sábado, 20 de diciembre de 2014

Felices Fiestas de Navidad y própero año nuevo 2015, a todos


FELICES FIESTAS AMIGOS¡¡¡

A todos los que habéis estado acompañándome este año, que os habéis convertido en mis amigos, que hemos reído, que nos hemos apoyado, comentado y animado cuando lo hemos necesitado... A todos vosotros os deseo que paséis a pesar de las circunstancias que nos rodean, una felices fiestas
navideñas, que lo paséis lo mejor que podáis cada uno junto vuestros seres queridos y a los amigos que posáis reunir a vuestro alrededor que disfrutéis lo máximo que podáis y que, el año que llega, sea un año bueno para todos en el que reine la paz, y que no falte la salud y el trabajo, y si no es mucho pedir que hace mucha falta, que haya un poco más de justicia en el mundo. Pero sobre todo que el nuevo año venga con un poquito de felicidad y alegría, para todos los que hoy lo están pasando tannnn mal. Un abrazo para todos con mucho cariño y muy

FELIZ NAVIDAD es mi deseo para todos vosotros amigos y que podamos seguir con esta amistad aunque sea virtual muchos años mas...
FELICES FIESTAS A TODOS… FELIZ 2015
Consuelo Ruiz

jueves, 4 de diciembre de 2014

Una vez pasado “El Día Internacional de las Personas con Discapacidad” todo sigue igual

neuronacrs(1)


Me quedo pensando y haciendo un repaso de la cobertura que han hecho los medios de este día y tengo que decir que ha sido positivo si, que ha sido positiva la información y la cobertura de los medios para destacar el día Internacional de las personas con discapacidad.

Pero que han sido en realidad muy tibios todos los medios, porque poco o nada informan de las circunstancias por las que estamos atravesando precisamente las personas a las que hace referencia este día, porque esas personas, y en tiempos de recortes, estamos perdiendo derechos que ya teníamos adquiridos.

Precisamente en este día, el día 3, en “La Comunidad Valenciana aprueban hoy, coincidiendo con la jornada de los discapacitados, el dictamen que incorpora la tasa para 4.800 usuarios de centros y residencias”, que más bien pareciera una burla y nadie se hace eco de esta noticia, porque están más interesados en sacar las celebraciones de este día, cuando nosotros no tenemos nada que celebrar.

Este día podría haber sido un buen momento para que los medios hubieran hecho visible la brecha abierta entre los diferentes colectivos de personas con discapacidad. La sociedad que cada vez es más insensible, y sobre todo con las administraciones que nos está dejando de lado. No, rectifico. Sí se acuerda de nosotros de vez en cuando, pero lástima que es cuando tiene que hacer algún recorte más, que éste siempre recae sobre nosotros o sobre los jubilados.

No se respeta el empleo para este colectivo, nadie respeta las leyes a este respecto, tanto es así que hasta el CERMI ya anuncia que va a iniciar una demanda contra las administraciones públicas por este motivo. Nuestras ciudades no son accesibles, por lo que no podemos salir ni de compras ni de ocio, porque el solo hecho de salir a comer a un restaurante supone que no podamos acceder a él la mayoría de los casos y, en caso de poder hacerlo, que éste no disponga del baño adaptado, como ocurre la mayoría de las veces y, si lo estuviera, sería utilizado de almacén, con lo que la persona con discapacidad no podría moverse dentro del espacio que dejan libre, tareas que representan momentos de complejidad para la mayoría de nosotros. La mayoría de la accesibilidad que tenemos nos la hemos tenido que costear nosotros personalmente y, por si esto fuera poco, tenemos que hacer frente a los recortes que nos imponen desde el gobierno.

Yo creo que ahora que ha pasado el día Internacional de la Discapacidad y que vemos que todo sigue igual, que desde hace tiempo venimos viendo que no tenemos nada que celebrar, porque es a nosotros a los que nos están golpeando los recortes con más fuerza y más injustamente, por ser ya un colectivo vulnerable, que estamos viendo claramente que estamos perdiendo los derechos que habíamos adquirido a lo largo de estos últimos años injustamente, y con todo el descaro de quienes nos gobiernan. No podemos seguir callados y deberíamos unirnos para reivindicar juntos lo que no podemos consentir que se nos siga robando, porque como no lo hagamos, nos dejaran en nuestras casa sin que podamos salir de ellas.

No pueden seguir recortando a un colectivo ya vulnerable, si antes no demuestran haberse apretado el cinturón las administraciones públicas, si no se hace justicia con quien expolian a este país impunemente. No mientras seguimos rescatando bancos con el dinero público, para después venderlos cuando comienzan a dar beneficios a la banca privada que son de amiguete de tal o de cual, pero que seguimos pagando todos… etc. etc. etc.

