lunes, 21 de junio de 2010

En marcha la Primera Encuesta Iberoamericana

Hola amigos:

La OMCETPAC quiere comunicar a todos que ya está en marcha la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis” (ver: http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html )

Los interesados en participar, debeis poneros en contacto con la asociación con la que mantengais contacto o por cercanias querais contactar con ella, para que ésta os haga llegar vuestro password de acceso.

O bien, podeis poneros en contacto a traves de este medio haciendonos saber de tu interes y nosotros te contactaremos

Un abrazo, y de antemano gracias a todos por vuestra colaboración.

Consuelo Ruiz

lunes, 31 de mayo de 2010

La Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio;





Por Sergio Augusto Vitrain



Nadie puede hablar de la temperatura del agua mejor que quien está dentro de dentro de la piscina




El siguiente es un testimonio acerca de mi experiencia personal con la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” del Instituto Nacional de Rehabilitación (ver http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html) sobre la cual tenemos particular interés en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, ya que, además de haber remitido incontables personas afectadas por la poliomielitis para que sean atendidas ahí de los efectos tardíos de la enfermedad, nos ha brindado su colaboración con respecto a algunos pacientes que se acercan a nosotros en busca de ayuda y orientación. Esto sin contar la colaboración, poca o mucha, que nosotros hemos podido brindarle en lo que ha estado en nuestras manos.

sábado, 22 de mayo de 2010

VISITA A LA "CLINICA DE ATENCION INTEGRAL EN SINDROME POSTPOLIO", EN MEXICO

Dentro de las actividades de un viaje relámpago que he tenido oportunidad de realizar a México, y de paso por la Ciudad de México, el pasado día 4 de mayo, muy bien acompañada por la Bióloga Fabiola Huesca Hernández, mi gran amiga y compañera de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como por el Biólogo Juan Domínguez, su esposo, tuve la gran oportunidad de hacer un recorrido por las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación donde ellos dos trabajan, y donde opera la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio”. Recorrido en el que tuve la suerte de conocer a algunos de los médicos que están implicados en la atención del paciente afectado por la poliomielitis. Entre ellos la Dra Baños, Directora de la Clínica, a la cual agradezco el tiempo que nos dedicó, a pesar de estar en horario de consulta, para poder compartir e intercambiar con nosotros algunas ideas.

Tuve la oportunidad de conocer también a la Dra. Moctezuma, recién incorporada a la causa, y muy comprometida con ésta, y de quien me traje muy grata impresión, por lo que espero tener la oportunidad de seguir coincidiendo con ella, ya sea solo colaborando en esta lucha

Otra gran oportunidad que tuve fue la de saludar al Dr. Cuauhtémoc Torres, con quien he coincidido en dos diferentes eventos organizados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como a mi querido amigo el Dr. Alberto Nuño, con quien también he coincidido en uno de dichos eventos, y a quien me dio mucha alegría poder darle nuevamente un gran abrazo.

A todos ellos, así como a otros médicos que he tenido la alegría y suerte de conocer, les agradezco desde estas líneas, la gran labor y el esfuerzo que están allí realizando, poniendo sus conocimientos, su interés y su esfuerzo, para que nosotros, como afectados de polio, podamos beneficiarnos, tanto en su labor diaria, como en los momentos especiales en que se les necesita y se recurre a ellos para solicitar su opinión profesional sobre casos específicos de personas que se acercan a nuestra organización. Ellos siempre están dispuestos a brindar su ayuda y colaboración para beneficio de todos nosotros lo que deja ver la calidad como personas que tienen todos. Pues a todos ellos mi más sincero agradecimiento y mi cariño.

Por mi parte, y ahora ya desde España, mucha gracias a todos por la acogida y el recibimiento que me dieron, tanto mis amigos de la OMCETPAC, como los doctores del INR.

Agradezco de manera especial a Fabiola y Juan (su esposo, y estupenda persona) por todas sus atenciones y los hermosos momentos que pasé con ellos disfrutando un estupendo día, compartiendo la comida y un rico café.

