No Todos Estamos de Acuerdo con Algunas Formas de Proceder

Hola a todos esta vez no será un articulo lo que os traiga a este blog será un escrito de un compañero....

Concretamente esta es la carta con la que se dirige el presidente de APPCAT Juli Sellés en respuesta a los ultimas publicaciones de la presidenta de la asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Madrid, Lola Corrales, a diferentes medios de comunicación y por diferentes blog que se han colgado por Internet

Con este escrito creo que nos veríamos un poco o muy reflejados, muchos de los afectados de polio de este país, que creemos que se pueden hacer las cosas de formas diferentes a las emprendidas por la representante de esta asociación, sin, como dice Juli Selles dejar de reconocer muchas de las equivocaciones, la dejadez, y hasta la negligencia cometida en el pasado con nuestro colectivo, como son la falta de ayudas médicas sociales y económicas, y de algún modo se siguen hasta el día de hoy sucediéndo, como ya bien lo explica el, en su escrito que espero lo leáis.

Pero ahora ha llegado el momento de pensar en el presente y somos creo que la gran mayoría conscientes de que tenemos unas necesidades mas apremiantes las que necesitamos cubrir mas que salir en unas fotos o enzarzarnos en querellas criminales por un pasado que no vamos a recuperar, ya que a muchos no nos queda tiempo que perder, por ese motivo nos hemos constituido en Federación, para poder luchar juntos y unidos, por conseguir unos derecho, que se nos han estado negando siempre, y son esos los derechos que reivindicamos en su día la recién constituida Federación FEAPET ante las puertas del ministerio como su primer acto, los que anteriormente ya describiamos y que juntos luchamos por conseguir.

Coincido plenamente con lo escrito por Juli, en que en la formación de la Federación y su intento de unir esas fuerzas todas las asociaciones legalmente constituidas en España se unen con el mismo objetivo... Todas menos la representada por esta señora, porque ella quiere caminar sola, y esta bien, yo no la juzgo por eso, ella esta en su derecho de hacer las cosas como mejor crea y la parezca pero también yo creo y estoy en el mismo derecho de poder expresar mi opinión y decir y expresar lo que pienso y pienso y creo que lo que está haciendo, no me parece que que nos esté beneficiando, con sus acciones para nada, que creo que está entorpeciendo la labor de todo el colectivo de afectados de polio por el contrario.

Este es por supuesto mi parecer y mi opinión muy particular, además de que creo que nos está perjudicando ante la administración con la que tenemos que llegar irremediablemente a negociar este tipo de cosas...

Porque vamos a ser claros...”No se puede estar a Dios rogando y con el mazo dando” Señores.... por este motivo y porque no estoy de acuerdo con su forma de actuación yo también quiero hacer constar mi opinión aquí y es yo tampoco y bajo ningún concepto me siento representada ella.

Un saludo para todos

Consuelo Ruiz



Escrito de Juli Sellés

Una vez mas, leo un articulo de Lola Corrales donde hace alarde de la querella presentada por su asociación. Una asociación que representa a un reducido grupo 300 personas entre todo el numeroso colectivo de personas afectadas.

Soy consciente, que a todos nos embarga cierto rencor, soy consciente de la gran negligencia que se cometió con nosotros. Soy consciente que durante muchos años se nos han negado el derecho de estar informados. Soy consciente que ahora, es cuando mas necesitados estamos de ayudas medicas, sociales y económicas.

También soy consciente, que debemos conocer y no olvidar nuestra memoria histórica para comprender el como y porque hemos llegado a esta situación. Una simple vacuna hubiese evitado la infección de miles de personas. La gran mayoría de ellas, hoy se ven abandonadas por las pocas fuerzas que disponían.

Las personas afectadas por el Síndrome Postpolio, se ven imposibilitados para poder seguir ejerciendo una vida normal, sus actividades laborales se ven truncadas a escasos años de sus jubilaciones, estas personas se ven sometidas a tener que implorar que les reconozca una incapacidad.

Estas personas, deberán descubrir que la peor de las fases de su enfermedad, todavía estaba por llegar. Los afectados por la polio saben que es luchar ante el dolor y el sufrimiento, conocen perfectamente lo difícil que resulta hacerse un lugar ante los que te observan como un discapacitado.

Nos hemos pasado la vida intentando demostrar que éramos capaces y competentes, hoy, debemos tragar nuestro orgullo y reconocer nuestras limitaciones. Acceder a una prestación por incapacidad se convierte en la peor de nuestras pesadillas, deberemos enfrentarnos con situaciones vergonzosas, denigrantes y humillantes.
Los estamentos que deberían ofrecernos atención permanecen impasibles ante nuestra situación, ante tal desidia, la sensación de desamparo e impotencia ira minando nuestro estado anímico. No nos faltan razones para demandar a los que por su negligencia condenaron a los afectados y a sus familias a esta situación, pero hoy, lo que precisamos de manera inmediata no son indemnizaciones ni querellas criminales.

Interponer una querella ante el Ministerio de Sanidad es la mejor manera de cerrar las puestas al dialogo en busca de soluciones, han transcurrido cinco años desde la presentación de la querella y yo me pregunto, ¿Qué hemos obtenido? Sra. Lola Corrales, puede que con esta actitud se sienta justificada ante sus asociados, pero, nos ha involucrado a todo el colectivo, nuestra patología requiere soluciones inmediatas, nuestro estado de salud no nos permite estar esperando juicios apelaciones y recursos.

