Y AHORA....LOS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO

Análisis de la fatiga asociada al movimiento periódico de las extremidades durante el sueño en pacientes con antecedente de poliomielitis

2012-01-15T15:13:00.002+01:00

Resumen que hace la revista: REV NEUROL 2012;54:24-30] PMID: 22187209 – Original – Fecha de publicación: 01/01/2012

De los Doctores

A.R. Oliveira, F.I. Corrêa, J.C.F. Corrêa, L.V.F. Oliveira

(Para poder ver el artículo completo hay que estar suscrito a estarevista y descargarlo).

Introducción. Tras padecer poliomielitis, es posible que los pacientes sufran trastornos del sueño a raíz de movimientos de las extremidades, hecho que producirá fatiga y una función muscular más dificultosa al día siguiente.

Objetivo. Establecer la presencia o ausencia de fatiga muscular en estos pacientes mediante electromiografía y relacionar los datos con los hallazgos polisomnográficos. Pacientes y métodos. Se realizó un estudio analítico transversal con 19 pacientes con secuelas motoras en las extremidades inferiores causadas por la poliomielitis. Se les practicaron tests cuantitativos para valorar aspectos neurofisiológicos (reflejo rotuliano, reflejo aquíleo y fuerza muscular periférica del recto femoral) y un estudio del sueño (estándar, polisomnografía de nivel I).

Resultados. Se observó una diferencia estadísticamente significativa (p < 0,01) en la fuerza muscular, lo que demuestra la existencia de una fatiga muscular asociada al trastorno del sueño.

Conclusión. Los individuos con secuelas de la poliomielitis presentan trastornos del sueño que pueden acarrear fatiga muscular. Los movimientos periódicos de las extremidades pueden contribuir a que se dé este fenómeno.

Pubilicado por: Consuelo Ruiz

Fuente original aquí

La India cumple un año sin casos de poliomielitis

2012-01-15T15:01:00.000+01:00

El Centro de prensa de la Oganización Mundial de la Salud hizo el pasado día 12 de enero el siguiente comunicado que a los que fuimos afectados por esta enfermedad y hoy padecemos sus efectos no puede dejar de alegrarnos, Precisamente porque conocemos sus consecuencias, es para todos esta que se publica un motivo de celebración y alegría. Deseando además que cuanto antes se alcance la erradicaón en todos los paises, y no tengamos que leer la noticia de un solo mas en nigún país del mundo.

Consuelo Ruiz

Leer la noticia aquí

Carta a los Reyes Magos del Colectivo de afectados por la Polio.

2012-01-04T19:55:00.000+01:00

Esta es una carta a los reyes Magos del colectivo de afectado de polio, que podéis leer si picais sobre la foto

Felices Reyes a todos !!!

Un abrazo

Consuelo Ruiz

Guía práctica de Jubilación anticipada de trabajadores con discapacidad 2011

2011-12-28T16:20:00.001+01:00

Con fecha 22 de DiC 2011 CERMI Aragón. Publica lasiguiente noticia:

Actualmente hay vigentes dos Reales Decretos que regulan lajubilación anticipada de las personas con discapacidad. Uno es el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que sedesarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social encuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidaden grado igual o superior al 45 por ciento (BOE de 22.12.2009), que tieneefectos desde el día 1 de enero de 2010, y otro -en vigor desde enero de 2004-el Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre, por el que seestablecen coeficientes reductores de la edad de jubilación a favor de lostrabajadores que acrediten un grado importante de discapacidad (BOE de20.12.2003).

Publicado por: Consuelo Ruiz

Feliz Navidad para todos

2011-12-13T22:53:00.000+01:00

Día 3 de Diciembre: Día Internacional de la Discapacidad.

2011-12-02T21:03:00.001+01:00

Con motivo del Día Internacional de laDiscapacidad, la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus EfectosTardíos (FEAPET), las asociaciones que las integran, y el colectivo de personasafectadas por la polio, nos adherimos al manifiesto publicado por el CERMI,(Manifiesto) además queremos hacer evidente nuestrasreivindicaciones:

Las personasafectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos deldesinterés, la desidia y el abandono que existe ante nuestra patología. Acausa de nuestra peculiar situación, nuestros derechos son constantementevulnerados.

Ante lasdificultades a la que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es lafalta de información entre los profesionales de la medicina, con la aparicióndel Síndrome Postpolio y los efectos tardíos de la polio. Creemos que estafalta de información, es además la principal causa del desinterés que existe pornuestra situación, tanto de la administración, como por parte de la comunidadmédica. Siendo escasas o nulas las ayudas administrativas o sanitarias.

Por lo tanto,sabiendo con toda seguridad que no tenemos tiempo y que sí nos hace faltaasistencia sanitaria junto con esas ayudas, el colectivo de afectados de polio porlargo tiempo olvidado, síndrome Postpolio y efectos tardíos de la polio,demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.

Nuestracondición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien lasdeficiencias y los agravios que se viene padeciendo, y que debería conllevaralgunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar, pero que nunca sellegaron a ejecutar:

Por eso, pedimos a nuestros gobernantes:

1.      Que los grados de discapacidad noestén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con ladiscapacidad que el afectado vaya presentado con los efectos tardíos de lapolio, y que estos les vaya imponiendo e impidiendo en cuanto a poder seguir elritmo de una vida normal, que hasta el momento venía desempeñando, y la realizaciónde sus actividades habituales.

2.    Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, estos deberían estar compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.

3. Que los afectados tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que nos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema del SPP (Síndrome Postpolio). Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y personalizados.

4. Las ayudas técnicas, Ortesis, aparatos de marcha, sillas de ruedas y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas por su coste económico.

5. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales o cambios en su vida diaria, aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio paraque los pacientes puedan ser derivados a los centros especializados.

7. Que se transmita información a las asociacionesasí como a los afectados de polio.

8.    Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectúe un seguimiento de la evolución de SPP.

La junta directiva
   FEAPET

Desconocimiento del síndrome postpolio entre médicos y fisioterapeutas

2011-11-11T02:28:00.001+01:00

Por Sergio Augusto Vistrain

Dos grupos de profesionales de la salud de Brasil realizaron cada uno un estudio para determinar el nivel de conocimiento que prevalece entre Médicos y Fisioterapeutas sobre el “síndrome post-polio”.

Las conclusiones derivadas de ambos estudios sobre el nivel de conocimiento sobre el síndrome postpolio coinciden en que, tanto entre los Médicos, como entre los Fisioterapeutas el desconocimiento es abrumador.

Ver artículo completo aquí

Fallecimiento de Luiz Baggio

2011-11-09T03:24:00.000+01:00

Con gran pesar recibimos en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) la triste noticia de la muerte de Luiz Baggio, a quien todos recordaremos siempre por su gran labor a favor de las personas que padecimos la poliomielitis

Ver noticia en la pagina de la OMCETPAC

Me amo, pero con estos dolores no le sirvo a mi familia.

2011-10-29T03:52:00.004+02:00

Por Sergio AugustoVistrain

La que aparece como título de esta reflexión es frase de unade tantas personas afectadas por la poliomielitis que se acercan a laOrganización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio,A. C. (OMCETPAC), en busca de alguna orientación sobre sus dolencias.

Y es que “el dolor […] es uno de los síntomas másinvalidantes que puede padecer el ser humano” dice el Dr. Sergio GuillermoBautista[1].

Hasta el momento de escribir estas líneas, no conozco lanaturaleza del dolor de dicho paciente, pero, por lo que dice, el que le aquejadebe ser nada menos que infame.

Y así de infame suele ser el dolor de muchas de las personasque hace algunos años fueron afectadas por la poliomielitis.

Dolores así de invalidantes, así de infames, por cierto,según lo que he leído, según lo reportado por quienes respondieron la PrimeraEncuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por laPoliomielitis y según mi experiencia personal, suelen estar ahí, tanto enquienes no están padeciendo, como, por supuesto, quienes sí padecen claramenteel Síndrome Post-Polio (SPP).

Es decir, si bien el dolor es uno de los síntomas quedenotan la presencia de dicho síndrome, lo cierto es que también sueleacompañar la vida de quienes, habiendo sido víctimas de la polio, no padecen elSPP, y suele fastidiar su calidad de vida, tanto, o más que si lo estuvieranpadeciendo, nada menos que al grado de sentirse literalmente invalidados parasentirse útiles y valiosos para sus seres queridos.

No por nada “dolor” y “pena” llegan a ser sinónimos, puesllega a ser verdaderamente penosa la vida de quien padece el dolor.

[1] Algólogodel Hospital General de México, en la Reuniónde Expertos en Neuropatías Dolorosas Valeant 2006, Royal Pedregal, MéxicoD.F., 19 de junio de 2006.

Se clausuraron las 1ª Jornadas Hospitalarias celebradas por AGASI en Cádiz y Málaga

2011-09-29T05:49:00.000+02:00

El pasado día16 de Septiembre, en el Hospital Regional Carlos Haya de Málaga, tuvo lugar elacto de clausura de las Primeras Jornadas Hospitalarias Sobre los EfectosTardíos de la Poliomielitis, las cualesse habían venido realizando desde el día 12 por diferentes centros hospitalariosde la provincia de Cádiz y Málaga.

Estas Jornadasfueron organizadas por la asociación AGASI, y en ellas se contó con la participación de laOrganización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), contando para la ocasión, conla presencia de su Presidente D. Sergio Augusto Vistrain Díaz y Dª Consuelo Ruiz Sánchez, quienespresentaron una ponencia conjunta titulada "Efectos Tardíos, Síndrome Postpolio: Teoría y Realidad”.

Aquí dejo los enlaces donde podéis verla noticia que al respecto publicaron el Hospital Regional de Málaga y elHospital Universitario Puerta del Mar, respectivamente:

· El Hospital Regional de Málagacelebra unas jornadas hospitalarias sobre los efectos tardíos de lapoliomielitis

· El Hospital Puerta del Mar acoge unas jornadas sobrelos efectos tardíos de la poliomelitis

En este otroenlace podéis ver estas y otras noticias, así como un video con el acto, tantoinaugural, como de clausura de dichas jornadas.

JornadasHospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis

Ahora nostoca esperar para ver los resultados de estas primeras jornadas hospitalarias, pero lo importante es que se haconseguido abrir las puertas de los centros hospitalarios y, con lacolaboración de sus directores, llevar allí la información relativa a lostrastornos de salud que, de manera tardía, llegan a sufrir las personas quepadecieron la poliomielitis.

De acuerdocon mi primera impresión, estas jornadas han sido bastante favorables para todoel colectivo de personas afectadas por la polio pues, aunque se tendrán queseguir trabajando diversos aspectos, sí se pudo ver compromiso tanto por partede los profesionales, como por partedel personal administrativo queestuvieron presentes y se pudieron enterarde todo lo que pasamos los afectados por la polio; las dificultades que se nospresentan cuando comenzamos con los síntomas, y pudieron escuchar también loque nosotros demandamos,

La realidades que todavía queda mucho camino por andar y poco tiempo por andarlo. Lasfuerzas cada vez son menos, igual que la gente que se quiere implicar en estetema.

Ojalá que elesfuerzo que se ha hecho en Andalucía,que ha sido mucho y a todos los niveles, sirva para que algún afectado por la polio,pueda ser beneficiado de alguna manera. Con eso yo me daría por satisfecha enlo personal.

Un abrazo.

Consuelo Ruiz

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas hospitalarias sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

2011-09-21T19:54:00.000+02:00

Nuestro más amplio reconocimiento a toda la labor realizada por la hermana Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio (AGASI) en torno a las “Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis”, y nuestro más sincero agradecimiento por haber contado con la colaboración de la OMCETPAC. Ha sido para nosotros un honor y un placer.

¡Enhorabuena!

OMCETPAC

La Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación participa con una ponencia en esta iniciativa organizada por el centro sanitario y la Asociación AGASI

Publicado el 16-09-2011

El Hospital Regional de Málaga acoge hoy la sesión de clausura de las Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis organizadas por iniciativa de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de los hospitales Puerta del Mar de Cádiz, Puerto Real, Jerez y Regional Carlos Haya.

Las jornadas han estado presididas por el gerente del centro sanitario, Antonio Pérez Rielo, el presidente de AGASI en Andalucía, Diego Márquez Aragón y el subdirector médico del Hospital General, José Luis Doña.

El objetivo de las jornadas es informar tanto a profesionales sanitarios, como afectados de polio y sus familiares, de los efectos tardíos de la polio -traumatológicos y neurológicos- y, en concreto, del denominado Síndrome Post-polio, y de la situación de los afectados.

En las jornadas han intervenido el presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), Sergio Augusto Vistrain, y la representante para Iberoamérica de la Federación Española de la Asociación de Polio y sus Efectos Tardíos de la misma organización, Consuelo Ruiz, quienes se han referido a la teoría y realidad de esta patología.

Así mismo, la doctora Adela Benítez, especialista de la Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación, ha presentado una ponencia sobre el síndrome post-polio y la cartera de servicios de la Unidad.

El síndrome post-polio (SPP), reconocido por la OMS en el año 2007, se define como el deterioro funcional progresivo que aparece varias décadas después de un episodio agudo de poliomieltitis, una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus.

Los últimos casos que se conocen datan del año 1984, fecha en la que Andalucía inició el Programa de Vacunaciones, logrando erradicar esta enfermedad. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300.

El SPP se caracteriza por la aparición de diferentes síntomas como fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor, fundamentalmente; y con menor frecuencia también puede aparecer atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío.

Debido a la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes es necesaria la coordinación de un equipo multidisciplinar formado por los profesionales sanitarios con mayor competencia en la evaluación de los problemas de salud, entre los que se encuentran médicos rehabilitadores, neurólogos, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales.

Desde la UGC de Rehabilitación se realiza la evaluación global del paciente con polio y SPP, así como el tratamiento rehabilitador integral que abarca desde la realización fisioterapia, prescripción de ayudas técnicas, entrenamiento en técnicas de ahorro de energía y orientación en la adaptación para las actividades de la vida diaria. Por otro lado, los especialistas en Neurología indican diferentes estudios neurológicos, bioquímicos y de imagen para precisar el diagnóstico.

Con estas Jornadas de participación ciudadana que hoy se clausuran en el Hospital Regional de Málaga, después de haber recorrido los hospitales gaditanos, se pretende sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de un colectivo de pacientes.

Publicado en: Año 2011

El término “Efectos Tardíos de la Polio”

2011-09-03T19:46:00.005+02:00

Por Sergio Augusto Vistrain

“El síndrome post-poliomielitis (SPP) es un trastorno neurológico, dentro del capítulo de los efectos tardíos de la poliomielitis, caracterizado por una nueva debilidad muscular y/o fatiga muscular anormal en individuos que tuvieron la poliomielitis aguda, muchos años antes.”

Oliveira & Quadros (Coord.)

“El síndrome Post-Polio, una subcategoría de los efectos tardíos de la polio, se define como un trastorno neurológico caracterizado por debilidad incrementada y/o fatigabilidad”.

Headley, Joan

Para ver leer este documento completo picar en la fotografía o aquí

Consuelo Ruiz

Escuela Sobre los Efectos Tardíos y Síndrome Postpoliomielitis

2011-08-27T18:31:00.004+02:00

Los días 12 y 14 de septiembre tendrá lugar en la provincia de Cádiz en los locales de Agadis y Fegadis respectivamente, una escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpoliomielitis.

Organizado por la Asociación AGASI, intervienen Sergio Augusto Vistrain Díaz presidente de la OMCETPAC y Consuelo Ruiz, miembro de esta misma organización y de la FEAPET.

Podéis inscribiros para esta escuela a través de la página de AGASI en http://www.agasi.org.es

Un saludo

Consuelo Ruiz.

Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis

2011-08-22T17:32:00.001+02:00

Del 12 al 16 de septiembre de 2011, la “Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio” (AGASI) organiza las "Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis", las cuales tendrán lugar en diferentes hospitales de las provincias de Cádiz y Málaga, las jornadas se realizaran en horario de 10:00 a 14:00 h.

Para mas información sobre estas jornadas picar aqui, o directamente sobre el gif

Un saludo para todos
Consuelo Ruiz

Ley 27/2011, de 1 de agosto, sobre actualización, adecuación y modernización del sistema de Seguridad Social.

2011-08-03T22:31:00.002+02:00

El día 2 de agosto salió publicada la siguiente noticia en el BOE referente a la actualización, adecuación, modernización del sistema de Seguridad Social

Disposición adicional decimoctava. Anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.

Se modifica el artículo 3 del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social, que pasa a tener la siguiente redacción: «Artículo 3. Edad mínima de jubilación.

La edad mínima de jubilación de las personas afectadas, en un grado igual o superior al 45 por ciento, por una discapacidad de las enumeradas en el artículo 2 será, excepcionalmente, la de cincuenta y seis años.»

BOE 184 de fecha 2 agosto 2011

Podéis ver más en la página AGASI

Nota Aclaratoria sobre el Real Decreto 1148/2011

2011-07-31T23:08:00.004+02:00

Según hemos podido comprobar en el Real Decreto 1148/2011 de 30 de julio (BOE nº 182 de 30 de julio de 2011), la entrada en vigor de dicho Real Decreto ha sido el 1 de enero de 2011, según dice en la Disposición Final Sexta, y no que la que hemos puesto en nuestra noticia.

En los próximos días, haremos las consultas adecuada y os mantendremos informando sobre esta noticia, ya que normalmente la entrada en vigor de un Real Decreto suele ser a partir del día siguiente o con fecha posterior al de su publicación.

Ver nota e la pagina de la FEAPET

Modificación Real Decreto 1851/2009

2011-07-30T23:22:00.000+02:00

Un cambio que habia sido solicitado por la Feapet desde la aparición de este RD, y que hoy junto con el CERMI, todos los afectados de polio podemos felicitarnos, por el logro obtenido.

El próximo día 1 de enero de 2012 entra en vigor el Real Decreto 1148/2011, de 29 de Julio (BOE nº 182 de 30 de julio de 2011), este Real Decreto en su Disposición final segunda modifica el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.

Modifica la letra f) del artículo 2 del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, que queda redactado en los siguientes términos:

«f) Secuelas de polio o síndrome postpolio.»

Antes

f) Síndrome postpolio

Esperamos que con esta modificación, no tengamos tantos problemas a la hora de conseguir la Jubilación

BOE nº 180 de 30 de julio de 2011

Publicado 30 de Julio de 2011 a las 09:00
Ver Articulo en Feapet

Completa la cuota de la 1ª Encuesta Iberoamericana

2011-07-23T20:18:00.005+02:00

Publico en este blog la notificación que nos hace llegar, a los diferentes grupos de apoyo, el presidente de la OMCETPAC Sergio Augusto Vistrain. Y personalmente quiero unirme a él también desde aquí, para agradecer a todos los que nos hicieron llegar su apoyo y colaboración, para que se pudiera llevar a cabo este trabajo que será, no me cabe duda importante para todos nosotros y hecho por nosotros.

