jueves, 16 de febrero de 2012

A un gran líder, a un gran amigo.




Gran tristeza embarga a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) por el fallecimiento de un gran amigo, un estupendo compañero y de un gran líder, pionero del movimiento “postpolio”.
Se trata de D. José María Bellota García, mejor conocido entre el colectivo de personas afectadas por la polio como “Chema”, quien falleciera este sábado 11 de febrero de 2012, en la ciudad de Madrid, pocos días antes de cumplir 66 años de edad.

En febrero del año 2003 Chema se incorporó a la Asociación Postpolio Madrid, y pasó a formar parte de su junta ejecutiva, ejerciendo hasta sus últimos días las funciones de secretario de ésta. Participó junto con esta asociación en varios estudios realizados por la Dra. Ana Águila Maturana sobre el síndrome postpolio junto con otros miembros de esa asociación.

En ese mismo año, 2003, creó en yahoo el grupo “Postpolio Amigos”, que sirvió como punto de encuentro para muchas personas afectadas por la poliomielitis, con un total de 416 miembros en el momento actual, y también como punto de partida para otros grupos de autoayuda para el colectivo de afectados de polio en Yahoo, entre los que figuran el primero que se creó en México (antecesor del actual), así como el de Cataluña (también antecesor del actual) y el actual de Argentina.

Muchas somos las personas afectadas por la polio que tuvimos la fortuna de contar con Chema ante algún problema, pues él siempre estaba ahí para ayudar y brindar su apoyo cada vez que alguien lo necesitaba.

La OMCETPAC desea hacer llegar las condolencias de todos sus miembros, tanto a los familiares, como a todos los amigos que le querían, para quienes esta irreparable pérdida representa un gran dolor.

Descanse en Paz, nuestro amigo Chema.

domingo, 15 de enero de 2012

Análisis de la fatiga asociada al movimiento periódico de las extremidades durante el sueño en pacientes con antecedente de poliomielitis



Resumen que hace la revista: REV NEUROL 2012;54:24-30] PMID: 22187209 – Original – Fecha de publicación: 01/01/2012

De los Doctores
A.R. Oliveira, F.I. Corrêa, J.C.F. Corrêa, L.V.F. Oliveira

(Para poder ver el artículo completo hay que estar suscrito a esta revista y descargarlo).
Introducción. Tras padecer poliomielitis, es posible que los pacientes sufran trastornos del sueño a raíz de movimientos de las extremidades, hecho que producirá fatiga y una función muscular más dificultosa al día siguiente.
Objetivo. Establecer la presencia o ausencia de fatiga muscular en estos pacientes mediante electromiografía y relacionar los datos con los hallazgos polisomnográficos. Pacientes y métodos. Se realizó un estudio analítico transversal con 19 pacientes con secuelas motoras en las extremidades inferiores causadas por la poliomielitis. Se les practicaron tests cuantitativos para valorar aspectos neurofisiológicos (reflejo rotuliano, reflejo aquíleo y fuerza muscular periférica del recto femoral) y un estudio del sueño (estándar, polisomnografía de nivel I).
Resultados. Se observó una diferencia estadísticamente significativa (p < 0,01) en la fuerza muscular, lo que demuestra la existencia de una fatiga muscular asociada al trastorno del sueño.
Conclusión. Los individuos con secuelas de la poliomielitis presentan trastornos del sueño que pueden acarrear fatiga muscular. Los movimientos periódicos de las extremidades pueden contribuir a que se dé este fenómeno.
Pubilicado por: Consuelo Ruiz
Fuente original aquí

La India cumple un año sin casos de poliomielitis

El Centro de prensa de la Oganización Mundial de la Salud hizo el pasado día 12 de enero el siguiente comunicado que a los que fuimos afectados por esta enfermedad y hoy padecemos sus efectos no puede dejar de alegrarnos, Precisamente porque conocemos sus consecuencias, es para todos esta que se publica un motivo de celebración y alegría. Deseando además que cuanto antes se alcance la erradicaón en todos los paises, y no tengamos que leer la noticia de un solo mas en nigún país del mundo.

Consuelo Ruiz
Leer la noticia aquí

miércoles, 4 de enero de 2012

Carta a los Reyes Magos del Colectivo de afectados por la Polio.



Esta es una carta a los reyes Magos del colectivo de afectado de polio, que podéis leer si picais sobre la foto
Felices Reyes a todos !!!
Un abrazo
 Consuelo Ruiz

miércoles, 28 de diciembre de 2011

Guía práctica de Jubilación anticipada de trabajadores con discapacidad 2011





Con fecha 22 de DiC 2011 CERMI Aragón. Publica la siguiente noticia:

Actualmente hay vigentes dos Reales Decretos que regulan la jubilación anticipada de las personas con discapacidad. Uno es el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento (BOE de 22.12.2009), que tiene efectos desde el día 1 de enero de 2010, y otro -en vigor desde enero de 2004- el Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen coeficientes reductores de la edad de jubilación a favor de los trabajadores que acrediten un grado importante de discapacidad (BOE de 20.12.2003).

Publicado por:  Consuelo Ruiz

viernes, 2 de diciembre de 2011

Día 3 de Diciembre: Día Internacional de la Discapacidad.

Con  motivo del Día Internacional de la Discapacidad, la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), las asociaciones que las integran, y el colectivo de personas afectadas por la polio, nos adherimos al manifiesto publicado por el CERMI,(Manifiesto) además queremos hacer evidente nuestras reivindicaciones:

Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del desinterés, la desidia  y el abandono que  existe ante nuestra patología. A causa de nuestra peculiar situación, nuestros derechos son constantemente vulnerados.

Ante las dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información entre los profesionales de la medicina, con la aparición del Síndrome Postpolio y los efectos tardíos de la polio. Creemos que esta falta de información, es además la principal causa del desinterés que existe por nuestra situación, tanto de la administración, como por parte de la comunidad médica. Siendo escasas o nulas las ayudas administrativas o sanitarias.

Por lo tanto, sabiendo con toda seguridad que no tenemos tiempo y que sí nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayudas, el colectivo de afectados de polio por largo tiempo olvidado, síndrome Postpolio y efectos tardíos de la polio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.

Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo, y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar, pero que nunca se llegaron a ejecutar:

Por eso, pedimos a nuestros gobernantes:

1.      Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentado con los efectos tardíos de la polio, y que estos les vaya imponiendo e impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal, que hasta el momento venía desempeñando, y la realización de sus actividades habituales.

2.    Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, estos deberían estar compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.

3.   Que los afectados tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que nos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema del SPP (Síndrome Postpolio). Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y personalizados.

4.   Las ayudas técnicas, Ortesis, aparatos de marcha, sillas de ruedas y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas por su coste económico.

5.   Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales o cambios en su vida diaria, aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

6.   Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio paraque los pacientes puedan ser derivados a los centros especializados.

 7.   Que se transmita información a las asociacionesasí como a los afectados de polio.

8.    Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectúe un seguimiento de la evolución de SPP.

La junta directiva
   FEAPET