Su actitud resulta muy espectacular para aparecer frente algún artículo periodístico, pero nefasto para obtener algún resultado positivo. En su último artículo publicado en “Público” para dar cierta credibilidad de apoyo, no muestra ningún pudor, al utilizar y mezclar muy sutilmente algún pasaje de un supuesto libro del Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez.

En Junio de este año, en la universidad se Salamanca, se celebro un curso de tres días, este, bajo el titulo de “La Memoria Paralizada” fue dedicado al estudio de la polio, durante tres días y bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez, historiadores, catedráticos, especialistas en medicina y afectados compartieron experiencias. Una vez más, su presencia brillo por su ausencia.

En sus intervenciones, le encanta exponer que su asociación fue fundada en 1998 y que es la mas antigua de España, como afectado permítame preguntarle ¿Qué avances ha conseguido durante tantos años?

En España se ha constituido la Federación FEAPET, esta Federación, representa a todas las asociaciones de Polio y Postpolio legalmente establecidas en España, excepto la que Ud. dirige. Considero que la querella y sus intervenciones, perjudican la labor de negociación en pro de los avances y el reconocimiento a favor de los afectados por el Síndrome Postpolio.

Evidentemente Ud. es libre de ejecutar las acciones que se le antojen, pero no debería olvidar que tan solo representa un reducido colectivo. En sus declaraciones manifiesta: “Que Ahora vive una lucha continúa para que se sepa la verdad”. Puedo asegurarle que otros viven una lucha continua para recibir atenciones médicas y una prestación de incapacidad.

Al tratar de potenciar el artículo con párrafos atribuibles al profesor Juan Antonio Rodríguez, el artículo resulta enmarañado y de difícil comprensión, pero la siguiente frase es realzada con nefrita: “Las asociaciones luchan por el reconocimiento y la investigación” ¡Esta!, debe ser nuestra verdadera preocupación.

Con fecha 23 de Marzo del 2009, el Presidente de la Comisión de Sanidad y Política Social Sr. Gaspar Llamazares efectuó nuevas pregunta dirigida al Gobierno, solicitando que la respuesta se efectuara por escrito
Preguntas:

· ¿Qué medidas piensa promover o adoptar el Gobierno referentes al Síndrome Post-polio?
· Piensa el Gobierno poner en marcha un Registro Nacional de afectados por el Síndrome Post-polio.
· Que medidas piensa adoptar el Gobierno a las líneas de investigación del Síndrome Post-polio.
· Que piensa hacer el Gobierno en relación a nuevos tratamientos del Síndrome Post-polio?

Con fecha, 19 de Mayo del 2009 el Gobierno emitía la siguiente Respuesta:

El Síndrome Post-polio va a ser objeto de estudio en la Comisión de Prestaciones, aseguramiento y Financiación, en la que se pondrán en común los criterios de las distintas Comunidades Autónomas, a fin de abordar las medidas que se consideren necesarias.
No debemos olvidar el pasado, pero debemos luchar por nuestro presente.

Sra. Lola Corrales, Ud. a mi no me representa y considero que sus actuaciones me perjudican.

Juli Sellés

El Síndrome Post-Polio clasificado por la Organización Mundial de la Salud, G14

Por Sergio Augusto Vistrain


El pasado mes de febrero de 2009, y como consecuencia de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10), ha adjudicado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP), clasificándolo bajo el código "G14", y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba englobado

La información se pude leer en “CUMULATIVE OFICIAL UPDATES TO ICD-10. World Health Organization. Febuary, 2009”, donde es posible encontrar un claro indicio de que es gracias a la insistente actuación de la hermana Asociación Post-Polio de Brasil que esta disposición cobrará vigencia a partir del mes de enero de 2010, para bien de todos los afectados de polio en el mundo, pues, como ustedes deben saber, la OMS no establece regulaciones en materia de salud para un país en específico, sino para todo el orbe. Por algo se le llama "Organización Mundial de la Salud". Hoy, de hecho, Canadá ha integrado ya dicho código en la décima revisión (2009) de su "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems".

La noticia, por supuesto que es importante, en tanto que dicha adjudicación implica en sí misma el reconocimiento del padecimiento en todos los países del mundo (al menos en los agremiados al máximo organismo a nivel mundial en materia de salud).

Esperemos ahora que las autoridades de cada país tomen el tema con toda la seriedad que éste tiene, e implementen las medidas conducentes para que todas aquellas personas que, habiendo padecido la poliomielitis, hoy están sufriendo, o pueden sufrir, el Síndrome Post-Polio.

