vuelta sin llevarme a nadie por delante… 

Esa es la parte divertida la que nos hace reír, y la que se pueden contar como anécdotas entre otras muchas. Pero hay otra parte, que no es tan divertida, que no está tan concienciada la sociedad,  como para que  a las alturas que estamos hoy tengamos que estar reclamando hoy la accesibilidad que nos corresponde y que en todas las ciudades deberían existir, porque esa accesibilidad es un derecho que tenemos  todos  y se  debería de estar cumpliendo. Seguimos sin poder acceder a muchos lugares, o teniendo que hacerlo por las puertas traseras de muchos lugares porque las principales no están adaptadas porque lucen unas bonitas escaleras... 

Por poner ejemplos seguimos encontrándonos  con autobuses que no les funcionan la rampa y no puedes subir, los trenes de cercanías no están adaptados ninguno al menos en Madrid, el metro ufff, no son todas las estaciones accesibles, por lo que si no hay ascensor no puedes salir, y eso contando que estos funcionen.  Etc, etc.

Ya no hablemos de ocio, y de donde poder salir a pasar un rato a divertirte si llevas adosado un scooter o una silla de ruedas porque si esta accesible el local no lo estará el baño, o te dicen que está o el el piso de abajo o de arriba y no hay ascensor pero  algo falla seguro…

Y si lo que quieres es dar un paseo por la calle… prepárate para una Yincana de todo tipo de obstáculos, agujeros en el asfalto, grietas, aceras que no están rebajadas y que te tienes que dar la vuelta a toda una manzana…o ir por la calle con el peligro que eso conlleva. 

Esto me lleva hacerme unas  pregunta … ¿Es tan difícil hacer las cosas bien, es tan difícil facilitarnos un poco la vida a las personas que ya la tenemos complicada por una discapacidad?

 Porque, yo  creo que no, yo creo que  solo haría falta un poco de buena voluntad, pero me parece a mí, que la buena voluntad en esta sociedad brilla mucho por su ausencia.  Y creo además  que  lo que pasa en realidad, es que  la falta de accesibilidad que tenemos es en gran medida  por la falta de sensibilidad que existe. Vivimos en  una  sociedad que los problemas de los otros le  son ajenos  y no los quiere ver ni darse por enterados  hasta que no les tocan directamente.

Hace pocos días salía con unos amigos a dar un paseo ellos andando y yo con mi silla, y tuvimos que ir por donde yo podía subir y bajar de las aceras, y fueron entonces conscientes del problema, desde entonces hemos hablado varias veces sobre este tema y me decían que nunca antes se habían fijado en esos detalles, no por nada, sino porque sencillamente no eran conscientes.  Y es que  a lo mejor tienen razón, ellos no ven el problema porque no lo tienen,   es lo que he comenzado diciendo.  Yo, no fui consciente de todas las dificultades hasta que me las fui encontrando…

Me  cabe entonces preguntarme  donde instalamos entonces  esta cultura de la discapacidad, En los colegios? En las administraciones? ¿Dónde?

 Porque lo que si es seguro  es que la accesibilidad ya, nosotros, las personas con alguna discapacidad no la tendríamos que estar reclamando, ni mendigando, eso se  deberían dar por hecho, es un derecho que tenemos para que nos podamos mover con toda libertada como el resto de las personas y todas las ciudades deberían ser  accesibles para poder hacerlo.

Dicen que  así deberá estar todos para  diciembre del 2017 y para eso salió una ley que creo que no se cumplirá. Porque estamos a mediados de 2016, y no he visto todavía que eso se haya comenzado hacer con ninguna de las estaciones de cercanía de Renfe, para su adaptación por poner un ejemplo… ¿De verdad que se les va a obligar a cumplir a TODOS? 

 No quiero ser pesimista pero… Yo creo que no

Consuelo Ruiz

La Comunidad de Madrid permite el acceso de sillas motorizadas en los autobuses

La Comunidad de Madrid, a través del Consorcio Regional de Transportes, y CERMI Comunidad de Madrid firman un protocolo provisional para regular el acceso de sillas de ruedas motorizadas a los servicios de transporte público regular de viajeros por carretera de uso general.

Entre la Consejería de Transportes, Vivienda e Infraestructuras entre el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y el Consorcio de Transportes, se han establecido las normas básicas a incluir en una Instrucción provisional, además de establecer una hoja de ruta para seguir avanzando juntos. De esta forma, se quiere agilizar el acceso universal de las personas con movilidad reducida que utilizan los autobuses que prestan servicio en la Comunidad de Madrid, ya que ésta es una medida temporal hasta que la Comisión Técnica de Accesibilidad pueda proceder a la modificación del Reglamento de Viajeros que regule el acceso con este tipo de vehículos a los autobuses, una tramitación que necesita de cuatro a cinco meses.

