FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES
DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS
DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS
La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET las asociaciones que la integra, y el colectivo de personas afectadas por la polio, requieren de los estamentos públicos que se tomen acciones inmediatas para paliar sus efectos tardíos.
Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del
desconcierto estructural existente ante nuestra patología, a causa de nuestra peculiar situación nuestros derechos son constantemente vulnerados.
Ante la dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados la peor de todas es le falta de información con la aparición del Síndrome Postpolio y creemos que el desinterés por parte de la administración, tanto por nuestra, situación como por la falta de información médica es escasa entre esta comunidad, y son nulas las ayudas administrativas. Por lo tanto sabiendo y viendo con toda seguridad que no tenemos tiempos y que si, nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayuda, este colectivo, el colectivo de afectados de polio y sus efectos tardío, lo que demanda con urgencia es ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición, requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar pero nunca se llegaron a ejecutar. (Se adjunta documento de diferentes proposiciones no de ley llevadas al congreso por diferentes partidos políticos en diferentes años.)
Entre estas medidas las más relevantes, que ya presentamos en su día al Ministerio de
Sanidad, a la cual estamos a la espera de su respuesta, podemos destacar las siguientes:
1 Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las
deficiencias, si no, en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya
presentado con los efectos tardíos de la polio y que estos le vaya imponiendo e
impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal que hasta el
momento venía desempeñando y la realización de sus actividades habituales.
2. Que se constituyan centro de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la
atención personalizada de personas afectadas de polio, estos debería estar
compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.
3. Que los afectados, tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación ya que nos
son necesarios y de vital importancia, para mantener nuestro tono muscular, pero
siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema
SPP. Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y
personalizados.
4. Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás
complementos sean acordes a sus necesidades y no, delimitadas a su coste
económico actividades laborales.
5. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al
igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las
prestaciones por incapacidad, orfandad, u cualquier otra ayuda que pudiera aparecer
una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales,o cambios en su vida diaria aunque el hecho causante fuera con anterioridad.
6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los
profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio y que
los pacientes sean derivados a los centros especializados.
7. Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectué un
seguimiento de la evolución de SPP.
SEDE
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11130 Chiclana de la Frontera
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Móvil: 669.562.491
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