Un abrazo

Consuelo Ruiz

Nota de Sergio mandada a los grupos.

Estimados amigos:

Por este medio quiero agradecer la colaboración de las 386 personas afectadas por la polio, que respondieron la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis (ver http://www.postpoliomexico.org/Participacion.htm). ¡La cuota está completa!

Particularmente agradezco a quienes encabezan y a quienes colaboran muy de cerca con las asociaciones participantes, por todo el esfuerzo realizado en este primer trabajo a nivel iberoamericano.

• Asociación Postpolio Madrid (APPM)
• Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
• Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
• Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
• Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
• Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
• Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP)
• Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O.)
• Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)

La base de datos en realidad contiene un número de casos mayor al que arriba les menciono, pero muchas personas respondieron su encuesta de manera sólo parcial, por lo que sus respuestas lamentablemente no podrán ser tomadas en cuenta. No obstante les hago extensivo mi agradecimiento por el tiempo que le dedicaron. Seguramente hubo causas ajenas a su voluntad que les impidieron completarla.

Comenzaremos con la depuración de la base de datos para su posterior análisis. El proceso tomará algún tiempo, por lo que, si alguien más desea brindarnos su colaboración llenando la encuesta, aún puede hacerlo.

Gracias a todos, y enhorabuena por este trabajo de todos nosotros, por todos nosotros y para todos nosotros.

Atentamente,

Sergio Augusto Vistrain

OMCETPAC

" No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce, como no es posible como no es posible curar lo que no se diagnostica"

Congreso de Rehabilitación, Puerto Vallarta, 2007

Los casos de poliovirus salvaje por país y por año 2000-2011

2011-07-12T19:48:00.008+02:00

Datos en sede de la OMS: descargable en PDF 06 2011

Indudablemente es una información muy útil y muy puntual sobre la situación de la polio en el mundo. Las cifras, como puede observarse, apuntan al tan añorado fin de la polio.
Hay casos bastante recientes en Pakistan y Nigeria, pero la tendencia parece ser a la baja. En cuanto a Tajikistan, que el año pasado puso en alerta a todo el mundo, tiene el problema bajo control desde julio de 2010. ¡Enhorabuena!
Hacemos votos por que muy pronto se haga realidad ese sueño de todos nosotros, los que sabemos todo lo que implica padecer esa enfermedad: su erradicación definitiva de la faz de la tierra.
Son, a todas luces, buenas noticias. ¡Enhorabuena!

Ver articulo y datos: picando aquí

Publicado por: Consuelo Ruiz

Informe mundial sobre la discapacidad

2011-07-12T18:27:00.005+02:00

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento.

En los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental.

En consecuencia, la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial han producido conjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad, para proporcionar datos destinados a la formulación de políticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y faciliten la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008.

En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información. Esas dificultades se exacerban en las comunidades menos favorecidas.

Podeis leer el articulo completo en:

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/index.html

Publicado por Consuelo Ruiz.

BOCM BOLETIN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID

2011-07-03T00:39:00.004+02:00

MIÉRCOLES 29 DE JUNIO DE 2011

Consejería de Familia y Asuntos Sociales

ACUERDO de 19 de mayo de 2011, del Consejo de Gobierno, por el que se aprueban las normas reguladoras de concesión directa de Ayudas para el Fomento de la Autonomía Personal y la Promoción de la Accesibilidad a Personas con Discapacidad, y se autoriza un gasto de 1.523.071 euros, destinado a tales ayudas durante el año 2011.

Leer el aticulo clicando aquí

Rebajada dos años la edad de jubilación de los trabajadores con un grado de discapacidad del 45%

2011-07-02T19:18:00.004+02:00

21/06/2011

Los trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45% cuya esperanza de vida se vea mermada de modo importante por esta circunstancia podrán jubilarse a los 56 años en lugar de a los 58 como estaba establecido hasta ahora.

Esta modificación de la normativa de Seguridad Social, planteada por el CERMI a los Grupos Parlamentarios del Congreso, ha prosperado en el debate de la ponencia del Proyecto de Ley sobre actualización, adecuación y modernización del sistema de Seguridad Social, en trámite en estos momentos en la Cámara Baja.

Con esta reducción de la edad de jubilación más trabajadores con discapacidad podrán acogerse a este beneficio social, que entró en vigor en enero de 2010 y que ahora se ve ampliado en dos años.

Además de esta mejora, la ponencia también ha recogido otra propuesta del CERMI consistente en la regulación de la figura del convenio especial de Seguridad Social para trabajadores con discapacidad con especiales dificultades de inserción laboral, de modo que estos puedan hacer aportaciones contributivas directas a la Seguridad Social para cubrir contingencias como la jubilación y por muerte y supervivencia.

El CERMI considera estos avances de gran relevancia para las personas con discapacidad y sus familias, al aumentar el grado de protección social de este sector de población.

FUENTE: CERMI

Grifols crea un nuevo vehículo para invertir en empresas ‘biotech’

2011-06-16T20:07:00.004+02:00

El fabricante de hemoderivados Grifols se suma a las farmacéuticas que apuestan por la inversión en biotecnología.

El grupo ha creado una sociedad hólding, denominada Gri-Cel, bajo la que agrupará las participaciones que tome en empresas que desarrollen su actividad en el campo de las terapias celulares. “Es una tecnología en la que queremos estar, bien a través de desarrollos propios, o mediante la compra de participaciones en otras empresas”, explicó ayer el presidente de la compañía, Víctor Grifols.

El primer paso en esta línea lo dio el año pasado, cuando Grifols cerró la compra de la biotecnológica catalana Nanotherapix y de la sueca Xepol, (como adelantó EXPANSIÓN el pasado 26 de enero). La primera se dedica a la terapia celular para el tratamiento de inflamaciones y enfermedades autoinmunes. La segunda posee los derechos de propiedad intelectual para un fármaco contra el síndrome postpolio. Grifols desembolsó 3,73 millones de euros en estas dos operaciones corporativas.

Ingresos

Según Víctor Grifols, no se prevé que estos negocios generen ingresos a corto plazo, pero suponen uno de los proyectos de futuro de la empresa. Los trabajadores de Nanotherapix ocupan una planta en uno de los tres edificios de oficinas que Grifols tiene en Sant Cugat del Vallès, con unos laboratorios de 500 metros cuadrados. La idea es que uno de estos tres inmuebles esté ocupado íntegramente por empresas biotecnológicas a medio plazo.

“A través de Gri-Cel nos planteamos tomar participaciones relevantes en pequeñas empresas o minoritarias en compañías de mayor tamaño”, señaló Víctor Grifols, quien declinó concretar los recursos económicos que tendrá esta herramienta.

La compañía facturó 261,43 millones de euros en el primer trimestre de 2011. El beneficio neto se situó en 33,6 millones de euros, un 7,9% menos. La empresa destina el 4,5% de su cifra de negocio a investigación y desarrollo.

Grifols inauguró ayer su complejo de oficinas de Sant Cugat, que ocupa una superficie de 45.900 metros cuadrados y que compró a Caixa Sabadell en 2008. Recientemente, ha acordado el traspaso del inmueble a BBVA dentro del paquete de deuda que ha concedido la entidad a Grifols para comprar la multinacional estadounidense Talecris (ver EXPANSIÓN Catalunya del 10 de junio). Víctor Grifols explicó que el proceso de integración con el fabricante norteamericano de hemoderivados avanza “más rápidamente de lo previsto” y que directivos de Talecris ocuparán puestos de relevancia en el organigrama de Grifols en los próximos meses.

Tras la integración, la nueva Grifols facturará 2.198 millones de euros, el 53% en Estados Unidos. Uno de sus principales proyectos de futuro es el lanzamiento de un fármaco para ralentizar los efectos del Alzheimer. La empresa inicia ahora ensayos médicos sobre una muestra de 300 pacientes en España y EEUU y espera obtener resultados definitivos dentro de un año.

Venta de empresas

El presidente de Grifols se mostró crítico con los directivos catalanes que han optado por vender sus empresas, a los que culpó de la descapitalización industrial que sufre Catalunya. “Hace ya años que se ha apoderado de nosotros una cultura extraña, nos falta liderazgo, y ahora resulta que se marchan empresas de Catalunya, pero es porque se vendieron antes a multinacionales”, comentó el directivo.

Grifols tiene una capitalización de 4.000 millones de euros. Las acciones cayeron ayer un 0,52%, hasta 13,43 euros.

Podéis ver la noticia en el diario Expansión.Com Cataluña

Los rotarios contribuyen a una nueva vacuna contra la poliomielitis

2011-05-01T23:15:00.004+02:00

La Fundación Rotary anunció a sus miembros, durante la tercera Conferencia del Distrito 2.201, celebrada en Tenerife, el descubrimiento de una vacuna contra la poliomielitis más efectiva que la anterior, lo que ayudará al colectivo en su objetivo de erradicar la enfermedad en Pakistán e India el próximo año.

1/may/11 24:57
G.J., S/C de Tenerife

Una vacuna más eficaz contra la poliomielitis ha sido descubierta recientemente, según anunció el gobernador del distrito 2.201 de la Fundación Rotary, Emilio Ruiz-Jarabo Ferrán, durante la 3ª conferencia del distrito celebrada en el hotel Costa Adeje del Sur de Tenerife, donde anunció que gracias a esto el colectivo verá facilitado su objetivo, de cara al próximo año, de erradicar esta enfermedad en Pakistán e India.

La poliomielitis es una enfermedad contagiosa e históricamente devastadora, también llamada parálisis infantil, que afecta principalmente al sistema nervioso. La gravedad de esta enfermedad ha conducido a la Fundación Rotary a dirigir sus principales esfuerzos a erradicarla, motivo por el que celebran el hallazgo de esta vacuna, que "cuesta 60 centavos de dólar y que es más potente" que la que se venía utilizando.

Emilio Ruiz-Jarabo Ferrán explicó a este periódico que los casos de polio "en el mundo se van reduciendo poco a poco, motivo por el que las metas estratégicas para el próximo año de esta fundación son reducir los países endémicos de cuatro a dos. Queremos liberar de esa enfermedad a Pakistán y a la India, lugares donde creo que ha habido un único caso en el último año".

Durante la reunión se hizo balance del último año de Rotary, durante el cual los esfuerzos estuvieron dirigidos a "regularizar la situación jurídica de todos los clubes, para que cada uno sea una asociación civil constituida con arreglo a las normas jurídicas españolas", explicó Ruiz-Jarabo.

Esta iniciativa, señaló el gobernador, pretende "hacer una asociación de clubs españoles en el sentido del cuadro social, así como aumentar la contribución de los rotarios españoles a todas las necesidades que tiene la fundación".

Ruiz-Jarabo Ferrán explicó que Rotary tiene diez subvenciones, en las cuales "nosotros ponemos una cantidad de dinero y la fundación pone una cantidad igual a esta, con lo cual la participación que hacemos para luchar contra la pobreza y a favor de sanidad se duplica y se hace más eficaz".

Otro de los aspectos en los que ha avanzado el colectivo es los proyectos destinados a la juventud, donde "se han aumentado las cifras de intercambio que hacemos, llegando hasta 80 este año. Son jóvenes de 15 a 18 que vienen sobre todo de Estados Unidos", señaló.

Pero quizás el reto más importante de cara a los próximos años es la construcción de un hospital en Haití y una universidad en el Congo. "En el primer país se trata de una iniciativa solo de Rotary, mientras que en el segundo colaboran otras entidades análogas. En Haití ya está funcionando el proyecto, y creemos que finalizará el año que viene, pero la iniciativa del Congo va un poco más lenta", destacó el gobernador del distrito 2201, quien señaló que durante último año también han contribuido en la ayuda a Japón "mandando cajas de alimentación y medicinas para que una familia sobreviva durante diez días con cada una de ellas".

"Además, estamos atentos a lo que pasa en el mundo porque tenemos esa vocación de servir a las situaciones de carencias que van surgiendo", concluyó Ruiz-Jarabo.

http://www.eldia.es/2011-05-01/sociedad/4-rotarios-contribuyen-nueva-vacuna-poliomelitis.htm

http://www.facebook.com/OMCETPAC

La polio y la vacuna

2011-04-26T20:58:00.009+02:00

"La polio y la vacuna” se titula el capítulo 6 de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares”. Está disponible en:

http://www.postpoliomexico.org/peip06.html.

En http://www.postpoliomexico.org/peip.html está disponible el índice con todos los capítulos hasta el momento publicados.

Atentamente,

OMCETPAC

El uso de aparatos ortopédicos y apoyos funcionales

2011-04-17T17:49:00.009+02:00

Ya está publicado el capitulo Nº 5 de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares”

Lo podéis ver en la página de la OMCETPAC siguiendo el siguiente enlace http://www.postpoliomexico.org/peip05.html

Recordamos que se pueden seguir todos los publicados hasta ahora en el índice que se creó para este fin y que se puede ver siguiendo el siguiente enlace. http://www.postpoliomexico.org/peip.html

Un saludo

OMCETPAC

Problemas y limitaciones por las secuelas

2011-04-10T06:18:00.011+02:00

Ya podéis ver publicado el capítulo 4º de la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares

Lo podéis hacer siguiendo este enlace, http://www.postpoliomexico.org/peip04.html Junto a los anteriormente publicados ya en esta página. http://www.postpoliomexico.org/peip.html

Un saludo

OMCETPAC

¿POQUE TE QUEJAS TANTO?

2011-04-06T17:19:00.005+02:00

Este artículo es de un gran amigo que con su permiso lo público en mi blog, creo que merece la pena leerlo y por ello aquí lo traigo para darle difusión.

Gracias Andoni y espero que sigas como hasta ahora.

Un abrazo fuerte desde Madrid.

Consuelo Ruiz

¿POQUE TE QUEJAS TANTO?

Últimamente me dicen mucho porque me complico la vida, porque me enfado ante determinadas actitudes incívicas de algunas personas, porque protesto tanto, porque me llevo esos malos ratos ante situaciones que posiblemente no se solucionen. De entrada diré que sus opiniones me parecen, sobre todas las cosas respetables, no seré yo quien diga lo contrario. Pero de la misma forma dejad que yo también me exprese. Tengo amig@s (desde el momento que tienen un problema de accesibilidad l@s hago mi@s) que no pueden salir de casa porque tienen un escalón en el portal y los vecinos se niegan a poner una rampita, tengo ami@s que no pueden salir de casa porque la ayuda de asistente personal solo cubre determinados días y determinadas horas, tengo amig@s que por tener unas aceras sin rebajes se ven limitad@s a un acotado o determinado espacio de su ciudad, otros que por la inadecuación de los transportes no pueden ir a la universidad, a museos, acontecimientos de ocio, culturales o lúdicos de lo más natural para el resto de personas, de los traslados o vacaciones, ya ni hablo, y seguiría así de forma indefinida, pues hay tantas situaciones de lo más común y sencillas de solucionar que si lo haría necesitaría el tamaño de una enciclopedia para enumerarlas (dime una actividad o situación y te diré una persona con diversidad funcional que no puede realizarla).

Quiero creer que estas personas que me dicen esto lo hacen de la manera más amigable posible y que en su entorno hay opciones para poder sortear estas trabas que en otras partes es imposible. Pero también les diré que posiblemente ese entorno esta adaptado porque antes hubo alguna persona que se preocupo de reclamar sus derechos y de insistir que hay leyes que se vulneran sistemáticamente, que se obvian de la forma mas descarada, les diré hay personas que se ganan la enemistad de técnicos y políticos por defender los derechos de otr@s que a su vez se benefician de los logros conseguidos, también me niego que por el incívico comportamiento de muchas personas tenga yo que estar constantemente cambiando de acera, exponiendo mi integridad física (un niño en un paso cebra ocupado o una persona mayor, solo necesita un segundo para tener un accidente) y en definitiva que decidan por mi donde y donde no tengo o debo pasar (cosa que al final del día supone demasiados metros y demasiado tiempo).

Que piensen un poco que los logros y derechos sociales adquiridos son debidos a personas que lucharon por ellos, y que a nadie le entra la inspiración divina y decide hacer más accesibles o más amigable un entorno en base a su buena voluntad. Solo les diría que se diesen una vuelta por otras ciudades y que contrastasen. Nadie les pide su activismo o su defensa de las causas que les dan problemas, nadie les pide que reconozcan la labor de determinadas personas, lo que si se les pide es que al menos no les digan que les gustan los líos por defender a personas que quizás no tengan las mismas posibilidades, estos no hace ningún daño a nadie y en todo caso se hacen daño a sí mismos.

Este árticulo Andoni lo tiene publicado en su pagina de facebook y podéis verlo también a través del siguiente enlace. http://www.facebook.com/ConsueloRuizSanchez?ref=profile#!/notes/andoni-moreno/por-que-te-quejas-tanto/193955193974716

Así como podéis verlo en su Blog siguiendo este enlace: http://andoni-sinbarreras.blogspot.com/2011/04/por-que-te-quejas-tanto.html

Un abrazo para todos.

3º Capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas Afectadas por la Polio.

2011-04-04T19:05:00.011+02:00

Se acaba de publicar el 3ª capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Polio, ”Rehabilitación y cirugías por las secuelas” Lo podéis ver en la página de la OMCETPAC junto a los anteriormente publicados siguiendo este enlace que os llevará al índice que se ha creado para facilitar ver en la pagina de esta organización, las publicaciones que se hagan sobre esta encuesta. http://www.postpoliomexico.org/peip.html
Un abrazo
Consuelo Ruiz

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados Preliminares

2011-03-27T17:03:00.029+02:00

Para facilitar el acceso a todas las publicaciones que se vayan generando en torno a los resultados preliminares de esta encuesta, se ha colocado en la página principal de la OMCETPAC http://www.postpoliomexico.org/ un enlace que lleva a un índice en el que se irán agregando nuevos capítulos http://www.postpoliomexico.org/peip.html.

De manera adicional y como una atención a nuestros contactos, y en particular a quienes han participado en la encuesta, a través de nuestros medios de comunicación personales e institucionales (grupos yahoo, blogs y facebook), los miembros, los colaboradores y los amigos de esta Organización, les iremos notificando cada vez que se publique un nuevo tema.

Por lo pronto, el siguiente capítulo se refiere a: La paralisis y las secuelas.

