Podemos exige acabar con la “deuda histórica” con los afectados por la polio

La formación morada reclama, entre otras medidadas, "un sistema de compensación y ayuda estatal" para que los afectados "no estén obligados a anticipar la totalidad de los costes que supone la compra de aparatos ortopédicos".

El Grupo Parlamentario Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea ha registrado una Proposición no de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados en la que incluyen varias iniciativas a fin de acabar con la “deuda histórica” que el Estado “ha contraído con las personas afectadas por la poliomielitis, también conocida como polio. Piden que se debata en una próxima Comisión de Sanidad.

La formación morada expone en su iniciativa que a pesar de tratarse de una “enfermedad erradicada” en España, debido a su gravedad “ha dejado importantes secuelas en algunos sectores de la población”. Señalan también que se estima que durante la dictadura se registraron unos 40.000 casos de polio y aproximadamente unas 2.000 muertes al no poder dispensarse el tratamiento adecuado.

El síndrome postpolio es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, reconocida en 2009 por la OMS al ser codificada su dolencia; el Ministerio de Sanidad "no hizo suya esta clasificación hasta 2016

Mientras tanto, el grupo confederal describe que el día a día de estas personas “es cruel”. Por ejemplo, cómo las secuelas reducen su movilidad a la hora de realizar tareas diarias, traduciéndose “en el uso frecuente de dispositivos para mejorar su movilidad convirtiéndolas en personas dependientes”. Además, el “carácter degenerativo” les afecta “de manera más severa a su aparato locomotor”. Por otra parte, indican que el Real Decreto 1851/2009, sobre los requisitos que se deben cumplir para hacer efectiva la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad, “no contempla la singularidad de las personas enfermas de la Polio”.

Pasado el tiempo, Unidos Podemos cree “inexplicable” que el Estado “no haya asumido todavía sus responsabilidades en este asunto”. Cabe recordar que el síndrome postpolio se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, reconocida en 2009 por la OMS al ser codificada su dolencia. Sin embargo, denuncian que el Ministerio de Sanidad “no hizo suya esta clasificación hasta 2016”.

MEDIDAS
 

Por todo ello, Unidos Podemos reclama que se consensue un “protocolo estatal”, que sea aceptado en el Consejo Interterritorial, que contemple “una atención integral de forma continuada de los pacientes y atención en los CSUR”. También demandan que se impulse “la difusión de la información necesaria” entre los profesionales sanitarios y la comunidad científica para que los afectados “reciban un diagnóstico correcto y un tratamiento ajustado a su afección”.

La formación morada piden que esta enfermedad "sea considerada una afección incapacitante por parte de los equipos de valoración del Instituto Nacional de la Seguridad Social

Al igual que para otros colectivos, esta formación pide que se cree “un sistema de compensación y ayuda de carácter estatal” para que las personas afectadas por la poliomielitis “no estén obligadas a anticipar la totalidad de los costes que supone la compra de aparatos ortopédicos”. Asimismo, solicitan que se derogue el requisito del  grado de discapacidad del 45% para efectuar una solicitud de jubilación anticipada y que se establezca en su lugar “un grado igual o superior al 33%”.

Por otra parte, reclaman que se consideren “los efectos tardíos del Síndrome Postpolio en su dimensión patológica” de manera que esta enfermedad “sea considerada una afección incapacitante por parte de los equipos de valoración del Instituto Nacional de la Seguridad Social”. Finalmente, piden que les reconozca el derecho “a percibir una pensión equiparable al Salario Mínimo Interprofesional”. 
 

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Felices Fiestas para todos

Espero que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad junto a vuestros seres queridos, estas fiestas son fechas en las que siempre se extraña a alguien, bien sea porque están lejos o bien, porque ya no están entre nosotros.Pero yo os deseo a pesar de esa melancolía que nos suele embargar, que lo paseis lo mejor que podais, que lo disfruteis mucho, junto a los seres queridos que tengáis alrededor, y a los amigos que os pueda acompañar. Porque la vida son cuatro días, y se van deprisa... muy deprisa.

Ojala que, el Año Nuevo 2019, sea un año que venga de verdad lleno de Paz, salud, amor, y felicidad para todos, y tambien amistad, que esta nunca puede faltar, y las que tenemos ya que nos sobrevivan y se mantengan por encima de todos los problemas. 

FELICES FIESTAS PARA TODOS,  QUE LOS REYES MAGOS HAGAN MUCHA MAGIA... PARA TODOS. 

Un fuerte abrazo 

Consuelo Ruiz 

Más de nueve millones de edificios en España no son accesibles para personas con movilidad reducida

• Se ha publicado una guía de orientación a las comunidades de vecinos sobre los pasos a seguir para implantar instalaciones de fácil acceso
• El ladrillo da la espalda a las personas con alguna discapacidad

Tan solo el 0,6% de los diez millones de edificios que forman el parque inmobiliario español (25,6 millones de viviendas) cuentan con medidas que favorecen la accesibilidad a personas con movilidad reducida o con discapacidad. Pese a que, la población con este tipo de necesidades (ancianos y personas con discapacidad física) es cada vez mayor, y a que la actual normativa así lo establece.

