El pasado Lunes día 18 de Enero del 2010 miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunió en el ministerio de Sanidad con D. Angel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A Esta reunión que asistimos D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET , D. Juli Selles, Presidente de Appcat, y Vicepresidente FEAPET D, José Vicente Mondejar Presidente de Anducitas , y Vocal de FEAPET D, Pedro Sergio Moyano presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET , y Dª Consuelo Ruiz secretaria con Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en esta reunión una extensa conversación, en la que hicimos una larga exposición de los problemas a los que nos enfrentamos los afectados de polio y sus efectos tardíos , algunos de los temas a tratar fueron

Sanidad,

Catalogo de prestaciones,

Protocolo de diagnostico,

Unidades de referencias,

Carencia de información entre los profesionales, incluidos también entre los propios afectados, familiares etc, etc,

Se habló también del RD que ha salido nuevo para poder acogerse a la jubilación anticipada y hacer mención a una serie de problemas que nos afectan en primera línea, sabiendo de antemano que el lugar donde debíamos presentar esta protesta o reivindicación sobre este RD. era otro ministerio pero, para algunas cosas también nos podía ser de utilidad que nos escucharan aquí.

Se les hizo entrega de un dossier de todas las proposiciones no de ley que ya están aprobadas en el congreso delos diputados y que tienen que ver con nosotros, junto con nuestras reivindicaciones, que ya todos conocéis y si no es así, las podéis ver en la pagina de la FEAPET http://www.feapet..org/publico/noticias/anapastor.html

Tras toda esta exposición que os estoy haciendo en la que pudimos participar todos los asistentes e intercambiar diferentes puntos de vistas y que fue bastante extensa en tiempo en la cual todos los presentes sentimos una buena predisposición por su parte para colaborar.

Ahora queda esperar para ver los resultados, de esa conversación a grandes rasgos paso a comentar aquí y ahora...

1-Ellos tienen un protocolo de donde se tratan o se valoran por neurología en este caso que nos ocupa por ser este servicio quien atiende nuestra patología, si es o no, catalogada para ser tratada en centro de referencia, las de este año ya están presentadas y como ya os imagináis no esta entre ellas el SPP, ellos se comprometieron a llevar esta solicitud a esa plataforma, para que les den una posible respuestas,.

2-Se comprometieron a, y eso si es de su competencia, con lo cual si adquirieron un compromiso a revisar y actualizar datos del informe del Carlos III y difundirlo entre el personal sanitario, cosa que no se hizo en su momento, incluso se les propuso que pudiera ser con alguna campaña publicitaria en hospitales y ahí también quedo esa posibilidad

3- El compromiso de ponerse en contacto con la Agencia de Calidad, que es otro departamento del Ministerio de Sanidad, para ver que se les puede ocurrir a ellos y ver si tienen alguna otras ideas en cuanto a nuestro problema para ver que se puede hacer, y que nos puedan ayudar (Cosa que me parece positiva y propositiva por su parte )

4- En cuanto al RD nos dijeron que no era de su competencia, si del INSS., (eso ya lo sabíamos pero aun así quisimos tocar el tema por algunas razones que nos afectaba directamente).

5- Se hablo de los catálogos de prestaciones ortoprotesicas de las sillas de ruedas y de que se pudiera facilitar todos los accesorios que facilitaran la movilidad, aquí mencionamos las scooters y les dimos las razones, para que lo pudieran ver viables,

pero este tema será a tratar con cada una de las comunidades autónomas

Eso fué a grandes rasgos la reunión lo mas impotante al menos, se comentaron muchas otras cosas porque la reunión si fue extensa y cordial, pero resumida fué esto.

Este resumen, se ha realizado trabajando conjuntamente Diego Marquez presidente de FEAPET y con las notas recogida el dia de la reunion por mi misma

Consuelo Ruiz

SINDROME POSTPOLIOMIELITIS - Orientaciones para los profesionales de la Salud

Una obra que, por ser muy completa y exhaustiva, además de que retoma prácticamente toda la literatura producida hasta el momento, será de gran utilidad para los lectores interesados en la problemática que toca vivir a las personas que años atrás fueron afectadas por le poliomielitis y que frecuentemente enfrentan la incomprensión por parte de los profesionales de la salud que desconocen el padecimiento.

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REIVINDICACIONES DEL COLECTIVO DE AFECTADO DE POLIO Y SPP

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES
DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS

La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET las asociaciones que la integra, y el colectivo de personas afectadas por la polio, requieren de los estamentos públicos que se tomen acciones inmediatas para paliar sus efectos tardíos.

Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del
desconcierto estructural existente ante nuestra patología, a causa de nuestra peculiar situación nuestros derechos son constantemente vulnerados.
Ante la dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados la peor de todas es le falta de información con la aparición del Síndrome Postpolio y creemos que el desinterés por parte de la administración, tanto por nuestra, situación como por la falta de información médica es escasa entre esta comunidad, y son nulas las ayudas administrativas. Por lo tanto sabiendo y viendo con toda seguridad que no tenemos tiempos y que si, nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayuda, este colectivo, el colectivo de afectados de polio y sus efectos tardío, lo que demanda con urgencia es ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición, requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar pero nunca se llegaron a ejecutar. (Se adjunta documento de diferentes proposiciones no de ley llevadas al congreso por diferentes partidos políticos en diferentes años.)
Entre estas medidas las más relevantes, que ya presentamos en su día al Ministerio de
Sanidad, a la cual estamos a la espera de su respuesta, podemos destacar las siguientes:

1 Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las
deficiencias, si no, en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya
presentado con los efectos tardíos de la polio y que estos le vaya imponiendo e
impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal que hasta el
momento venía desempeñando y la realización de sus actividades habituales.

2. Que se constituyan centro de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la
atención personalizada de personas afectadas de polio, estos debería estar
compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.

3. Que los afectados, tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación ya que nos
son necesarios y de vital importancia, para mantener nuestro tono muscular, pero
siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema
SPP. Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y
personalizados.

4. Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás
complementos sean acordes a sus necesidades y no, delimitadas a su coste
económico actividades laborales.

5. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al
igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las
prestaciones por incapacidad, orfandad, u cualquier otra ayuda que pudiera aparecer
una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales,o cambios en su vida diaria aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los
profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio y que
los pacientes sean derivados a los centros especializados.

7. Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.

8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectué un
seguimiento de la evolución de SPP.

SEDE
Plaza Domingo Bohórquez, 12.-2º I
11130 Chiclana de la Frontera
Teléfono: 856 116 477
Móvil: 669.562.491
E-mail: feapet@feapet.org

Mas información ....

La OMCETPAC en la UNAM, FES-I

El pasado 3 de diciembre de 2009, “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) hizo presencia en la Facultad de Estudios Superiores de la Universidad Nacional Autónoma de México, plantel Iztacala (FES-I, UNAM).

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Discapacidad - Sindrome postpolio

Un áticulo que sale publicado en el diario Malaga Hoy y que me ha gustado leer.
Un saludo.
Consuelo Ruiz


La polio fue una epidemia erradicada a finales de los 60 que afectó a muchísimas personas · El desconocimiento y la incomprensión popular provocaron aún más discriminación y aislamiento



Ya no son niños, pero las caras que observé el sábado se parecían bastante a las que pusieron los más pequeños el viernes (por la tarde noche) en el inicio del alumbrado navideño de la ciudad. La media de edad rondaba el medio siglo, pero las cicatrices de no haberlo pasado del todo bien les sumaban algún que otro año más, aunque eso sí, no paraban de sonreír, y es que los reencuentros entre amigos, aunque hayan pasado muchos años y alguna que otra penuria, suelen derivar más en satisfacciones que en tristezas por el añoro de que cualquier tiempo pasado fue mejor.

Se dieron cita, como ellos dicen "por primera vez de manera oficial", y es que por norma tenemos la extraña costumbre de olvidarnos de lo que no nos interesa, de todo aquello que puede producir algún daño, de aquello que pensamos no va con nosotros, de eso que ya ha pasado, de lo que a nuestro juicio no merece la pena, por lo que aun teniendo secuelas parecidas, jamás se había propuesto realizar una reunión entre iguales. Algunos no se veían desde hace muchos años, y sólo al saludarse comenzaron a contarse el estado físico en el que se encontraba cada uno, que por raro que nos parezca tenía más importancia que la situación familiar que cada uno estuviera viviendo.

Pese a que todos son afectados por polio, esta enfermedad ya erradicada no produjo las mismas secuelas en cada uno de ellos, y por ello podemos observar cómo algunos se desplazan en silla de ruedas y otros aún con bastones, aunque la edad, y la comodidad en los desplazamientos termina casi siempre por dar como opción mas válida la silla de ruedas eléctrica, ya que después de toda una vida utilizando las manos como piernas, éstas, se merecen un descanso.

Fue una enfermedad tachada como epidemia que vivió diferentes brotes de ataque y que finalmente se erradicó a finales de los 60 y hoy ya forma parte de las vacunas ordinarias que todos recibimos de pequeños. Afectó a un número incalculable de personas provocándoles parálisis en diferentes extremidades de su cuerpo y por aquel entonces el desconocimiento popular de las discapacidades y sobre todo la incomprensión de los propios entornos de cada individuo provocó aun más discriminación y aislamiento del que hoy entendemos puede causar. Me sorprendió cómo recordaban las hazañas de hace ya unos años, y sobre todo aprendí cómo ha cambiado la sociedad en la que vivimos hoy en día.

Fueron ellos quienes iniciaron los movimientos asociativos del mundo de la discapacidad, peleando no por estar en la sociedad en igualdad de condiciones sino simplemente por asistir al colegio, por salir de sus casas o sólo por poder jugar. Hoy se benefician de las mejoras colectivas de las ciudades, pero en aquellos años, el mundo los excluía simplemente por padecer una enfermedad que no eligieron y además que provocó daños incalculables al excluir de la sociedad a verdaderos luchadores.