Atentamente,

OMCETPAC

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

2011-03-24T13:02:00.005+01:00

Resultados preliminares
La edad de las personas afectadas por la polio

Podéis ver esta publicación en la página de la OMCETPAC, son los primeros datos de varios que se irán publicando y que se irán subiendo a esta Web
Quiero aprovechar para recordar a todos y pediros un último esfuerzo para que esta encuesta tenga el éxito que ya hemos comentado en varias ocasiones.

Estamos a falta de muy pocas encuestas (18) todavía, de poder conseguirlo pedimos que por favor no dejéis de seguir intentándolo y a todos los que todavía no lo han hecho, decirles que todavía pueden colaborar en ese último esfuerzo que falta para conseguir llegar.
Un saludo
Consuelo Ruiz

Respuesta del Ministerio de Sanidad a la FEAPET

2011-02-13T04:14:00.016+01:00

El pasado día 18 de enero de 2010 los miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunieron en el Ministerio de Sanidad con D. Ángel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A esta reunión que asistierón, D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET, D. Juli Sellés, Presidente de Appcat y Vicepresidente FEAPET, D. José Vicente Mondéjar Presidente de Aduncitas y Vocal de FEAPET, D. Pedro Sergio Moyano Presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET y Dª. Consuelo Ruiz Secretaria de Relaciones con las Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en dicha reunión una extensa conversación, en la que se hizo una larga exposición de los problemas a los que se enfrentan los afectados de polio y sus efectos tardíos. Algunos de los temas tratados fueron:

Sanidad
Catálogo de prestaciones
Protocolo de diagnóstico
Unidades de referencia
Carencia de información entre los profesionales, incluidos también los propios afectados, y familiares, etc.

La información completa de esta noticia se puede leer en la página de FEAPET

El día 10 de mayo de 2010, el Ministerio dio respuesta a las demandas presentadas por la FEAPET, mediante la carta que se puede leer aquí.

SE PRESENTÓ "AGASI" EN MALAGA.

2011-02-01T16:15:00.011+01:00

En la tarde del pasado sábado día 29, tuvo lugar en Málaga la presentación de la Delegación de la Asociación Andaluza de Persona con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio, “AGASI" en la mencionada ciudad. En dicho acto, se presentó a Merche González como delegada de esta asociación en esta ciudad, y encargada de organizar este evento, en el que nos pudimos dar a conocer algunas personas afectadas por la polio de Málaga, haciendo ella misma las veces de moderadora del evento.

El acto dio comienzo con mi propia intervención, que consistió en hacer una exposición de la problemática que padecemos los afectados por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el SPP, en cuanto a la atención médica, ayudas técnicas y rehabilitaciones así como algunos otros problemas que hoy nos están afectando. Esto dio lugar a un buen coloquio, ya que todos tenemos muchas necesidades en este sentido y todos nos pudimos ver y sentirnos reflejados en la exposición.

Siguió la presentación de Diego Márquez, Presidente de AGASI que, haciendo una introducción a los mismos temas, le añadió algunas otras cuestiones administrativas, hizo mención sl Real Decreto, y al tema del asociacionismo. Dio algunos de los motivos para asociarse y del porqué la necesidad de que una asociación sea fuerte, así como nos mencionó las reivindicaciones que, desde la asociación que él preside, plantean.

Tras estas exposiciones y la presentación oficial de la nueva Delegada en esta ciudad, se dio paso a un coloquio entre todos, donde se expusieron dudas que se intentaron aclarar. (Yo espero, y ese es mi deseo, haberlo conseguido) Se hicieron sugerencias por parte de los asistentes, y se solicitó por la nuestra, más unión entre el colectivo, un colectivo que siempre ha caminado por libre, pero que hoy más que nunca necesita caminar unido para poder conseguir y que se cubran parte de esas necesidades de la cuales hoy carecemos los afectados un día por la polio.

Yo quiero desde aquí agradecer muy sinceramente a todas las personas que asistieron a esta reunión, por la acogida que me brindaron en lo personal todos los asistentes, por hacerme sentir entre amigos, y por todo el cariño que me demostraron. A todos ellos, muchísimas gracias, primero por acompañarnos, y después por su apoyo y colaboración, porque ese sí es motivo para felicitarles a todos ellos, y yo quiero hacerlo por tanto desde aquí, además de mandarles un abrazo a todos y cada uno de ellos muy sinceramente.

Realmente sentí que había ganas de luchar y de ayudar por parte de todos en ese proyecto que se inicia en Málaga, ganas de apoyar para que salga adelante. Y me quedé con la sensación, la satisfacción y la inmensa alegría de que, con nuestra amiga Merche al frente y todos ellos ayudándola, esto saldrá para arriba. Estoy segura de ello.

Y ya nada más que poder decir, sólo que yo me pongo a las órdenes para lo que necesiten de mí. Y aquí sobra decir que siempre pueden contar conmigo para todo aquello que sea que me puedan necesitar…

Mucha suerte, AGASI; mucha suerte amiga Merche; y un abrazo muy fuerte para todos esos amigos en Málaga… y adelante en esa lucha todos juntos, que no se apague la llama que yo conseguí ver encendida la tarde del sábado en todos vosotros.

Consuelo Ruiz

PRESENTACION DE AGASI EN MALAGA

2011-01-14T15:57:00.004+01:00

Os pego aquí, la invitación de la asociación AGASI al acto de presentación de esta asociación en la provincia de Málaga así como a su delegada en esta ciudad.
Para este evento se ha preparado lo que se espera sea un ameno y productivo acto tanto informativo sobre los Efectos tardíos de la polio como nuestra problemática, así como de intercambio y recopilación de ellos y de los que queráis y deseéis exponernos todos aquellos que que os animéis a acompañarnos este día,

En el evento participaremos Diego Márquez presidente de esta asociación, Merche González como delegada AGASI en esta ciudad, y yo misma como invitada de esta asociación y como miembro de la asociaciones a las que pertenezco que son, OMCETPAC y APPM

Espero que este evento sea de vuestro interés y que os animéis acompañarnos.

Un abrazo y esperamos contar con vuestra asistencia

Consuelo Ruiz

Estimados amigos:

Hace más de 40 años, en España, se produjo una epidemia de polio que afectó, sobre todo, a la población infantil. Aquellos niños tuvimos que hacer frente a situaciones adversas en, mayor o menor medida según los casos. Y ahora, cuando conseguimos normalizar nuestras vidas, nos encontramos con nuevos síntomas y nuevos problemas que nos van mermando nuestra actividad de la vida diaria: nos referimos a los Efectos Tardíos de la Polio, desconocidos o ignorados por la gran mayoría de nuestros facultativos.

A la vista y en respuesta de esta problemática, en el año 2006, se creó la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio “AGASI”. Comenzamos nuestra andadura en la provincia de Cádiz, hasta 2010 en que abrimos nuestro campo de actuación al resto de provincias andaluzas, dándole a la misma un carácter regional.

En este deseo está el daros a conocer la Asociación, así como presentaros nuestra Delegación en Málaga y recoger vuestras demandas y propuestas. Para ello, os convocamos para el próximo día 29 de enero, a las 17:00 h. en el local de FRATER, sito en Pasaje Rosario Gil Montes, 2 (29010, Avda. Carlos de Haya)

Agradece de antemano vuestra asistencia y os envía un cordial saludo.

Diego Márquez ...
Presidente de AGASI

NUEVO BLOG DE REHABILITACIÓN DEL H.U. PUERTO REAL

2010-12-29T23:12:00.005+01:00

PAGINA WEB OFICIAL DEL SERVICIO DE REHABILITACIÓN Y MEDICINA FÍSICA

El hospital de Puerto Real en Cádiz acaba de abrir un blog de Rehabilitación para informar a los pacientes sobre esta especialidad podéis visitarlo en esta dirección que os paso aquí y espero que os sirva de ayuda…

http://pacientesrhbhupr.blogspot.com/p/el-servicio-de-rehabilitacion.html

Un abrazo
Consuelo Ruiz

2010-12-10T18:41:00.005+01:00

La OMCETPAC en Málaga,en la II Jornada "A consecuencia de la poliomielitis"

2010-12-10T18:18:00.005+01:00

El pasado 27 de noviembre se celebró en Málaga, la II Jornada "A consecuencia de la poliomielitis", organizada por la asociación AMFAI. la cual fué inaugurada por la presidenta de dicha asociación, Dª. Mª Cruz Montalbo, tuvo una especial mención para las asociaciones presentes en el acto, entre ellas se encontraba la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) , que estuvo ese día representada allí por tres de sus colaboradores, Diego, Merche y Consuelo, los tres entre los actos y compartiendo con las personas alli presentes repartimos trípticos y tarjetas de presentación, para seguir dando a conocer a esta organización y, pero sobre todo, continuar compliendo la función fundamenteal de ésta: difundir conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio....
Leer este articulo en la pagina de la OMCETPAC.

RESUMEN DE LAS JORNADAS DE MADRID “NUEVA SITUACION DE LAS PERDONAS AFECTADAS POR LA POLIOMIELITIS”

2010-11-22T02:37:00.012+01:00

El pasado día 30 de octubre en los salones del IMSERSO. tuvo lugar la Jornada prevista "Nueva situación de las personas afectadas por la polio", organizada por la Asociación Post-Polio Madrid (APPM), personas del colectivo asi como otras interesadas en el tema.

En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes y excusa la ausencia de D. Diego Marquez. Aragón presidente de la FEAPET y AGASI por problemas de salud, quien debia hablar de Asociacionismo y de esta Federación. En su lugar toma la palabra D.Pedro Moyano quien a grandes rasgos explica que es y para que se formó la FEAPET, dando paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo. A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT sobre el Real Decreto 1851/2009, sobr e la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Comenzó D. José Juan con una exposición del real Decreto, donde valoró el avance, en cuanto a que incluye a los trabajadores, de todos los regímenes, la posibilidad de acceder a esta modalidad de jubilación, y la voluntad política, legislativa, de favorecer a este colectivo. Lo que sí reconoció fueron los problemas de aplicación que han surgido posteriormente. Por ejemplo, en lo que se refiere al certificado de discapacidad, quien lo regula es el gobierno central, y en cuanto a lo que determina el grado de discapacidad no es la enfermedad, sino las secuelas que provoca y la funcionabilidad que permite. Por otro lado, manifestó la confusión del legislador en cuanto a este tema y al listado de enfermedades y secuelas expuesto (no coincide el listado del INSS con el que fija el Real Decreto). Así como el hecho que los nuevos certificados no permitan la retroactividad del porcentaje posterior obtenido de discapacidad.

A continuación, D. Juli Sellés de APPCAT inició su exposición señalando la gran esperanza que supuso la salida de este Real Decreto para los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Hizo un recorrido histórico desde el año 1955, en que aparecía la vacuna de Jonas Salk, incidiendo en la dejadez o negligencia del gobierno de entonces. Habló de los problemas de integración social y laboral del colectivo, para pasar a enumerar las diferentes actuaciones y Propociciones de Ley aprobadas y no desarrolladas durante los últimos diez años. Finalmente, se centró en el RD. 1851/2009 y los problemas que plantea. Ninguna persona cumplirá con los requisitos requeridos: tener reconocido durante el período de quince años la patología de síndrome postpolio. Informó del acuerdo de revisión del certificado incluyendo "síndrome postpolio/polio" para favorecer el poderse acoger a esta jubilación. Pero resulta que estos certificados no son aceptados o reconocidos por los funcionarios que deben hacer la gestión.

Asimismo, reflexionó sobre el origen del síndrome postpolio, si debe entenderse que ¿éste aparece cuando lo hacen sus efectos notorios?

Se abrió el debate con las preguntas del público que ocupaba la sala, que suscitó un gran interés y participación.

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. (Por su extensión, fue expuesta en dos partes.)

En su participación el Sr. Sergio Augusto Vistrain, presentó los resultados preliminares de la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, en la se ve reflejada la realidad que vive este colectivo.
Fueron muchos los datos relevantes, y mucho el trabajo que se puede seguir haciendo con los resultados de esta encuesta que hasta la fecha se siguen recogiendo por el hecho de que se han ido sumando diferentes asociaciones al proyecto,

Un dato que hay que resaltar por la importancia que tiene, es que para profundizar sobre los interesantes datos que arroja dicha encuesta, la Universidad Rey Juan Carlos, a través de la Dra. Ana Águila Maturana, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Salud, participará en el proyecto y le dará a éste la debida formalidad y difusión en el ámbito médico-científico así lo comunicó este día a todos los presentes en las jornadas el Sr Sergio Augusto Vistrain.

Mª Mar Perez Miguel y Dª Guadalupe Millan Mena (Hospital de Guadalajara) Fisioterapeutas en el tratamiento del Síndrome Postpolio, (Fisioterapia en el SPP) en su presentacion nos hablaron de un tratamiento novedoso, que parece que estár dando buenos resultados con afectados de este síndrome, asi como del tratamientos para otros efectos tardiós de la polio.

Dª Marimar habló sobre el tratamiento fisioterápico como de un tratamiento, por un lado, sintomático y, por otro, de la reeducación. Se centró en el tratamiento del dolor y sus técnicas, atendiendo al origen del mismo. Como dato curioso, observar la recomendación de aplicar calor húmedo en vez de seco, como siempre se ha creído. Otra técnica que está dando resultado es el masaje eléctrico para atenuar el dolor producido por la sobrecarga muscular. Lo que sí es importante es conocer el umbral individual de cada uno. Y en cuanto a la reeducación, habló de la reeducación postural global y del cambio en el estilo de vida, evitando el sobreesfuerzo y el agotamiento.

Por su parte, Dª. Guadalupe, habló sobre el tratamiento miofascial. Expuso el concepto de fascia e incidió en cómo se lesiona el sistema fascial. Afirmó que muchos de los síntomas que aparecen en los pacientes de síndrome postpolio, más que una sobrecarga del sistema músculo-esquelético, es debido a una sobrecarga del sistema miofascial.
Tras estas intervenciones tan clarificadoras, el público asistente demostró gran interés e inició una serie de preguntas y comentarios.

A continuación, asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC Y FEAPET, que habló sobre los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

D. Sergio Augusto nos presento la segunda parte de su ponenciaen relacion con la 1 Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas por la poliomielitis

Para llegar al momento de la clausura de la Jornada que corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA, COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del movimiento asociativo de las personas con discapacidad para la mejora en la consecución de los objetivos.

Muchas gracias a todos los que nos habéis ayudado a que esto se lleve a cavo, a los que habéis apoyado y colaborado, y un recuerdo muy cariñoso, y especial, para los que no pudieron estar presente ya sea por la distancia o por diversas circunstancias. Decirles a todos que a pesar de ello y de alguna manera pudieron acompañarnos también, ya que estuvieron en nuestro recuerdo y en nuestros corazones, a todos muchas gracias.

Podeis ver la los videos de estas jornadas en mi canal de Yotube.
http://www.youtube.com/view_play_list?p=5180E46822C29DB1
Un abrazo para todos desde Madrid
Consuelo Ruiz

La OMCETPAC en España, en las Jornadas sobre la Polio y sus Efectos Tardíos

2010-11-13T05:49:00.002+01:00

Habiendo concluido las jornadas de la polio y sus efectos tardíos realizadas en España, sólo nos resta agradecer el espacio brindado en ellas a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), a través de las personas de la Señora Consuelo Ruiz, así como la de Sergio Augusto Vistrain, quienes nos sentimos honrados y profundamente agradecidos por la oportunidad que con ello nos han abierto para cumplir de manera más amplia con ese objetivo fundamental nuestro de difundir conocimientos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y, particularmente, sobre el Síndrome Post-Polio.

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Consuelo Ruiz.

UNA MUJER DEMANDA AL ESTADO POR NO VACUNARLA

2010-11-05T11:30:00.004+01:00

En daños por políticas sanitarias se piden pruebas individuales

La Audiencia Nacional ha desestimado la reclamación de una mujer que sufre las secuelas por una poliomielitis contra la que no fue vacunada. El tribunal acepta la responsabilidad del Estado en la campaña de vacunación, pero dice que le faltan datos para valorar el caso de la mujer.
Soledad Valle - Viernes, 5 de Noviembre de 2010 - Actualizado a las 00:00h.
Una mujer que nació en 1966 en un hospital de Barcelona interpuso una demanda contra el Ministerio de Sanidad porque no fue vacunada contra la poliomielitis, enfermedad que sufrió a los 11 meses de vida. Como consecuencia, la mujer padece numerosas secuelas. En 2003 un hospital de Madrid le diagnosticó el síndrome pospolio, que fue el argumento principal para declararle una incapacidad permanente absoluta. La mujer solicitaba una indemnización de 500.000 euros por lo que consideraba que había sido un mal funcionamiento del servicio público sanitario. La reclamación señalaba que "ante una situación de epidemia y pese a que en otros países ya se administraban vacunas eficaces en la década anterior, en España sólo hubo una campaña piloto en 1963 y de carácter voluntario".

La Administración desestimó su demanda por considerar que los hechos se encontraban fuera de las competencias del Estado central y, además, habían prescrito. Ahora la Audiencia Nacional ha dictado sentencia en la que también desestima la reclamación de la mujer, pero sin coincidir en los motivos argumentados por la Administración; es más, refutando cada uno de ellos. La
Audiencia Nacional considera que, pese a que el daño pueda referirse a un grupo de personas, "se exige del reclamante una prueba individualizada".

La Audiencia advierte que "es insuficiente apelar, sin más, a consideraciones críticas sobre el desarrollo de una acción de política sanitaria", como hace la demandante al criticar que la vacuna no fuera obligatoria cuando sí lo era en muchos países europeos y, además, se había sufrido en España una reciente epidemia.

La sentencia echa en falta una exposición razonada sobre "cuál debió de ser, atendiendo a los medios disponibles y al estado del conocimiento, el correcto funcionamiento del servicio". Entre las cuestiones más interesantes de la resolución está que la Audiencia admite que la demandante apela al nivel de la Administración acertado, que es el Estado central, pues la decisión sobre estrategias de política sanitaria ante situaciones de epidemias es una competencia del Ministerio de Sanidad. En cambio, la resolución administrativa que negó la reclamación de la mujer no reconoció este punto. Otro aspecto en el que la Audiencia discrepa con la resolución ministerial es que los hechos que se enjuician ya habrían prescrito, pues transcurrieron alrededor de cinco años desde la declaración de incapacidad permanente de la demandante hasta que ésta presentó su primera demanda patrimonial a Sanidad.