Eso no se puede y menos a costa de las personas que más lo necesitan.

Consuelo Ruiz.



miércoles, 26 de noviembre de 2014

Un año más se celebró el día Internacional contra la violencia de Género… ¿Y ahora que viene?

El silencio mata


El 25 de noviembre como cada año se ha celebrado el día Internacional contra la violencia de género, y todas las instituciones han estado ahí celebrando este día a bombo y platillo con diferentes actos.
Me resulta un tanto incongruente la hipocresía que admitimos en esta sociedad en la que vivimos, en la que todos salimos a la calle para gritar tolerancia 0 en contra de la violencia, en este día incluidas esas administraciones, y luego todos somos capaces de dar la espalda muy cobardemente a la realidad cuando nos encontramos con un verdadero caso de esa violencia sin querer implicamos en denunciarlo, por las diferentes razones que cada uno muy bien queramos y que cada uno sabemos buscar.
Ya se ha pasado el 25 de Noviembre y ahora que viene detrás de él? Pues yo creo nada más que el poco esfuerzo de un puñado de personas que sí están trabajando por este tema, pero que desgraciadamente como es la triste realidad de otros muchos colectivos que no tienen apoyo, no se ve compensado su esfuerzo y es mucho no lo dudo, pero hay otros 364 días que nadie se acuerda de este problema y muchas mujeres que están muriendo por él, y otras muchas que por no tener el apoyo necesario lo sufren en silencio y no lo denuncian.
Ojala que acabemos pronto con esta lacra que en pleno sigo XXI seguimos arrastrando, porque es vergonzoso que muchas mujeres a estas alturas la estén padeciendo en una sociedad que presume de solidaria, y que grita cada 25 de noviembre ¡¡ Tolerancia 0 contra la violencia de genero!! Aquí se impone eso de… menos palabras y actos de celebraciones y más hechos que sean efectivos para acabar con ello y ayudar a las mujeres que viven ese infierno.

Consuelo Ruiz

Las mujeres con discapacidad denuncian olvido institucional en las políticas contra la violencia

Depositphotos_7804374_XL-autor-Saša-Prudkov


La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS) quieren denunciar, con motivo del Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, el 25 de noviembre, que a pesar de que han pasado diez años desde la aprobación de la Ley Orgánica contra la Violencia de Género, todavía las mujeres y niñas de este colectivo son objeto de violencia en sus múltiples manifestaciones, las políticas para combatirla son insuficientes y los estudios y estadísticas no recogen la realidad que afecta a las mujeres con discapacidad.


Por este motivo, COCEMFE y CEMUDIS se adhieren al manifiesto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) con motivo de este día bajo el lema: “Por una sociedad libre de violencia, explotación y abuso de las mujeres y niñas con discapacidad”.
El documento, a pesar de reconocer las medidas de accesibilidad y acción positiva contempladas en la legislación a favor de mujeres y niñas con discapacidad, así como el trabajo del Observatorio Estatal contra la Violencia de Género como pieza clave, apunta los principales problemas en esta materia.


El manifiesto denuncia que hay muchas mujeres y niñas con discapacidad que son objeto de violencia “en forma de fuerza física, coacción legal, coerción económica, intimidación, manipulación psicológica, engaño y desinformación”; y que “un componente fundamental de maltrato y abuso es la falta de consentimiento libre e informado”.


Según el manifiesto del sector de la discapacidad, no se da la importancia suficiente a la violencia psicológica y persiste el incumplimiento de la legislación vigente, provocando deficiencias en la prevención, atención y recuperación de las víctimas y escaso acceso a los servicios comunitarios especializados.


Ante el olvido insistente de la discapacidad en todos los estudios y estadísticas que se desarrollan sobre violencia, las entidades del colectivo urgen al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a desarrollar una macroencuesta sobre la violencia de la que son objeto las mujeres y niñas con discapacidad, de modo que se puedan valorar las actuales medidas legislativas, administrativas y políticas de protección y recuperación de las víctimas.


Asimismo, el manifiesto pide que se implementen las recomendaciones por el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas en la resolución de marzo de 2013 sobre su Estudio temático sobre esta materia.