Enhorabuena

EL Síndrome post-polio

Historia y epidemiología

El síndrome post-polio (SPP) fue descrito por primera vez en 1875 por Jean Martin Charcot, en un hombre con parálisis que había padecido poliomielitis en su infancia, aunque su hallazgo quedó relegado en el olvido. A finales de los setenta comenzaron a aparecer informes referentes a personas que, tras haberse recuperado de la poliomielitis paralítica contraída muchos años antes, comenzaban a padecer un cansancio excesivo, dolor en músculos y articulaciones y una nueva pérdida de fuerza muscular. La reacción inicial de muchos médicos fue negar la realidad de esos problemas, ya que no había bibliografía sobre cambios neurológicos tardíos en individuos que habían sobrevivido a la poliomielitis que apoyaran esas observaciones. Sin embargo, al pasar el tiempo, el creciente número de personas afectadas logró atraer la atención del sector sanitario hacia el SPP.A comienzos de los años ochenta se utilizaba ya la expresión 'síndrome post-polio', definido ahora como una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en individuos que muchos años antes se habían recuperado de una poliomielitis paralítica.El presidente norteamericano Franklin Delano Roosevelt quedó paralítico en 1921, a los 39 años de edad, como consecuencia de una poliomielitis. Apreció que la natación en aguas cálidas fortalecía su musculatura, y en 1926 compró un hotel balneario en el sur de Georgia, convirtiéndolo en una fundación sin ánimo de lucro para la rehabilitación de la poliomielitis. Fue el comienzo del Instituto Warm Springs de Rehabilitación. En dicho instituto se celebró la primera reunión internacional sobre el SPP en 1984, y también la segunda en 1986. En los años posteriores, la investigación básica y clínica sobre los efectos tardíos de la poliomielitis tuvo un fuerte auge.En 1994, la Academia de Ciencias de Nueva York y el Instituto Nacional de Sanidad organizaron otra reunión internacional y publicaron un número especial de Annals of the New York Academy of Sciences con el título “El síndrome post-poliomielítico: avances relacionados con la patogénesis y el tratamiento”. Esa reunión declaró el SPP como entidad clínica genuina.Se estima que el SPP no ocurre en todas las personas que fueron afectadas por la poliomielitis, sino en un 25-85% de ellas, siendo más frecuente en las mujeres y existiendo una relación directa entre el riesgo de padecer este síndrome y el grado de severidad de las secuelas. El Centro Nacional de Estadística sobre la Salud de los EE.UU. calculó, sobre la base a los datos de una encuesta que realizó en 1987, que había más de 640.000 supervivientes de la poliomielitis en ese país, un número superior al de personas con esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiatrófica o lesiones de médula espinal. Se desconoce cuántas personas padecen el SPP, pero calculando una incidencia media del 40%, la cifra rondaría las 250.000.En el año 2002, el Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad de España elaboró un informe sobre el SPP, su situación en España y las posibles líneas de actuación a seguir. Partiendo de los datos del IMSERSO sobre personas con minusvalía por secuelas postpoliomielíticas, y calculando que una incidencia del 25 al 85%, el informe estimó una población de afectados por el SPP entre 10.662 y 36.253 personas. Este sería, en todo caso, un intervalo de mínimos, ya que no todas las personas en riesgo se hallan incluidas en los registros del IMSERSO. Curso de la enfermedad El SPP es una enfermedad neurológica rara, incluida dentro del grupo de las enfermedades de la motoneurona secundarias a una infección, que aparece exclusivamente en pacientes que sufrieron una poliomielitis entre 30 y 40 años antes de su inicio. Sus síntomas típicos incluyen fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor. Con mayor o menor frecuencia, aparecen otros síntomas y signos, como atrofia de las extremidades, de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios; fatigabilidad muscular y disminución de la resistencia al esfuerzo; dolores articulares y musculares (artromialgias) y debilitación del estado general (astenia). También puede aparecer dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico, como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y en la memoria.En función de la sintomatología y de su grado, el SPP puede llegar a afectar la capacidad del paciente para realizar las actividades cotidianas y las relativas a su trabajo, provocando, incluso, la incapacidad laboral y haciendo necesaria la asistencia de terceras personas para el desarrollo normal de la vida diaria. Generalmente, el SPP no entraña riesgo para la vida, salvo en aquellos pacientes que lleguen a experimentar un deterioro agudo de la función respiratoria.

Fisiopatogenia del SPP.