Sin embargo, la Audiencia considera que en la patología de la mujer se aplica el mismo criterio que en el de los contagiados por el virus de la hepatitis C. Es decir, es un caso de daño continuado e ininterrumpido, en el que "el plazo de ejercicio de la acción queda abierto hasta que se concreten definitivamente las secuelas", que no es con la valoración de su incapacidad. Pero, a pesar de todos los reconocimientos que la sentencia hace sobre la corrección formal de la demanda, que incluye la valoración de informes sobre la política de vacunación contra la poliomielitis llevada a cabo en los años 60, la Audiencia Nacional concluye: "Fuera de lo que son datos referidos a hechos colectivos o globales, nada se sabe de lo que le sucedió a la actora entre su nacimiento y el momento en que se le diagnostica la poliomielitis".

PUBLICITAR LAS CAMPAÑAS ES UNA OBLIGACIÓN

Podeis ver el articulo completo en Diario Medico

Noticia publicada con el premiso expreso de Diario Medico y de acuerdo con los lineamientos establecidos por su área legal.

Consuelo Ruiz

Realizada la conferencia sobre el SPP en la Universidad Rey Juan Carlos

2010-10-28T01:28:00.001+02:00

El pasado 25 de octubre de 2010, en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos tuvo lugar la conferencia sobre “Los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post-Polio” en la cual se habló sobre lo que es la poliomielitis, el daño que esa enfermedad causa en el Sistema Nervioso Central y sus repercusiones en el Sistema Músculo Esquelético, así como de los efectos tardíos en que ésta enfermedad tiene sobre quienes padecieron.

La conferencia fue dictada por Sergio Augusto Vistrain, presidente de la OMCETPAC, a invitación de la vicedecana, Dª Nuria Máximo y la Dra. Ana Águila Maturana.

Asistieron alumnos de esa facultad y personas afectadas por la polio, quienes aportaron sus experiencias personales, así como fisioterapeutas que tratan ese tipo de pacientes, desde esa perspectiva profesional.

Agradecemos a esa casa de estudios el que haya abierto, no sólo sus puertas, sino también sus oídos, a la problemática que hoy sufrimos quienes hace algunos años alojamos en nuestro cuerpo al virus de la polio.

1º Encuentro Gaditano Sobre la Polio y sus Efectos Tardíos

2010-10-27T01:36:00.009+02:00

AGASI, celebró el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos.

El pasado sábado día 23, se ha celebrado el Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, en los locales de la Asociación Gaditana de Personas con Discapacidad “AGADI”, este evento ha sido organizado por la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio, “AGASI”.

Leer mas...

FALTAN POCOS DIAS YA.....

2010-10-18T21:40:00.004+02:00

A poquitos dias ya de ese primer encuentro que tendrá lugar en Cadiz sobre la polio y sus Efectos Tardíos no quiero dejar de hacer un recuerdo para que lo tengais presente todos aquellos a los que os quede cerca y podais asistir...
Un abrazo.

Proximo sábado 23 de Octubre de 2.010
Lugar: Asociación AGADI
Plaza Santa Ana, s/n (Cádiz)
Hora: 10:00 hasta 14:00

Encuentro-Agasi

CONFERENCIA DE LA OMCETPAC EN LA URJC

2010-10-09T03:38:00.002+02:00

Conferencia en la URJC

JORNADAS EN MADRID- NUEVA SITUACION DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR LA POLIO

2010-10-06T20:16:00.008+02:00

Jornada de Madrid

La OMCETPAC en ESPAÑA

2010-10-01T12:40:00.004+02:00

Los próximos días 23 y 30 de Octubre la OMCETPAC, invitada por la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI) y la Asociación Post Polio Madrid (APPM), asistirá a las jornadas que se celebrarán en las ciudades de Cádiz y Madrid, respectivamente.

Leer la noticia completa en…

ULTIMO ESFUERZO ANTES DE QUE SE ACABE EL PLAZO PARA REALIZAR LA ENCUESTA

2010-09-14T16:51:00.004+02:00

Hola amigos/as:

No quiero dejar de recordaros que estamos a solo unos días para que se cumpla el plazo que se dio de prorroga para que se pudiera realizar la 1ª Encuesta Iberoamericana Sobre las Condiciones de los Afectados por la Polio y que finaliza como ya todos espero que sepáis el próximo 18 de Septiembre.

http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html

Aunque para algunos puede resultar costoso realizarla, por el tiempo, se han dado las facilidades de poder hacerla en varias veces y con comodidad, yo creo por eso insisto en ello, que es importante para nosotros poder completarla.

En estos momentos se han realizado unas 290 encuestas que son todas validas ya que todas ellas están terminadas, y este es un esfuerzo de todas las asociaciones que han colaborado en el proyecto y de las personas que han participado dado su apoyo con sus respuestas.

Pero a mí me gustaría pediros a los que aun no la habéis realizado un último esfuerzo final para que os animéis hacerla y para que ahora que tenemos la oportunidad de hacer algo para nosotros y por nosotros no nos quedemos mirando sin hacer nada.

Si no tenéis el password a mano os podéis poner en contacto tanto conmigo a mi correo ruizconsa@yahoo.es como al de la persona responsable de la encuesta Sergio Augusto Vistrain Presidente de la OMCETPAC a su correo savistrain@yahoo.com.mx así como a cualquiera de las asociaciones que participan en el proyecto para que ellas os lo pueda facilitar

Gracias a todos por vuestra colaboración y espero que os animéis a ese pequeño esfuerzo que os solicito a todos los que faltáis y que como os digo, creo sinceramente que puede ser para bien de todos nosotros los afectados de polio.

Consuelo Ruiz
OMCETPAC
Representante en Iberoaméricana

POSTPOLIOMADRID
Secretaria de Relaciones con las entidades

La ABRASPP participa en la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

2010-09-05T03:22:00.002+02:00

Es un gran honor para la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) contar con la colaboración de la ABRASPP (Asociación Brasileña de Síndrome Post-Polio), en la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis.

El honor es grande para nosotros porque la ABRASPP es la asociación que más logros ha tenido en todo Latinoamérica, en relación con el tema del Síndrome Post-Polio, entre los cuales se cuenta el haber conseguido que la OMS asignara a dicho síndrome el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), gracias a lo cual ahora todos los países afiliados ese organismo, el más importante a nivel mundial, en materia de salud, tienen, de facto, la obligación de incluirlo en sus sistemas de registro de enfermedades y, de paso, enterarse de en qué consiste el padecimiento.

Enhorabuena por tan distinguida colaboración.
OMCETPAC

JUBILACIÓN ANTICIPADA RECOMENDACIONES DESDE LA FEAPET

2010-09-02T16:57:00.003+02:00

Por la información que tenemos en estos momentos, recomendamos a aquellas personas con Secuelas de Poliomielitis y una edad de 58 años y que quieran solicitar la Jubilación Anticipada a realizar lo siguiente:

¿Dónde se pide la Jubilación Anticipada?

Se pide en los Centros de Atención e Información (CAEs) del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), en dicho centros, le darán la Solicitud y un Certificado, en el cual se autoriza al INSS, ha solicitar los datos al Centro Base de Valoración del Grado de la Discapacidad.

Este es el procedimiento adecuado y recomendado por la administración.

Aquellas personas que no quieran utilizar este procedimiento, el Certificado que le dan en el INSS, tendrá que ser llevado a los Equipos Bases de Valoración de la Discapacidad, los cuales podrán o no cumplimentarlo. Para utilizar este sistema, recomendamos que se haga una Solicitud, para que exista prueba de su petición.

Como ya se ha dicho, nuestra recomendación, es entregar la Solicitud de Jubilación y el Certificado en el INSS.

Para mayor información en feapet@feapet.org

Presidencia
Feapet

Un saludo
Consuelo Ruiz

SOBRE LA JUBILACIÓN ANTICIPADA

2010-09-02T15:36:00.004+02:00

Desde la Feapet paso esta información para las personas que vivan en Madrid...

Nos ha llegado un caso de una persona de la Comunidad de Madrid, la cual ha ido al Equipo Base de Valoración del Grado de la Discapacidad, y no le quieren cumplimentar el Certificado elaborado por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), como quiera que para poder llevar los casos ante el INSS, es necesario de tener constancia de dicha denegación, “no nos sirven lo que le hayan dicho”, sino el documento.

Por lo que hemos elaborado un tipo de Solicitud de petición de Certificado, para que sea entregado en los Equipos Bases de Valoración del Grado de la Discapacidad, los cuales tendrán que emitir dicho certificado o denegarlo.

En caso negativo, rogamos que una vez quitado el nombre, sea remitido a esta Federación al E-mail: feapet@feapet.org.

Solicitud

Desde el IMSERSO, nos recomienda que presentemos la solicitud de Jubilación al INSS y que ellos ya tramitaran dicho CERTIFICADO

Presidencia
Feapet

Podeis contactar tambien a mi correo ruizconsa@yahoo.es

Saludos
Consuelo Ruiz

AMPLIACIÓN DEL TIEMPO PARA REALIZAR LA 1º ENCUESTA IBEROAMERICANA SOBRE LAS CONDICIONES DE LOS AFECTADOS POR LA POLIOMIELITIS

2010-08-07T16:50:00.007+02:00

Esta nota es para comunicar a todos los amigos que en vista de que se han unido a este proyecto, de la 1ª Encuesta Iberoamericana para Conocer las condiciones de los Afectados por la Poliomielitis, algunos países mas a los iniciales en el proyecto hecho este que es estupendo y que ojala se pudieran unir si no todos, si muchos más.

Pues para dar un tiempo prudencial y para que todos puedan tener la oportunidad de responder la encuesta el plazo de esta que en un principio estaba previsto que acabara el 31 de julio queda ampliado hasta el próximo 18 de septiembre

Así también para los que hayan estado o estén todavía de vacaciones puedan ver la noticia y dar tiempo a así a todos de poder verla y la oportunidad de que puedan a responder que es lo más importante.

Podéis dirigiros a cualquiera a de las asociaciones participantes en el proyecto (http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html) como hasta ahora y también a mi correo privado si así lo deseáis, ruizconsa@yahoo.es para conseguir el passwor (clave) para acceder a la encuesta a lo que sin dudarlo yo os animo a que participéis porque estoy convencida de que está proyectado para beneficio nuestro y de nuestro. colectivo .

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

La Encuesta Iberoamericana de Polio; de un fin, a un medio

2010-07-23T20:49:00.003+02:00

Pego aquí un escrito de mi querido amigo y presidente de la OMCETPAC, Sergio Augusto Vistrain
Mi enhorabuena y felicitacion también para ti Sergio, porque se el esfuerzo que a esto le has puesto y le sigues poniendo.
Un abrazo

Estimados amigos:

En el mes de junio, luego de varios meses de trabajo, tanto en la elaboración, como en la revisión del cuestionario base, su conversión a sistema de captura y su colocación en internet para la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, iniciamos el proyecto con la decidida e invaluable colaboración de las siete asociaciones abajo listadas:

• Asociación Postpolio Madrid (APPM)
• Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
• Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
• Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
• Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
• Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)
• Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

Sobre la marcha, como consecuencia del esfuerzo de las propias asociaciones participantes, podemos decir que nos ganamos el apoyo de diversas personas e instancias que se han sumado a la difusión de la noticia sobre el proyecto.

Pero esos esfuerzos, si bien han rendido sus frutos y estamos teniendo una importante participación en la encuesta, éstos nos han llevado a un resultado que no imaginábamos y que bien vale la pena enfatizar, por el valor que agregado que representa para nuestro colectivo.
El insospechado resultado consiste en que muchas personas se han ido enterando, no nada más de que se está realizando la encuesta, sino de algo mucho más importante y trascendente para ellos. Me refiero al hecho de que, como consecuencia de haber padecido la poliomielitis, muchos de nosotros, con el paso de los años, llegamos a sufrir algunos trastornos de salud, es decir algunos efectos tardíos.

Todas esas personas se han acercado a las diferentes asociaciones participantes, en busca de información, e incluso de apoyo, para tratar de entender el por qué de algunos de los nuevos síntomas que están presentando, y para los cuales no han encontrado respuesta en ninguno de los muchos consultorios médicos que han visitado durante los últimos años. Eso, sin duda, es un gran valor agregado que aporta el proyecto.

Pero, por si eso fuera poco, hoy se gesta la creación de una nueva agrupación de personas afectadas por la polio, cuyos esfuerzos se sumarán a los de las asociaciones ya existentes, y no nada más para participar en la encuesta, sino para difundir conocimientos sobre estos problemas tardíos y para aglutinar personas afectadas, con miras a luchar por su derecho a mantener, el mayor tiempo posible, la mejor calidad de vida. Me refiero a la Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP), apoyada enormemente por “El Portavoz” y liderada por las señoras Ruth Morgan y Milagro Laurito. Algo similar se vislumbra hoy como posible en Colombia, en Nicaragua y también en Guatemala, países donde se reitera la necesidad de una asociación que represente los intereses de los llamados “sobrevivientes de la polio”.

Por otra parte, en Panamá, la Fundación para la Igualdad de Oportunidades (F.I.O.), una fundación con larga trayectoria, y que está constituida básicamente por personas afectadas por la polio, ha decidido sumarse a los esfuerzos para la realización de la encuesta, y a la vez retomar y continuar los trabajos que desde hace algunos años ha venido realizando en pro de la difusión de información sobre el SPP.

Desde Brasil ya varias personas han contestado la encuesta y estamos estrechando los lazos de colaboración con la más importante asociación de ese país (y, en cierto sentido, de todo Iberoamérica) , en el tema del SPP.

Y, por lo que respecta a México, varias son las asociaciones que ya están respondiendo al llamado de la OMCETPAC, entre las cuales sobresale Libre Acceso, A. C., liderada por Federico Fleischmann Loredo (afectado por la polio y titular de “Entre nos… desde otra perspectiva”, programa de radio dedicado a temas de discapacidad y en el que día a día se promueve la encuesta), así como de Autonomía, Libertad En Movimiento, A. C. (ALEM), asociación entre cuyos agremiados hay varias personas afectadas por la polio.
Mientras tanto, se están consolidando actualmente varios otros enlaces, sobre los cuales ya informaremos en su momento.
Así es que, si bien la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis sigue siendo un importante objetivo para las asociaciones de, y para las personas afectadas por la polio, hoy es, además, un medio; un medio para establecer y/o estrechar lazos en todo Iberoamérica, a favor de todo nuestro colectivo.

¡Enhorabuena!

Sergio Augusto Vistrain

OMCETPAC

"No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce,
como no es posible curar lo que no se diagnostica"
Congreso de Rehabilitació n, Puerto Vallarta, 2007

Soñar no cuesta nada… y España entera esta en un sueño, ¡VIVA ESPAÑA!

2010-07-11T15:12:00.015+02:00

¡¡¡¡ VAMOS ESPAÑA QUE PODEMOS ....¡¡¡¡ PODEMOS... OE, OE, OE, OE,OE...

ESPAÑA, LLEGÓ EL GRAN DIA..... Y PODEMOS ALCANZAR EL SUEÑO YA CASI LO LOGRAMOS.... ¡¡¡ VAMOS A CONSEGUIRLO¡¡

EL PAIS ENTERO ESTA CON VOSOTROS Y ESPERA PARA CELEBRARLO CON Y JUNTOS CON VOSOTROS.

Llegó la hora de la "roja" y de que triunfe su buen juego.

Felicidades a los chicos de la seleccion, pero sea lo que sea que pase esta tarde fue un buen trabajo el que realizarón y muy lejos hasta donde llegarón... Así es que aunque sería muy bonito porque sería histórico para nosotros ganar la copa del mundo, también con lo logrado hasta ahora han conseguido hacer esa historia, al llegar hasta aquí donde en este momento nos escontramos.

Mis felicitaciones por tanto para todos lo chicos de la selección y me siento orgullosa del juego que ha hecho la selección Española, de como ha jugado, de su trabajo y de todo lo que ha hecho hasta este momento, pero sobre todo de como nos han hecho disfrutar a todos con el.

Así es que desde este humilde blog muchas gracias y mis felicitaciones a todos ellos mis mejores deseos, todo mi apoyo, mucho ánimo y toda la suerte como las del resto de los españoles les estará llegando desde quí, para esta tarde en ese ultimo y definitivo partido. SUERTE CHICO Y ANIMO.... QUE PODEMOS ¡¡¡ VOSOTROS PODEIS!!! ¡¡¡ VAMOS A POR LA COPA..... TODOS PODEMOS SI, QUE PODEMOS.....!!!!

Consuelo Ruiz

COCEMFE PUBLICA LA NOTICA:Primera encuesta sobre la Polio y sus efectos tardíos

2010-07-07T11:56:00.008+02:00

COCEMFE se hace eco de la notica de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas de polio y lo publica en su boletin digital.
Ver la noticia completa...

En marcha la Primera Encuesta Iberoamericana

2010-06-21T21:09:00.014+02:00

Hola amigos:

La OMCETPAC quiere comunicar a todos que ya está en marcha la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis” (ver: http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html )

Los interesados en participar, debeis poneros en contacto con la asociación con la que mantengais contacto o por cercanias querais contactar con ella, para que ésta os haga llegar vuestro password de acceso.

O bien, podeis poneros en contacto a traves de este medio haciendonos saber de tu interes y nosotros te contactaremos

Un abrazo, y de antemano gracias a todos por vuestra colaboración.

Consuelo Ruiz

La Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio;

2010-05-31T03:34:00.002+02:00

Por Sergio Augusto Vitrain

Nadie puede hablar de la temperatura del agua mejor que quien está dentro de dentro de la piscina

El siguiente es un testimonio acerca de mi experiencia personal con la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” del Instituto Nacional de Rehabilitación (ver http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html) sobre la cual tenemos particular interés en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, ya que, además de haber remitido incontables personas afectadas por la poliomielitis para que sean atendidas ahí de los efectos tardíos de la enfermedad, nos ha brindado su colaboración con respecto a algunos pacientes que se acercan a nosotros en busca de ayuda y orientación. Esto sin contar la colaboración, poca o mucha, que nosotros hemos podido brindarle en lo que ha estado en nuestras manos.

VISITA A LA "CLINICA DE ATENCION INTEGRAL EN SINDROME POSTPOLIO", EN MEXICO

2010-05-22T04:35:00.017+02:00

Dentro de las actividades de un viaje relámpago que he tenido oportunidad de realizar a México, y de paso por la Ciudad de México, el pasado día 4 de mayo, muy bien acompañada por la Bióloga Fabiola Huesca Hernández, mi gran amiga y compañera de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como por el Biólogo Juan Domínguez, su esposo, tuve la gran oportunidad de hacer un recorrido por las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación donde ellos dos trabajan, y donde opera la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio”. Recorrido en el que tuve la suerte de conocer a algunos de los médicos que están implicados en la atención del paciente afectado por la poliomielitis. Entre ellos la Dra Baños, Directora de la Clínica, a la cual agradezco el tiempo que nos dedicó, a pesar de estar en horario de consulta, para poder compartir e intercambiar con nosotros algunas ideas.