Entre las recomendaciones se encuentra el diseño y aplicación de programas para prevenir la violencia sobre las mujeres y niñas del colectivo, conforme a las normas internacionales y en estrecha colaboración con las propias afectadas y las organizaciones que las representan.
Estas políticas deben servir para que la sociedad conozca los tipos de violencia de las que son objeto las mujeres con discapacidad y que a su vez se tengan en cuenta en las leyes sobre violencia de género. También para garantizar que los servicios y programas creados para su protección sean accesibles, como es el caso de los centros de acogida, y facilitar dispositivos de ayuda para evitar el aislamiento y la reclusión en el hogar.


Estas recomendaciones de la ONU dan un protagonismo especial a la formación, destacando la incorporación de la discapacidad en la impartida a profesionales que se ocupan de la violencia contra la mujer, así como la formación adecuada a las autoridades policiales, fiscales y jueces y a las propias mujeres y niñas con discapacidad y las personas de su entorno, para que tengan herramientas para prevenir, detectar y denunciar casos de explotación, violencia y maltrato.


Leer el articulo en COCEMFE

jueves, 16 de octubre de 2014

24 de Octubre, Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis

En este video, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) y la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET) unen sus voces en este 24 de octubre, Día Mundial de la Lucha contra la Polio para hacer notar que los sobrevivientes de esta enfermedad siguen luchando por sobrevivir.


miércoles, 15 de octubre de 2014

Juntos podemos contra la Polio - #UnaCanciónAyuda / Driak

El hijo de una afectada por la polio se implica y en el problema y hace

  Me quito el sombrero ante el, y le doy mi mas sinceras felicitaciones, porque considero que son personas como el, las que necesitamos que se impliquen con nosotros en nuestra lucha, que sean capaces de ver como lo ha esta canción.
visto el desde fuera nuestro problema, para que aporten también su granito de arena y quizás así entre todos logremos conseguir llegar a buen puerto.


Por tanto a nivel personal yo le agradezco de corazón su apoyo y difundo este video que bien lo merece por todos los medios a mi alcance.


Consuelo Ruiz




sábado, 30 de agosto de 2014

"Sueños de Escayola" la novela de José Vicente Garcia, ya es un hecho.

Quiero desde aquí felicitar a mi amigo José Vicente García por su novela " Sueños de Escayola". Amigo creo has sabido hacer algo que a muchos nos duele recordar sí, pero lo has sabido hacer sin hacer sangre ni recreándote en el dolor ni la dureza de una situación dura, ya que eso hubiera sido muy fácil, sin embargo lo has hecho con la nobleza y la sencillez de los recuerdos de un niño y esos recuerdos son los que muchos de nosotros también hemos querido siempre tener y seguimos queriendo rescatar de entre tantos otros que queremos olvidar.


Creo que como niños que hemos sido todos, todos nosotros hemos tenido momentos felices en nuestras infancias, claro que sí, y por tanto también hemos sido como cualquiera traviesos, hemos participado en esas travesuras y hemos dado más de un dolor de cabeza a nuestros mayores. En nuestra infancia es verdad que por las circunstancias muy particulares nuestras, hay parte de dolor miedos y lloros pero también está esa otra  parte que no debemos obviar ni muchos queremos tampoco olvidar en la que hay risas, travesuras, picaresca, y esos primeros amigos… Por supuesto con nuestras limitaciones que las hay, si, pero eso si cabe también nos ha hecho ser más fuertes, más independientes y si cabe una pizquita más rebeldes.


La Polio es verdad, nos dejó su huella y vivimos toda nuestra vida son sus secuelas, muchos hoy tenemos que enfrentar nuevamente sus efectos tardíos, pero estoy segura que si algo nos enseñó esta enfermedad fue a saber afrontar las adversidades con entereza, yo creo que eso lo aprendimos desde niños casi todos. No sé si con más, o menos valentía que el resto de los mortales, pero lo que nosotros si supimos aprender y lo hicimos muy bien fue a levantar cuanto antes la cabeza y aprender a encarar la vida para mirarla de frente y lo supimos hacer aprendiendo a esconder nuestros miedos. Te deseo lo mejor de corazón y te mando un abrazo con todo mi cariño.


Consuelo Ruiz.


Sanatorio-de-la-Malvarrosa1


La historia que tengo terminada se llama "Sueños de escayola" y la sinopsis es la siguiente:


Durante las décadas de los años 50 y 60 una terrible epidemia asoló el mundo. Era el virus de la polio, silencioso y cruel, que se cebó casi exclusivamente con la población más indefensa, los niños.

Miles murieron y los que sobrevivieron quedaron con terribles secuelas paralíticas para siempre.

Muchos fueron recluidos en sanatorios y hospitales, a veces durante años.


Esta es la historia de Pablo, uno de aquellos niños. Una historia dura, de lucha y de superación, de lágrimas y de dolor, pero también de risas, de amistad y de esperanza.