Una característica distintiva de los VP es su predilección por las neuronas que controlan los músculos. Las neuronas motoras están constituidas por un soma celular que se aloja en el asta anterior de la médula y un eje alargado, o axón, que se extiende hasta los músculos. Cerca del extremo de cada axón emergen ramificaciones o brotes, llamadas dendritas, que se dirigen hacia las diferentes células musculares. En la interfaz neuromuscular, o sinapsis, las terminaciones del axón liberan acetilcolina, un neurotransmisor que provoca la contracción de las fibras musculares. Se llama unidad motora al conjunto de una neurona motora y el grupo de células musculares que activa.El VP invade las neuronas motoras sin dañar las neuronas adyacentes que controlan las funciones de la sensibilidad, intestinos, vejiga y aparato genital. Hasta que, hace pocos años, se identificó la presencia de receptores en la interfaz neuromuscular, se desconocía la razón de semejante conducta. Estos receptores permiten la entrada de los VP en el axón, para que luego se desplacen hasta el soma neuronal en el asta anterior de la médula. Durante la poliomielitis aguda, los VP infectan más del 95 por ciento de las neuronas motoras de la médula y muchas otras células del cerebro. Muchas neuronas infectadas mueren, pero otras consiguen sobrevivir a la infección. Así, los axones de las neuronas motoras que sobreviven desarrollan nuevas prolongaciones hacia las fibras musculares en respuesta a un estímulo desconocido, de forma que las nuevas dendritas reinervan las fibras musculares que habían quedado desasistidas por la muerte de las neuronas motoras infectadas, en un intento del organismo por mantener vivas y activas el mayor número posible de las que quedaron sin inervación. Se estima que una neurona motora que, en un principio, inervaba 1000 células musculares, puede acabar dando asistencia a entre 5.000-10.000 células, creando una unidad motora gigante. Así, con unas pocas de esas “superneuronas” motoras se realiza el trabajo de muchas. Otra estrategia que sigue el organismo para paliar la afectación causada por los VP consiste en aumentar el tamaño de las células musculares, lo que se favorece con el ejercicio físico. Ambas adaptaciones (aumento del tamaño de las células musculares y aparición de dendritas nuevas) son tan eficaces que se puede perder hasta un 50% de las neuronas motoras sin que se aprecie una merma aparente en la función muscular.Pero estas adaptaciones no son estáticas ni permanentes. Después de la recuperación de la poliomielitis aguda se asiste a un proceso de remodelación de las unidades motoras, con degeneración de los extremos de los axones (pérdida de viejas dendritas) y reinervación contemporánea (aparición de nuevas dendritas). Ese proceso hace que las unidades motoras mantengan la función muscular en un estado de equilibrio dinámico. Cuando se altera ese equilibrio, reaparece la debilidad y, ocasionalmente, la parálisis.A comienzos de los años ochenta, algunos investigadores propusieron que el SPP involucraba una degeneración lenta de las dendritas que inervan las fibras musculares. Las pruebas diagnósticas indicaban que el funcionamiento de las neuronas motoras empeoraba progresivamente con el paso de los años en las personas que habían sobrevivido a la poliomielitis. En los últimos años, otros investigadores han propuesto, después de examinar los resultados de las biopsias musculares y de los estudios electromiográficos (EMG), la existencia de dos tipos de desintegración de las neuronas motoras: una progresiva y otra fluctuante. La lesión progresiva ocurriría cuando se suspende la regeneración normal de las dendritas, lo que produciría una debilidad muscular progresiva e irreversible. La lesión fluctuante podría estar ocasionada por una síntesis o liberación defectuosa de la acetilcolina en las sinapsis. Algunos autores han demostrado que el estado de debilidad muscular y de cansancio mejora en algunos pacientes con la administración de fármacos que potencian la eficacia de la acetilcolina.Algunos autores señalan también la importancia del proceso normal de envejecimiento que, por sí solo, causa una disminución del número de neuronas con la consiguiente debilidad muscular. Pero esta pérdida no sucede antes de los 60 años. Puesto que los pacientes que sobreviven a la polio tienen un número bastante reducido de neuronas motoras, bastaría la pérdida de unas cuantas unidades motoras operativas para provocar una merma desproporcionada de función muscular. Con todo, el agotamiento de las neuronas motoras derivado de la edad quizá no constituya un factor determinante en el SPP, ya que no se ha podido demostrar una correlación positiva entre el comienzo de una nueva pérdida de fuerza muscular y la edad cronológica. Por el contrario, la longitud del intervalo entre el comienzo de la poliomielitis y el inicio de los nuevos síntomas sí parece una variable determinante.

El sistema inmunológico y el SPP.