En el Real Decreto Legislativo 1/2013, en el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, daba de plazo hasta el 4 de diciembre de 2017 para que todos los inmuebles, en su parte pública, permitiesen el acceso y uso sin problema a todas las personas, sin embargo, es algo que no se ha cumplido ya que son un muchos las edificaciones que carecen de estas medidas.

Una rampa o instalar un elevador para salvar un gran desnivel y las actuaciones para mejorar la accesibilidad suponen una sustancial mejora en el día a día de los individuos que ocupan un edificio, permitiendo que desarrollen su vida con total normalidad. Sin embargo, ascienden a más de nueve millones los edificios que no han implementado este tipo de medidas. El factor económico, pero también las dudas respecto a la tramitación de los permisos, ayudas, entre otros, son algunos de los factores que están retrasando la puesta en marcha de estas actuaciones.

Aunque existen muchas barreras arquitectónicas como escalones en los accesos a los portales, espacios insuficientes para sillas de ruedas o telefonilllos mal situados, el tema por el que más consultas profesionales reciben los Colegios Profesionales de Arquitectura Técnica es el de los ascensores, ya que un 22% de los edificios que lo necesitan no cuentan con ascensor.

Cómo hacer más fácil los accesos

Con el objetivo de facilitar a las comunidades de propietarios estos trámites, y ofrecer soluciones, Fundación Once junto con el Consejo General de la Arquitectura Técnica de España (Cgate) han presentado la guía "¿Cómo orientar la accesibilidad para Comunidades de Propietarios?" en el Colegio de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Madrid. El encuentro contó con la participación, entre otros, de Francisco Javier Martín Ramiro, director general de Arquitectura, Vivienda y Suelo del ministerio de Fomento.

Este manual es un documento didáctico, en el que se aborda la cuestión desde un punto de vista global que parte de los derechos y obligaciones de la comunidad de propietarios, de cómo tratar los modos de actuación, ejemplos y normativa de referencia. Los trámites que se deben seguir para instalar un ascensor con ocupación de la vía pública; como salvar un peldaño suelto, o que actuaciones realizar cuando el espacio de paso es insuficiente son algunos de los casos prácticos que encontramos en la guía.

Alfredo Sanz Corma, presidente del Consejo General de la Arquitectura Técnica de España (CGATE), que también ha estado presente en el encuentro ha señalado que, "la accesibilidad es uno de los temas más sensibles de nuestra profesión y uno de los que más consultas recibe en los Colegios Profesionales. Con esta guía abordamos cuatro ideas clave: La concienciación de la necesidad de accesibilidad en la vivienda, aquellos supuestos en los que las comunidades de vecinos están obligadas por la normativa a gestionar estas obras, la recomendación de buscar técnicos cualificados y competentes para llevar a cabo estas obras y la certeza de que el mejor asesoramiento se encontrará en los Colegios Profesionales de Arquitectos Técnicos de cada provincia".

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Los derechos de las personas con discapacidad no son solo el 3 de Diciembre ¡

Hoy día tres de Diciembre se vuelve a celebrar como cada año, desde hace ya un montón de ellos el día Internacional de la Discapacidad, y una vez más servirá para salir a la calle este día hacer actos los políticos de turno hacerse la foto y esperar hasta el año siguiente para volver hablar de las personas con discapacidad y sus derechos. Porque parece que el resto de los 364 día restantes esas mismas personas con las que los políticos se hacen esas fotos no tuvieran necesidad alguna ni derechos que reivindicar y todos ellos los tuvieran cubiertos, porque esos mismos políticos, esos 364 días ya no los miran, y si los mira no los ve, porque los ignora en el más amplio sentido de la palabra. 

España firmó la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, y lo hizo a bombo y platillo. 

Esa convención se platea o concibe como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que  todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y fundamentales " 

Pues yo no sé a donde ni quien se le ha olvidado la promesa, el compromiso o la obligación, pero aquí donde se dijo digo hoy se dice diego como dicen por mi pueblo, y esos derechos que son nuestros, se nos están negando sistemáticamente y dependiendo en que comunidad autónoma, más vulnerados se ven esos derechos por lo que mas y mas agraviado te llegas a ver. 

Esta es mi pequeña contribución en el dia de la discapacidad para hacer mi reivindicación y levantar mi voz, porque yo me niego a quedarme callada. 

 Pero no quiero un día especial en el calendario, quiero que en  los otros 364 días restantes del año se me siga escuchando, viendo y porque yo si, voy a  seguir reivindicando, algo que es mío y me corresponde como son todos y cada uno de mis derechos.... todos y cada uno de eso que hasta hoy se nos niegan   

La poliomielitis y sus efectos tardíos

Interesante video informativo.