Una historia de vida…
 
"Tras los sueños de escayola, nos queda la vida"


Efectivamente, "Sueños de escayola" es la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa  de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis.

Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía...
Sor Manuela diría:
̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan.

Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir.

Son muchas las personas e instituciones con las que estoy en deuda, y dentro de las páginas del libro las cito a todas, pero aquí y ahora quiero expresar mi agradecimiento más profundo a un puñado de ellas que han sido imprescindibles para el resultado final de esta novela: a Conchín, Irene y Laura, las chicas que comparten mi vida; a Elena Torres, Verónica Marsá, Teresa Oteo, Mª José Gómez, Ramón García, Jaime Cruañes, Javier Gramaje y sor Mercedes Gomez. Muchas gracias de corazón.

En pocos días subiré la portada que está diseñando mi hija Irene. También algún otro extracto, un videobook que montaré y las novedades que puedan surgir como la publicación en Amazon, que será pronto, mientras espero el maná de una editorial que lo desee lanzar en papel.

Podéis seguir el día a día y comentar cuanto queráis en Facebook: Sueños de escayola




Leído aquí

martes, 26 de agosto de 2014

Asociaciones de Polio y Efectos Tardios de Iberoamerica.

¿Padeciste la Poliomielitis, hoy sufres el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio y necesitas Información?
Te podemos ayudar. Contacta con nosotros desde donde estés.

AsociacionesIberoamerica

lunes, 18 de agosto de 2014

Si padeciste la Polio; la OMCETPAC te invita a que compartas tu testimonio

3601776_orig

La Organización Mexicana para el Conocimiento de lo Efectos Tardíos de la Polio, A,C. (OMCETPAC), invita a todos los afectados un día por la polio, y que deseen compartir su testimonio personal con ella.  A que, si lo quieren publicar en la página web de esta organización puedan hacerlo mandándolo a las direcciones que figuran debajo de la imagen que se publica en este post.


La OMCETPAC es una organización que es visitada tanto por afectados como por profesionales de la medicina y que se ha convertido en un referente de información en lengua hispana en toda Iberoamérica, en lo referente a nuestra problemática. Que son las secuelas de polio, los Efectos Tardíos de la Polio y por supuesto el Síndrome Postpolio.
Si te animas puedes contactarnos en las direcciones de correos mencionadas.


Un saludo
Consuelo Ruiz.


Los testimonios ya publicados se pueden ver en la página de la OMCETPAC clicando AQUÍ.

viernes, 4 de julio de 2014

El alcalde de Torremolinos dice que los discapacitados son "un estorbo" en sus casas

0000000 46




El pasado día 4 en el pleno del ayuntamiento de Torremolinos un incidente que me parece grave, pego abajo la noticia de la que se hizo eco el blog “ El ventano”  desde aquí hago mi comentario, y lo que me gustaría poder decirle de poder hacerlo personalmente al Sr. alcalde de Torremolinos preciosa ciudad malagueña, lástima que tenga tan retrogrado gobernante.


Lo que  me gustaría poder decirle, es que los discapacitados no somos ningún estorbo ni en nuestras casas ni en ninguna parte, y preguntarle ya de paso, si no se ha planteado este “señor alcalde” en algún momento y tras estas declaraciones, por casualidad no piensa que en eso es en lo que puede ser que se haya convertido o se convierta el para muchas personas con discapacidad, porque yo comienzo a pensarlo desde que lo he leído (aunque siempre he tenido sospechas de que existiera gente como el),  que por su manera de ser, por su forma retrograda de pensar, su falta de respeto hacia personas con discapacidad como bien ha dejado en evidencia, aunque para mí quien ha quedado en evidencia haya sido el mismo…nunca se haya conseguido avanzar en accesibilidad que nunca se haya hecho nada por voluntad propia y sin que se haya tenido que pelear por incorporar a las personas con algún tipo de discapacidad a la sociedad y que hoy en pleno siglo XXI todavía tengamos que andar reivindicando lo que son derechos y no caridad.


Pero lo triste del tema es que como el, hay muchos más, que piensan exactamente igual, y que creen  que  las personas con discapacidad somos unos pobrecitos a los que todavía se nos debe hacer favores para ellos poder sentirse realizados haciendo lo que creen se son obras de caridad. Pues precisamente los que estamos en el otro lado de este problema, creemos que precisamente si no avanzamos mas, en la accesibilidad es por personas como el, y yo personalmente creo que no lo hacemos porque precisamente creo que  los únicos estorbos con los que nos encontramos para nuestra incorporación a esta sociedad son personajes como este alcalde, este mismo que se permite considerarnos a nosotros "un estorbo" y que con toda su soberbia se niega a retirar la palabra "estorbo" como calificativo  para referirse a las personas con discapacidad, y expulsa del pleno a quien así se lo exige...