Aunque la degeneración de las dendritas puede explicar la aparición de la nueva debilidad muscular y del cansancio, la causa principal de la degeneración sigue siendo desconocida. Cuando se trata de explicar en detalle en qué consiste ese fenómeno, tan solo encontramos, sin embargo, una vaga referencia a un supuesto “estrés fisiológico de la neurona motora” que nadie es capaz de concretarnos más. En buena medida, es esta vaguedad en la descripción del mecanismo de denervación de las fibras musculares la responsable de que el SPP continúe siendo, más de veinte años después de su descripción, una entidad clínica polémica.Pero además, el SPP es algo mucho más complejo que un mero trastorno motor. Otros síntomas clínicos como la fatiga generalizada, el dolor, el insomnio, las dificultades para la concentración en la actividad intelectual o la depresión, están presentes en muchos pacientes con SPP y llegan a ser tan importantes para ellos como la pérdida de potencia muscular, sin que ninguno pueda explicarse mediante la hipótesis anterior. Estamos, pues, ante un modelo fisiopatogénico que no define completamente todos sus elementos y que, además, no da explicación para todas las observaciones, por lo que dista mucho de ser un modelo completo.Desde hace algún tiempo, se especula sobre un posible origen autoinmune para el SPP, por las semejanzas clínicas encontradas con otras enfermedades neurológicas que, como la esclerosis múltiple (EM) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), son, muy probablemente, enfermedades autoinmunes que afectan al sistema nervioso. Así, se ha aplicado a algunos pacientes tratamientos experimentales con compuestos capaces de incidir sobre la regulación del sistema inmunológico, como son la prednisona o el interferón alfa. Aún cuando pudo apreciarse algún efecto positivo en dichos tratamientos, nadie aportó datos que explicasen, o al menos sugiriesen, porqué la administración de esos compuestos inmunomoduladores inducía cierta mejoría en los síntomas. Pero en los últimos tres años, un grupo de investigadores del Instituto Carolino de Estocolmo ha aportado datos objetivos que indican que podría existir, en efecto, un componente de autoinmunidad en la fisiopatogenia del SPP. Estos datos consisten en el hallazgo de células del sistema inmunológico, residentes en el interior de ese compartimento estanco de nuestro organismo que es el sistema nervioso, que producen y liberan determinadas citocinas involucradas en la respuesta inflamatoria, principalmente las conocidas como interleucina 4 (IL-4) y factor alfa de necrosis tumoral (TNF-alfa). El hallazgo se produjo al estudiar células presentes en el líquido cefalorraquídeo (LCR) extraído de pacientes con SPP, y estuvo ausente en las muestras de LCR tomadas de otros pacientes a los que se les extrajo la misma muestra por motivos ajenos a cualquiera que tuviese que ver con problemas inflamatorios. Además, se observaron los mismos hallazgos en pacientes aquejados de EM que se incluyeron como “controles positivos”, lo que validó la metodología utilizada para obtener los resultados. Es interesante resaltar que, a diferencia de lo que sucedió en los pacientes con EM, la presencia de células liberadoras de IL-4 y TNF-alfa en los aquejados de SSP sólo se observó en el LCR, no así en la sangre. Esto quiere decir que la liberación de citocinas mediadoras de la inflamación en los pacientes con SPP sólo sucede en el ámbito cerrado del sistema nervioso, en tanto que en la EM se trata, como se conoce bien, de un fenómeno más amplio. En otras palabras, a diferencia de lo que sucede en la EM, el posible fenómeno de autoinmunidad asociado al SPP sería un fenómeno local, restringido al sistema nervioso y ausente en otros compartimentos del organismo. En un trabajo posterior, estos hallazgos se confirmaron plenamente en otros pacientes con SPP, ampliándose el número de citocinas mediadoras de la inflamación detectadas.El hecho de que exista una producción permanente de citocinas mediadoras de la inflamación en el interior del sistema nervioso es, necesariamente, reflejo de algún grado de activación permanente de la respuesta inmunológica en algún lugar del mismo, lo que es característico de los trastornos relacionados con la autoinmunidad. Si los objetivos de las células que esas citocinas estimulen estuviesen presentes en las dendritas de las neuronas motoras supervivientes, habríamos encontrado un mecanismo para explicar mejor el fenómeno de la denervación de las fibras musculares, lo que vendría a respaldar el modelo fisiopatogénico propuesto para la pérdida progresiva de potencia muscular en el SPP. Pero, además, sabemos que algunas de las citocinas detectadas, como es el caso del TNF-alfa, juegan también algún papel en cuestiones como la regulación del sueño y otras funciones del sistema nervioso que nada tienen que ver con la función motora, y por eso la hipótesis autoinmune en el SPP resulta especialmente atractiva. Sin embargo, aún no existe ninguna información que revele detalles sobre los efectos reales que esas citocinas puedan ejercer en los pacientes aquejados de SPP, por lo que habrá que aguardar a conocer lo que las investigaciones que se realicen en el futuro puedan enseñarnos.Las infecciones son, con frecuencia, los factores desencadenantes de la autoinmunidad. El virus del sarampión, el de la rubéola y los alfa-herpesvirus (virus del herpes simple y virus de la varicela) se han relacionado consistentemente con la EM. El virus de la parotiditis y ciertos enterovirus (grupo al que pertenecen los virus de la poliomielitis) podrían estar involucrados en la diabetes mellitus, una enfermedad que responde a la destrucción de las células pancreáticas productoras de insulina por causa del sistema inmunológico. En todos estos casos, los virus correspondientes disparan el proceso durante la infección aguda, y este continúa después sin necesidad de que el agente infeccioso esté ya presente. En el caso del SPP, cabe la posibilidad de que el poliovirus que produjo la parálisis persista en el sistema nervioso durante años, si bien en un estado en el que sus acciones son muy limitadas, pero todo indica que esa persistencia no debe ser frecuente y que los fenómenos de autoinmunidad no dependerían de ella.

Diagnóstico.

El diagnóstico es clínico y se basa en los antecedentes de poliomielitis, en el examen neurológico y en una serie de pruebas complementarias encaminadas a descartar otras posibles causas de enfermedad (diagnóstico diferencial). Se debe evaluar, además, la perdida de fuerza del paciente a lo largo del tiempo. La resonancia magnética nuclear, el estudio de tejidos obtenidos por biopsia muscular (operación que consiste en extirpar en el individuo vivo un fragmento de tejido con objeto de someterlo a examen microscópico), los estudios electrofisiológicos y el análisis del LCR son técnicas complementarias que pueden aportar datos, pero que no son, en general, necesarias para establecer el diagnóstico. Tratamiento y prevención. No existe tratamiento curativo para el SPP. Ciertos medicamentos parecen poder revertir la debilidad y la fatiga muscular en algunos pacientes, pero su eficacia no ha podido ser suficientemente demostrada. Un programa especial de ejercicios puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos, pero un ejercicio excesivo puede ser, también, muy contraproducente. No hay, en general, acuerdo sobre el papel que pueda tener la fisioterapia rehabilitadora en el tratamiento del SPP. Como alternativa a los tratamientos convencionales, el uso de imanes puede ser eficaz para el tratamiento del dolor que se asocia con frecuencia al SPP. Además, el tratamiento de otras enfermedades asociadas, como es la artritis, puede ayudar a reducir ciertos síntomas.Por el momento, no se han encontrado medidas específicas de prevención y se está experimentando con distintos fármacos neurotransmisores e inmunomoduladores. Se recomienda que los pacientes que hayan padecido poliomielitis paralítica en el pasado lleven un régimen de vida especial, practicando ejercicio moderado y siguiendo una dieta equilibrada, y que se sometan a controles médicos periódicos, aún cuando no presenten síntomas.

ALGUNAS OBSERVACIONES COMPLEMENTARIAS.