La Poliomielitis es una enfermedad causada por un virus llamado poliovirus. Quienes padecieron la enfermedad durante los años 50's y 60's, en la actualidad pueden estar sufriendo sus efectos tardíos, entre los cuales se encuentra el Síndrome Postpolio.

I Jornadas Medicas de FEAPET Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio

El pasado día 21 de Octubre  se celebraron en la el Salón del IMSERSO en Madrid las I Jornadas Médicas de la FEAPET y un Encuentro Internacional de Asociaciones Postpolio.

 La Primera mesa que estuvo compuesta por la Dra Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, Sergio Augusto Vistrain Diaz, y Daniel Moreno San Juan, estuvo moderada por el Dr, Juan Antonio Rodriguez Sanchez y trató sobre todo de actualizar los conocimientos que en la actualidad tenemos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y del Sindrome Postpolio y poner en conocimiento de todos lo poco que se pueda conocer en cuanto a  la investigación. Para ello teniamos un resumen que la Directora de Post polio Health,  que  Joan Hadley nos hizo llegar de primera mano, ya que ella estuvo en las Jornadas de Sidney y allí se presentó lo ultimo en cuanto a tratamiento e investigación sobre los Efectos Tardíos y el SPP. Nos lo hizo llegar en ingles, el trabajo de traducción  y resumen lo realizó para presentarlo en estas jornadas nuestro amigo Sergio presidente de la OMCETPAC a petición de la Feapet. 

La segunda mesa estuvo representada por los presidentes de las asociaciones allí presentes que fueron un total de 10.  Junto a la FEAPET, la cual estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, EPE, y  ASIPOLIO que estuvieron representadas por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Mario Feijoo, Ramón Rodriguez respectivamente. Intervinieron dos asociacines Mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas ultimas lo hicieron de forma virtual, mientras la OMCETPAC, además de haber colaborado estrechamente en la organización de las jornadas, nos acompañó tambien de forma presencial y estuvo representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain, al cual yo personalmente le agradezco toda su ayuda, que ha sido mucha. 

Agradezco muy encarecidamente a todos lo que han contribuido a que estas jornadas hayan sido un éxito, y  que no son parte de la Federación pero que se han prestado a colaborar con nosotros, Asociaciones, personal medico, ponentes, personas particulares que se han prestado a colaborar para apoyar en la búsqueda de hoteles, para la gente que se desplazaba de fuera, y otras logísticas, al  IMSERSO que nos cedió  el salón, y a las autoridades sanitarias que nos han prestado oídos para que expongamos nuestra problemática.

En las jornadas y al inicio de la segunda mesa se leyó nuestro manifiesto, el que la FEAPET desde hace varios año ya, viene publicando para hacernos visibles el  día 24 de octubre, en  que se conmemora el Día Internacional de la Lucha Contra la Polio, e intentar gritar al mundo que seguimos aquí los que un día fuimos afectados por el virus, y en el cual anexamos nuestras reivindicaciones.   Este años como en  otros anteriores son varios los medios de comunicación los que se han echo eco de el y esperamos que poco a poco vayamos saliendo del olvido mas pronto que tarde, porque realmente a nosotros no nos queda tiempo que perder.  

Esperamos que no caigan en saco roto ni nuestras reivindicaciones, ni  nuestras propuestas, y que sean escuchadas cuanto antes nuestras necesidades.

Podéis ver el documento con los vídeos de la segunda mesa publicado en la pagina de la  FEAPET 

No hay accesibilidad porque no hay sensibilidad

Mi amiga Inma me ha pedido que me ponga a la tarea de escribir sobre la accesibilidad y sin ser una experta en ello por ella aquí me lanzo para quedarle bien.

Soy una persona  que de pequeña fui afectada de polio, pero que no tuve nunca problemas para movilizarme, por tanto nunca me fijé en los obstáculos que las personas con movilidad reducida podían tener.

Cuando nació mi segundo hijo,  yo tenía 24 años, y comencé a tener una serie de problemas  que comenzaron a complicarme la vida. Tras varias visitas a diferentes especialistas, hospitales y mucho, muchos estudios  me diagnosticaron el síndrome postpolio tras tres años ir de un lado para otro de muchos días de angustias de no saber qué era lo que estaba pasando.

Desde entonces hasta la fecha he pasado por diferentes etapas en las que he ido necesitando diferentes ayudas técnicas, porque el síndrome postpolio y los efectos tardíos de la polio me han ido obligando a coger, bastón, muletas, escooter, y  hoy  ya, silla de ruedas eléctrica en alguna ocasión, y la eléctrica, porque la manual mis brazos no pueden impulsarla y eso haría que una persona tuviera que empujarme, por lo que dependería  siempre de alguien para poder moverme y eso yo no es lo que yo quiero.

