sábado, 30 de agosto de 2014

"Sueños de Escayola" la novela de José Vicente Garcia, ya es un hecho.

Quiero desde aquí felicitar a mi amigo José Vicente García por su novela " Sueños de Escayola". Amigo creo has sabido hacer algo que a muchos nos duele recordar sí, pero lo has sabido hacer sin hacer sangre ni recreándote en el dolor ni la dureza de una situación dura, ya que eso hubiera sido muy fácil, sin embargo lo has hecho con la nobleza y la sencillez de los recuerdos de un niño y esos recuerdos son los que muchos de nosotros también hemos querido siempre tener y seguimos queriendo rescatar de entre tantos otros que queremos olvidar.


Creo que como niños que hemos sido todos, todos nosotros hemos tenido momentos felices en nuestras infancias, claro que sí, y por tanto también hemos sido como cualquiera traviesos, hemos participado en esas travesuras y hemos dado más de un dolor de cabeza a nuestros mayores. En nuestra infancia es verdad que por las circunstancias muy particulares nuestras, hay parte de dolor miedos y lloros pero también está esa otra  parte que no debemos obviar ni muchos queremos tampoco olvidar en la que hay risas, travesuras, picaresca, y esos primeros amigos… Por supuesto con nuestras limitaciones que las hay, si, pero eso si cabe también nos ha hecho ser más fuertes, más independientes y si cabe una pizquita más rebeldes.


La Polio es verdad, nos dejó su huella y vivimos toda nuestra vida son sus secuelas, muchos hoy tenemos que enfrentar nuevamente sus efectos tardíos, pero estoy segura que si algo nos enseñó esta enfermedad fue a saber afrontar las adversidades con entereza, yo creo que eso lo aprendimos desde niños casi todos. No sé si con más, o menos valentía que el resto de los mortales, pero lo que nosotros si supimos aprender y lo hicimos muy bien fue a levantar cuanto antes la cabeza y aprender a encarar la vida para mirarla de frente y lo supimos hacer aprendiendo a esconder nuestros miedos. Te deseo lo mejor de corazón y te mando un abrazo con todo mi cariño.


Consuelo Ruiz.


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La historia que tengo terminada se llama "Sueños de escayola" y la sinopsis es la siguiente:


Durante las décadas de los años 50 y 60 una terrible epidemia asoló el mundo. Era el virus de la polio, silencioso y cruel, que se cebó casi exclusivamente con la población más indefensa, los niños.

Miles murieron y los que sobrevivieron quedaron con terribles secuelas paralíticas para siempre.

Muchos fueron recluidos en sanatorios y hospitales, a veces durante años.


Esta es la historia de Pablo, uno de aquellos niños. Una historia dura, de lucha y de superación, de lágrimas y de dolor, pero también de risas, de amistad y de esperanza.

Una historia de vida…
 
"Tras los sueños de escayola, nos queda la vida"


Efectivamente, "Sueños de escayola" es la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa  de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis.

Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía...
Sor Manuela diría:
̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan.

Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir.

Son muchas las personas e instituciones con las que estoy en deuda, y dentro de las páginas del libro las cito a todas, pero aquí y ahora quiero expresar mi agradecimiento más profundo a un puñado de ellas que han sido imprescindibles para el resultado final de esta novela: a Conchín, Irene y Laura, las chicas que comparten mi vida; a Elena Torres, Verónica Marsá, Teresa Oteo, Mª José Gómez, Ramón García, Jaime Cruañes, Javier Gramaje y sor Mercedes Gomez. Muchas gracias de corazón.

En pocos días subiré la portada que está diseñando mi hija Irene. También algún otro extracto, un videobook que montaré y las novedades que puedan surgir como la publicación en Amazon, que será pronto, mientras espero el maná de una editorial que lo desee lanzar en papel.

Podéis seguir el día a día y comentar cuanto queráis en Facebook: Sueños de escayola




Leído aquí

martes, 26 de agosto de 2014

Asociaciones de Polio y Efectos Tardios de Iberoamerica.

¿Padeciste la Poliomielitis, hoy sufres el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio y necesitas Información?
Te podemos ayudar. Contacta con nosotros desde donde estés.

AsociacionesIberoamerica

lunes, 18 de agosto de 2014

Si padeciste la Polio; la OMCETPAC te invita a que compartas tu testimonio

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La Organización Mexicana para el Conocimiento de lo Efectos Tardíos de la Polio, A,C. (OMCETPAC), invita a todos los afectados un día por la polio, y que deseen compartir su testimonio personal con ella.  A que, si lo quieren publicar en la página web de esta organización puedan hacerlo mandándolo a las direcciones que figuran debajo de la imagen que se publica en este post.