. Quienes han sobrevivido a la poliomielitis saben de sacrificios y también de triunfos. El comienzo repentino de la parálisis, la recuperación como resultado de una gran fuerza de voluntad y, por último, el intento de llevar una vida activa y productiva con el convencimiento de que la enfermedad quedó atrás.· Los individuos que se han recuperado de una poliomielitis paralítica tienen por término medio una formación más sólida que la población general. Aceptan la responsabilidad del matrimonio y de sacar adelante una familia en la misma medida que las personas que no sufren ningún tipo de discapacidad. También su tasa de empleo es unas cuatro veces más alta que la de otras personas con otro tipo de discapacidades.· La poliomielitis ha ejercido un efecto profundo sobre la medicina. Tras años de esfuerzos, el desarrollo de las vacunas antipoliomielíticas supuso un notable avance. Arrastró a muchos estadounidenses a participar activamente en la lucha contra la enfermedad, primero en campañas para recabar fondos y después en el ofrecimiento voluntario para que sus hijos participaran en las pruebas de la vacuna Salk en 1954. Del impulso dado a la investigación sobre la poliomielitis se beneficiaron otros hallazgos que, desde entonces, han revolucionado los campos de la virología y la inmunología.· La epidemia de poliomielitis aceleró el desarrollo de la medicina de rehabilitación. A diferencia del enfoque tradicional, centrado en la curación y recuperación de los órganos afectados por la enfermedad, la medicina de rehabilitación se preocupa de la reconstrucción de las funciones del organismo y del aprendizaje de las habilidades necesarias para tener una vida independiente. Los principios que se desarrollaron hace décadas para el tratamiento de los pacientes poliomielíticos se aprovechan ahora para rehabilitar a las personas que sufren lesiones medulares o cerebrales, accidentes cerebrovasculares o enfermedades degenerativas.· La unidad de cuidados intensivos es otro de los legados de la era epidémica de la poliomielitis. La necesidad de asistir a los numerosos pacientes que requerían respiración asistida hizo que se agruparan los pulmones de acero en salas especiales, al objeto de que pudieran vigilarse por personal especializado. Surgieron, además, centros regionales de respiración asistida para tratar a los enfermos más graves. Algunos de estos centros prestan hoy ayuda a personas con lesiones medulares.· El dinero con que se crearon esos centros de respiración asistida en los Estados Unidos provino, en un comienzo, de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, que posteriormente dio lugar a las campañas populares conocidas como “March of Dimes”. Durante un tiempo, esa batalla reveló las mejores cualidades del pueblo: vecinos que llevaban alimentos a las familias que permanecían en cuarentena encerradas en sus casas, clubes juveniles que organizaban colectas para ayudar a sus compañeros hospitalizados, y asociaciones de mujeres que adoptaban para su cuidado salas de hospitales dedicadas a pacientes poliomielíticos.· Hasta finales de 1963, los poderes públicos no adoptaron ninguna medida eficaz para prevenir la poliomielitis en España. Durante la época epidémica y en los años que siguieron, tampoco se ofreció ayuda estatal a las víctimas de la poliomielitis, ni para su rehabilitación, ni en forma de ayudas sociales. De haberse comenzado las campañas de vacunación unos años antes, por ejemplo en 1957, se hubieran evitado más de 10.000 casos de poliomielititis paralítica y cerca de 1.500 muertos, niños en su mayoría. Además, se hubiesen prevenido unos 4.000 casos de SPP entre los supervivientes.· Hay que reconocer, por último, el esfuerzo y el tesón de los profesionales de la Salud Pública que, finalmente, lograron convencer a las autoridades españolas de la necesidad de vacunar, y que llevaron adelante, con sus propias manos, la primera campaña de vacunación antipoliomielítica en España. Para los autores de este artículo, que, años después, nos formamos como profesionales con las enseñanzas de algunos de ellos, tal reconocimiento se nos hace tan grato como merecido. Algunos miles de ciudadanos les deben haber vivido su vida sin la servidumbre que impone esta trágica enfermedad; algunos cientos les deben, simplemente, la vida. Y todos les debemos el haber puesto la primera piedra para la erradicación de la poliomielitis en nuestro país, un hito reciente al que, paradójicamente, nuestra sociedad ha prestado una atención muy escasa. Una vez más, la ignorancia ha sido la aliada del olvido, pero nosotros deseamos hacer constar aquí nuestro recuerdo para los Dres Florencio Pérez Gallardo, Enrique Nájera Morrondo, Luis Valenciano Clavel y Rafael Nájera Morrondo, entonces de la Escuela Nacional de Sanidad y, luego, del que hoy conocemos como Instituto de Salud Carlos III. Ellos saben bien porqué.

RESUMEN.