 Es llegado a este momento, cuando tras pasar por las diferentes etapas cuando realmente me he ido dando cuenta de lo difícil que son las cosas y de las carencias que tenemos en cada una de las diferentes fases las personas cuando tienes una discapacidad o cuando te sobreviene una y tienes que aprender a enfrentarla.   El problema es que no hay educación sobre la esto en especial, y siempre se ha tratado y visto la discapacidad desde la caridad, y las cosas que se hacían por las personas con alguna limitación era como si se las hicieran como... “un favor”  y no un derecho de ellos. Yo creo,  que si todos nos concienciáramos que nadie está libre de padecer una ya sea por un accidente o por una enfermedad, que no es un problema exclusivo de quien ya la padece, dejaríamos de verla como algo ajeno a cada uno y se haría algo más de lo que se hace por  facilitar las cosas a las personas con alguna discapacidad en la actualidad.

No ha sido fácil ninguna de las etapas por las que he tenido que pasar para mí,  y todas ellas necesité primero de una aceptación y después de un periodo  de adaptación, y cuando me iba y me estaba adaptando otra vez tenia que empezar porque ya comenzaba casi a necesitar otra cosa más.. . Cuando me operarón de mi rodilla, sin más me dan dos muletas y me dan el alta del hospital,  me dicen que ya me tengo que ir a mi casa,  nunca había cogido unas muletas, ni sabia como se cogían… mucho menos como se regulaban y mantenerme sobre ellas para mí fue un triunfo… Los pasillos del hospital nunca se me hicieron tan largos hasta que logré llegar al coche donde habían aparcado unos amigos que me fueron a recoger. Creo que nunca me cansé tanto ni me costó tanto esfuerzo, no creo haberme sentido más impotente en mi vida que ese día que sentía que mis brazos eran gelatina, y yo me tenía que sujetar sobre ellos.

Después  de eso,  ya tuve que seguir quedando con una sola muleta, porque mi pierna jamás recuperó la fuerza para volver a soltarla, vi lo complicado que era el acceso a muchos lugares sobre todo si había escaleras, o el suelo no estaba nivelado, pero todavía podía seguir accediendo a muchos lugares y seguía sin ver muchos problemas.  El problema vino cuando cogí el escooter, la primera vez lo cogí en Málaga, con unos amigos, nunca antes había usado uno y aunque hoy me parece fácil, y me manejo  estupendamente en aquel momento todo me pareció complicadísimo. Subir al autobús con él, y todo el tiempo  estar pensando cómo iba a bajarme de allí  jajaja… o estar en algún lugar se suponía que para relajarnos y yo pensando cómo darlo la vuelta sin llevarme a nadie por delante… 

Esa es la parte divertida la que nos hace reír, y la que se pueden contar como anécdotas entre otras muchas. Pero hay otra parte, que no es tan divertida, que no está tan concienciada la sociedad,  como para que  a las alturas que estamos hoy tengamos que estar reclamando hoy la accesibilidad que nos corresponde y que en todas las ciudades deberían existir, porque esa accesibilidad es un derecho que tenemos  todos  y se  debería de estar cumpliendo. Seguimos sin poder acceder a muchos lugares, o teniendo que hacerlo por las puertas traseras de muchos lugares porque las principales no están adaptadas porque lucen unas bonitas escaleras... 

Por poner ejemplos seguimos encontrándonos  con autobuses que no les funcionan la rampa y no puedes subir, los trenes de cercanías no están adaptados ninguno al menos en Madrid, el metro ufff, no son todas las estaciones accesibles, por lo que si no hay ascensor no puedes salir, y eso contando que estos funcionen.  Etc, etc.

Ya no hablemos de ocio, y de donde poder salir a pasar un rato a divertirte si llevas adosado un scooter o una silla de ruedas porque si esta accesible el local no lo estará el baño, o te dicen que está o el el piso de abajo o de arriba y no hay ascensor pero  algo falla seguro…

Y si lo que quieres es dar un paseo por la calle… prepárate para una Yincana de todo tipo de obstáculos, agujeros en el asfalto, grietas, aceras que no están rebajadas y que te tienes que dar la vuelta a toda una manzana…o ir por la calle con el peligro que eso conlleva. 

Esto me lleva hacerme unas  pregunta … ¿Es tan difícil hacer las cosas bien, es tan difícil facilitarnos un poco la vida a las personas que ya la tenemos complicada por una discapacidad?

 Porque, yo  creo que no, yo creo que  solo haría falta un poco de buena voluntad, pero me parece a mí, que la buena voluntad en esta sociedad brilla mucho por su ausencia.  Y creo además  que  lo que pasa en realidad, es que  la falta de accesibilidad que tenemos es en gran medida  por la falta de sensibilidad que existe. Vivimos en  una  sociedad que los problemas de los otros le  son ajenos  y no los quiere ver ni darse por enterados  hasta que no les tocan directamente.

Hace pocos días salía con unos amigos a dar un paseo ellos andando y yo con mi silla, y tuvimos que ir por donde yo podía subir y bajar de las aceras, y fueron entonces conscientes del problema, desde entonces hemos hablado varias veces sobre este tema y me decían que nunca antes se habían fijado en esos detalles, no por nada, sino porque sencillamente no eran conscientes.  Y es que  a lo mejor tienen razón, ellos no ven el problema porque no lo tienen,   es lo que he comenzado diciendo.  Yo, no fui consciente de todas las dificultades hasta que me las fui encontrando…

Me  cabe entonces preguntarme  donde instalamos entonces  esta cultura de la discapacidad, En los colegios? En las administraciones? ¿Dónde?