Y qué decir de mi gran amigo Sergio Augusto Vistrain, a quien considero un gran presidente de la OMCETPAC, y quien nos acompañó unas horas, dentro de las complicaciones de horario, tanto suyo, como mío, ya que él debía regresar a su oficina, y yo tenía que seguir el itinerario que tenía marcado.

Lamento mucho no haber podido saludar a todos mis demás amigos y conocidos que tengo en México, pero los tiempos y los horarios que me quedaron libres me impidieron hacerlo, así que mi deseo es poder volver muy pronto para allá pero eso sí…. ¡¡¡ De vacaciones, para poder disfrutar, como la decía a Fabiola, y eso queda pendiente.!!!

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

jueves, 20 de mayo de 2010

Grifols compra a Pharmalink la propiedad intelectual del tratamiento del síndrome post-polio

UNA NOTICIA ESPERANZADORA PARA LOS QUE ESTAMOS PADECIENDO EL SPP.

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS) -

El holding empresarial Grifols ha firmado un acuerdo con la farmacéutica sueca Pharmalink para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP), para el que actualmente no existe ningún medicamento, informó hoy la compañía en un comunicado.

El acuerdo incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico de la enfermedad utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que ha desarrollado Grifols, además del uso sin restricciones de los ensayos clínicos realizados por Pharmalink que apoyan este método de tratamiento, lo que permitirá a Grifols investigar a partir de las conclusiones.

El SPP está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la IVIG como medicamento huérfano para su tratamiento, es decir, de difícil comercialización al ir destinado a un grupo reducido de personas.

Esta enfermedad suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda, y se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. Rara vez es una patología mortal, pero los síntomas neurológicos y musculares son permanentes y debilitantes.

Grifols está especializado en el sector farmacéutico-hospitalario con presencia en más de 90 países, y Pharmalink desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes.

viernes, 23 de abril de 2010

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis



Por acuerdo entre las amigas asociaciones de polio y postpolio de habla hispana de Iberoamérica, en breve se llevará a cabo la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”.

Se trata, como su nombre lo indica, de una encuesta a la que serán invitadas las personas afectadas por la poliomielitis, con las que mantienen contacto las asociaciones abajo listadas:

· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)

· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)

· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

El cuestionario respectivo ha sido elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y está siendo revisado y enriquecido por expertos en el tema, como lo son miembros de la mesa directiva de las siete asociaciones participantes, es decir, personas que sufrieron la poliomielitis, que han vivido toda su vida con las secuelas que la les dejó enfermedad, y que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, incluido, desde luego, el padecimiento que la propia Organización Mundial de la Salud ha denominado explícitamente “Síndrome Postpolio”, clasificándolo bajo el código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), en vigor, a partir de enero de 2010 (ver http://www.postpoliomexico.org/CodigoG14.html).

La más sobresaliente característica de este estudio consiste en que son las propias personas afectadas (quienes viven la problemática) de quienes ha surgido la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevarán a cabo, cuidando, no obstante, el rigor metodológico y estadístico que exige toda investigación científica.

Para hacer posible que participen personas de diferentes países, la encuesta se llevará a cabo mediante un avanzado sistema que funcionará on-line (a través de internet), y que será operado por la OMCETPAC, desde su sitio web.

Para responder la encuesta, los participantes recibirán, de la asociación con la que se mantienen en contacto, una invitación, junto con un password, que les servirá de acceso a la página donde se encuentra el respectivo cuestionario. Sus datos individuales serán utilizados exclusivamente para fines de la investigación y jamás serán divulgados a persona o institución alguna.

Si usted padeció la poliomielitis y tiene interés en participar en esta importante encuesta, no dude en ponerse en contacto con su asociación para manifestárselo y que ésta le haga llegar su invitación y su password. Puede tener la certeza de que su colaboración le será de beneficio también a usted.

Atentamente,


· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)


· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)



· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

sábado, 10 de abril de 2010

ACTUALIZACION DEL POLIOVIRUS

Hola amigos os pongo un enlace donde podeis ver la ultima actualizacion sobre los ultimos datos del poliovirus, y que podeis ver completo en la página http://www.polioeradication.org/casecount.asp


Espero que sea de vuestro interés

Un abrazo desde Madrid para todos con cariño

Consuelo Ruiz