Un gran favor nos haría a muchos que en lugar de abandonar el acto quienes le solicitan que se disculpe, lo hubiera hecho  él, pero del cargo que ocupa ya que no rectifica y se mantiene en lo dicho, nos lo haría a nosotros los que tenemos una discapacidad y que nos ha definido como "estorbos" ya que algunos si, nos consideramos insultados, y favor le haría a la sociedad a la que representa también, porque es una pena que esté ocupando un cargo que se paga con fondos público, que por cierto muchos discapacitados también contribuyen a pagar.
Si su soberbia puede más que la razón, más le valdría que se apartara del camino y dejara que otros con mentes más abiertas que las suya, que estén dispuesto a ayudar a cualquier colectivo sin prejuicios de ningún tipo para que ocuparan su cargo ya que él, ha demostrado claramente con esta actuación y con su forma de pensar lo que para el somos las personas con discapacidad ¡! Y no es otra cosa que un…"Un estorbo "¡!


No sé a lo mejor y esto es, sin querer tener prejuicios hacia nadie, que la edad no perdona y la vejez algunas veces también genera discapacidad a lo mejor a el le está afectando esta..…es posible.




Si, es verdad que esta sociedad, no tolera mucho a las personas con discapacidad, ya veo  ahora que es por gente como el, y  parece ser que hay mucha, ni a los discapacitados, ni a los enfermos crónicos,  y que no les importan un carajo ninguno,  yo le diría que se cuide en adelante, que vaya con mucho cuidado porque el  está en una edad peligrosa ya, y a esa sociedad elitista en la que el vive para alguien  que mas pronto que tarde el mismo se puede convertir también en un estorbo más... porque esa sociedad tampoco perdonan ni les importan nada al igual que los discapacitados ni los enfermos crónicos, los ancianos y el está a punto de entrar en el colectivo de mayores, y es que, por si tiene algún problema con la memoria ya se lo recuerdo  yo.


Consuelo Ruiz


Nota leida en el Ventano


" El alcalde de Torremolinos, Pedro Fernández Montes, alardeó este lunes de "hacer una obra social para los discapacitados de Torremolinos, que estaban en sus casas, que eran un estorbo, que no podían salir a la calle y estaban acomplejados...". Fernández Montes, del PP, respondía así a las críticas del PSOE por el aumento del precio de un ascensor municipal que sirve para acceder a una playa de la localidad malagueña, afirmando que gracias al Partido Popular y a su alcade, en la empresa que gestiona el ascensor trabajan discapacitados "que estaban en sus casas como un estorbo". El portavoz socialista, Jesús Díaz, solicitó que retirara la palabra 'estorbo', pero el alcalde acabó por expulsarle del pleno, lo que originó el abandono del resto de los concejales del PSOE, desde donde se ha criticado el "menosprecio" de Fernández Montes a las personas con discapacidad."












lunes, 5 de mayo de 2014

La prensa se hace eco de la problematica del colectivo de Afectados de Polio.

Este sábado, 3 de mayo, el Periódico, en su sección Entre todos, ha publicado cuatro artículos donde se entrevista a cinco personas afectadas por la polio, que nos aportan su visión sobre la problemática que viven, relacionada con las secuelas de esta enfermedad y con los efectos tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio. Todos coinciden en el olvido y abandono, por parte de la Administración, en que se encuentra sumido este colectivo de personas. Denuncian las carencias sociosanitarias y laborales.
1399056070521
 
La polio golpea dos veces
Según Juli Sellés, presidente de APPCAT, comentó a este diario, "quienes una vez tuvieron la polio suelen sufrir postpolio independientemente de la vida que hayan llevado".
Sin escrúpulos, entre los años 50 y 60, una epidemia de poliomielitis condenó a más de 50.000 niños en España a convivir toda su vida con brazos, piernas y otras zonas del cuerpo paralizadas por no haber sido vacunados -o no haberlo sido a tiempo- a causa de la negligencia del régimen franquista. Décadas después, esos afectados luchan para que la Seguridad Social modifique los requisitos que permiten el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad, que excluyen a la gran mayoría de un colectivo que ahora sufre el denominado síndrome postpolio.
Diego Márquez, tesorero de la FEAPET, explicó lo poco realista que es, a juicio de las Asociaciones, el poderse acoger al Real Decreto de jubilación anticipada para personas con discapacidad en grado superior al 45%, ya que el colectivo de personas afectadas por la polio ha estado y sigue estando mal valorado, no alcanzando ninguno ese grado de discapacidad durante los 15 años exigidos.