 Porque lo que si es seguro  es que la accesibilidad ya, nosotros, las personas con alguna discapacidad no la tendríamos que estar reclamando, ni mendigando, eso se  deberían dar por hecho, es un derecho que tenemos para que nos podamos mover con toda libertada como el resto de las personas y todas las ciudades deberían ser  accesibles para poder hacerlo.

Dicen que  así deberá estar todos para  diciembre del 2017 y para eso salió una ley que creo que no se cumplirá. Porque estamos a mediados de 2016, y no he visto todavía que eso se haya comenzado hacer con ninguna de las estaciones de cercanía de Renfe, para su adaptación por poner un ejemplo… ¿De verdad que se les va a obligar a cumplir a TODOS? 

 No quiero ser pesimista pero… Yo creo que no

Consuelo Ruiz

La Comunidad de Madrid permite el acceso de sillas motorizadas en los autobuses

La Comunidad de Madrid, a través del Consorcio Regional de Transportes, y CERMI Comunidad de Madrid firman un protocolo provisional para regular el acceso de sillas de ruedas motorizadas a los servicios de transporte público regular de viajeros por carretera de uso general.

Entre la Consejería de Transportes, Vivienda e Infraestructuras entre el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y el Consorcio de Transportes, se han establecido las normas básicas a incluir en una Instrucción provisional, además de establecer una hoja de ruta para seguir avanzando juntos. De esta forma, se quiere agilizar el acceso universal de las personas con movilidad reducida que utilizan los autobuses que prestan servicio en la Comunidad de Madrid, ya que ésta es una medida temporal hasta que la Comisión Técnica de Accesibilidad pueda proceder a la modificación del Reglamento de Viajeros que regule el acceso con este tipo de vehículos a los autobuses, una tramitación que necesita de cuatro a cinco meses.

NORMATIVA PROVISIONAL

En tanto se produce esta adecuación normativa, el Consorcio Regional de Transportes regula, con carácter provisional, las condiciones de acceso de esta nueva tipología de sillas a los servicios de transporte público. Esta regulación provisional atiende a la garantía de la movilidad y la autonomía personal de los usuarios y a su seguridad junto a la del resto de los pasajeros de estos modos de transporte. Por lo tanto, se permitirá el acceso a los autobuses de transporte público regular de viajeros de uso general a todos aquellos usuarios con movilidad reducida que utilicen sillas de ruedas motorizadas del tipo scooter o similar, siempre que el dispositivo, incluido el usuario que lo utiliza, no supere los 300 kilos de peso y su propulsión, caso de tenerla, sea eléctrica.

El usuario deberá acceder al autobús y desplazarse dentro del mismo con el cuidado necesario para garantizar su propia seguridad y la del resto de pasajeros. El usuario, una vez a bordo del autobús, deberá colocarse en el espacio reservado señalizado y dotado, en su caso, de elementos de sujeción para garantizar la estabilidad de la silla de ruedas, debiendo hacer uso de tales dispositivos y situarse a contramarcha del vehículo. El conductor del autobús se asegurará, antes de iniciar la marcha, del cumplimiento puntual de lo previsto en este apartado, colaborando con el pasajero en todo aquello que sea necesario para hacerlo efectivo y, en particular, en el uso de los dispositivos de aseguramiento de la silla.

Articulo leído aquí

 Leer pdf 

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.

 Hoy he retwuiteado este articulo que creo que puede ser interesante, para aquellas personas que están buscando información sobre el SPP.

No es la primera vez que lo publico, pero creo que mucha gente se está incorporando a estas redes y no siempre que lo publicamos ya sea en los grupos de autoayuda, por las paginas de las diferentes asociaciones o por los muros personales desde los que estamos siempre intentando hacer llegar esta información sobre este problema y sobre todos los otros Efectos Tardíos de la polio que tambien nos afectan, no siempre los ven, quien los busca,  bien porque no siempre se está en esos grupos, o porque las redes van demasiado rápidas y si no estás de continuo en ellas las informaciones se acaba por perder sin que muchas personas las pueda ver. 

Este articulo está publicado en ACADEMIA.EDU que es desde donde yo lo he retwuiteado, con este enlace:http://www.academia.edu/23240304/El_s%C3%ADndrome_postpolio_debe_diagnosticarse_por_exclusi%C3%B3n. Pero no no todos podran verlo allí. 

Precisamente para los que no lo puedan ver allí porque no estén inscritos lo pueden ver tambien en este enlace donde siempre ha estado disponible y desde donde siempre lo hemos puesto a disposición de todos los afectados que es en la página web de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tadíos de la Polio A.C. (OMCETPAC)

Se puede ver este  articulo directamente, clicando aquí. 

Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria . Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales

Un saludo 

Consuelo Ruiz. 

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.

Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de poliomielitis, y después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. 

Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Hace ya un tiempo publique este articulo que creo hoy vuelve a merecer la pena recordar por la confusión que hay de concepto en el colectivo. He pegado solo la  introducción del articulo y para leerlo completo lo podéis ver  en la pagina  

 de OMCETPAC  

Un saludo 

Consuelo Ruiz 

¿Porque nos asociamos?

 

 Este artículo que publico  hoy aquí lo escribió Inma blanco presidenta de APPCAT, yo os invito a que lo leáis todos con detenimiento y os invito a que nos paremos hacer juntos un estudio de sus reflexiones, que son las de muchos de nosotros los que estamos desde hace años en el movimiento asociativo para ver si las cosas se pudieran cambiar por el bien del colectivo.

Deberíamos pensar que es lo que queremos de las asociaciones que nos están representando, tener muy claro que es lo que las exigimos a estas, pero también que es lo que estamos dispuestos nosotros a dar a cambio del trabajo que estas realizan para que las cosas que todos reivindicamos salgan adelante. ¿Cuántos son los que  están dispuestos a emplear su tiempo, fuerzas, y hasta dinero en ese empeño? Porque ¿Alguien se ha parado a pensar que las asociaciones no son otra cosa que un grupo de personas que se han unido para luchar por algo en lo que creen, y que están trabajando altruistamente por ello, que lo están haciendo  y a la vez por lo intereses comunes de TODOS? Y a cambio de eso solo reciben recriminaciones como bien dice Inma en este  escrito que publico aquí tales como…”Es que las asociaciones no hacen nada”… “es que las asociaciones deberían” y justamente lo dicen casi siempre quienes no están asociados en ninguna de las asociaciones que hay constituidas legalmente, ¡Que  irónico ¿Verdad? ¡Y eso a pesar de que las cuotas en muchas de ellas son irrisorias y en algunas hasta ni existen, pues aún así ni se acercan por estas para colaborar, aportar, o ayudar en lo que buenamente puedan, si no que desde los diferentes medios se permiten criticar  y tirar por tierra el trabajo que con mucho esfuerzo hacemos desde las diferentes asociaciones.

 Hoy me solidarizo con mi compañera Inma presidenta de Appcat, porque desde las diferentes asociaciones, es mucho el trabajo que realizamos y que no siempre se ve, somos muchas las personas que estamos trabajando como hormiguitas y no siempre es recompensado ni vistoso nuestro trabajo, no siempre podemos dar buenas noticias ni congratularnos del esfuerzo hecho, y muchas las más, son otros los que se cuelgan las medallas del esfuerzo que nosotros hemos realizado. Pero es que nosotros no buscamos el protagonismo, y dejamos que esas medallitas se las cuelgue quien las desee, nosotros queremos eficiencia para que nos resuelvan los problemas, y consiguiendo eso, las medallas se las regalamos a quien se las quiera colgar y nosotros seguimos quedando en el anonimato, haciendo nuestro trabajo lo mejor que sabemos hacerlo, que para eso es para lo que estamos aquí, no para  ser protagonistas de ningún cuento, y poder presumir de haber salido en la fotos.

 Pero a los que si necesitamos porque si no, no tiene sentido seguir en la lucha es a vosotros a la gente que representamos, si vosotros no estáis ahí apoyándonos nosotros no somos nada, ni tampoco tiene sentido la existencia de ninguna asociación.

 Podeis leer el articulo de Inma picando sobre el siguiente enlace. PORQUE NOS ASOCIAMOS

 Consuelo Ruiz

Felices Fiestas...!!!

 

"Que nunca os falte un sueño por el que luchar,  un proyecto que realizar, algo que aprender, un lugar donde ir, y alguien a quien querer.

Feliz Navidad y Feliz año Nuevo !!!

Mis mejores deseos de que todos tengáis unas felices fiestas de Navidad, fin de año y Reyes. Que estos sean muy, muy generosos con todos pero sobre todo que lo sean en salud, felicidad y mucha, mucha alegría... Un enorme abrazo para todos desde este Blog.

 Consuelo Ruiz

Reportaje de la Revista Interviú: Los últimos de la polio

 

La revista Interviú se hace eco de nuestra situación, y publica en su revista un reportaje sobre las personas afectadas por la polio, titulado: Los últimos de la polio. 

Reportaje  realizado por Nieves Salinas, reportera de Interviú especializada en temas de salud, según podéis comprobar en su blog personal, Sin cita previa. Quien tomó interés por el tema  se contactó  directivos de la Feapet,  vía telefónica, después de haber leído el Manifiesto de la Feapet 2015, emitido por el Día Mundial de Lucha contra la Polio.

 Se puede leer este articulo aquí.

POLIOMIELITIS PARALÍTICA. NUEVOS PROBLEMAS: EL SÍNDROME POSTPOLIO

Aprovechando la cercanía de ese día que se utiliza para recordar la lucha contra la erradicación de la Poliomielitis, los que fuimos afectados por el virus estoy segura de que todos hacemos votos para que pronto, muy pronto se acabe por erradicar del planeta.