1. La poliomielitis paralítica es una enfermedad aguda ocasionada por la infección con alguno de los tres tipos de virus de la poliomielitis (VP).2. La enfermedad nunca se cura totalmente, quedan secuelas más o menos incapacitantes.3. La rehabilitación en la convalecencia y en los años siguientes reduce las secuelas. Dependiendo de la gravedad de estas y del grado de la recuperación, se puede llegar a tener una vida normal.4. El Síndrome Post-Polio (SPP) es una enfermedad neurológica secundaria a la poliomielitis que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por VP entre 30 y 40 años antes del comienzo de la enfermedad.5. El SPP se caracteriza por debilidad muscular progresiva de comienzo reciente y fatigabilidad, disminución de la resistencia al esfuerzo, artromialgias y astenia. También puede aparecer atrofia de las extremidades, debilitamiento de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios, dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y en la memoria.6. El SPP es más grave cuanto más lo fue la poliomielitis sufrida y mayor la recuperación.7. El SPP afecta en mayor medida a mujeres, quizá debido al sobreesfuerzo físico ligado a la realización de las tareas domésticas y al cuidado de los hijos y, en muchos casos, al desarrollo parejo de una actividad profesional añadida.8. El SPP conlleva una gran limitación que puede incapacitar, en mayor o menor medida, para realizar las actividades profesionales y cotidianas, provocando, incluso, la incapacidad laboral y la necesidad de asistencia de terceras personas para el desarrollo normal de la vida diaria.9. Por el momento, el SPP no tiene cura.10. La poliomielitis se previene con más de un 95% de eficacia con dos tipos de vacunas específicas, virus inactivado (Salk) desde 1955 y virus atenuado (Sabin) desde 1957.11. Las vacunas previenen la poliomielitis y, por tanto, el SPP.12. En España, existía epidemia de poliomielitis desde los años 1940, siendo los años 1957 hasta 1963 los de mayor gravedad.13. La vacuna Salk estuvo disponible en España en 1955.14. En 1960, la OMS aconsejó la vacunación general de niños en países con epidemia de poliomielitis con vacuna atenuada, por la facilidad de administración y la alta eficacia.15. Sólo se necesita una única dosis de vacuna Sabin para proteger al individuo contra la poliomielitis, aunque su máxima eficacia se obtiene administrando tres dosis separadas por cortos espacios de tiempo.16. En 1961, la vacuna Sabin se había administrado a más de 80 millones de personas en distintos países, reduciéndose la incidencia de la enfermedad entre un 75 y un 100%, dependiendo de la cobertura de vacunación alcanzada.17. En España, la primera campaña de vacunación comenzó a finales de 1963.18. Un año después, en 1964, la incidencia de la poliomielitis descendió en España en un 88%.19. Si la vacunación en España hubiera comenzado en 1957, se hubieran evitado más de 10.000 casos de poliomielititis paralítica y cerca de 1.500 muertos, niños en su gran mayoría, así como prevenido unos 4.000 casos de SPP en la actualidad.20. A día de hoy, la poliomielitis se ha erradicado totalmente de tres continentes. Sólo siguen produciéndose casos en zonas concretas de África y Asia. La erradicación total de la poliomielitis en el Mundo es un objetivo alcanzable.

Este articulo completo lo podeis ver publicado con permiso de la Dra. Pilar León Rega,en la pagina de la OMCETPAC donde esta publicado desde el 29 de abril de 2005

www.postpoliomexico.org

Consuelo Ruiz

¿AFECTADOS O VICTIMAS?

La Federación de afectados de Polio y Sus Efectos Tardíos reivindica ante el Ministerio de Sanidad y Consumo la aplicación de sus derechos en materia de salud.

A las puertas del Ministerio de Sanidad y Consumo, regentado por el Ministro Bernat Soria, se dieron cita en la mañana del 27 de marzo en un acto simbólico alrededor de medio centenar de personas con polio y sus efectos tardíos, así como miembros del foro de vida independiente, para acompañar con ello a la federación de afectados de polio y sus efectos tardíos , que hizo entrega en el registro de un requerimiento al ministro de citación y actuación inmediata sobre los protocolos médicos que estas personas precisan y que no se han llevado a cabo pese a las recomendaciones presentadas en un informe por el Instituto de Salud Carlos III desde que en 2001 y que por unanimidad parlamentaria a través de dos proposiciones no de ley, les fueran solicitadas. Los representantes de las personas con poliomielitis entienden que esta desidia institucional está vulnerando claramente el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y que supone una afrenta institucional contra ellos el que tras 7 años en que dicho estudio fuera presentado con todas sus recomendaciones de protocolos de actuación sanitaria, no hayan sido finalmente tenido en cuenta sus particulares necesidades, ni se hayan dado recomendaciones ni información de los efectos tardíos de la polio al respecto a los departamentos de salud de todo el territorio nacional, lo que viene generando una discriminación, unas desigualdades y unas negligencias sanitarias sin precedentes, con un colectivo que se manifiesta, -según declaraciones de sus miembros-, como víctima del pasado del presente y de seguir así, del futuro de las políticas de salud llevadas a cabo en el territorio español desde hace más de 50 años, por lo que no descartan de no obtener una respuesta rápida por parte del ministerio el emprender acciones de presión pública hasta ser finalmente escuchados y atendidos como se merecen.

27 de marzo de 2009 feapet@gmail.com

Consuelo Ruiz

RESUMEN Y ACUERDOS DE LA REUNION DE PRESIDENTES DE AFECTADOS DE POLIO Y SINDROME POSTPOLIO CONSTITUIDAS EN ESPAÑA,EL PASADO DIA 21 DE FEBRERO...

Las Asociaciones de Post-Polio, se reunen en Madrid
El pasado día 21, se han reunido 4 de las asociaciones que existen en España se ha reunido en Madrid, con el fin de aunar todos los esfuerzos para trabajar juntas entre otras cosas