Tuve la oportunidad de conocer también a la Dra. Moctezuma, recién incorporada a la causa, y muy comprometida con ésta, y de quien me traje muy grata impresión, por lo que espero tener la oportunidad de seguir coincidiendo con ella, ya sea solo colaborando en esta lucha

Otra gran oportunidad que tuve fue la de saludar al Dr. Cuauhtémoc Torres, con quien he coincidido en dos diferentes eventos organizados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como a mi querido amigo el Dr. Alberto Nuño, con quien también he coincidido en uno de dichos eventos, y a quien me dio mucha alegría poder darle nuevamente un gran abrazo.

A todos ellos, así como a otros médicos que he tenido la alegría y suerte de conocer, les agradezco desde estas líneas, la gran labor y el esfuerzo que están allí realizando, poniendo sus conocimientos, su interés y su esfuerzo, para que nosotros, como afectados de polio, podamos beneficiarnos, tanto en su labor diaria, como en los momentos especiales en que se les necesita y se recurre a ellos para solicitar su opinión profesional sobre casos específicos de personas que se acercan a nuestra organización. Ellos siempre están dispuestos a brindar su ayuda y colaboración para beneficio de todos nosotros lo que deja ver la calidad como personas que tienen todos. Pues a todos ellos mi más sincero agradecimiento y mi cariño.

Por mi parte, y ahora ya desde España, mucha gracias a todos por la acogida y el recibimiento que me dieron, tanto mis amigos de la OMCETPAC, como los doctores del INR.

Agradezco de manera especial a Fabiola y Juan (su esposo, y estupenda persona) por todas sus atenciones y los hermosos momentos que pasé con ellos disfrutando un estupendo día, compartiendo la comida y un rico café.

Y qué decir de mi gran amigo Sergio Augusto Vistrain, a quien considero un gran presidente de la OMCETPAC, y quien nos acompañó unas horas, dentro de las complicaciones de horario, tanto suyo, como mío, ya que él debía regresar a su oficina, y yo tenía que seguir el itinerario que tenía marcado.

Lamento mucho no haber podido saludar a todos mis demás amigos y conocidos que tengo en México, pero los tiempos y los horarios que me quedaron libres me impidieron hacerlo, así que mi deseo es poder volver muy pronto para allá pero eso sí…. ¡¡¡ De vacaciones, para poder disfrutar, como la decía a Fabiola, y eso queda pendiente.!!!

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

Grifols compra a Pharmalink la propiedad intelectual del tratamiento del síndrome post-polio

2010-05-20T16:20:00.003+02:00

UNA NOTICIA ESPERANZADORA PARA LOS QUE ESTAMOS PADECIENDO EL SPP.

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS) -

El holding empresarial Grifols ha firmado un acuerdo con la farmacéutica sueca Pharmalink para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP), para el que actualmente no existe ningún medicamento, informó hoy la compañía en un comunicado.

El acuerdo incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico de la enfermedad utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que ha desarrollado Grifols, además del uso sin restricciones de los ensayos clínicos realizados por Pharmalink que apoyan este método de tratamiento, lo que permitirá a Grifols investigar a partir de las conclusiones.

El SPP está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la IVIG como medicamento huérfano para su tratamiento, es decir, de difícil comercialización al ir destinado a un grupo reducido de personas.

Esta enfermedad suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda, y se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. Rara vez es una patología mortal, pero los síntomas neurológicos y musculares son permanentes y debilitantes.

Grifols está especializado en el sector farmacéutico-hospitalario con presencia en más de 90 países, y Pharmalink desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes.

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

2010-04-23T03:07:00.018+02:00

Por acuerdo entre las amigas asociaciones de polio y postpolio de habla hispana de Iberoamérica, en breve se llevará a cabo la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”.

Se trata, como su nombre lo indica, de una encuesta a la que serán invitadas las personas afectadas por la poliomielitis, con las que mantienen contacto las asociaciones abajo listadas:

· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)

· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)

· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

El cuestionario respectivo ha sido elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y está siendo revisado y enriquecido por expertos en el tema, como lo son miembros de la mesa directiva de las siete asociaciones participantes, es decir, personas que sufrieron la poliomielitis, que han vivido toda su vida con las secuelas que la les dejó enfermedad, y que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, incluido, desde luego, el padecimiento que la propia Organización Mundial de la Salud ha denominado explícitamente “Síndrome Postpolio”, clasificándolo bajo el código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), en vigor, a partir de enero de 2010 (ver http://www.postpoliomexico.org/CodigoG14.html).

La más sobresaliente característica de este estudio consiste en que son las propias personas afectadas (quienes viven la problemática) de quienes ha surgido la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevarán a cabo, cuidando, no obstante, el rigor metodológico y estadístico que exige toda investigación científica.

Para hacer posible que participen personas de diferentes países, la encuesta se llevará a cabo mediante un avanzado sistema que funcionará on-line (a través de internet), y que será operado por la OMCETPAC, desde su sitio web.

Para responder la encuesta, los participantes recibirán, de la asociación con la que se mantienen en contacto, una invitación, junto con un password, que les servirá de acceso a la página donde se encuentra el respectivo cuestionario. Sus datos individuales serán utilizados exclusivamente para fines de la investigación y jamás serán divulgados a persona o institución alguna.

Si usted padeció la poliomielitis y tiene interés en participar en esta importante encuesta, no dude en ponerse en contacto con su asociación para manifestárselo y que ésta le haga llegar su invitación y su password. Puede tener la certeza de que su colaboración le será de beneficio también a usted.

Atentamente,

· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)

· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)

· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

Staff Benda Bilili 'Polio'

2010-04-11T19:31:00.001+02:00

ACTUALIZACION DEL POLIOVIRUS

2010-04-10T17:27:00.001+02:00

Hola amigos os pongo un enlace donde podeis ver la ultima actualizacion sobre los ultimos datos del poliovirus, y que podeis ver completo en la página http://www.polioeradication.org/casecount.asp

Espero que sea de vuestro interés

Un abrazo desde Madrid para todos con cariño

Consuelo Ruiz

Testimonio de Consuelo Ruiz

2010-03-26T03:12:00.004+01:00

"El SPP; una dura realidad"
Por Consuelo Ruiz"

Nací en Pedro Bernardo, un pueblo de la provincia de Ávila, España el 23 de Noviembre de 1961, por lo que a la fecha tengo 47 años.

A la edad de 18 meses sufro el ataque del virus de la polio, de la cual me recupero casi totalmente quedando con leves secuelas en la pierna derecha y el brazo derecho, las cuales no me impiden hacer mi vida prácticamente dentro de una normalidad casi absoluta, excepto que la pierna derecha me queda un poco más delgada que la izquierda, y una leve cojera, que apenas se notaba.

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ENCUENTRO EN SEGOVIA ENTRE LA FEAPET Y EPU

2010-03-14T18:25:00.012+01:00

Los días 12 y 13 de marzo, se ha celebrado en Madrid, reunión del comité ejecutivo de la E.P.U. European Polio Union. Anteriormente a dicha reunión, el día 10, se mantuvo un encuentro por parte de la E.P.U. Margret Embry, y Jesús Martin en representación de FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.

Tuvimos la oportunidad de dar un repaso a los temas que atañen a los afectados de polio y síndrome pospolio, tanto a nivel europeo, como español.

Margret Embry, informo a la federación del funcionamiento de la E.P.U., miembros que la componen, acciones realizadas hasta ahora y los planes de futuro, por nuestra parte les pusimos al corriente de la intensa actividades realizadas por la federación y las asociaciones que a ella pertenecen, las jornadas de MADRID, SALAMANCA, SEGOVIA, BARCELONA asi como las realizadas por la asociación ANFAIN en MALAGA en relación a este mismo tema, tambien se habló de las gestiones realizadas ante el Ministerio de Sanidad y las comunidades autonómicas, además de las reuniones que se han llevado a cabo con diferentes diputados españoles y autonómicos.

Ante el interés que parece que despierta en la E.P.U. la situación del asociacionismo de nuestro colectivo en España, también intentamos aclararle este asunto, así les hicimos saber que hoy por hoy estamos en la mejor de las situaciones posible, que existen cinco asociaciones autonómicas (Cataluña, Castilla y León, Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía), las cuales nos hemos unido en la FEDERACION DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS “FEAPET” para que esta federación sirva de herramienta a los afectados de polio en la defensa de sus intereses a nivel nacional e internacional.

En este ambiente de grata cordialidad, quedamos en que Margret Embry, trasladaría toda la información al comité ejecutivo de la E.P:U., el mismo día por la tarde, en reunión de FEAPET, se nombro como encargado de las relaciones con esta entidad a D. José Vicente Mondéjar vocal FEAPET, esperamos a partir de ahora intensificar los contactos entre FEAPET Y EPUNuestro mas sincero agradecimiento a Christian Valeix , que hizo de traductor en esta reunion

14/03/2010

Debate en el parlamento sobre la proposición no de ley sobre el SPP

2010-03-13T01:43:00.000+01:00

El debate de esta proposición que se celebró el pasado 10 de Marzo a instancia de Gaspar Llamazares y que fue aprobada por todos los grupos políticos, lo podéis ver siguiendo el siguiente enlace.

http://picasaweb.google.com/Marko0167/CongresoDeLosDiputados?feat=directlink#5447722608761924658

Un saludo para todos.
Consuelo Ruiz

Noticia importante - Sindrome Postpolio * Carta a Llamazares

2010-03-07T19:38:00.002+01:00

Necesitamos ayuda, el proximo 10 de Marzo de 2010, se debatirá en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por izquierda unida sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.
queremos hacer un envio masivo al señor llamazares,Presidente y diputado de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo
el texto de la carta es el siguiente:

A/A.: D. Gaspar Llamazares

Estimado Señor:

He tenido conocimiento que el próximo día 10 de Marzo de 2010, se debatirá en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por su grupo político sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.

El pasado día 11 de Febrero de 2010, en la ciudad de Segovia, miembros de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-polio de Castilla y León, asi como de la Federación Española de Afectados de Polio y sus Efectos Tárdios (FEAPET)y en nombre de esta, le hicieron entrega de un dossier con información sobre nuestra problemática y, entre otros asuntos, figuraba un artículo del sindicato CC.OO., donde se afirma que el Real Decreto 1851/2009 que establece la jubilación anticipada a los 58 años de los trabajadores discapacitados con un porcentaje de minusvalía igual o superior al 45%, tiene importantes lagunas que no han podido ser evidenciadas por este sindicato ya que no se contó con su opinión. Le adjunto el enlace a la noticia.

http://poliocyl.blogspot.com/2010/01/el-decreto-de-jubilacion-anticipada.html

Una vez entrado en vigor dicho Real Decreto, nos encontramos con los primeros problemas que se están dando en personas afectadas por el síndrome postpolio. Recientemente, una compañera de Madrid, ha acudido a su Centro Base correspondiente del IMSERSO, para solicitar que le hagan constar en su certificado de minusvalía, el diagnóstico de la nueva enfermedad. Esta petición viene dada por la redacción del artículo nº 5 del Real Decreto. Su oficina del INSS correspondiente, le exige que debe figurar en la calificación de minusvalía la enfermedad motivo por la cual tiene el derecho de acogerse a la jubilación anticipada a los 58 años.

El Centro Base, en la figura de su Director, le comunica que dicha enfermedad no puede consignarse en su dictamen médico facultativo de discapacidad, ya que no disponen de código con el que respaldarla. Se rigen por una clasificación de enfermedades en la que no está incluida el Síndrome Postpolio, cuando ésta ha sido recogida con el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades de 2010 (CIE-10) publicada por la Organización Mundial de la Salud.

Por lo tanto, existe un gravísimo conflicto entre las diferentes Administraciones Públicas, que otra vez más, afecta a quien no debiera.

Adjunto documento pdf con la carta enviada al CERMI comunicando este grave problema detectado en la aplicación del Real Decreto.

Soy consciente que, probablemente, el próximo día 10 de Marzo de 2010 no será el Foro adecuado en el que tratar este asunto. Si así es, el mismo requiere de la intervención inmediata de quien corresponda para solucionarlo de manera urgente.

Quedando a la espera de sus noticias y agradeciendo por anticipado el interés mostrado, le saluda atentamente.

Vuestro nombre y D.N.I.

Correo donde hay que mandarlo es el siguiente:

asistente.sanidad@sgral.congreso.es

2010-01-24T04:34:00.007+01:00

El pasado Lunes día 18 de Enero del 2010 miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunió en el ministerio de Sanidad con D. Angel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A Esta reunión que asistimos D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET , D. Juli Selles, Presidente de Appcat, y Vicepresidente FEAPET D, José Vicente Mondejar Presidente de Anducitas , y Vocal de FEAPET D, Pedro Sergio Moyano presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET , y Dª Consuelo Ruiz secretaria con Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en esta reunión una extensa conversación, en la que hicimos una larga exposición de los problemas a los que nos enfrentamos los afectados de polio y sus efectos tardíos , algunos de los temas a tratar fueron

Sanidad,

Catalogo de prestaciones,

Protocolo de diagnostico,

Unidades de referencias,

Carencia de información entre los profesionales, incluidos también entre los propios afectados, familiares etc, etc,

Se habló también del RD que ha salido nuevo para poder acogerse a la jubilación anticipada y hacer mención a una serie de problemas que nos afectan en primera línea, sabiendo de antemano que el lugar donde debíamos presentar esta protesta o reivindicación sobre este RD. era otro ministerio pero, para algunas cosas también nos podía ser de utilidad que nos escucharan aquí.

Se les hizo entrega de un dossier de todas las proposiciones no de ley que ya están aprobadas en el congreso delos diputados y que tienen que ver con nosotros, junto con nuestras reivindicaciones, que ya todos conocéis y si no es así, las podéis ver en la pagina de la FEAPET http://www.feapet..org/publico/noticias/anapastor.html

Tras toda esta exposición que os estoy haciendo en la que pudimos participar todos los asistentes e intercambiar diferentes puntos de vistas y que fue bastante extensa en tiempo en la cual todos los presentes sentimos una buena predisposición por su parte para colaborar.

Ahora queda esperar para ver los resultados, de esa conversación a grandes rasgos paso a comentar aquí y ahora...

1-Ellos tienen un protocolo de donde se tratan o se valoran por neurología en este caso que nos ocupa por ser este servicio quien atiende nuestra patología, si es o no, catalogada para ser tratada en centro de referencia, las de este año ya están presentadas y como ya os imagináis no esta entre ellas el SPP, ellos se comprometieron a llevar esta solicitud a esa plataforma, para que les den una posible respuestas,.

2-Se comprometieron a, y eso si es de su competencia, con lo cual si adquirieron un compromiso a revisar y actualizar datos del informe del Carlos III y difundirlo entre el personal sanitario, cosa que no se hizo en su momento, incluso se les propuso que pudiera ser con alguna campaña publicitaria en hospitales y ahí también quedo esa posibilidad

3- El compromiso de ponerse en contacto con la Agencia de Calidad, que es otro departamento del Ministerio de Sanidad, para ver que se les puede ocurrir a ellos y ver si tienen alguna otras ideas en cuanto a nuestro problema para ver que se puede hacer, y que nos puedan ayudar (Cosa que me parece positiva y propositiva por su parte )

4- En cuanto al RD nos dijeron que no era de su competencia, si del INSS., (eso ya lo sabíamos pero aun así quisimos tocar el tema por algunas razones que nos afectaba directamente).

5- Se hablo de los catálogos de prestaciones ortoprotesicas de las sillas de ruedas y de que se pudiera facilitar todos los accesorios que facilitaran la movilidad, aquí mencionamos las scooters y les dimos las razones, para que lo pudieran ver viables,

pero este tema será a tratar con cada una de las comunidades autónomas

Eso fué a grandes rasgos la reunión lo mas impotante al menos, se comentaron muchas otras cosas porque la reunión si fue extensa y cordial, pero resumida fué esto.

Este resumen, se ha realizado trabajando conjuntamente Diego Marquez presidente de FEAPET y con las notas recogida el dia de la reunion por mi misma

Consuelo Ruiz

SINDROME POSTPOLIOMIELITIS - Orientaciones para los profesionales de la Salud

2010-01-20T03:30:00.002+01:00

Una obra que, por ser muy completa y exhaustiva, además de que retoma prácticamente toda la literatura producida hasta el momento, será de gran utilidad para los lectores interesados en la problemática que toca vivir a las personas que años atrás fueron afectadas por le poliomielitis y que frecuentemente enfrentan la incomprensión por parte de los profesionales de la salud que desconocen el padecimiento.

Leer más…

REIVINDICACIONES DEL COLECTIVO DE AFECTADO DE POLIO Y SPP

2009-12-19T21:24:00.004+01:00

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES
DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS

La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET las asociaciones que la integra, y el colectivo de personas afectadas por la polio, requieren de los estamentos públicos que se tomen acciones inmediatas para paliar sus efectos tardíos.

Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del
desconcierto estructural existente ante nuestra patología, a causa de nuestra peculiar situación nuestros derechos son constantemente vulnerados.
Ante la dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados la peor de todas es le falta de información con la aparición del Síndrome Postpolio y creemos que el desinterés por parte de la administración, tanto por nuestra, situación como por la falta de información médica es escasa entre esta comunidad, y son nulas las ayudas administrativas. Por lo tanto sabiendo y viendo con toda seguridad que no tenemos tiempos y que si, nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayuda, este colectivo, el colectivo de afectados de polio y sus efectos tardío, lo que demanda con urgencia es ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición, requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar pero nunca se llegaron a ejecutar. (Se adjunta documento de diferentes proposiciones no de ley llevadas al congreso por diferentes partidos políticos en diferentes años.)
Entre estas medidas las más relevantes, que ya presentamos en su día al Ministerio de
Sanidad, a la cual estamos a la espera de su respuesta, podemos destacar las siguientes:

1 Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las
deficiencias, si no, en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya
presentado con los efectos tardíos de la polio y que estos le vaya imponiendo e
impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal que hasta el
momento venía desempeñando y la realización de sus actividades habituales.

2. Que se constituyan centro de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la
atención personalizada de personas afectadas de polio, estos debería estar
compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.

3. Que los afectados, tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación ya que nos
son necesarios y de vital importancia, para mantener nuestro tono muscular, pero
siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema
SPP. Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y
personalizados.

4. Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás
complementos sean acordes a sus necesidades y no, delimitadas a su coste
económico actividades laborales.

5. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al
igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las
prestaciones por incapacidad, orfandad, u cualquier otra ayuda que pudiera aparecer
una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales,o cambios en su vida diaria aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

6. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los
profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio y que
los pacientes sean derivados a los centros especializados.

7. Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.

8. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectué un
seguimiento de la evolución de SPP.

SEDE
Plaza Domingo Bohórquez, 12.-2º I
11130 Chiclana de la Frontera
Teléfono: 856 116 477
Móvil: 669.562.491
E-mail: feapet@feapet.org

Mas información ....

La OMCETPAC en la UNAM, FES-I

2009-12-19T03:05:00.004+01:00

El pasado 3 de diciembre de 2009, “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) hizo presencia en la Facultad de Estudios Superiores de la Universidad Nacional Autónoma de México, plantel Iztacala (FES-I, UNAM).

Discapacidad - Sindrome postpolio

2009-12-02T21:05:00.005+01:00

Un áticulo que sale publicado en el diario Malaga Hoy y que me ha gustado leer.
Un saludo.
Consuelo Ruiz

La polio fue una epidemia erradicada a finales de los 60 que afectó a muchísimas personas · El desconocimiento y la incomprensión popular provocaron aún más discriminación y aislamiento

Ya no son niños, pero las caras que observé el sábado se parecían bastante a las que pusieron los más pequeños el viernes (por la tarde noche) en el inicio del alumbrado navideño de la ciudad. La media de edad rondaba el medio siglo, pero las cicatrices de no haberlo pasado del todo bien les sumaban algún que otro año más, aunque eso sí, no paraban de sonreír, y es que los reencuentros entre amigos, aunque hayan pasado muchos años y alguna que otra penuria, suelen derivar más en satisfacciones que en tristezas por el añoro de que cualquier tiempo pasado fue mejor.

Se dieron cita, como ellos dicen "por primera vez de manera oficial", y es que por norma tenemos la extraña costumbre de olvidarnos de lo que no nos interesa, de todo aquello que puede producir algún daño, de aquello que pensamos no va con nosotros, de eso que ya ha pasado, de lo que a nuestro juicio no merece la pena, por lo que aun teniendo secuelas parecidas, jamás se había propuesto realizar una reunión entre iguales. Algunos no se veían desde hace muchos años, y sólo al saludarse comenzaron a contarse el estado físico en el que se encontraba cada uno, que por raro que nos parezca tenía más importancia que la situación familiar que cada uno estuviera viviendo.

Pese a que todos son afectados por polio, esta enfermedad ya erradicada no produjo las mismas secuelas en cada uno de ellos, y por ello podemos observar cómo algunos se desplazan en silla de ruedas y otros aún con bastones, aunque la edad, y la comodidad en los desplazamientos termina casi siempre por dar como opción mas válida la silla de ruedas eléctrica, ya que después de toda una vida utilizando las manos como piernas, éstas, se merecen un descanso.

Fue una enfermedad tachada como epidemia que vivió diferentes brotes de ataque y que finalmente se erradicó a finales de los 60 y hoy ya forma parte de las vacunas ordinarias que todos recibimos de pequeños. Afectó a un número incalculable de personas provocándoles parálisis en diferentes extremidades de su cuerpo y por aquel entonces el desconocimiento popular de las discapacidades y sobre todo la incomprensión de los propios entornos de cada individuo provocó aun más discriminación y aislamiento del que hoy entendemos puede causar. Me sorprendió cómo recordaban las hazañas de hace ya unos años, y sobre todo aprendí cómo ha cambiado la sociedad en la que vivimos hoy en día.

Fueron ellos quienes iniciaron los movimientos asociativos del mundo de la discapacidad, peleando no por estar en la sociedad en igualdad de condiciones sino simplemente por asistir al colegio, por salir de sus casas o sólo por poder jugar. Hoy se benefician de las mejoras colectivas de las ciudades, pero en aquellos años, el mundo los excluía simplemente por padecer una enfermedad que no eligieron y además que provocó daños incalculables al excluir de la sociedad a verdaderos luchadores.

Esa lucha la han llevado hasta el día de hoy, ayudando a construir el bienestar del que hoy disfrutamos muchos. Son una buena imagen a la que debemos dar las gracias por su contribución a nuestras personalidades, y no tacharlos de discapacitados y mucho menos de minusválidos. Sin duda nos han demostrado a todos, que han luchado con más capacidad que los demás, teniendo no sólo menos medios, sino también mas incomprensión.

Respuesta de la Ministra a FEAPET

2009-12-01T21:31:00.007+01:00

Hoy día 1 de Diciembre, FEAPET ha recibido la respuesta del ministerio de Sanidad a la petición que en su día presentó para que la Señora ministra nos pudiera conceder una entrevista para poder así presentarla toda la problemática que nos afecta al colectivo de afectados de polio, a la vez que hacerla entrega de nuestras reivindicaciones personalmente.

Os adjunto el texto con la respuesta que recibimos hoy

Un saludo

Consuelo Ruiz

SIGUE LA RESUESTA DEL MINISTERIO......

MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLiTICA SOCIA

Joume
Segura Socias
EL OIREGOR

Sr. D. Diego Márquez Aragón
Presidente de FEAPET
Plaza Domingo Bohórquez, 12 -2° 1
11130 - Chiclana de la Frontera
(Cádiz)

Madrid, 19 de noviembre de 2009
Estimado Sr. Márquez:
En nombre de la Ministra de Sanidad y Política Social, contesto
al escrito que, como Presidente de la Federación Española de Asociaciones
de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET le ha dirigido para solicitarle una
entrevista a fin de exponerle los problemas de las personas que padecieron
en su niñez Poliomelitis y sus efectos tardíos.
Lamentablemente y aunque hubiera sido su deseo, la Ministra
no podrá mantener la entrevista que le piden debido a la complejidad de su
agenda, consecuencia de la preparación de la próxima Presidencia española
del Consejo de la Unión Europea.
No obstante, ha dado traslado de su petición a la Secretaría
General de Sanidad.

Reciba un afectuoso

PASEO DEL PRADO. 18-20
28071 MADRID - ESPAÑA
TEL: +3491 596 15 10
FAX: +3491 596 20 83
TELEX: 22608 MSASS

FEAPET, SE REUNE CON ANA PASTOR

2009-11-18T05:01:00.013+01:00

Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET
Plaza Domingo Bohórquez, nº 12 11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz) móvil: 669 562 491

E-mail: feapet@feapet.org http://www.feapet.org/

Comunicado de FEAPET

Representantes de la Federación FEAPET, se reunieron el día 12 de Noviembre en la sede del PP. con la segunda vicepresidenta del congreso la Sra. Ana Pastor.

El motivo de la entrevista fue para exponerle la actual situación por la que atraviesan los afectados por el Síndrome Postpolio, durante la cual, se le efectuó la entrega de un dosier donde se recogen nuestras demandas y se reflejan todas las acciones efectuadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso de Diputados durante estos últimos nueve años, entre ellas, las dos Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios para dar asistencia medica y social a los afectados.

Ana Pastor, fue la impulsora del conocido Informe Técnico efectuado por la (AETS) del Instituto Carlos III. El dialogo con la Sra. Ana Pastor, se convierte en un verdadero placer, es una persona amable atenta y gran conocedora del SPP, su condición de Licenciada en Medicina y cirugía y su cargo de Ministra de Sanidad y Consumo durante el periodo del 2002 al 2004 son probados argumentos de sus conocimientos.

En la reunión, se remarco la importancia de adoptar medidas urgentes debido a la avanzada edad de las personas afectadas, las nulas iniciativas efectuadas por los Gobiernos durante estos últimos años para planificar e iniciar soluciones, ha conllevado la situación al límite .

El PP, es la segunda fuerza parlamentaria en el Congreso con más de cincuenta Diputados en comisiones de sanidad. Los afectados no pretendemos convertir nuestras demandas en un acto político, nosotros estamos abiertos al dialogo, precisamos del apoyo de todos los grupos parlamentarios para que se instauren de una manera inmediata mecanismos organizativos que respondan a las necesidades de los pacientes. Entre las necesidades mas relevantes se destacaron las siguientes acciones como primordiales:

. La elaboración de un registro de afectados de poliomielitis

· El establecimiento de Centros de Referencia en todo el Estado.

· La difusión en los centros sanitarios del estudio efectuado por la (AETS). (En este caso adquirió el compromiso que este, será expuesto de manera inmediata en la pagina Web del Ministerio de Sanidad)

· Que se inste a la comisión de salud para que se apliquen las Proposiciones

· Que el Síndrome Postpolio sea difundido en los centros de salud.

· Que no se obstaculicen las solicitudes por prestaciones de incapacidad.

· Que los aparatos ortopédicos y las ayudas técnicas sean acordes a las necesidades de los afectados.

Desde la Federación FEAPET, agradecemos su buena predisposición y el compromiso de colaboración con las demandas presentadas por esta.

Una buena prueba de su predisposicion para con nosotros fueron dos artículo publicados al día siguiente de nuestra entrevista , difundidos por ella misma, el cual, adjunto como información y testimonio del mismo.

FEAPET

Una exposición saca a la luz la Polio e informa del Síndrome Postpolio

2009-11-04T22:00:00.006+01:00

Desde Madrid y a través de este blog hago llegar a los compañeros y amigos implicados en esta lucha, que algunos llevamos, mi más sincera enhorabuena y un fuerte abrazos para todos los compañeros segovianos deseándoles las mejores de las suertes estoy segura que han puesto todo su mejor empeño en que esta exposición salga perfecta y también estoy segura que les ha costado un gran esfuerzo por ello y para ellos va mi mas sinceras, felicitaciones y mi....¡¡¡Enhorabuena, para todos !!!.

Algunos ya trabajamos juntos por la unidad de todo el colectivo desde la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS FEAPET Mis mejores deseos ahora desde aquí para que esta exposición sea todo un éxito y por todo el esfuerzo realizado.

Creo que el trabajo bien hecho siempre tiene su reconocimiento y mientras se hable de nuestros compañeros y amigos, también se hará de alguna manera de todos nosotros.

Gracias por lo tanto por seguir en la lucha del reconocimiento del Síndrome Postpolio, en lo que a mi como afectada, me toca vaya mi reconocimiento por vuestro trabajo..

Un abrazo
Consuelo Ruiz

SANIDAD
"Una exposición saca a la luz la polio e informa del síndrome postpolio"

La exposición “Pasado y presente de una enfermedad silenciosa” puede visitarse en la Casa del Sello,

sede la Cámara, hasta el día 15 de noviembre/JUAN MARTÍN

Cerca del 90 por ciento de las personas que en el siglo XX sufrieron la infección y el olvido social y sanitario, vuelven a ser víctimas de una nueva manifestación de la enfermedad

Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que se extendió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados. El presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, Jesús Martín Paredes, aseguró ayer que no quieren volver a pasar por lo que ya han vivido, el retraso de la administración sanitaria a la hora de identificar una enfermedad y actuar para hacerla frente, y la falta de información de las propias víctimas para reclamar sus derechos. Con este motivo la asociación regional impulsada desde Segovia ha organizado una exposición en la Casa del Sello, sede de la Cámara de Comercio, bajo el título "Polio. Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa" que ayer por la tarde fue inaugurada y podrá visitarse hasta el día 15 de noviembre. La muestra informativa ha sido diseñada con el objetivo de ser llevada por distintas ciudades de Castilla y León porque "el principal problema que tenemos es llegar a las personas, sobre todo del medio rural, que pueden estar sufriendo el síndrome y no lo saben", según indicó Martín Paredes recordando que en torno al 90 por ciento de las personas que han padecido la polio- infección aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales- pueden desarrollar el síndrome posterior ocasionado por el agotamiento de las neuronas de las unidades motoras que habían quedado sin dañar en la primera enfermedad. "Es volver a pasar por lo mismo después de 20 o 30 años de haber tenido la polio, un golpe más duro", comentó Martín Paredes asegurando que el nuevo síndrome no es diagnosticado por los médicos y hasta el 2010 no será reconocido por las autoridades sanitarias como una enfermedad. Martín Paredes, acompañado por Francisco Brañas, tesorero de la asociación regional y por el concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo, Andrés Torquemada, presentó también un ciclo de conferencias que se desarrollará el día 12 de noviembre y contará con la intervención de médicos y profesores que han estudiado el pasado y el presente de estas enfermedades.Con estas actividades la asociación quiere también darse a conocer, sobre todo ante las personas que sufren las secuelas de la polio. “Queremos buscar a los afectados de poleo”, señaló a modo de llamamiento Jesús Martín Paredes recordando que la dirección de la página web de la asociación es http://poliocyl.blogspot.com.

No Todos Estamos de Acuerdo con Algunas Formas de Proceder

2009-10-27T22:11:00.005+01:00

Hola a todos esta vez no será un articulo lo que os traiga a este blog será un escrito de un compañero....

Concretamente esta es la carta con la que se dirige el presidente de APPCAT Juli Sellés en respuesta a los ultimas publicaciones de la presidenta de la asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Madrid, Lola Corrales, a diferentes medios de comunicación y por diferentes blog que se han colgado por Internet

Con este escrito creo que nos veríamos un poco o muy reflejados, muchos de los afectados de polio de este país, que creemos que se pueden hacer las cosas de formas diferentes a las emprendidas por la representante de esta asociación, sin, como dice Juli Selles dejar de reconocer muchas de las equivocaciones, la dejadez, y hasta la negligencia cometida en el pasado con nuestro colectivo, como son la falta de ayudas médicas sociales y económicas, y de algún modo se siguen hasta el día de hoy sucediéndo, como ya bien lo explica el, en su escrito que espero lo leáis.

Pero ahora ha llegado el momento de pensar en el presente y somos creo que la gran mayoría conscientes de que tenemos unas necesidades mas apremiantes las que necesitamos cubrir mas que salir en unas fotos o enzarzarnos en querellas criminales por un pasado que no vamos a recuperar, ya que a muchos no nos queda tiempo que perder, por ese motivo nos hemos constituido en Federación, para poder luchar juntos y unidos, por conseguir unos derecho, que se nos han estado negando siempre, y son esos los derechos que reivindicamos en su día la recién constituida Federación FEAPET ante las puertas del ministerio como su primer acto, los que anteriormente ya describiamos y que juntos luchamos por conseguir.

Coincido plenamente con lo escrito por Juli, en que en la formación de la Federación y su intento de unir esas fuerzas todas las asociaciones legalmente constituidas en España se unen con el mismo objetivo... Todas menos la representada por esta señora, porque ella quiere caminar sola, y esta bien, yo no la juzgo por eso, ella esta en su derecho de hacer las cosas como mejor crea y la parezca pero también yo creo y estoy en el mismo derecho de poder expresar mi opinión y decir y expresar lo que pienso y pienso y creo que lo que está haciendo, no me parece que que nos esté beneficiando, con sus acciones para nada, que creo que está entorpeciendo la labor de todo el colectivo de afectados de polio por el contrario.

Este es por supuesto mi parecer y mi opinión muy particular, además de que creo que nos está perjudicando ante la administración con la que tenemos que llegar irremediablemente a negociar este tipo de cosas...

Porque vamos a ser claros...”No se puede estar a Dios rogando y con el mazo dando” Señores.... por este motivo y porque no estoy de acuerdo con su forma de actuación yo también quiero hacer constar mi opinión aquí y es yo tampoco y bajo ningún concepto me siento representada ella.

Un saludo para todos

Consuelo Ruiz

Escrito de Juli Sellés

Una vez mas, leo un articulo de Lola Corrales donde hace alarde de la querella presentada por su asociación. Una asociación que representa a un reducido grupo 300 personas entre todo el numeroso colectivo de personas afectadas.

Soy consciente, que a todos nos embarga cierto rencor, soy consciente de la gran negligencia que se cometió con nosotros. Soy consciente que durante muchos años se nos han negado el derecho de estar informados. Soy consciente que ahora, es cuando mas necesitados estamos de ayudas medicas, sociales y económicas.

También soy consciente, que debemos conocer y no olvidar nuestra memoria histórica para comprender el como y porque hemos llegado a esta situación. Una simple vacuna hubiese evitado la infección de miles de personas. La gran mayoría de ellas, hoy se ven abandonadas por las pocas fuerzas que disponían.

Las personas afectadas por el Síndrome Postpolio, se ven imposibilitados para poder seguir ejerciendo una vida normal, sus actividades laborales se ven truncadas a escasos años de sus jubilaciones, estas personas se ven sometidas a tener que implorar que les reconozca una incapacidad.

Estas personas, deberán descubrir que la peor de las fases de su enfermedad, todavía estaba por llegar. Los afectados por la polio saben que es luchar ante el dolor y el sufrimiento, conocen perfectamente lo difícil que resulta hacerse un lugar ante los que te observan como un discapacitado.

Nos hemos pasado la vida intentando demostrar que éramos capaces y competentes, hoy, debemos tragar nuestro orgullo y reconocer nuestras limitaciones. Acceder a una prestación por incapacidad se convierte en la peor de nuestras pesadillas, deberemos enfrentarnos con situaciones vergonzosas, denigrantes y humillantes.
Los estamentos que deberían ofrecernos atención permanecen impasibles ante nuestra situación, ante tal desidia, la sensación de desamparo e impotencia ira minando nuestro estado anímico. No nos faltan razones para demandar a los que por su negligencia condenaron a los afectados y a sus familias a esta situación, pero hoy, lo que precisamos de manera inmediata no son indemnizaciones ni querellas criminales.

Interponer una querella ante el Ministerio de Sanidad es la mejor manera de cerrar las puestas al dialogo en busca de soluciones, han transcurrido cinco años desde la presentación de la querella y yo me pregunto, ¿Qué hemos obtenido? Sra. Lola Corrales, puede que con esta actitud se sienta justificada ante sus asociados, pero, nos ha involucrado a todo el colectivo, nuestra patología requiere soluciones inmediatas, nuestro estado de salud no nos permite estar esperando juicios apelaciones y recursos.

Su actitud resulta muy espectacular para aparecer frente algún artículo periodístico, pero nefasto para obtener algún resultado positivo. En su último artículo publicado en “Público” para dar cierta credibilidad de apoyo, no muestra ningún pudor, al utilizar y mezclar muy sutilmente algún pasaje de un supuesto libro del Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez.

En Junio de este año, en la universidad se Salamanca, se celebro un curso de tres días, este, bajo el titulo de “La Memoria Paralizada” fue dedicado al estudio de la polio, durante tres días y bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez, historiadores, catedráticos, especialistas en medicina y afectados compartieron experiencias. Una vez más, su presencia brillo por su ausencia.

