domingo, 11 de noviembre de 2012

Estreno de la Pelicula "The Sessións" en España


 
 
 
El día 11 de Enero del 2013 en España se podrá ver la película "Las Sesiones".  El nombre de la película en inglés es "The Sessions"
 Tema de la película

Mark O'Brien (John Hawkes), un poeta y periodista de 36 años de edad con un pulmón artificial, decide perder la virginidad. Con la ayuda de su terapeuta y la orientación de su padre, se pone en contacto con una profesional que le llevará a un viaje hacia la edad adulta.

 La película trae como protagonista a un afectado de polio y recibió muy buenos comentarios de la crítica.

Para ver una breve publicidad sobre ella puedes  picar aquí




 

lunes, 5 de noviembre de 2012

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.


 ¿Quien dijo… o quien quiere seguir diciendo que los discapacitados no pagan?
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Real Decreto 1506/2012, de 2 de noviembre, por el que se regula la cartera común suplementaria de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud y se fijan las bases para el establecimiento de los importes máximos de financiación en estas prestaciones.

MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

domingo, 4 de noviembre de 2012

HA SIDO CREADA LA PRIMERA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS. Decía un titular del diario ABC en junio de 1963

 

Esto es lo que decía  él diario ABC el sábado 22 de junio  de 1963 en su edición de Andalucía.

Entre 1955 y 1961 hubo  más de 11000 enfermos de polio en nuestro país.
La noticia continua… Se  constituye en Madrid la asociación con carácter benéfico-social la cual se propone apoyar en la lucha contra la poliomielitis y sus secuelas, realizando  una labor asistencial, en todos sus aspectos al mismo tiempo que velará por los intereses espirituales, culturales, morales, económicos y sociales de los que contraigan la enfermedad (eso dice la nota)
Pero mi opinión personal,  muy poco se ha visto de eso hecho  realidad de lo que se proponían al crear esa asociación,  o al menos  a muy pocos de los afectados  les llegó nada de eso…es más yo estoy segura que muchos de los afectados  ni siquiera sabía de que esta asociación en España  hubiera existido.

Esta asociación fue constituida  Por el Duque de Alba como presidente, Dª María Dolores Gascón de Ramos  secretaria general, D. Fernando Tamés ,  el Catedrático  D. Ciriaco Laguna, Dª Pilar Ponte de Chico de Guzman, D. José Luis Vázquez Doderc . D. Esteban  Gómez Gil y D. Pablo Scandella y Garcia Otermin  como vocales

En este enlace  podéis ver un PDF  con la nota del periódico, rescatado de la hemeroteca


Ese año 1963, Justamente  fue el año que en el que yo fui afectada por la polio según los datos que tengo en mi poder,  por lo cual yo no estoy en esas estadísticas y como yo, no lo están otros muchos más de mi misma edad y  otros más jóvenes que también los hay.  Por lo que la cifra esa, que aparece  de 11,000 afectados, se queda pequeña y seguimos sin saber al dia de hoy cuantos fuimos realmente los afectados  reales en España ya que no hay un registro de casos o si lo hay no se ha dado a conocer a pesar de que las asociaciones de afectados y el colectivo en general, lo estamos reclamos desde hace años.
Un  abrazo

Consuelo Ruiz.

Efectos Tardíos de la Polio


Imaginando tres círculos concéntricos. Un gran círculo exterior representa los “efectos tardíos de la polio” [ETP]. Un círculo más pequeño simboliza el “síndrome post-polio” [SPP] y el círculo más pequeño y más interior corresponde a la “atrofia muscular post-polio” [AMPP].

Ver artículo completo en la OMCETPAC

jueves, 25 de octubre de 2012

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas informativas sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