Esa lucha la han llevado hasta el día de hoy, ayudando a construir el bienestar del que hoy disfrutamos muchos. Son una buena imagen a la que debemos dar las gracias por su contribución a nuestras personalidades, y no tacharlos de discapacitados y mucho menos de minusválidos. Sin duda nos han demostrado a todos, que han luchado con más capacidad que los demás, teniendo no sólo menos medios, sino también mas incomprensión.

Respuesta de la Ministra a FEAPET

Hoy día 1 de Diciembre, FEAPET ha recibido la respuesta del ministerio de Sanidad a la petición que en su día presentó para que la Señora ministra nos pudiera conceder una entrevista para poder así presentarla toda la problemática que nos afecta al colectivo de afectados de polio, a la vez que hacerla entrega de nuestras reivindicaciones personalmente.

Os adjunto el texto con la respuesta que recibimos hoy

Un saludo

Consuelo Ruiz

SIGUE LA RESUESTA DEL MINISTERIO......

MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLiTICA SOCIA

Joume
Segura Socias
EL OIREGOR

Sr. D. Diego Márquez Aragón
Presidente de FEAPET
Plaza Domingo Bohórquez, 12 -2° 1
11130 - Chiclana de la Frontera
(Cádiz)

Madrid, 19 de noviembre de 2009
Estimado Sr. Márquez:
En nombre de la Ministra de Sanidad y Política Social, contesto
al escrito que, como Presidente de la Federación Española de Asociaciones
de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET le ha dirigido para solicitarle una
entrevista a fin de exponerle los problemas de las personas que padecieron
en su niñez Poliomelitis y sus efectos tardíos.
Lamentablemente y aunque hubiera sido su deseo, la Ministra
no podrá mantener la entrevista que le piden debido a la complejidad de su
agenda, consecuencia de la preparación de la próxima Presidencia española
del Consejo de la Unión Europea.
No obstante, ha dado traslado de su petición a la Secretaría
General de Sanidad.

Reciba un afectuoso

PASEO DEL PRADO. 18-20
28071 MADRID - ESPAÑA
TEL: +3491 596 15 10
FAX: +3491 596 20 83
TELEX: 22608 MSASS

FEAPET, SE REUNE CON ANA PASTOR

Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET
Plaza Domingo Bohórquez, nº 12 11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz) móvil: 669 562 491

E-mail: feapet@feapet.org http://www.feapet.org/


Comunicado de FEAPET

Representantes de la Federación FEAPET, se reunieron el día 12 de Noviembre en la sede del PP. con la segunda vicepresidenta del congreso la Sra. Ana Pastor.

El motivo de la entrevista fue para exponerle la actual situación por la que atraviesan los afectados por el Síndrome Postpolio, durante la cual, se le efectuó la entrega de un dosier donde se recogen nuestras demandas y se reflejan todas las acciones efectuadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso de Diputados durante estos últimos nueve años, entre ellas, las dos Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios para dar asistencia medica y social a los afectados.

Ana Pastor, fue la impulsora del conocido Informe Técnico efectuado por la (AETS) del Instituto Carlos III. El dialogo con la Sra. Ana Pastor, se convierte en un verdadero placer, es una persona amable atenta y gran conocedora del SPP, su condición de Licenciada en Medicina y cirugía y su cargo de Ministra de Sanidad y Consumo durante el periodo del 2002 al 2004 son probados argumentos de sus conocimientos.

En la reunión, se remarco la importancia de adoptar medidas urgentes debido a la avanzada edad de las personas afectadas, las nulas iniciativas efectuadas por los Gobiernos durante estos últimos años para planificar e iniciar soluciones, ha conllevado la situación al límite .

El PP, es la segunda fuerza parlamentaria en el Congreso con más de cincuenta Diputados en comisiones de sanidad. Los afectados no pretendemos convertir nuestras demandas en un acto político, nosotros estamos abiertos al dialogo, precisamos del apoyo de todos los grupos parlamentarios para que se instauren de una manera inmediata mecanismos organizativos que respondan a las necesidades de los pacientes. Entre las necesidades mas relevantes se destacaron las siguientes acciones como primordiales:

. La elaboración de un registro de afectados de poliomielitis

· El establecimiento de Centros de Referencia en todo el Estado.

· La difusión en los centros sanitarios del estudio efectuado por la (AETS). (En este caso adquirió el compromiso que este, será expuesto de manera inmediata en la pagina Web del Ministerio de Sanidad)

· Que se inste a la comisión de salud para que se apliquen las Proposiciones

· Que el Síndrome Postpolio sea difundido en los centros de salud.

· Que no se obstaculicen las solicitudes por prestaciones de incapacidad.

· Que los aparatos ortopédicos y las ayudas técnicas sean acordes a las necesidades de los afectados.

Desde la Federación FEAPET, agradecemos su buena predisposición y el compromiso de colaboración con las demandas presentadas por esta.

Una buena prueba de su predisposicion para con nosotros fueron dos artículo publicados al día siguiente de nuestra entrevista , difundidos por ella misma, el cual, adjunto como información y testimonio del mismo.

FEAPET