1399055739326

"Ahora aparecen nuestros males"
«Ya no es que te encuentres peor por el virus, es por el esfuerzo que has estado haciendo de brazos y piernas» 
A Ana Dalmau, de 63 años, la segunda ofensiva de la polio no se le ha materializado tanto en el síndrome pospolio como en las secuelas de la polio original. A los 3 años a Ana le diagnosticaron polio de cintura para abajo. Con el tiempo han sido sus hombros los que se han llevado el protagonismo de sus dolencias físicas, hasta el punto de que ahora debe llevar un hierro en la espalda para que esta no se curve y se mantenga derecha. Un hierro que invoca un pasado repleto de otros hierros y otras tantas operaciones de piernas que asustaban, y de qué manera, a la niña enferma de polio que fue.
Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/ahora-aparecen-nuestros-males-3264410

1399055709822   "Esto rebrota"
 «La dictadura no actuó bien a la hora de   vacunarnos, pero ¿qué ha hecho la democracia  para paliar los efectos que aquello causó?  Tampoco ha hecho nada», denuncia Fermín  Royano.
 Privilegiado. Así es como se siente Fermín Royano, cántabro de 59 años afincado en Valls. Al fin y al cabo «solo es el pie derecho». Podría haber sido mucho peor, pero la polio tan solo le dejó una cojera «suave». De crío, recuerda, pudo jugar al fútbol y montar en bicicleta igual que los demás. De mayor, tampoco ha dejado de estar ocupado. Primero en un taller eléctrico, aprovechando su formación; más tarde, en una planta petroquímica de Tarragona; luego, durante 17 años, curtiendo pieles para zapatos en la capital del Alt Camp; y, desde hace poco, como conserje en una escuela de primaria.
Ver el artículo completo en: http://www.elperiodico.com/es/noticias/entre-todos/esto-rebrota-3264430

 
 
1399055709240
"Esta fatiga antes no estaba"
«Esta fatiga antes no estaba y es comprensible que, para alguien que haya pasado lo mismo que yo, llegue a ser traumatizante»
A pesar de todo, Josep Maria Llorente no renuncia a la natación. Puede que esté pagando un alto precio físico por su esfuerzo, su sobresfuerzo, pero nadar le hace sentirse mejor que peor. Durante un rato, de madrugada, nadar y meterse en la sauna le permite disimular la fatiga que le produce el síndrome pospolio desde hace unos años.

viernes, 2 de mayo de 2014

La poliomielitis y quienes no han podido librarla


Por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil (OMCETPAC), y Consuelo Ruiz Sánchez, Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET

1979316_238739526316529_7511363133329562555_o


Las personas que fuimos afectadas, principalmente durante los años 50’s y 60’s, por la poliomielitis, nos congratulamos con los enormes esfuerzos realizados a través de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, basada fundamentalmente en el apoyo a la vacunación contra esa enfermedad.


Somos, los afectados por la Poliomielitis, quienes mejor conocemos los beneficios de recibir dicha vacuna pues, al no haberla recibido oportunamente, sufrimos la poliomielitis y luego, quienes no pudimos recuperarnos del todo, desarrollamos ciertas secuelas, las cuales nos han acompañado a lo largo de nuestras vidas, dificultándonos, y a veces imposibilitándonos, la realización de diversas actividades de la vida cotidiana.
Tanto por esas secuelas, como por el daño mismo que el poliovirus causó en nuestro Sistema Nervioso Central, años después estamos desarrollando diversos Efectos Tardíos de la Polio (ETP), los cuales provocan que, alrededor de los 53 años de edad, el 67% de nosotros, tengamos que usar, desde 7 años atrás, o menos, ayudas técnicas que antes no requeríamos, lo cual habla por sí mismo de que vivimos una situación de discapacidad que se ha visto incrementada, y que viene a limitar aún más nuestra capacidad para enfrentar los normales obstáculos y dificultades que impone la vida diaria. Y, lo más importante, esto espera a quienes actualmente sufren la Poliomielitis en los países donde no ha podido ser erradicada.
Entre los ETP, sobre el que más nos interesa llamar la atención del mundo entero es el Síndrome Postpolio, el cual se caracteriza por la presencia de una debilidad muscular incrementada que se desarrolla gradualmente, y suele venir acompañada de dolor muscular y/o articular, mayor fatigabilidad y atrofia muscular, entre otros síntomas.
Hacemos un llamado a los clubes rotarios y sus socios, a quienes aportan importantes contribuciones financieras y técnicas a la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis (UNICEF, Centros para el Control de Enfermedades en los Estados Unidos, Rotary Internacional, Fundación Bill & Melinda Gates), así como al mundo entero (instituciones, empresas y público en general), para que levanten sus voces con las nuestras, para difundir esta información y presionar a las autoridades sanitarias, desde la propia OMS, hasta los médicos de atención primaria, pasando por los ministros de salud, para que volteen su mirada hacia nosotros y se ocupen de nuestra problemática; que se investigue y que se establezcan protocolos de atención médica para quienes padecemos, o estamos en riesgo de padecer los ETP, a fin de que podamos conservar nuestra calidad de vida, por el mayor tiempo posible.
Hagamos consciencia sobre el Síndrome Postpolio y los otros Efectos Tardíos de la Polio, que son los problemas que siguen a la enfermedad.