El Hospital Regional de Málaga acoge esta tarde las II Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis (con el objetivo de informar a profesionales sanitarios y a las personas afectadas de polio, y sus familiares, del denominado Síndrome Post-polio (SPP), así como de la situación de los afectados. El encuentro ha sido organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias a petición de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de la Unidad de Atención Ciudadana. La poliomielitis es una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus, erradicada en España desde el año 1979, según la OMS. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300. El SPP, reconocido por la OMS en el año 2007, es un trastorno neurológico y traumatológico progresivo que aparece a los 15 años, o más, de una poliomielitis aguda. Se manifiesta por una debilidad y fatiga muscular sobreañadida, y dolor muscular y articular, pudiendo aparecer hasta en un 40% de los pacientes que han tenido polio. Como efectos tardíos de la polio los afectados también pueden presentar, aunque con menor frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío, lo que, en ocasiones, conlleva grandes limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria. Los aspectos sociales de la enfermedad, así como la situación actual de los afectados, han sido abordados por representantes de la asociación de pacientes en el ámbito nacional, regional y local, y por una trabajadora social de la asociación. De otro lado, neurólogos, neurofisiólogos y neuropsicólogos han presentado los aspectos clínicos y la situación actual de la enfermedad para la que actualmente no hay ningún fármaco eficaz. El tratamiento está orientado a la prescripción de fármacos que alivien los síntomas, utilización de medidas ortopédicas, seguir una serie de recomendaciones que les ayude a llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, y ayuda psicológica que facilite su adaptación a las nuevas circunstancias. Así, recomendaciones tales como evitar el sobreuso muscular, realizar una actividad física moderada, evitar actividades extenuantes, programar periodos de descanso a lo largo del día, y evitar la obesidad, son básicas para mejorar la situación de fatiga que pueden presentar hasta el 80% de los pacientes. El conocimiento por parte del paciente de la evolución de la enfermedad - habitualmente benigna, aunque lenta y con grandes periodos de estabilización – es fundamental para conseguir una mejor adaptación del paciente a su nueva discapacidad El diagnóstico de la enfermedad es clínico, no existiendo ninguna prueba diagnós-tica concluyente. Esto provoca que, en ocasiones, resulte difícil llegar al diagnóstico de la enfermedad, ya que se puede confundir con otras patologías que producen debilidad y dolores musculares. Dada la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes se hace imprescindible la coordinación de un equipo sanitario multidisciplinar compuesto por médicos neurólogos, rehabilitadores, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales. Estas Jornadas, presentadas por el director de la UGC de Neurociencias, Óscar Fernández y por responsables del centro sanitario y de AGASI, pretenden sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de este colectivo de pacientes.


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JORNADA DE AGASI-MÁLAGA,2012


Hoy día  24 se  ha celebrado la Jornadas  sobre El Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio  organizada por el Instituto de Neurociencias (Servicio de Neurología) del Hospital Regional  Universitario  Carlos Haya  y la delegación de AGASI  en Málaga.

 No se ha dicho nada nuevo sobre este tema, porque realmente no es mucho lo que se puede decir, puesto que no lo hay. Lo que sí me parece interesante y mucho, es que un hospital  haya tomado el interés, por segundo año consecutivo,  como para hacer unas jornadas sobre el SPP.  El primer año,  contando con  profesionales   del  servicio de rehabilitación y este año con dos Neurólogos,  una Neurofisióloga, y un  especialista en Neuropsicología, que nos han hablado, cada uno de ellos, del problema  desde sus perspectivas, dando paso después a una mesa redonda donde, cada uno de los allí presentes, hemos podido interactuar con ellos y hacerles algunas preguntas a las que ellos nos han dado respuestas.

El acto, tanto de las exposiciones suyas como de las preguntas-respuestas,  ha sido,  bajo mi punto de vista, muy satisfactorio y sobre todo creo que estos actos crean conciencia y generan lo que los afectados necesitamos, que es que los médicos nos escuchen y conozcan por nosotros nuestra problemática de una manera directa y haciéndosela llegar nosotros mismos en un ambiente distendido y ameno.

Esta Jornada ha tenido otra parte social que ha estado en la que la cual han participado.

Mercedes González Montiel, como Delegada de AGASI en Málaga, que  presentó  “Una historia, mil historias”,  con ella nos quiso decir, a través de sus vivencias personales, aquella problemática que pudimos vivir muchos de nosotros y que, actualmente, pudiéramos estar padeciendo.

Diego Márquez, Presidente de AGASI y de la FEAPET, que habló del asociacionismo.

Isabel Vía Baizán Licenciada, Trabajadora Social que habló de ayudas técnicas, de Ley de Dependencia y de la LISMI así como de otras ayudas individuales a las que se puede acceder.

Francisco Cumpián Beltrán que habló desde el punto de vista de los familiares afectados. Con un emotivo testimonio que dejó un  pellizquito en el corazón de los allí presentes.

Algo  en lo que hemos coincidido todos en la sala, tanto médicos como afectados, y que debemos solucionar, es que el SPP hay que tratarlo multidisciplinarmente y, sin embargo, hasta el momento no es una realidad. Alguien deberá tomar las medidas para que eso se consiga, y a nosotros, no nos queda otra que seguir luchando, que realmente esa fue la respuesta que obtuve ante la pregunta de qué hacer para lograrlo.
Espero que se sigan haciendo jomadas de este tipo porque ya que es una forma de seguir difundiendo los problemas que nos afectan al colectivo y concienciar tanto a los médicos que nos tienen que atender como a los propios afectados, que se van enterando de la problemática.

Otra cosa que me llamo la atención y esta gratamente,  porque ese detalle de hecho me gustó  ya que me hizo ser consciente de que la jornada realizadas en ese mismo lugar el año pasado no habían pasado desapercibidas y sí se tuvieron en cuenta,  fue el hecho de que se acordaron y mencionaron a uno de los ponentes  participantes en ella así como  algo de lo que dijo precisamente de  la encuesta iberoamericana,  se trata  de Sergio Augusto Vistrain Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de la Polio

Espero y deseo que se sigan dando pasitos para poder lograr cuanto antes los objetivos que tenemos todos como metas a conseguir y ojala sean pronto para bien del colectivo

Un saludo

Consuelo Ruiz