En sus intervenciones, le encanta exponer que su asociación fue fundada en 1998 y que es la mas antigua de España, como afectado permítame preguntarle ¿Qué avances ha conseguido durante tantos años?

En España se ha constituido la Federación FEAPET, esta Federación, representa a todas las asociaciones de Polio y Postpolio legalmente establecidas en España, excepto la que Ud. dirige. Considero que la querella y sus intervenciones, perjudican la labor de negociación en pro de los avances y el reconocimiento a favor de los afectados por el Síndrome Postpolio.

Evidentemente Ud. es libre de ejecutar las acciones que se le antojen, pero no debería olvidar que tan solo representa un reducido colectivo. En sus declaraciones manifiesta: “Que Ahora vive una lucha continúa para que se sepa la verdad”. Puedo asegurarle que otros viven una lucha continua para recibir atenciones médicas y una prestación de incapacidad.

Al tratar de potenciar el artículo con párrafos atribuibles al profesor Juan Antonio Rodríguez, el artículo resulta enmarañado y de difícil comprensión, pero la siguiente frase es realzada con nefrita: “Las asociaciones luchan por el reconocimiento y la investigación” ¡Esta!, debe ser nuestra verdadera preocupación.

Con fecha 23 de Marzo del 2009, el Presidente de la Comisión de Sanidad y Política Social Sr. Gaspar Llamazares efectuó nuevas pregunta dirigida al Gobierno, solicitando que la respuesta se efectuara por escrito
Preguntas:

· ¿Qué medidas piensa promover o adoptar el Gobierno referentes al Síndrome Post-polio?
· Piensa el Gobierno poner en marcha un Registro Nacional de afectados por el Síndrome Post-polio.
· Que medidas piensa adoptar el Gobierno a las líneas de investigación del Síndrome Post-polio.
· Que piensa hacer el Gobierno en relación a nuevos tratamientos del Síndrome Post-polio?

Con fecha, 19 de Mayo del 2009 el Gobierno emitía la siguiente Respuesta:

El Síndrome Post-polio va a ser objeto de estudio en la Comisión de Prestaciones, aseguramiento y Financiación, en la que se pondrán en común los criterios de las distintas Comunidades Autónomas, a fin de abordar las medidas que se consideren necesarias.
No debemos olvidar el pasado, pero debemos luchar por nuestro presente.

Sra. Lola Corrales, Ud. a mi no me representa y considero que sus actuaciones me perjudican.

Juli Sellés

El Síndrome Post-Polio clasificado por la Organización Mundial de la Salud, G14

2009-08-17T05:36:00.001+02:00

Por Sergio Augusto Vistrain

El pasado mes de febrero de 2009, y como consecuencia de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10), ha adjudicado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP), clasificándolo bajo el código "G14", y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba englobado

La información se pude leer en “CUMULATIVE OFICIAL UPDATES TO ICD-10. World Health Organization. Febuary, 2009”, donde es posible encontrar un claro indicio de que es gracias a la insistente actuación de la hermana Asociación Post-Polio de Brasil que esta disposición cobrará vigencia a partir del mes de enero de 2010, para bien de todos los afectados de polio en el mundo, pues, como ustedes deben saber, la OMS no establece regulaciones en materia de salud para un país en específico, sino para todo el orbe. Por algo se le llama "Organización Mundial de la Salud". Hoy, de hecho, Canadá ha integrado ya dicho código en la décima revisión (2009) de su "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems".

La noticia, por supuesto que es importante, en tanto que dicha adjudicación implica en sí misma el reconocimiento del padecimiento en todos los países del mundo (al menos en los agremiados al máximo organismo a nivel mundial en materia de salud).

Esperemos ahora que las autoridades de cada país tomen el tema con toda la seriedad que éste tiene, e implementen las medidas conducentes para que todas aquellas personas que, habiendo padecido la poliomielitis, hoy están sufriendo, o pueden sufrir, el Síndrome Post-Polio.

Enhorabuena

2009-07-18T01:08:00.004+02:00

EL Síndrome post-polio

Historia y epidemiología

El síndrome post-polio (SPP) fue descrito por primera vez en 1875 por Jean Martin Charcot, en un hombre con parálisis que había padecido poliomielitis en su infancia, aunque su hallazgo quedó relegado en el olvido. A finales de los setenta comenzaron a aparecer informes referentes a personas que, tras haberse recuperado de la poliomielitis paralítica contraída muchos años antes, comenzaban a padecer un cansancio excesivo, dolor en músculos y articulaciones y una nueva pérdida de fuerza muscular. La reacción inicial de muchos médicos fue negar la realidad de esos problemas, ya que no había bibliografía sobre cambios neurológicos tardíos en individuos que habían sobrevivido a la poliomielitis que apoyaran esas observaciones. Sin embargo, al pasar el tiempo, el creciente número de personas afectadas logró atraer la atención del sector sanitario hacia el SPP.A comienzos de los años ochenta se utilizaba ya la expresión 'síndrome post-polio', definido ahora como una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en individuos que muchos años antes se habían recuperado de una poliomielitis paralítica.El presidente norteamericano Franklin Delano Roosevelt quedó paralítico en 1921, a los 39 años de edad, como consecuencia de una poliomielitis. Apreció que la natación en aguas cálidas fortalecía su musculatura, y en 1926 compró un hotel balneario en el sur de Georgia, convirtiéndolo en una fundación sin ánimo de lucro para la rehabilitación de la poliomielitis. Fue el comienzo del Instituto Warm Springs de Rehabilitación. En dicho instituto se celebró la primera reunión internacional sobre el SPP en 1984, y también la segunda en 1986. En los años posteriores, la investigación básica y clínica sobre los efectos tardíos de la poliomielitis tuvo un fuerte auge.En 1994, la Academia de Ciencias de Nueva York y el Instituto Nacional de Sanidad organizaron otra reunión internacional y publicaron un número especial de Annals of the New York Academy of Sciences con el título “El síndrome post-poliomielítico: avances relacionados con la patogénesis y el tratamiento”. Esa reunión declaró el SPP como entidad clínica genuina.Se estima que el SPP no ocurre en todas las personas que fueron afectadas por la poliomielitis, sino en un 25-85% de ellas, siendo más frecuente en las mujeres y existiendo una relación directa entre el riesgo de padecer este síndrome y el grado de severidad de las secuelas. El Centro Nacional de Estadística sobre la Salud de los EE.UU. calculó, sobre la base a los datos de una encuesta que realizó en 1987, que había más de 640.000 supervivientes de la poliomielitis en ese país, un número superior al de personas con esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiatrófica o lesiones de médula espinal. Se desconoce cuántas personas padecen el SPP, pero calculando una incidencia media del 40%, la cifra rondaría las 250.000.En el año 2002, el Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad de España elaboró un informe sobre el SPP, su situación en España y las posibles líneas de actuación a seguir. Partiendo de los datos del IMSERSO sobre personas con minusvalía por secuelas postpoliomielíticas, y calculando que una incidencia del 25 al 85%, el informe estimó una población de afectados por el SPP entre 10.662 y 36.253 personas. Este sería, en todo caso, un intervalo de mínimos, ya que no todas las personas en riesgo se hallan incluidas en los registros del IMSERSO. Curso de la enfermedad El SPP es una enfermedad neurológica rara, incluida dentro del grupo de las enfermedades de la motoneurona secundarias a una infección, que aparece exclusivamente en pacientes que sufrieron una poliomielitis entre 30 y 40 años antes de su inicio. Sus síntomas típicos incluyen fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor. Con mayor o menor frecuencia, aparecen otros síntomas y signos, como atrofia de las extremidades, de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios; fatigabilidad muscular y disminución de la resistencia al esfuerzo; dolores articulares y musculares (artromialgias) y debilitación del estado general (astenia). También puede aparecer dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico, como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y en la memoria.En función de la sintomatología y de su grado, el SPP puede llegar a afectar la capacidad del paciente para realizar las actividades cotidianas y las relativas a su trabajo, provocando, incluso, la incapacidad laboral y haciendo necesaria la asistencia de terceras personas para el desarrollo normal de la vida diaria. Generalmente, el SPP no entraña riesgo para la vida, salvo en aquellos pacientes que lleguen a experimentar un deterioro agudo de la función respiratoria.

Fisiopatogenia del SPP.

Una característica distintiva de los VP es su predilección por las neuronas que controlan los músculos. Las neuronas motoras están constituidas por un soma celular que se aloja en el asta anterior de la médula y un eje alargado, o axón, que se extiende hasta los músculos. Cerca del extremo de cada axón emergen ramificaciones o brotes, llamadas dendritas, que se dirigen hacia las diferentes células musculares. En la interfaz neuromuscular, o sinapsis, las terminaciones del axón liberan acetilcolina, un neurotransmisor que provoca la contracción de las fibras musculares. Se llama unidad motora al conjunto de una neurona motora y el grupo de células musculares que activa.El VP invade las neuronas motoras sin dañar las neuronas adyacentes que controlan las funciones de la sensibilidad, intestinos, vejiga y aparato genital. Hasta que, hace pocos años, se identificó la presencia de receptores en la interfaz neuromuscular, se desconocía la razón de semejante conducta. Estos receptores permiten la entrada de los VP en el axón, para que luego se desplacen hasta el soma neuronal en el asta anterior de la médula. Durante la poliomielitis aguda, los VP infectan más del 95 por ciento de las neuronas motoras de la médula y muchas otras células del cerebro. Muchas neuronas infectadas mueren, pero otras consiguen sobrevivir a la infección. Así, los axones de las neuronas motoras que sobreviven desarrollan nuevas prolongaciones hacia las fibras musculares en respuesta a un estímulo desconocido, de forma que las nuevas dendritas reinervan las fibras musculares que habían quedado desasistidas por la muerte de las neuronas motoras infectadas, en un intento del organismo por mantener vivas y activas el mayor número posible de las que quedaron sin inervación. Se estima que una neurona motora que, en un principio, inervaba 1000 células musculares, puede acabar dando asistencia a entre 5.000-10.000 células, creando una unidad motora gigante. Así, con unas pocas de esas “superneuronas” motoras se realiza el trabajo de muchas. Otra estrategia que sigue el organismo para paliar la afectación causada por los VP consiste en aumentar el tamaño de las células musculares, lo que se favorece con el ejercicio físico. Ambas adaptaciones (aumento del tamaño de las células musculares y aparición de dendritas nuevas) son tan eficaces que se puede perder hasta un 50% de las neuronas motoras sin que se aprecie una merma aparente en la función muscular.Pero estas adaptaciones no son estáticas ni permanentes. Después de la recuperación de la poliomielitis aguda se asiste a un proceso de remodelación de las unidades motoras, con degeneración de los extremos de los axones (pérdida de viejas dendritas) y reinervación contemporánea (aparición de nuevas dendritas). Ese proceso hace que las unidades motoras mantengan la función muscular en un estado de equilibrio dinámico. Cuando se altera ese equilibrio, reaparece la debilidad y, ocasionalmente, la parálisis.A comienzos de los años ochenta, algunos investigadores propusieron que el SPP involucraba una degeneración lenta de las dendritas que inervan las fibras musculares. Las pruebas diagnósticas indicaban que el funcionamiento de las neuronas motoras empeoraba progresivamente con el paso de los años en las personas que habían sobrevivido a la poliomielitis. En los últimos años, otros investigadores han propuesto, después de examinar los resultados de las biopsias musculares y de los estudios electromiográficos (EMG), la existencia de dos tipos de desintegración de las neuronas motoras: una progresiva y otra fluctuante. La lesión progresiva ocurriría cuando se suspende la regeneración normal de las dendritas, lo que produciría una debilidad muscular progresiva e irreversible. La lesión fluctuante podría estar ocasionada por una síntesis o liberación defectuosa de la acetilcolina en las sinapsis. Algunos autores han demostrado que el estado de debilidad muscular y de cansancio mejora en algunos pacientes con la administración de fármacos que potencian la eficacia de la acetilcolina.Algunos autores señalan también la importancia del proceso normal de envejecimiento que, por sí solo, causa una disminución del número de neuronas con la consiguiente debilidad muscular. Pero esta pérdida no sucede antes de los 60 años. Puesto que los pacientes que sobreviven a la polio tienen un número bastante reducido de neuronas motoras, bastaría la pérdida de unas cuantas unidades motoras operativas para provocar una merma desproporcionada de función muscular. Con todo, el agotamiento de las neuronas motoras derivado de la edad quizá no constituya un factor determinante en el SPP, ya que no se ha podido demostrar una correlación positiva entre el comienzo de una nueva pérdida de fuerza muscular y la edad cronológica. Por el contrario, la longitud del intervalo entre el comienzo de la poliomielitis y el inicio de los nuevos síntomas sí parece una variable determinante.

El sistema inmunológico y el SPP.

Aunque la degeneración de las dendritas puede explicar la aparición de la nueva debilidad muscular y del cansancio, la causa principal de la degeneración sigue siendo desconocida. Cuando se trata de explicar en detalle en qué consiste ese fenómeno, tan solo encontramos, sin embargo, una vaga referencia a un supuesto “estrés fisiológico de la neurona motora” que nadie es capaz de concretarnos más. En buena medida, es esta vaguedad en la descripción del mecanismo de denervación de las fibras musculares la responsable de que el SPP continúe siendo, más de veinte años después de su descripción, una entidad clínica polémica.Pero además, el SPP es algo mucho más complejo que un mero trastorno motor. Otros síntomas clínicos como la fatiga generalizada, el dolor, el insomnio, las dificultades para la concentración en la actividad intelectual o la depresión, están presentes en muchos pacientes con SPP y llegan a ser tan importantes para ellos como la pérdida de potencia muscular, sin que ninguno pueda explicarse mediante la hipótesis anterior. Estamos, pues, ante un modelo fisiopatogénico que no define completamente todos sus elementos y que, además, no da explicación para todas las observaciones, por lo que dista mucho de ser un modelo completo.Desde hace algún tiempo, se especula sobre un posible origen autoinmune para el SPP, por las semejanzas clínicas encontradas con otras enfermedades neurológicas que, como la esclerosis múltiple (EM) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), son, muy probablemente, enfermedades autoinmunes que afectan al sistema nervioso. Así, se ha aplicado a algunos pacientes tratamientos experimentales con compuestos capaces de incidir sobre la regulación del sistema inmunológico, como son la prednisona o el interferón alfa. Aún cuando pudo apreciarse algún efecto positivo en dichos tratamientos, nadie aportó datos que explicasen, o al menos sugiriesen, porqué la administración de esos compuestos inmunomoduladores inducía cierta mejoría en los síntomas. Pero en los últimos tres años, un grupo de investigadores del Instituto Carolino de Estocolmo ha aportado datos objetivos que indican que podría existir, en efecto, un componente de autoinmunidad en la fisiopatogenia del SPP. Estos datos consisten en el hallazgo de células del sistema inmunológico, residentes en el interior de ese compartimento estanco de nuestro organismo que es el sistema nervioso, que producen y liberan determinadas citocinas involucradas en la respuesta inflamatoria, principalmente las conocidas como interleucina 4 (IL-4) y factor alfa de necrosis tumoral (TNF-alfa). El hallazgo se produjo al estudiar células presentes en el líquido cefalorraquídeo (LCR) extraído de pacientes con SPP, y estuvo ausente en las muestras de LCR tomadas de otros pacientes a los que se les extrajo la misma muestra por motivos ajenos a cualquiera que tuviese que ver con problemas inflamatorios. Además, se observaron los mismos hallazgos en pacientes aquejados de EM que se incluyeron como “controles positivos”, lo que validó la metodología utilizada para obtener los resultados. Es interesante resaltar que, a diferencia de lo que sucedió en los pacientes con EM, la presencia de células liberadoras de IL-4 y TNF-alfa en los aquejados de SSP sólo se observó en el LCR, no así en la sangre. Esto quiere decir que la liberación de citocinas mediadoras de la inflamación en los pacientes con SPP sólo sucede en el ámbito cerrado del sistema nervioso, en tanto que en la EM se trata, como se conoce bien, de un fenómeno más amplio. En otras palabras, a diferencia de lo que sucede en la EM, el posible fenómeno de autoinmunidad asociado al SPP sería un fenómeno local, restringido al sistema nervioso y ausente en otros compartimentos del organismo. En un trabajo posterior, estos hallazgos se confirmaron plenamente en otros pacientes con SPP, ampliándose el número de citocinas mediadoras de la inflamación detectadas.El hecho de que exista una producción permanente de citocinas mediadoras de la inflamación en el interior del sistema nervioso es, necesariamente, reflejo de algún grado de activación permanente de la respuesta inmunológica en algún lugar del mismo, lo que es característico de los trastornos relacionados con la autoinmunidad. Si los objetivos de las células que esas citocinas estimulen estuviesen presentes en las dendritas de las neuronas motoras supervivientes, habríamos encontrado un mecanismo para explicar mejor el fenómeno de la denervación de las fibras musculares, lo que vendría a respaldar el modelo fisiopatogénico propuesto para la pérdida progresiva de potencia muscular en el SPP. Pero, además, sabemos que algunas de las citocinas detectadas, como es el caso del TNF-alfa, juegan también algún papel en cuestiones como la regulación del sueño y otras funciones del sistema nervioso que nada tienen que ver con la función motora, y por eso la hipótesis autoinmune en el SPP resulta especialmente atractiva. Sin embargo, aún no existe ninguna información que revele detalles sobre los efectos reales que esas citocinas puedan ejercer en los pacientes aquejados de SPP, por lo que habrá que aguardar a conocer lo que las investigaciones que se realicen en el futuro puedan enseñarnos.Las infecciones son, con frecuencia, los factores desencadenantes de la autoinmunidad. El virus del sarampión, el de la rubéola y los alfa-herpesvirus (virus del herpes simple y virus de la varicela) se han relacionado consistentemente con la EM. El virus de la parotiditis y ciertos enterovirus (grupo al que pertenecen los virus de la poliomielitis) podrían estar involucrados en la diabetes mellitus, una enfermedad que responde a la destrucción de las células pancreáticas productoras de insulina por causa del sistema inmunológico. En todos estos casos, los virus correspondientes disparan el proceso durante la infección aguda, y este continúa después sin necesidad de que el agente infeccioso esté ya presente. En el caso del SPP, cabe la posibilidad de que el poliovirus que produjo la parálisis persista en el sistema nervioso durante años, si bien en un estado en el que sus acciones son muy limitadas, pero todo indica que esa persistencia no debe ser frecuente y que los fenómenos de autoinmunidad no dependerían de ella.

Diagnóstico.

