viernes, 4 de julio de 2014

El alcalde de Torremolinos dice que los discapacitados son "un estorbo" en sus casas

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El pasado día 4 en el pleno del ayuntamiento de Torremolinos un incidente que me parece grave, pego abajo la noticia de la que se hizo eco el blog “ El ventano”  desde aquí hago mi comentario, y lo que me gustaría poder decirle de poder hacerlo personalmente al Sr. alcalde de Torremolinos preciosa ciudad malagueña, lástima que tenga tan retrogrado gobernante.


Lo que  me gustaría poder decirle, es que los discapacitados no somos ningún estorbo ni en nuestras casas ni en ninguna parte, y preguntarle ya de paso, si no se ha planteado este “señor alcalde” en algún momento y tras estas declaraciones, por casualidad no piensa que en eso es en lo que puede ser que se haya convertido o se convierta el para muchas personas con discapacidad, porque yo comienzo a pensarlo desde que lo he leído (aunque siempre he tenido sospechas de que existiera gente como el),  que por su manera de ser, por su forma retrograda de pensar, su falta de respeto hacia personas con discapacidad como bien ha dejado en evidencia, aunque para mí quien ha quedado en evidencia haya sido el mismo…nunca se haya conseguido avanzar en accesibilidad que nunca se haya hecho nada por voluntad propia y sin que se haya tenido que pelear por incorporar a las personas con algún tipo de discapacidad a la sociedad y que hoy en pleno siglo XXI todavía tengamos que andar reivindicando lo que son derechos y no caridad.


Pero lo triste del tema es que como el, hay muchos más, que piensan exactamente igual, y que creen  que  las personas con discapacidad somos unos pobrecitos a los que todavía se nos debe hacer favores para ellos poder sentirse realizados haciendo lo que creen se son obras de caridad. Pues precisamente los que estamos en el otro lado de este problema, creemos que precisamente si no avanzamos mas, en la accesibilidad es por personas como el, y yo personalmente creo que no lo hacemos porque precisamente creo que  los únicos estorbos con los que nos encontramos para nuestra incorporación a esta sociedad son personajes como este alcalde, este mismo que se permite considerarnos a nosotros "un estorbo" y que con toda su soberbia se niega a retirar la palabra "estorbo" como calificativo  para referirse a las personas con discapacidad, y expulsa del pleno a quien así se lo exige...


Un gran favor nos haría a muchos que en lugar de abandonar el acto quienes le solicitan que se disculpe, lo hubiera hecho  él, pero del cargo que ocupa ya que no rectifica y se mantiene en lo dicho, nos lo haría a nosotros los que tenemos una discapacidad y que nos ha definido como "estorbos" ya que algunos si, nos consideramos insultados, y favor le haría a la sociedad a la que representa también, porque es una pena que esté ocupando un cargo que se paga con fondos público, que por cierto muchos discapacitados también contribuyen a pagar.
Si su soberbia puede más que la razón, más le valdría que se apartara del camino y dejara que otros con mentes más abiertas que las suya, que estén dispuesto a ayudar a cualquier colectivo sin prejuicios de ningún tipo para que ocuparan su cargo ya que él, ha demostrado claramente con esta actuación y con su forma de pensar lo que para el somos las personas con discapacidad ¡! Y no es otra cosa que un…"Un estorbo "¡!


No sé a lo mejor y esto es, sin querer tener prejuicios hacia nadie, que la edad no perdona y la vejez algunas veces también genera discapacidad a lo mejor a el le está afectando esta..…es posible.




Si, es verdad que esta sociedad, no tolera mucho a las personas con discapacidad, ya veo  ahora que es por gente como el, y  parece ser que hay mucha, ni a los discapacitados, ni a los enfermos crónicos,  y que no les importan un carajo ninguno,  yo le diría que se cuide en adelante, que vaya con mucho cuidado porque el  está en una edad peligrosa ya, y a esa sociedad elitista en la que el vive para alguien  que mas pronto que tarde el mismo se puede convertir también en un estorbo más... porque esa sociedad tampoco perdonan ni les importan nada al igual que los discapacitados ni los enfermos crónicos, los ancianos y el está a punto de entrar en el colectivo de mayores, y es que, por si tiene algún problema con la memoria ya se lo recuerdo  yo.