Aprovecho desde mi blog un año más par hacer visibles a los que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO SON SUS EFECTOS TARDIOS, Y ENTRE ELLOS EL SÍNDROME POSTPOLIO.

Poco a poco algunos médicos se van haciendo eco del problema, pero lo van haciendo demasiado lentamente para las necesidades que nosotros tenemos hoy, Porque lo que es cierto es que nosotros no podemos seguir esperando que se aprueben leyes que tardan décadas,para darnos soluciones que necesitamos hoy.

Publico aquí un articulo (que podéis ver picando sobre la imagen) del Dr.Jesús Esteban de la Unidad de Unidad de Esclerosis lateral amiotrófica. Sección Neuromuscular. Servicio de Neurología.Hospital Universitario 12 de Octubre.Servicio de Neurología. Hospital Ruber Internacional. Donde habla de los problemas de los problemas que tiene una personas años después de haber padecido una  polio paralitica.

Ya no es cuestión de que se reivindique desde las asociaciones, es un problema sanitario que no se está atendiendo. Y eso tiene un nombre.

Un saludo

Consuelo Ruiz

Entre la Discapacidad y la Enfermedad.

 

El día 29 de septiembre tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio. El abordaje no será médico, sino psicológico, social e histórico. Participarán Ana María Carrillo, Valéria Oliveira, Inês Guerra, Consuelo Ruiz y Juan Antonio Rodríguez. Será en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.

24 de Octubre: Seguimos Aquí.

Estimados amigos:

Un año más, con motivo del 24 de octubre, Día Mundial de la lucha contra la Poliomielitis, tenemos una imagen conjunta de la FEAPET y la OMCETPAC para dar difusión al hecho de que, quienes padecimos la polio, hoy SEGUIMOS AQUÍ, padeciendo el SPP y otros efectos tardíos de la polio.

Démosle todos la mayor difusión posible, a través de todos los medios a nuestro alcance (facebook, twitter etc. etc.) Para que entre todos demos visibilidad a nuestro problema.

Ha llegado la hora de que unamos nuestras voces para que nos escuchen, que se den cuenta de que… las personas que un día fuimos afectadas por la polio...

¡! SEGUIMOS ESTANDO TODAVÍA AQUÍ !!

Muchas gracias y saludos.

Compartido desde Feapet

Ayúdanos a difundir este problema aunque no seas afectado, necesitamos hacernos visible ya que nadie parece querer enterarse que somos los supervivientes de la polio. Somos pocos los que vamos quedando ya, y cada vez quedaremos menos, porque gracias a la vacuna la polio ya está erradicada de este país y no hay ya mas casos de polio. Por eso, nosotros no somos rentables para nadie, ni para los laboratorios que no investigan, ni para que se haya vuelto a estudiar siquiera nada de la polio en las universidades, ni que pasa después de haber padecido esta a los que la padecimos. Por ese motivo a esta alturas nadie sabe nada de la de la enfermedad en la actualidad y hay una total y absoluta desinformación, tambien sobre lo que nos ocurre a nosotros. 

Sin embargo los que aún estamos aqui y que fuimos afectados un día por ella, estamos necesitando ayudas, socio-sanitarias, las que no hemos tenido nunca, pero que ahora se hacen urgentes, porque hoy nos vuelven los problemas nuevamente al cabo de los años y estos problemas que se nos  vuelven a presentar nos afectan seriamente nuestra calidad de vida... y vemos que todos quieren ignorarnos y vuelven la cabeza para otro lado intentando no querer vernos, ni a nosotros ni a los problemas que se nos están viniendo encima.

Por favor difunde la imagen y ayúdanos hacernos visible.
Muchas gracias

Consuelo Ruiz.
‪#‎SeguimosAqui_24OctPolio‬ 

Una onza de prevención vale una libra de cura

Llevamos muchos años diciendo que no todo lo que nos pasa una vez diagnosticado el SPP es consecuencia de este, y que muchas otros síntomas de los que nos quejamos los afectados de polio, si pueden ser tratados y a diferencia del síndrome postpolio que hasta hoy desgraciadamente no tiene tratamiento, estos otros síntomas  que son los llamados efectos tardíos de la polio,  si nos los trataran a cada uno según se nos van presentando y no los metieran en el mismo saco del spp,  para no buscar ya ninguna otra solución, nos nos incapacitarían como lo están haciendo a muchos de nosotros...

Rumores irresponsables.

 Hoy me he quedado con la boca abierta al ver como la presidenta de una asociación pide que se cierre la consulta de una doctora dedicada a la atención de personas afectadas por la polio, porque receta Lyrica y el argumento que exime es el siguiente:

 “Hemos comentado Lyrica es un fármaco algo peligroso que no a todas las personas les cae bien, por eso el consultorio de la Dra………  debe de desaparecer, no sabe medicar nada mas que Lyrica. Pregabalina es la substancia activa, y como todos los medicamentos tienen sus contradicciones, pero este en especial a un gran numero de personas del sexo femenino, no les cae bien altera mucho su sistema nervioso.” 