NORMATIVA PROVISIONAL

En tanto se produce esta adecuación normativa, el Consorcio Regional de Transportes regula, con carácter provisional, las condiciones de acceso de esta nueva tipología de sillas a los servicios de transporte público. Esta regulación provisional atiende a la garantía de la movilidad y la autonomía personal de los usuarios y a su seguridad junto a la del resto de los pasajeros de estos modos de transporte. Por lo tanto, se permitirá el acceso a los autobuses de transporte público regular de viajeros de uso general a todos aquellos usuarios con movilidad reducida que utilicen sillas de ruedas motorizadas del tipo scooter o similar, siempre que el dispositivo, incluido el usuario que lo utiliza, no supere los 300 kilos de peso y su propulsión, caso de tenerla, sea eléctrica.

El usuario deberá acceder al autobús y desplazarse dentro del mismo con el cuidado necesario para garantizar su propia seguridad y la del resto de pasajeros. El usuario, una vez a bordo del autobús, deberá colocarse en el espacio reservado señalizado y dotado, en su caso, de elementos de sujeción para garantizar la estabilidad de la silla de ruedas, debiendo hacer uso de tales dispositivos y situarse a contramarcha del vehículo. El conductor del autobús se asegurará, antes de iniciar la marcha, del cumplimiento puntual de lo previsto en este apartado, colaborando con el pasajero en todo aquello que sea necesario para hacerlo efectivo y, en particular, en el uso de los dispositivos de aseguramiento de la silla.

Articulo leído aquí

 Leer pdf 

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.

 Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca,  bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver. 

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n. Pero no no todos podran verlo allí. 

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es en la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este  articulo directamente, clicando aquí. 

Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria . Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales

Un saludo 

Consuelo Ruiz. 

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.

Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de poliomielitis, y después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. 

Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Hace ya un tiempo publique este articulo que creo hoy vuelve a merecer la pena recordar por la confusión que hay de concepto en el colectivo. He pegado solo la  introducción del articulo y para leerlo completo lo podéis ver  en la pagina  

 de OMCETPAC  

Un saludo 

Consuelo Ruiz 

¿Porque nos asociamos?

 

 Este artículo que publico  hoy aquí lo escribió Inma blanco presidenta de APPCAT, yo os invito a que lo leáis todos con detenimiento y os invito a que nos paremos hacer juntos un estudio de sus reflexiones, que son las de muchos de nosotros los que estamos desde hace años en el movimiento asociativo para ver si las cosas se pudieran cambiar por el bien del colectivo.

Deberíamos pensar que es lo que queremos de las asociaciones que nos están representando, tener muy claro que es lo que las exigimos a estas, pero también que es lo que estamos dispuestos nosotros a dar a cambio del trabajo que estas realizan para que las cosas que todos reivindicamos salgan adelante. ¿Cuántos son los que  están dispuestos a emplear su tiempo, fuerzas, y hasta dinero en ese empeño? Porque ¿Alguien se ha parado a pensar que las asociaciones no son otra cosa que un grupo de personas que se han unido para luchar por algo en lo que creen, y que están trabajando altruistamente por ello, que lo están haciendo  y a la vez por lo intereses comunes de TODOS? Y a cambio de eso solo reciben recriminaciones como bien dice Inma en este  escrito que publico aquí tales como…”Es que las asociaciones no hacen nada”… “es que las asociaciones deberían” y justamente lo dicen casi siempre quienes no están asociados en ninguna de las asociaciones que hay constituidas legalmente, ¡Que  irónico ¿Verdad? ¡Y eso a pesar de que las cuotas en muchas de ellas son irrisorias y en algunas hasta ni existen, pues aún así ni se acercan por estas para colaborar, aportar, o ayudar en lo que buenamente puedan, si no que desde los diferentes medios se permiten criticar  y tirar por tierra el trabajo que con mucho esfuerzo hacemos desde las diferentes asociaciones.

 Hoy me solidarizo con mi compañera Inma presidenta de Appcat, porque desde las diferentes asociaciones, es mucho el trabajo que realizamos y que no siempre se ve, somos muchas las personas que estamos trabajando como hormiguitas y no siempre es recompensado ni vistoso nuestro trabajo, no siempre podemos dar buenas noticias ni congratularnos del esfuerzo hecho, y muchas las más, son otros los que se cuelgan las medallas del esfuerzo que nosotros hemos realizado. Pero es que nosotros no buscamos el protagonismo, y dejamos que esas medallitas se las cuelgue quien las desee, nosotros queremos eficiencia para que nos resuelvan los problemas, y consiguiendo eso, las medallas se las regalamos a quien se las quiera colgar y nosotros seguimos quedando en el anonimato, haciendo nuestro trabajo lo mejor que sabemos hacerlo, que para eso es para lo que estamos aquí, no para  ser protagonistas de ningún cuento, y poder presumir de haber salido en la fotos.

 Pero a los que si necesitamos porque si no, no tiene sentido seguir en la lucha es a vosotros a la gente que representamos, si vosotros no estáis ahí apoyándonos nosotros no somos nada, ni tampoco tiene sentido la existencia de ninguna asociación.

 Podeis leer el articulo de Inma picando sobre el siguiente enlace. PORQUE NOS ASOCIAMOS

 Consuelo Ruiz