Consuelo Ruiz


Nota leida en el Ventano


" El alcalde de Torremolinos, Pedro Fernández Montes, alardeó este lunes de "hacer una obra social para los discapacitados de Torremolinos, que estaban en sus casas, que eran un estorbo, que no podían salir a la calle y estaban acomplejados...". Fernández Montes, del PP, respondía así a las críticas del PSOE por el aumento del precio de un ascensor municipal que sirve para acceder a una playa de la localidad malagueña, afirmando que gracias al Partido Popular y a su alcade, en la empresa que gestiona el ascensor trabajan discapacitados "que estaban en sus casas como un estorbo". El portavoz socialista, Jesús Díaz, solicitó que retirara la palabra 'estorbo', pero el alcalde acabó por expulsarle del pleno, lo que originó el abandono del resto de los concejales del PSOE, desde donde se ha criticado el "menosprecio" de Fernández Montes a las personas con discapacidad."












lunes, 5 de mayo de 2014

La prensa se hace eco de la problematica del colectivo de Afectados de Polio.

Este sábado, 3 de mayo, el Periódico, en su sección Entre todos, ha publicado cuatro artículos donde se entrevista a cinco personas afectadas por la polio, que nos aportan su visión sobre la problemática que viven, relacionada con las secuelas de esta enfermedad y con los efectos tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio. Todos coinciden en el olvido y abandono, por parte de la Administración, en que se encuentra sumido este colectivo de personas. Denuncian las carencias sociosanitarias y laborales.
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La polio golpea dos veces
Según Juli Sellés, presidente de APPCAT, comentó a este diario, "quienes una vez tuvieron la polio suelen sufrir postpolio independientemente de la vida que hayan llevado".
Sin escrúpulos, entre los años 50 y 60, una epidemia de poliomielitis condenó a más de 50.000 niños en España a convivir toda su vida con brazos, piernas y otras zonas del cuerpo paralizadas por no haber sido vacunados -o no haberlo sido a tiempo- a causa de la negligencia del régimen franquista. Décadas después, esos afectados luchan para que la Seguridad Social modifique los requisitos que permiten el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad, que excluyen a la gran mayoría de un colectivo que ahora sufre el denominado síndrome postpolio.
Diego Márquez, tesorero de la FEAPET, explicó lo poco realista que es, a juicio de las Asociaciones, el poderse acoger al Real Decreto de jubilación anticipada para personas con discapacidad en grado superior al 45%, ya que el colectivo de personas afectadas por la polio ha estado y sigue estando mal valorado, no alcanzando ninguno ese grado de discapacidad durante los 15 años exigidos.




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"Ahora aparecen nuestros males"
«Ya no es que te encuentres peor por el virus, es por el esfuerzo que has estado haciendo de brazos y piernas» 
A Ana Dalmau, de 63 años, la segunda ofensiva de la polio no se le ha materializado tanto en el síndrome pospolio como en las secuelas de la polio original. A los 3 años a Ana le diagnosticaron polio de cintura para abajo. Con el tiempo han sido sus hombros los que se han llevado el protagonismo de sus dolencias físicas, hasta el punto de que ahora debe llevar un hierro en la espalda para que esta no se curve y se mantenga derecha. Un hierro que invoca un pasado repleto de otros hierros y otras tantas operaciones de piernas que asustaban, y de qué manera, a la niña enferma de polio que fue.
Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/ahora-aparecen-nuestros-males-3264410

1399055709822   "Esto rebrota"
 «La dictadura no actuó bien a la hora de   vacunarnos, pero ¿qué ha hecho la democracia  para paliar los efectos que aquello causó?  Tampoco ha hecho nada», denuncia Fermín  Royano.
 Privilegiado. Así es como se siente Fermín Royano, cántabro de 59 años afincado en Valls. Al fin y al cabo «solo es el pie derecho». Podría haber sido mucho peor, pero la polio tan solo le dejó una cojera «suave». De crío, recuerda, pudo jugar al fútbol y montar en bicicleta igual que los demás. De mayor, tampoco ha dejado de estar ocupado. Primero en un taller eléctrico, aprovechando su formación; más tarde, en una planta petroquímica de Tarragona; luego, durante 17 años, curtiendo pieles para zapatos en la capital del Alt Camp; y, desde hace poco, como conserje en una escuela de primaria.
Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esto-rebrota-3264430

 
 
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"Esta fatiga antes no estaba"
«Esta fatiga antes no estaba y es comprensible que, para alguien que haya pasado lo mismo que yo, llegue a ser traumatizante»
A pesar de todo, Josep Maria Llorente no renuncia a la natación. Puede que esté pagando un alto precio físico por su esfuerzo, su sobresfuerzo, pero nadar le hace sentirse mejor que peor. Durante un rato, de madrugada, nadar y meterse en la sauna le permite disimular la fatiga que le produce el síndrome pospolio desde hace unos años.

viernes, 2 de mayo de 2014

La poliomielitis y quienes no han podido librarla


Por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil (OMCETPAC), y Consuelo Ruiz Sánchez, Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET

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Las personas que fuimos afectadas, principalmente durante los años 50’s y 60’s, por la poliomielitis, nos congratulamos con los enormes esfuerzos realizados a través de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, basada fundamentalmente en el apoyo a la vacunación contra esa enfermedad.