martes, 15 de abril de 2014

Jornadas: Secuelas de Polio, sus Efectos Tardios, Y Sindrome Postpolio


cartel-sevill


La Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
Nos informa de unas jornadas sobre:


SECUELAS DE POLIO, SUS EFECTOS TARDÍOS Y SÍNDROME POST-POLIO

Que tendrán lugar el próximo día 22 de Mayo de 2014, a las 16 horas, en el Salón de actos del Hospital de la Mujer, del Campus Hospitalario Virgen del Rocío, sito en la Avenida de Manuel Siurot s/n 41013, Sevilla.

Interesantes los temas que se van a tratar. Mis mejores deseos y la mejor de las suerte para mis amigos y compañeros y que todo sea un gran éxito ese día.

http://www.agasi.org.es/



viernes, 28 de febrero de 2014

23% pacientes reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.


En Francia se realizó un estudio sobre las necesidades clínicas y sociales de pacientes con secuelas de poliomielitis. El estudio se realizó con 200 pacientes; 115 mujeres y 85 hombres, con una edad alrededor de los 51 años, con secuelas en uno o en ambos miembro inferiores, y algunos en un miembro superior.

De estos mismos pacientes, 23% reúnen los criterios para que se les pueda diagnosticar el Síndrome Postpolio.

28 de Febrero día Internacional de las Enfermedades Raras.




Hoy 28 de Febrero se celebra el día Internacional de las Enfermedades Raras. Y desde este blog  me quiero sumar a esa “celebración” si es que se puede celebrar algo.

Además, es un día que hay que aprovechar para reivindicar y por tanto, como afectada un día por la Polio, y padeciendo hoy  el síndrome postpolio una enfermedad de baja prevalencia por tanto también considerada rara. Y como representante de este  colectivo, me gustaría hacer un llamado de atención a las administraciones,  comunidades científicas,  medios de comunicación,  sociedad civil, industria farmacéutica, colegios de médicos y diferentes fundaciones sobre estas problemática, porque ya no es tiempo de pedir favores,  ya es hora de dar soluciones a una problemática que afecta a un número cada vez mayor de personas y la mayoría con una edad avanzada, que se les está condenando a vivir sin tratamientos, y solo porque nos son rentables para los  laboratorios  la investigación ni los mercados vamos a dejarnos de hipocresías y vamos a decir las verdades.

Yo quiero desde esta blog  solidarizarme con todos los afectados por alguna de estas enfermedades denominadas raras, deseándoles que  un día no muy lejano puedan, o podamos  todos dar testimonio vivo de que vencimos nosotros a las enfermedades, que nuestra lucha sirvió de algo y de que tanto esfuerzo y sacrificio sirvió para otros.  Me gustaría poder decirles a todos con toda la certeza del mundo y tenerla yo  al mismo tiempo también, que tanto esfuerzo  no va a caer en saco roto y que alguien se va a poner las pilas para hacer posible eso... 

!! Que nuestro esfuerzo no caerá en saco roto...!!.


Consuelo Ruiz. 





domingo, 9 de febrero de 2014

Las campañas de vacunación no cubren a toda la población infantil. Y las autoridades advierten de que “existe un riesgo real de reintroducción” de la polio



“Hace unas semanas, las autoridades sanitarias europeas advertían del riesgo de que resucitara la polio dentro de las fronteras de la Unión Europea entre las bolsas de población sin vacunar, hasta 12 millones de ciudadanos menores de 30 años.