La OMCETPAC es una organización que es visitada tanto por afectados como por profesionales de la medicina y que se ha convertido en un referente de información en lengua hispana en toda Iberoamérica, en lo referente a nuestra problemática. Que son las secuelas de polio, los Efectos Tardíos de la Polio y por supuesto el Síndrome Postpolio.
Si te animas puedes contactarnos en las direcciones de correos mencionadas.


Un saludo
Consuelo Ruiz.


Los testimonios ya publicados se pueden ver en la página de la OMCETPAC clicando AQUÍ.

viernes, 4 de julio de 2014

El alcalde de Torremolinos dice que los discapacitados son "un estorbo" en sus casas

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El pasado día 4 en el pleno del ayuntamiento de Torremolinos un incidente que me parece grave, pego abajo la noticia de la que se hizo eco el blog “ El ventano”  desde aquí hago mi comentario, y lo que me gustaría poder decirle de poder hacerlo personalmente al Sr. alcalde de Torremolinos preciosa ciudad malagueña, lástima que tenga tan retrogrado gobernante.


Lo que  me gustaría poder decirle, es que los discapacitados no somos ningún estorbo ni en nuestras casas ni en ninguna parte, y preguntarle ya de paso, si no se ha planteado este “señor alcalde” en algún momento y tras estas declaraciones, por casualidad no piensa que en eso es en lo que puede ser que se haya convertido o se convierta el para muchas personas con discapacidad, porque yo comienzo a pensarlo desde que lo he leído (aunque siempre he tenido sospechas de que existiera gente como el),  que por su manera de ser, por su forma retrograda de pensar, su falta de respeto hacia personas con discapacidad como bien ha dejado en evidencia, aunque para mí quien ha quedado en evidencia haya sido el mismo…nunca se haya conseguido avanzar en accesibilidad que nunca se haya hecho nada por voluntad propia y sin que se haya tenido que pelear por incorporar a las personas con algún tipo de discapacidad a la sociedad y que hoy en pleno siglo XXI todavía tengamos que andar reivindicando lo que son derechos y no caridad.


Pero lo triste del tema es que como el, hay muchos más, que piensan exactamente igual, y que creen  que  las personas con discapacidad somos unos pobrecitos a los que todavía se nos debe hacer favores para ellos poder sentirse realizados haciendo lo que creen se son obras de caridad. Pues precisamente los que estamos en el otro lado de este problema, creemos que precisamente si no avanzamos mas, en la accesibilidad es por personas como el, y yo personalmente creo que no lo hacemos porque precisamente creo que  los únicos estorbos con los que nos encontramos para nuestra incorporación a esta sociedad son personajes como este alcalde, este mismo que se permite considerarnos a nosotros "un estorbo" y que con toda su soberbia se niega a retirar la palabra "estorbo" como calificativo  para referirse a las personas con discapacidad, y expulsa del pleno a quien así se lo exige...


Un gran favor nos haría a muchos que en lugar de abandonar el acto quienes le solicitan que se disculpe, lo hubiera hecho  él, pero del cargo que ocupa ya que no rectifica y se mantiene en lo dicho, nos lo haría a nosotros los que tenemos una discapacidad y que nos ha definido como "estorbos" ya que algunos si, nos consideramos insultados, y favor le haría a la sociedad a la que representa también, porque es una pena que esté ocupando un cargo que se paga con fondos público, que por cierto muchos discapacitados también contribuyen a pagar.
Si su soberbia puede más que la razón, más le valdría que se apartara del camino y dejara que otros con mentes más abiertas que las suya, que estén dispuesto a ayudar a cualquier colectivo sin prejuicios de ningún tipo para que ocuparan su cargo ya que él, ha demostrado claramente con esta actuación y con su forma de pensar lo que para el somos las personas con discapacidad ¡! Y no es otra cosa que un…"Un estorbo "¡!


No sé a lo mejor y esto es, sin querer tener prejuicios hacia nadie, que la edad no perdona y la vejez algunas veces también genera discapacidad a lo mejor a el le está afectando esta..…es posible.