Somos, los afectados por la Poliomielitis, quienes mejor conocemos los beneficios de recibir dicha vacuna pues, al no haberla recibido oportunamente, sufrimos la poliomielitis y luego, quienes no pudimos recuperarnos del todo, desarrollamos ciertas secuelas, las cuales nos han acompañado a lo largo de nuestras vidas, dificultándonos, y a veces imposibilitándonos, la realización de diversas actividades de la vida cotidiana.
Tanto por esas secuelas, como por el daño mismo que el poliovirus causó en nuestro Sistema Nervioso Central, años después estamos desarrollando diversos Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales provocan que, alrededor de los 53 años de edad, el 67% de nosotros, tengamos que usar, desde 7 años atrás, o menos, ayudas técnicas que antes no requeríamos, lo cual habla por sí mismo de que vivimos una situación de discapacidad que se ha visto incrementada, y que viene a limitar aún más nuestra capacidad para enfrentar los normales obstáculos y dificultades que impone la vida diaria. Y, lo más importante, esto espera a quienes actualmente sufren la Poliomielitis en los países donde no ha podido ser erradicada.
Entre los ETP, sobre el que más nos interesa llamar la atención del mundo entero es el Síndrome Postpolio, el cual se caracteriza por la presencia de una debilidad muscular incrementada que se desarrolla gradualmente, y suele venir acompañada de dolor muscular y/o articular, mayor fatigabilidad y atrofia muscular, entre otros síntomas.
Hacemos un llamado a los clubes rotarios y sus socios, a quienes aportan importantes contribuciones financieras y técnicas a la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (UNICEF, Centros para el Control de Enfermedades en los Estados Unidos, Rotary Internacional, Fundación Bill & Melinda Gates), así como al mundo entero (instituciones, empresas y público en general), para que levanten sus voces con las nuestras, para difundir esta información y presionar a las autoridades sanitarias, desde la propia OMS, hasta los médicos de atención primaria, pasando por los ministros de salud, para que volteen su mirada hacia nosotros y se ocupen de nuestra problemática; que se investigue y que se establezcan protocolos de atención médica para quienes padecemos, o estamos en riesgo de padecer los ETP, a fin de que podamos conservar nuestra calidad de vida, por el mayor tiempo posible.
Hagamos consciencia sobre el Síndrome Postpolio y los otros Efectos Tardíos de la Polio, que son los problemas que siguen a la enfermedad.

martes, 15 de abril de 2014

Jornadas: Secuelas de Polio, sus Efectos Tardios, Y Sindrome Postpolio


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La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
Nos informa de unas jornadas sobre:


SECUELAS DE POLIO, SUS EFECTOS TARDÍOS Y SÍNDROME POST-POLIO

Que tendrán lugar el próximo día 22 de Mayo de 2014, a las 16 horas, en el Salón de actos del Hospital de la Mujer, del Campus Hospitalario Virgen del Rocío, sito en la Avenida de Manuel Siurot s/n 41013, Sevilla.

Interesantes los temas que se van a tratar. Mis mejores deseos y la mejor de las suerte para mis amigos y compañeros y que todo sea un gran éxito ese día.

http://www.agasi.org.es/



viernes, 28 de febrero de 2014

23% pacientes reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.


En Francia se realizó un estudio sobre las necesidades clínicas y sociales de pacientes con secuelas de poliomielitis. El estudio se realizó con 200 pacientes; 115 mujeres y 85 hombres, con una edad alrededor de los 51 años, con secuelas en uno o en ambos miembro inferiores, y algunos en un miembro superior.

De estos mismos pacientes, 23% reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

28 de Febrero día Internacional de las Enfermedades Raras.




Hoy 28 de Febrero se celebra el día Internacional de las Enfermedades Raras. Y desde este blog  me quiero sumar a esa “celebración” si es que se puede celebrar algo.

