24 de octubre;dia mundial de la lucha contra la polio

 

Día 24 de octubre, como bien dice el titulo es el día mundial de la lucha contra la polio, pero también es el día en el que los afectados por ella deberíamos y debemos hacernos visibles, porque muchos somos los que seguimos estando aquí y seguimos hoy padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el síndrome postpolio que a pesar de estar reconocido y clasificado por la OMS, desde el año 2010, para muchos médicos sigue siendo un gran desconocido, cuando no, siguen presentado una gran falta de interés ante el tema.
Y mientras tanto los afectados seguimos teniendo que volver hacer frente a un sinfín de problemas que se nos están presentando nuevos a una edad que nos está costando hacerlos frente.

Leer nuestro manifiesto aquí.

Nuestro manifiesto desde la FEAPET; Día Mundial de la Lucha contra la Polio,

En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.

El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados.

De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria.

En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida.

Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar.

Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)

Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora.

 Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

• Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, y estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar que se coordine para la atención de este colectivo.

• Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.

• Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.

• Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha, las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.

• Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.

• Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.

• Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.

• Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

 

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,

SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

 

Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

   FEAPET

 

Asociaciones miembros

 

                                 

                                                                                     

 

 

Se adhiere y colabora nuevamente a nuestro manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos.

  

 

 

Leído aquí. 

 

España recibe este lunes el 'Nobel de la Discapacidad'

 

La Reina Sofía recogerá este lunes en Nueva York, en nombre de España, el premio Franklin D. Roosevelt Internacional de derechos de las Personas con Discapacidad 2012, la mayor distinción internacional en el ámbito de la discapacidad.

 

Este reconocimiento, considerado el 'Nobel de la Discapacidad', es otorgado por la Fundación Lantos para los Derechos Humanos y la Justicia y el Instituto Roosevelt, y está dotado con 50.000 euros, que se entregarán al Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo presidente, Luis Cayo Pérez Bueno, también asistirá al acto, al igual que la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.

El premio Roosevelt, establecido en 1990 y promovido conjuntamente por Lantos Foundation for Human Rights and Justice y The Roosevelt Institute, tiene como finalidad favorecer el progreso de los Estados en el ámbito de los derechos humanos, con especial referencia a la inclusión de las personas con discapacidad, para conseguir la participación plena e igualitaria de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

El galardón se concede a un Estado Miembro de Naciones Unidas para reconocer los progresos nacionales significativos para desarrollar los objetivos e ideales contenidos en la Convención de Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

España fue el primer país del Grupo de Europa Occidental y el segundo en el mundo en ratificar la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, afirmó en relación a este premio que supone "un espaldarazo" a las políticas de discapacidad que desarrolla España en materia de inclusión y de cumplimiento "de los ideales y objetivos" de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Del mismo modo, destacó que implica "el compromiso de seguir trabajando en la misma línea de forma trasversal, desde el Gobierno central, los ayuntamientos y las comunidades autónomas".

Por su parte, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) subrayó que el galardón debe representar "un acicate para no cejar en el avance de los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y sus familias".

Leído aquí.

Lo dijo Frans Nollest...

La estimulación transcraneal directa mejora el sueño y el cansancio en pacientes con síndrome post-polio

Investigadores italianos han descubierto que la estimulación transcraneal de corriente directa durante 15 días puede servir para mejorar el sueño y los síntomas de los afectados por el síndrome post-polio, que suele provocar un progresivo deterioro muscular y afecta al 80 por ciento de los que sobreviven a la poliomelitis.
   En dicho hallazgo, publicado en la revista 'Restorative Neurology and Neuroscience', han participado expertos del Hospital Nacional de la Poliomelitis, el Policlínico De Rossi de Verona y la Universidad de Milán, y podría propiciar que esta técnica no invasiva se convierta en una nueva alternativa terapéutica para esta enfermedad.
   El síndrome post-polio (PPS) es un trastorno neurológico que puede aparecer años después de una poliomielitis aguda. De momento no se conoce la causa pero, además del deterioro muscular y el cansancio que lo caracteriza, también puede causar dolor, depresión, intolerancia al frío y trastornos del sueño.
   Y aunque las vacunas de polio han reducido drásticamente la incidencia de nuevos casos de polio en los países desarrollados, todavía siguen dándose nuevos casos en zonas de Asia y África, lo que hace que este síndrome siga causando quebraderos de cabeza, incluso en quienes llevan más de 15 años libres de enfermedad, ya que de momento no tiene un tratamiento eficaz.
   Por eso, y con el objetivo de encontrar nuevas alternativas terapéuticas, los autores incluyeron a 32 pacientes que habían contraído la polio a una edad media de 31 meses y se mantuvieron clínicamente estables durante una media de 55 años.
   Todos ellos fueron derivados a un centro de referencia nacional, la Unidad de Medicina de Rehabilitación Física del Hospital Malcesine en Verona para ser tratados del síndrome post-polio, después de quejarse de un progresivo deterioro muscular y un mayor cansancio.
   La mitad de los pacientes fueron asignados al azar para recibir estimulación transcraneal directa, aplicada bilateralmente en la corteza premotora, 5 días a la semana durante tres semanas. El grupo control recibió una sesión simulada de 5 segundos, tras constatar que los pacientes eran incapaces de saber si recibían una u otra.
   Los pacientes fueron sometidos a una batería de pruebas al inicio del estudio y después, tres semanas más tarde, y los ensayos analizaron la calidad de vida, diferentes indicadores de cansancio, depresión y sueño.

NO OFRECE MEJORÍAS FRENTE AL DOLOR CORPORAL

   Los autores encontraron que los pacientes tratados mejoraron más que los pacientes tratados con placebo en varias medidas de una encuesta de salud del paciente, incluyendo el funcionamiento físico, limitaciones por su salud física, vitalidad, funcionamiento social y limitación por su salud emocional. En cambio, no se encontraron diferencias significativas en cuestiones relacionadas con el dolor corporal, la salud general o la salud mental.
   Uno de los efectos más notables del tratamiento con estimulación transcraneal, según los autores, fue una mejora en la calidad del sueño. Las puntuaciones en el Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI) disminuyó un 65 por ciento en comparación con el 25 por ciento en el grupo control.
   Se encontraron correlaciones significativas entre las puntuaciones del PSQI y su actividad física, social y emocional. Pero, curiosamente, la calidad del sueño mejoró más en los pacientes que eran menores cuando se desarrolló la poliomielitis.
   "La calidad del sueño beneficia a nuestro estado físico y psicológico, por lo que mejorar la calidad del sueño de estos pacientes podría ayudar a tener más vitalidad e, indirectamente, mejorarán los síntomas de estos pacientes", ha explicado Laura Bertolasi, investigadora principal del estudio.

Articulo leído aquí.

Las Secuelas de la Polio y Los Efectos Tardíos de la Polio

 

Las Secuelas de la Polio, una vez estables, aún cuando dificultan el desplazamiento, sí permiten sonreír.

 

Los Efectos Tardíos de la Polio (neuropatía compresiva, artritis degenerativa, dolores articulares, tendinitis, bursitisis, síndrome postpolio, etc.*) ya lo hacen más difícil.

Los Efectos Tardíos de la Polio no son una Enfermedad

 

Los “Efectos tardíos de la polio” no son una sola y única enfermedad; son muchas aristas de un mismo bloque de patologías que guardan relación con el hecho de haber padecido la poliomielitis y haber vivido durante muchos años con sus secuelas.

Cada una de dichas patologías tiene asignado, en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), un código específico que la identifica y la diferencia claramente de las demás