El diagnóstico es clínico y se basa en los antecedentes de poliomielitis, en el examen neurológico y en una serie de pruebas complementarias encaminadas a descartar otras posibles causas de enfermedad (diagnóstico diferencial). Se debe evaluar, además, la perdida de fuerza del paciente a lo largo del tiempo. La resonancia magnética nuclear, el estudio de tejidos obtenidos por biopsia muscular (operación que consiste en extirpar en el individuo vivo un fragmento de tejido con objeto de someterlo a examen microscópico), los estudios electrofisiológicos y el análisis del LCR son técnicas complementarias que pueden aportar datos, pero que no son, en general, necesarias para establecer el diagnóstico. Tratamiento y prevención. No existe tratamiento curativo para el SPP. Ciertos medicamentos parecen poder revertir la debilidad y la fatiga muscular en algunos pacientes, pero su eficacia no ha podido ser suficientemente demostrada. Un programa especial de ejercicios puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos, pero un ejercicio excesivo puede ser, también, muy contraproducente. No hay, en general, acuerdo sobre el papel que pueda tener la fisioterapia rehabilitadora en el tratamiento del SPP. Como alternativa a los tratamientos convencionales, el uso de imanes puede ser eficaz para el tratamiento del dolor que se asocia con frecuencia al SPP. Además, el tratamiento de otras enfermedades asociadas, como es la artritis, puede ayudar a reducir ciertos síntomas.Por el momento, no se han encontrado medidas específicas de prevención y se está experimentando con distintos fármacos neurotransmisores e inmunomoduladores. Se recomienda que los pacientes que hayan padecido poliomielitis paralítica en el pasado lleven un régimen de vida especial, practicando ejercicio moderado y siguiendo una dieta equilibrada, y que se sometan a controles médicos periódicos, aún cuando no presenten síntomas.

ALGUNAS OBSERVACIONES COMPLEMENTARIAS.

. Quienes han sobrevivido a la poliomielitis saben de sacrificios y también de triunfos. El comienzo repentino de la parálisis, la recuperación como resultado de una gran fuerza de voluntad y, por último, el intento de llevar una vida activa y productiva con el convencimiento de que la enfermedad quedó atrás.· Los individuos que se han recuperado de una poliomielitis paralítica tienen por término medio una formación más sólida que la población general. Aceptan la responsabilidad del matrimonio y de sacar adelante una familia en la misma medida que las personas que no sufren ningún tipo de discapacidad. También su tasa de empleo es unas cuatro veces más alta que la de otras personas con otro tipo de discapacidades.· La poliomielitis ha ejercido un efecto profundo sobre la medicina. Tras años de esfuerzos, el desarrollo de las vacunas antipoliomielíticas supuso un notable avance. Arrastró a muchos estadounidenses a participar activamente en la lucha contra la enfermedad, primero en campañas para recabar fondos y después en el ofrecimiento voluntario para que sus hijos participaran en las pruebas de la vacuna Salk en 1954. Del impulso dado a la investigación sobre la poliomielitis se beneficiaron otros hallazgos que, desde entonces, han revolucionado los campos de la virología y la inmunología.· La epidemia de poliomielitis aceleró el desarrollo de la medicina de rehabilitación. A diferencia del enfoque tradicional, centrado en la curación y recuperación de los órganos afectados por la enfermedad, la medicina de rehabilitación se preocupa de la reconstrucción de las funciones del organismo y del aprendizaje de las habilidades necesarias para tener una vida independiente. Los principios que se desarrollaron hace décadas para el tratamiento de los pacientes poliomielíticos se aprovechan ahora para rehabilitar a las personas que sufren lesiones medulares o cerebrales, accidentes cerebrovasculares o enfermedades degenerativas.· La unidad de cuidados intensivos es otro de los legados de la era epidémica de la poliomielitis. La necesidad de asistir a los numerosos pacientes que requerían respiración asistida hizo que se agruparan los pulmones de acero en salas especiales, al objeto de que pudieran vigilarse por personal especializado. Surgieron, además, centros regionales de respiración asistida para tratar a los enfermos más graves. Algunos de estos centros prestan hoy ayuda a personas con lesiones medulares.· El dinero con que se crearon esos centros de respiración asistida en los Estados Unidos provino, en un comienzo, de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, que posteriormente dio lugar a las campañas populares conocidas como “March of Dimes”. Durante un tiempo, esa batalla reveló las mejores cualidades del pueblo: vecinos que llevaban alimentos a las familias que permanecían en cuarentena encerradas en sus casas, clubes juveniles que organizaban colectas para ayudar a sus compañeros hospitalizados, y asociaciones de mujeres que adoptaban para su cuidado salas de hospitales dedicadas a pacientes poliomielíticos.· Hasta finales de 1963, los poderes públicos no adoptaron ninguna medida eficaz para prevenir la poliomielitis en España. Durante la época epidémica y en los años que siguieron, tampoco se ofreció ayuda estatal a las víctimas de la poliomielitis, ni para su rehabilitación, ni en forma de ayudas sociales. De haberse comenzado las campañas de vacunación unos años antes, por ejemplo en 1957, se hubieran evitado más de 10.000 casos de poliomielititis paralítica y cerca de 1.500 muertos, niños en su mayoría. Además, se hubiesen prevenido unos 4.000 casos de SPP entre los supervivientes.· Hay que reconocer, por último, el esfuerzo y el tesón de los profesionales de la Salud Pública que, finalmente, lograron convencer a las autoridades españolas de la necesidad de vacunar, y que llevaron adelante, con sus propias manos, la primera campaña de vacunación antipoliomielítica en España. Para los autores de este artículo, que, años después, nos formamos como profesionales con las enseñanzas de algunos de ellos, tal reconocimiento se nos hace tan grato como merecido. Algunos miles de ciudadanos les deben haber vivido su vida sin la servidumbre que impone esta trágica enfermedad; algunos cientos les deben, simplemente, la vida. Y todos les debemos el haber puesto la primera piedra para la erradicación de la poliomielitis en nuestro país, un hito reciente al que, paradójicamente, nuestra sociedad ha prestado una atención muy escasa. Una vez más, la ignorancia ha sido la aliada del olvido, pero nosotros deseamos hacer constar aquí nuestro recuerdo para los Dres Florencio Pérez Gallardo, Enrique Nájera Morrondo, Luis Valenciano Clavel y Rafael Nájera Morrondo, entonces de la Escuela Nacional de Sanidad y, luego, del que hoy conocemos como Instituto de Salud Carlos III. Ellos saben bien porqué.

RESUMEN.

1. La poliomielitis paralítica es una enfermedad aguda ocasionada por la infección con alguno de los tres tipos de virus de la poliomielitis (VP).2. La enfermedad nunca se cura totalmente, quedan secuelas más o menos incapacitantes.3. La rehabilitación en la convalecencia y en los años siguientes reduce las secuelas. Dependiendo de la gravedad de estas y del grado de la recuperación, se puede llegar a tener una vida normal.4. El Síndrome Post-Polio (SPP) es una enfermedad neurológica secundaria a la poliomielitis que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por VP entre 30 y 40 años antes del comienzo de la enfermedad.5. El SPP se caracteriza por debilidad muscular progresiva de comienzo reciente y fatigabilidad, disminución de la resistencia al esfuerzo, artromialgias y astenia. También puede aparecer atrofia de las extremidades, debilitamiento de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios, dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y en la memoria.6. El SPP es más grave cuanto más lo fue la poliomielitis sufrida y mayor la recuperación.7. El SPP afecta en mayor medida a mujeres, quizá debido al sobreesfuerzo físico ligado a la realización de las tareas domésticas y al cuidado de los hijos y, en muchos casos, al desarrollo parejo de una actividad profesional añadida.8. El SPP conlleva una gran limitación que puede incapacitar, en mayor o menor medida, para realizar las actividades profesionales y cotidianas, provocando, incluso, la incapacidad laboral y la necesidad de asistencia de terceras personas para el desarrollo normal de la vida diaria.9. Por el momento, el SPP no tiene cura.10. La poliomielitis se previene con más de un 95% de eficacia con dos tipos de vacunas específicas, virus inactivado (Salk) desde 1955 y virus atenuado (Sabin) desde 1957.11. Las vacunas previenen la poliomielitis y, por tanto, el SPP.12. En España, existía epidemia de poliomielitis desde los años 1940, siendo los años 1957 hasta 1963 los de mayor gravedad.13. La vacuna Salk estuvo disponible en España en 1955.14. En 1960, la OMS aconsejó la vacunación general de niños en países con epidemia de poliomielitis con vacuna atenuada, por la facilidad de administración y la alta eficacia.15. Sólo se necesita una única dosis de vacuna Sabin para proteger al individuo contra la poliomielitis, aunque su máxima eficacia se obtiene administrando tres dosis separadas por cortos espacios de tiempo.16. En 1961, la vacuna Sabin se había administrado a más de 80 millones de personas en distintos países, reduciéndose la incidencia de la enfermedad entre un 75 y un 100%, dependiendo de la cobertura de vacunación alcanzada.17. En España, la primera campaña de vacunación comenzó a finales de 1963.18. Un año después, en 1964, la incidencia de la poliomielitis descendió en España en un 88%.19. Si la vacunación en España hubiera comenzado en 1957, se hubieran evitado más de 10.000 casos de poliomielititis paralítica y cerca de 1.500 muertos, niños en su gran mayoría, así como prevenido unos 4.000 casos de SPP en la actualidad.20. A día de hoy, la poliomielitis se ha erradicado totalmente de tres continentes. Sólo siguen produciéndose casos en zonas concretas de África y Asia. La erradicación total de la poliomielitis en el Mundo es un objetivo alcanzable.

Este articulo completo lo podeis ver publicado con permiso de la Dra. Pilar León Rega,en la pagina de la OMCETPAC donde esta publicado desde el 29 de abril de 2005

www.postpoliomexico.org

Consuelo Ruiz

¿AFECTADOS O VICTIMAS?

2009-07-12T22:28:00.004+02:00

La Federación de afectados de Polio y Sus Efectos Tardíos reivindica ante el Ministerio de Sanidad y Consumo la aplicación de sus derechos en materia de salud.

A las puertas del Ministerio de Sanidad y Consumo, regentado por el Ministro Bernat Soria, se dieron cita en la mañana del 27 de marzo en un acto simbólico alrededor de medio centenar de personas con polio y sus efectos tardíos, así como miembros del foro de vida independiente, para acompañar con ello a la federación de afectados de polio y sus efectos tardíos , que hizo entrega en el registro de un requerimiento al ministro de citación y actuación inmediata sobre los protocolos médicos que estas personas precisan y que no se han llevado a cabo pese a las recomendaciones presentadas en un informe por el Instituto de Salud Carlos III desde que en 2001 y que por unanimidad parlamentaria a través de dos proposiciones no de ley, les fueran solicitadas. Los representantes de las personas con poliomielitis entienden que esta desidia institucional está vulnerando claramente el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y que supone una afrenta institucional contra ellos el que tras 7 años en que dicho estudio fuera presentado con todas sus recomendaciones de protocolos de actuación sanitaria, no hayan sido finalmente tenido en cuenta sus particulares necesidades, ni se hayan dado recomendaciones ni información de los efectos tardíos de la polio al respecto a los departamentos de salud de todo el territorio nacional, lo que viene generando una discriminación, unas desigualdades y unas negligencias sanitarias sin precedentes, con un colectivo que se manifiesta, -según declaraciones de sus miembros-, como víctima del pasado del presente y de seguir así, del futuro de las políticas de salud llevadas a cabo en el territorio español desde hace más de 50 años, por lo que no descartan de no obtener una respuesta rápida por parte del ministerio el emprender acciones de presión pública hasta ser finalmente escuchados y atendidos como se merecen.

27 de marzo de 2009 feapet@gmail.com

Consuelo Ruiz

2009-07-12T21:22:00.001+02:00

RESUMEN Y ACUERDOS DE LA REUNION DE PRESIDENTES DE AFECTADOS DE POLIO Y SINDROME POSTPOLIO CONSTITUIDAS EN ESPAÑA,EL PASADO DIA 21 DE FEBRERO...

Las Asociaciones de Post-Polio, se reunen en Madrid
El pasado día 21, se han reunido 4 de las asociaciones que existen en España se ha reunido en Madrid, con el fin de aunar todos los esfuerzos para trabajar juntas entre otras cosas

21 de febrero de 2009.
Se reúnen en Madrid, los representantes de las siguientes asociaciones de polio:
D. Jesús Martín, en representación de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-polio de Castilla y León.
D. Juli Sellés, en representación de APPCAT (Associats de Polio y postpolio de Catalunya).
D. Pedro Sergio Moyano, en representación de APPM (Asociación Postpolio Madrid).
D. Diego Márquez Aragón, en representación de AGASI (Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Postpolio).
Dña. Consuelo Ruíz, que ejerce las funciones de moderadora y secretaria del acto.
Siendo las 17 horas se da por iniciada la reunión, con la ausencia de la representante de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio a pesar de haber sido convocada a la misma.
EXPOSICIÓN DE LOS MOTIVOS:
En nuestros días, la “Polio”, es una pandemia totalmente erradicada en los países desarrollados, pero en la gran mayoría de estos países, no se han efectuado las oportunas previsiones para atender debidamente sus efectos tardíos.
Ante la carencia de un protocolo de actuación debidamente estructurado, la escasez de conocimientos del personal facultativo sobre esta patología y, la avanzada edad de las personas afectadas. Surge la necesidad de reclamar la intervención de los órganos del Gobierno competentes para redimir esta falta de atención con carácter de urgencia.
Esta situación de desamparo de las personas afectadas, queda ampliamente reconocida por el Consejo de la Unión Europea en su diario de sesiones del 8 de Noviembre del 2001, 13504/01 SAN 136 y 25 de Noviembre del 2002, 14636/02 SAN 211.
También es reconocida por las dos Proposiciones no de Ley aprobadas en el Congreso de Diputados en su sesión núm. 14, celebrada el 21 de Junio del 2001, a favor de la asistencia medica y, la Núm. 454 del 13 de marzo del 2002, a favor de la asistencia social.
En el año 2002, la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en contribución de dar respuesta a dichas propuestas, encarga formalmente a la agencia de Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias (AETS) del Instituto Carlos III, un estudio sobre el estado y situación del Síndrome Post-polio en España, el mencionado estudio concluye con una serie de recomendaciones y las posibles actuaciones.
Ante la ausencia de medidas adoptadas por el Gobierno y el progresivo numero de personas afectadas.
ACORDAMOS:
a) Crear la, “FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y DE SUS EFECTOS TARDIOS”.
b) La redacción de un documento dirigido al responsable del Ministerio de Sanidad, D. Bernat Soria Escoms, exponiendo la precaria situación que deben sobrellevar las personas afectadas.
c) Presentar ante el Ministerio una solicitud de audiencia personal.
d) Dar difusión y divulgación sobre los mencionados actos a través de todos los medios disponibles.
e) Reclamar el apoyo de los afectados ante las acciones reivindicativas y el soporte presencial frente el Ministerio en el momento de la entrega de los documentos.
Efectuar comunicados de prensa.

Consuelo Ruiz

Clínica de Atención Integral en Síndrome PostPolio en México

2009-07-12T21:06:00.001+02:00

Una noticia importante que me parece que es de interés y que creo se debe seguir difundiendo para todos los afectados de polio sobre todos para los que vivís en México porque esta noticia merece que se la siga dando difusión, mucha y muy bien amigos, ya que mucha gente trabajó para que eso fuera posible, y que se consiguiera y que hoy fuera un hecho y tuvierais la suerte de que por fin exista en ahí esta clínica de atención integral al síndrome postpolio, que yo fijaros bien, con que tuviera una atención personalizada a los afectados de polio y sus necesidades estuvieran cubriera me parecería estupendo que eso bajo mi punto de vista seria muy, muy importante tuvieran o no el spp.

Para los que vivís en el DF o estéis cerca de esta ciudad, y hayáis padecido la polio, si tenéis la posibilidad de acudir a esta clínica, para haceros una valoración estéis o no, padeciendo ya los efectos del síndrome postpolio mi consejo, seria que así lo hicierais pues por mi manera de ver las cosas seria una buena manera de intentar prevenirlo, si no el spp si a lo mejor otros muchos problemas que trae este consigo el haber padecido precisamente la polio.

Aquí os pongo el enlace donde podréis encontrar mas información sobre esta clínica y los datos de como y con quien poneros en contacto:

http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html

Espero que os sirva de ayuda y podáis serviros de ella ya que mucha gente como os he dicho anteriormente, verdaderamente trabajo y se esforzó porque esta clínica existiera en este país, no lo desaprovechéis, ojala en muchos países tomaran ejemplos y se hicieran no solo una muchas mas incluso en México se necesitarían mas para poder cubrir las necesidades de todos.

Un saludo

Consuelo Ruiz

Bienvenidos

2009-07-12T09:30:00.002+02:00

Hola a todos los que habéis llegado hasta aquí:

Soy una afectada de polio y de síndrome postpolio interesada en la difusión de este problema por eso la creación de este blog, para poder ayudar en lo que pueda a que todos obtengáis esa información que en un momento dado podáis necesitar...

Si queréis obtener esa información sobre el tema de la polio y sobre sus efectos tardíos y queréis entrar en contacto con personas que están padeciendo vuestro mismo problema y comentar esta problemática que siempre sirve de ayuda, hablar con alguien que sí sabe de lo que estamos hablando y nos entiende ya que se sienten exactamente como nosotros, aquí os dejo unas direcciones para que os pongáis en contacto.

En México podéis poneros en contacto con : La Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio OMCETPAC

Con la que podéis contactar con su presidente Sergio Augusto Vistrain se encuentra al frente.
En este mismo país también existe un, grupo de apoyo en Yahoo, donde mucho de nosotros que ya pertenecemos a esta organización también estamos inscritos allí donde debatimos sobre este tema, y otras dudas que se puedan presentar en cuanto a esta problemática, si te animas allí te esperamos....y serás bienvenido/a

Grupo Polio y Efectos Tardíos de México

En España os dejo mi dirección personal http://www.ruizconsa@yahoo.es donde me pongo a vuestra disposición junto con la de la asociación postpoliomadrid donde os podéis poner con la Asociación Post- Polio Madrid, APPAM con su presidente Pedro Sergio Moyano, a la cual también pertenezco, En España está el gupo PostPolio-Amigos por si quereis tambien visitarlo.

Hay otros mas en la red pero en cualquiera de estos te daré la bienvenida y estoy segura que si estás interesado/a en este tema podrás encontrar información y consejos que podrán ayudar y resolver alguna de las dudas que se nos han presentando a todos con este síndrome.

Un saludo
Consuelo Ruiz