21 de febrero de 2009.
Se reúnen en Madrid, los representantes de las siguientes asociaciones de polio:
D. Jesús Martín, en representación de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-polio de Castilla y León.
D. Juli Sellés, en representación de APPCAT (Associats de Polio y postpolio de Catalunya).
D. Pedro Sergio Moyano, en representación de APPM (Asociación Postpolio Madrid).
D. Diego Márquez Aragón, en representación de AGASI (Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Postpolio).
Dña. Consuelo Ruíz, que ejerce las funciones de moderadora y secretaria del acto.
Siendo las 17 horas se da por iniciada la reunión, con la ausencia de la representante de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio a pesar de haber sido convocada a la misma.
EXPOSICIÓN DE LOS MOTIVOS:
En nuestros días, la “Polio”, es una pandemia totalmente erradicada en los países desarrollados, pero en la gran mayoría de estos países, no se han efectuado las oportunas previsiones para atender debidamente sus efectos tardíos.
Ante la carencia de un protocolo de actuación debidamente estructurado, la escasez de conocimientos del personal facultativo sobre esta patología y, la avanzada edad de las personas afectadas. Surge la necesidad de reclamar la intervención de los órganos del Gobierno competentes para redimir esta falta de atención con carácter de urgencia.
Esta situación de desamparo de las personas afectadas, queda ampliamente reconocida por el Consejo de la Unión Europea en su diario de sesiones del 8 de Noviembre del 2001, 13504/01 SAN 136 y 25 de Noviembre del 2002, 14636/02 SAN 211.
También es reconocida por las dos Proposiciones no de Ley aprobadas en el Congreso de Diputados en su sesión núm. 14, celebrada el 21 de Junio del 2001, a favor de la asistencia medica y, la Núm. 454 del 13 de marzo del 2002, a favor de la asistencia social.
En el año 2002, la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en contribución de dar respuesta a dichas propuestas, encarga formalmente a la agencia de Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias (AETS) del Instituto Carlos III, un estudio sobre el estado y situación del Síndrome Post-polio en España, el mencionado estudio concluye con una serie de recomendaciones y las posibles actuaciones.
Ante la ausencia de medidas adoptadas por el Gobierno y el progresivo numero de personas afectadas.
ACORDAMOS:
a) Crear la, “FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y DE SUS EFECTOS TARDIOS”.
b) La redacción de un documento dirigido al responsable del Ministerio de Sanidad, D. Bernat Soria Escoms, exponiendo la precaria situación que deben sobrellevar las personas afectadas.
c) Presentar ante el Ministerio una solicitud de audiencia personal.
d) Dar difusión y divulgación sobre los mencionados actos a través de todos los medios disponibles.
e) Reclamar el apoyo de los afectados ante las acciones reivindicativas y el soporte presencial frente el Ministerio en el momento de la entrega de los documentos.
Efectuar comunicados de prensa.




Consuelo Ruiz

Clínica de Atención Integral en Síndrome PostPolio en México

Una noticia importante que me parece que es de interés y que creo se debe seguir difundiendo para todos los afectados de polio sobre todos para los que vivís en México porque esta noticia merece que se la siga dando difusión, mucha y muy bien amigos, ya que mucha gente trabajó para que eso fuera posible, y que se consiguiera y que hoy fuera un hecho y tuvierais la suerte de que por fin exista en ahí esta clínica de atención integral al síndrome postpolio, que yo fijaros bien, con que tuviera una atención personalizada a los afectados de polio y sus necesidades estuvieran cubriera me parecería estupendo que eso bajo mi punto de vista seria muy, muy importante tuvieran o no el spp.

Para los que vivís en el DF o estéis cerca de esta ciudad, y hayáis padecido la polio, si tenéis la posibilidad de acudir a esta clínica, para haceros una valoración estéis o no, padeciendo ya los efectos del síndrome postpolio mi consejo, seria que así lo hicierais pues por mi manera de ver las cosas seria una buena manera de intentar prevenirlo, si no el spp si a lo mejor otros muchos problemas que trae este consigo el haber padecido precisamente la polio.

Aquí os pongo el enlace donde podréis encontrar mas información sobre esta clínica y los datos de como y con quien poneros en contacto:

http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html

Espero que os sirva de ayuda y podáis serviros de ella ya que mucha gente como os he dicho anteriormente, verdaderamente trabajo y se esforzó porque esta clínica existiera en este país, no lo desaprovechéis, ojala en muchos países tomaran ejemplos y se hicieran no solo una muchas mas incluso en México se necesitarían mas para poder cubrir las necesidades de todos.

Un saludo


Consuelo Ruiz

Bienvenidos

Hola a todos los que habéis llegado hasta aquí:

Soy una afectada de polio y de síndrome postpolio interesada en la difusión de este problema por eso la creación de este blog, para poder ayudar en lo que pueda a que todos obtengáis esa información que en un momento dado podáis necesitar...

Si queréis obtener esa información sobre el tema de la polio y sobre sus efectos tardíos y queréis entrar en contacto con personas que están padeciendo vuestro mismo problema y comentar esta problemática que siempre sirve de ayuda, hablar con alguien que sí sabe de lo que estamos hablando y nos entiende ya que se sienten exactamente como nosotros, aquí os dejo unas direcciones para que os pongáis en contacto.

En México podéis poneros en contacto con : La Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio OMCETPAC

Con la que podéis contactar con su presidente Sergio Augusto Vistrain se encuentra al frente.
En este mismo país también existe un, grupo de apoyo en Yahoo, donde mucho de nosotros que ya pertenecemos a esta organización también estamos inscritos allí donde debatimos sobre este tema, y otras dudas que se puedan presentar en cuanto a esta problemática, si te animas allí te esperamos....y serás bienvenido/a

Grupo Polio y Efectos Tardíos de México


En España os dejo mi dirección personal http://www.ruizconsa@yahoo.es donde me pongo a vuestra disposición junto con la de la asociación postpoliomadrid donde os podéis poner con la Asociación Post- Polio Madrid, APPAM con su presidente Pedro Sergio Moyano, a la cual también pertenezco, En España está el gupo PostPolio-Amigos por si quereis tambien visitarlo.

Hay otros mas en la red pero en cualquiera de estos te daré la bienvenida y estoy segura que si estás interesado/a en este tema podrás encontrar información y consejos que podrán ayudar y resolver alguna de las dudas que se nos han presentando a todos con este síndrome.

Un saludo
Consuelo Ruiz