 Yo me he permitido omitir el nombre de la Dra que en ese comentario se dice sin pudor alguno así como del lugar de trabajo donde ejerce. Porque lo que se afirma en este comentario de que no sabe medicar supongo que tendrán pruebas para demostrarlo sin ser médico y tan libremente dar una opinión que no le corresponde. Yo no lo soy y, por lo tanto, me reservo la opinión y también protejo la privacidad de dicha doctora. 

 Lo que sí me gustaría comentar es que todos los fármacos con los que se nos traten a nivel del sistema nervioso nos pueden generar problemas y todos, o casi todos, tienen contraindicaciones. ¿Acaso vamos a pedir por eso que se cierren todos los hospitales en los que nos tratan por ello? Porque, de ser así, tendremos que cerrarlos casi todos. A mí también me han tratado con Pregabalina y con otros muchos fármacos más que tenían otras muchas contraindicaciones, intentando experimentar para ver cuál me iba mejor, porque desgraciadamente tenemos patologías muy diferentes y ninguna medicación específica para cada una de ellas. 

 Yo pediría que dejemos a los médicos que nos están tratando personal y directamente, que nos están estudiando, y que están en contacto con nosotros, haciéndonos estudios y mostrando interés en nuestro problema, que sigan haciéndolo. No boicoteemos su trabajo, que vamos a ser nosotros los más perjudicados de seguir haciéndolo.Al fin y al cabo somos nosotros los que tenemos el problema. 

 Lo triste de todo esto es que información errónea está siendo difundida desde asociaciones, plataformas de pacientes y algunos grupos de autoayuda de esas asociaciones. a las cuales los afectados llegan buscando información y lo único que se consigue con esto es confundirles. 

 Y esto no sólo pasaba hace años, sigue pasando hoy mismo… ¡Increíble!

Los síntomas del SPP no mejoran con las Inmunoglobulinas

 Visto aquí

El Congreso insta al Gobierno a modificar la Ley de Propiedad Horizontal para garantizar la accesibilidad en edificios y viviendas

La Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso aprobó ayer, por unanimidad, una proposición no de ley del Grupo Socialista -defendida por la portavoz en la materia, Laura Seara-, instando al Gobierno a modificar la Ley de Propiedad Horizontal, para “posibilitar que las obras de mejora de la accesibilidad de los edificios sean asumidas por las comunidades de propietarios, con costes mensuales y plazos razonables”. La iniciativa, acordada por todos los grupos parlamentarios, pretende también “asegurar, en colaboración con las CCAA, que la situación económica de los distintos propietarios no sea impedimento para acometer las obras necesarias que garanticen la accesibilidad de los edificios” Los socialistas se hace eco, con esta iniciativa, de una demanda recurrente de las organizaciones representativas de las personas con discapacidad planteada por el CERMI. Laura Seara ha puesto de manifiesto que “son muchos los ámbitos en los que es necesario seguir avanzando para lograr la accesibilidad universal” de las personas con discapacidad y que el caso de la vivienda es “paradigmático, pues a los problemas generalizados de carestía, falta de financiación y dificultades para hacer frente al pago de rentas e hipotecas con los que se topan muchos ciudadanos, se añaden, para las personas con discapacidad, la ausencia de condiciones de accesibilidad en edificios y vivendas”.

Por eso, la portavoz socialista ha señalado que los progresos normativos y las reformas legislativas a favor del acceso normalizado de las personas con discapacidad a una vivienda digna “deben continuar”, a la vez que “se deben intensificar los esfuerzos por parte de los poderes públicos para alcanzar el objetivo de que todos los ciudadanos disfruten de una vivienda que cuente con unas condiciones de accesibilidad adecuadas”.

Accesibilidad de los bienes y servicios

Por otro lado, la diputada Gracia Fernández ha defendido otra proposición no de ley en esta misma Comisión instando al Gobierno a “aprobar, en el plazo más breve posible,  la norma reglamentaria que regule las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad a los bienes y servicios a disposición del público”, que ha sido rechazada por el PP.

Mientras no se adopte esta norma reglamentaria –que debería estar en vigor antes del 3 de diciembre de 2015- no estarán garantizados los derechos de las personas con discapacidad en España, por lo que “no se deberían agotar los plazos ni demorarlos”, ha reclamado la diputada socialista. “La no accesibilidad de entornos, productos y servicios constituye una forma sutil pero eficaz de discriminación”, señaló. A pesar de los avances realizados para conseguir la accesibilidad universal en todos los ámbitos –especialmente en la anterior etapa de Gobierno socialista- hay que seguir avanzando para “lograr la accesibilidad universal a los bienes y servicios a disposición del público”, entre los que se encuentran los educativos, sanitarios, de consumo, de ocio, deportivos, etc..

Leído aquí.