Si, es verdad que esta sociedad, no tolera mucho a las personas con discapacidad, ya veo  ahora que es por gente como el, y  parece ser que hay mucha, ni a los discapacitados, ni a los enfermos crónicos,  y que no les importan un carajo ninguno,  yo le diría que se cuide en adelante, que vaya con mucho cuidado porque el  está en una edad peligrosa ya, y a esa sociedad elitista en la que el vive para alguien  que mas pronto que tarde el mismo se puede convertir también en un estorbo más... porque esa sociedad tampoco perdonan ni les importan nada al igual que los discapacitados ni los enfermos crónicos, los ancianos y el está a punto de entrar en el colectivo de mayores, y es que, por si tiene algún problema con la memoria ya se lo recuerdo  yo.


Consuelo Ruiz


Nota leida en el Ventano


" El alcalde de Torremolinos, Pedro Fernández Montes, alardeó este lunes de "hacer una obra social para los discapacitados de Torremolinos, que estaban en sus casas, que eran un estorbo, que no podían salir a la calle y estaban acomplejados...". Fernández Montes, del PP, respondía así a las críticas del PSOE por el aumento del precio de un ascensor municipal que sirve para acceder a una playa de la localidad malagueña, afirmando que gracias al Partido Popular y a su alcade, en la empresa que gestiona el ascensor trabajan discapacitados "que estaban en sus casas como un estorbo". El portavoz socialista, Jesús Díaz, solicitó que retirara la palabra 'estorbo', pero el alcalde acabó por expulsarle del pleno, lo que originó el abandono del resto de los concejales del PSOE, desde donde se ha criticado el "menosprecio" de Fernández Montes a las personas con discapacidad."












lunes, 5 de mayo de 2014

La prensa se hace eco de la problematica del colectivo de Afectados de Polio.

Este sábado, 3 de mayo, el Periódico, en su sección Entre todos, ha publicado cuatro artículos donde se entrevista a cinco personas afectadas por la polio, que nos aportan su visión sobre la problemática que viven, relacionada con las secuelas de esta enfermedad y con los efectos tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio. Todos coinciden en el olvido y abandono, por parte de la Administración, en que se encuentra sumido este colectivo de personas. Denuncian las carencias sociosanitarias y laborales.
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La polio golpea dos veces
Según Juli Sellés, presidente de APPCAT, comentó a este diario, "quienes una vez tuvieron la polio suelen sufrir postpolio independientemente de la vida que hayan llevado".
Sin escrúpulos, entre los años 50 y 60, una epidemia de poliomielitis condenó a más de 50.000 niños en España a convivir toda su vida con brazos, piernas y otras zonas del cuerpo paralizadas por no haber sido vacunados -o no haberlo sido a tiempo- a causa de la negligencia del régimen franquista. Décadas después, esos afectados luchan para que la Seguridad Social modifique los requisitos que permiten el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad, que excluyen a la gran mayoría de un colectivo que ahora sufre el denominado síndrome postpolio.
Diego Márquez, tesorero de la FEAPET, explicó lo poco realista que es, a juicio de las Asociaciones, el poderse acoger al Real Decreto de jubilación anticipada para personas con discapacidad en grado superior al 45%, ya que el colectivo de personas afectadas por la polio ha estado y sigue estando mal valorado, no alcanzando ninguno ese grado de discapacidad durante los 15 años exigidos.




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"Ahora aparecen nuestros males"
«Ya no es que te encuentres peor por el virus, es por el esfuerzo que has estado haciendo de brazos y piernas» 
A Ana Dalmau, de 63 años, la segunda ofensiva de la polio no se le ha materializado tanto en el síndrome pospolio como en las secuelas de la polio original. A los 3 años a Ana le diagnosticaron polio de cintura para abajo. Con el tiempo han sido sus hombros los que se han llevado el protagonismo de sus dolencias físicas, hasta el punto de que ahora debe llevar un hierro en la espalda para que esta no se curve y se mantenga derecha. Un hierro que invoca un pasado repleto de otros hierros y otras tantas operaciones de piernas que asustaban, y de qué manera, a la niña enferma de polio que fue.
Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/ahora-aparecen-nuestros-males-3264410

1399055709822   "Esto rebrota"
 «La dictadura no actuó bien a la hora de   vacunarnos, pero ¿qué ha hecho la democracia  para paliar los efectos que aquello causó?  Tampoco ha hecho nada», denuncia Fermín  Royano.
 Privilegiado. Así es como se siente Fermín Royano, cántabro de 59 años afincado en Valls. Al fin y al cabo «solo es el pie derecho». Podría haber sido mucho peor, pero la polio tan solo le dejó una cojera «suave». De crío, recuerda, pudo jugar al fútbol y montar en bicicleta igual que los demás. De mayor, tampoco ha dejado de estar ocupado. Primero en un taller eléctrico, aprovechando su formación; más tarde, en una planta petroquímica de Tarragona; luego, durante 17 años, curtiendo pieles para zapatos en la capital del Alt Camp; y, desde hace poco, como conserje en una escuela de primaria.
Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esto-rebrota-3264430