Además, es un día que hay que aprovechar para reivindicar y por tanto, como afectada un día por la Polio, y padeciendo hoy  el síndrome postpolio una enfermedad de baja prevalencia por tanto también considerada rara. Y como representante de este  colectivo, me gustaría hacer un llamado de atención a las administraciones,  comunidades científicas,  medios de comunicación,  sociedad civil, industria farmacéutica, colegios de médicos y diferentes fundaciones sobre estas problemática, porque ya no es tiempo de pedir favores,  ya es hora de dar soluciones a una problemática que afecta a un número cada vez mayor de personas y la mayoría con una edad avanzada, que se les está condenando a vivir sin tratamientos, y solo porque nos son rentables para los  laboratorios  la investigación ni los mercados vamos a dejarnos de hipocresías y vamos a decir las verdades.

Yo quiero desde esta blog  solidarizarme con todos los afectados por alguna de estas enfermedades denominadas raras, deseándoles que  un día no muy lejano puedan, o podamos  todos dar testimonio vivo de que vencimos nosotros a las enfermedades, que nuestra lucha sirvió de algo y de que tanto esfuerzo y sacrificio sirvió para otros.  Me gustaría poder decirles a todos con toda la certeza del mundo y tenerla yo  al mismo tiempo también, que tanto esfuerzo  no va a caer en saco roto y que alguien se va a poner las pilas para hacer posible eso... 

!! Que nuestro esfuerzo no caerá en saco roto...!!.


Consuelo Ruiz. 





domingo, 9 de febrero de 2014

Las campañas de vacunación no cubren a toda la población infantil. Y las autoridades advierten de que “existe un riesgo real de reintroducción” de la polio



“Hace unas semanas, las autoridades sanitarias europeas advertían del riesgo de que resucitara la polio dentro de las fronteras de la Unión Europea entre las bolsas de población sin vacunar, hasta 12 millones de ciudadanos menores de 30 años.

 La polio ha resurgido con fuerza en varios países en 2013 y conviene ponerse en guardia. Poniendo la lupa en el caso español, el Ministerio de Sanidad informa de que serían al menos 80.000 los niños de menos de cinco años de edad los que se encuentran expuestos a un contagio por no estar vacunados contra esta terrible enfermedad, que provoca graves dolores, parálisis e incluso la muerte. En España, los índices de vacunación son altos, por encima del 95%, pero el porcentaje residual de niños que no se vacuna puede convertirse en una pequeña puerta de acceso para el virus”.
Leído aquí                                   (el enlace...también picando sobre la foto)
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Estas cifras me asustan me asustan a mí y estoy segura que  nos asustan, a los que un día fuimos afectados por esta enfermedad, y que hoy años después  de habernos recuperado de ella, no hemos podido olvidarla, aunque todo el mundo sí, se haya olvidado de nosotros

Y no hemos podido olvidarnos de ella, primero por las secuelas que nos dejó , y que aunque aprendimos a vivir con ellas no quiere decir que para muchos de nosotros eso, fuera fácil y no nos generara traumas de los que nos costó recuperarnos, algunas veces las heridas del alma cicatrizan peor que las del cuerpo y esta enfermedad creo a muchos de nosotros nos dejó muchas heridas de estas del alma.

Pero además... hoy desgraciadamente ella vuelve  a recordarnos que somos sus presas, que lo hemos sido siempre, solo que hemos tenido un periodo en el que nos ha dejado confiarnos,  en el que algunos, que no todos, hemos podido llegar a pensar que la habíamos superado, y  hoy nos volvemos  a encontrar  de frente con la cruel realidad y esta es que tenemos que pagar unas facturas por el sobreesfuerzo al que sin saberlo llevamos a nuestros cuerpos,  por querer simplemente hacer una vida normal…

Porque hoy los Efectos Tardíos  de la Polio entre ellos el Síndrome postpolio, a todos los afectados un día por ella, nos está pasando factura de una o de otra manera, en una etapa delicada de nuestra vida, y esto ocurre cuando ninguno ya tenemos fuerzas para volver a enfrentarnos nuevamente a la lucha.
Leer esto del peligro de un nuevo brote de polio, no es fácil para mí como afectada,  por todo lo que he pasado  hasta aquí y  por lo que sigo pasando, es muy  duro y por ello pido,  ruego, a las autoridades competentes, a los padres, y a quien le corresponda tomar medidas, lo hago como afectada, y como persona que sabe por lo que se pasa en esta vida con las secuelas y los problemas que nos dejó una enfermedad como la polio, que parece ser, nunca acaba de dejarte libre del todo... ¡¡¡ Por favor no dejen que la historia se repita!!!.
 

Consuelo Ruiz