 
 
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"Esta fatiga antes no estaba"
«Esta fatiga antes no estaba y es comprensible que, para alguien que haya pasado lo mismo que yo, llegue a ser traumatizante»
A pesar de todo, Josep Maria Llorente no renuncia a la natación. Puede que esté pagando un alto precio físico por su esfuerzo, su sobresfuerzo, pero nadar le hace sentirse mejor que peor. Durante un rato, de madrugada, nadar y meterse en la sauna le permite disimular la fatiga que le produce el síndrome pospolio desde hace unos años.

viernes, 2 de mayo de 2014

La poliomielitis y quienes no han podido librarla


Por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil (OMCETPAC), y Consuelo Ruiz Sánchez, Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET

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Las personas que fuimos afectadas, principalmente durante los años 50’s y 60’s, por la poliomielitis, nos congratulamos con los enormes esfuerzos realizados a través de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, basada fundamentalmente en el apoyo a la vacunación contra esa enfermedad.


Somos, los afectados por la Poliomielitis, quienes mejor conocemos los beneficios de recibir dicha vacuna pues, al no haberla recibido oportunamente, sufrimos la poliomielitis y luego, quienes no pudimos recuperarnos del todo, desarrollamos ciertas secuelas, las cuales nos han acompañado a lo largo de nuestras vidas, dificultándonos, y a veces imposibilitándonos, la realización de diversas actividades de la vida cotidiana.
Tanto por esas secuelas, como por el daño mismo que el poliovirus causó en nuestro Sistema Nervioso Central, años después estamos desarrollando diversos Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales provocan que, alrededor de los 53 años de edad, el 67% de nosotros, tengamos que usar, desde 7 años atrás, o menos, ayudas técnicas que antes no requeríamos, lo cual habla por sí mismo de que vivimos una situación de discapacidad que se ha visto incrementada, y que viene a limitar aún más nuestra capacidad para enfrentar los normales obstáculos y dificultades que impone la vida diaria. Y, lo más importante, esto espera a quienes actualmente sufren la Poliomielitis en los países donde no ha podido ser erradicada.
Entre los ETP, sobre el que más nos interesa llamar la atención del mundo entero es el Síndrome Postpolio, el cual se caracteriza por la presencia de una debilidad muscular incrementada que se desarrolla gradualmente, y suele venir acompañada de dolor muscular y/o articular, mayor fatigabilidad y atrofia muscular, entre otros síntomas.
Hacemos un llamado a los clubes rotarios y sus socios, a quienes aportan importantes contribuciones financieras y técnicas a la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (UNICEF, Centros para el Control de Enfermedades en los Estados Unidos, Rotary Internacional, Fundación Bill & Melinda Gates), así como al mundo entero (instituciones, empresas y público en general), para que levanten sus voces con las nuestras, para difundir esta información y presionar a las autoridades sanitarias, desde la propia OMS, hasta los médicos de atención primaria, pasando por los ministros de salud, para que volteen su mirada hacia nosotros y se ocupen de nuestra problemática; que se investigue y que se establezcan protocolos de atención médica para quienes padecemos, o estamos en riesgo de padecer los ETP, a fin de que podamos conservar nuestra calidad de vida, por el mayor tiempo posible.
Hagamos consciencia sobre el Síndrome Postpolio y los otros Efectos Tardíos de la Polio, que son los problemas que siguen a la enfermedad.

martes, 15 de abril de 2014

Jornadas: Secuelas de Polio, sus Efectos Tardios, Y Sindrome Postpolio


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La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
Nos informa de unas jornadas sobre:


SECUELAS DE POLIO, SUS EFECTOS TARDÍOS Y SÍNDROME POST-POLIO

Que tendrán lugar el próximo día 22 de Mayo de 2014, a las 16 horas, en el Salón de actos del Hospital de la Mujer, del Campus Hospitalario Virgen del Rocío, sito en la Avenida de Manuel Siurot s/n 41013, Sevilla.

Interesantes los temas que se van a tratar. Mis mejores deseos y la mejor de las suerte para mis amigos y compañeros y que todo sea un gran éxito ese día.

http://www.agasi.org.es/