 La polio ha resurgido con fuerza en varios países en 2013 y conviene ponerse en guardia. Poniendo la lupa en el caso español, el Ministerio de Sanidad informa de que serían al menos 80.000 los niños de menos de cinco años de edad los que se encuentran expuestos a un contagio por no estar vacunados contra esta terrible enfermedad, que provoca graves dolores, parálisis e incluso la muerte. En España, los índices de vacunación son altos, por encima del 95%, pero el porcentaje residual de niños que no se vacuna puede convertirse en una pequeña puerta de acceso para el virus”.
Leído aquí                                   (el enlace...también picando sobre la foto)
vac_polio-250x386

Estas cifras me asustan me asustan a mí y estoy segura que  nos asustan, a los que un día fuimos afectados por esta enfermedad, y que hoy años después  de habernos recuperado de ella, no hemos podido olvidarla, aunque todo el mundo sí, se haya olvidado de nosotros

Y no hemos podido olvidarnos de ella, primero por las secuelas que nos dejó , y que aunque aprendimos a vivir con ellas no quiere decir que para muchos de nosotros eso, fuera fácil y no nos generara traumas de los que nos costó recuperarnos, algunas veces las heridas del alma cicatrizan peor que las del cuerpo y esta enfermedad creo a muchos de nosotros nos dejó muchas heridas de estas del alma.

Pero además... hoy desgraciadamente ella vuelve  a recordarnos que somos sus presas, que lo hemos sido siempre, solo que hemos tenido un periodo en el que nos ha dejado confiarnos,  en el que algunos, que no todos, hemos podido llegar a pensar que la habíamos superado, y  hoy nos volvemos  a encontrar  de frente con la cruel realidad y esta es que tenemos que pagar unas facturas por el sobreesfuerzo al que sin saberlo llevamos a nuestros cuerpos,  por querer simplemente hacer una vida normal…

Porque hoy los Efectos Tardíos  de la Polio entre ellos el Síndrome postpolio, a todos los afectados un día por ella, nos está pasando factura de una o de otra manera, en una etapa delicada de nuestra vida, y esto ocurre cuando ninguno ya tenemos fuerzas para volver a enfrentarnos nuevamente a la lucha.
Leer esto del peligro de un nuevo brote de polio, no es fácil para mí como afectada,  por todo lo que he pasado  hasta aquí y  por lo que sigo pasando, es muy  duro y por ello pido,  ruego, a las autoridades competentes, a los padres, y a quien le corresponda tomar medidas, lo hago como afectada, y como persona que sabe por lo que se pasa en esta vida con las secuelas y los problemas que nos dejó una enfermedad como la polio, que parece ser, nunca acaba de dejarte libre del todo... ¡¡¡ Por favor no dejen que la historia se repita!!!.
 

Consuelo Ruiz

sábado, 11 de enero de 2014

La generacion Olvidada- Reportaje de Sheila M. Cué y entrevista a Consuelo Ruiz

en-marcha-dic-2013-polio-consuelo2






Consuelo  Ruiz es entrevistada  por la Periodista Sheila M. Cué  para la revista  “Cocemfe en Marcha” en relación con la problemática que están padeciendo hoy las personas los afectados de polio, debido a los efectos tardíos de esta enfermedad y entre ellos el síndrome postpolio.


Comunicaros a todos  que ya es hora porque hasta ahora no lo he hecho personalmente, y ya va siendo hora de ello.
Deciros que, en el  momento de este  reportaje-entrevista  yo era la secretaria de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, (FEAPET) y desde el mes de noviembre pasado, tras celebrarse las elecciones de la nueva junta directiva de la Federación en la actualidad soy su presidenta.


Por lo que me pongo a vuestra disposición y aquí me tenéis para lo que podáis necesitar, y  sobra decir porque eso ya, todos lo sabéis, que como lo habéis hecho siempre en adelante espero que lo sigáis haciendo podéis  seguir contando conmigo, ya  que todos sabéis donde encontrarme. Además   ahora también podéis hacerlo en la federación, por eso aquí os dejo el correo electrónico para cualquier cosa que os pueda surgir y  que desde allí os podamos ayudar.  feapet@feapet.org ese es el de la federación general, y si queréis contactar conmigo en particular es este otro ruizconsa@feapet.org


Para terminar ya, quiero dar desde aquí las gracias a Sheila M. Cué. Por la forma en que ha sabido tratar el reportaje, porque en tan poco espacio no se puede decir muchas cosas, pero ha sabido pasar por los puntos más relevantes para nosotros, y lo ha hecho con elegancia y con respeto, como siempre hemos trabajado nosotros.  ¡¡ Muchas Gracias Sheila, por respetar al 100% mis palabras!!  Con personas como tú, si da gusto trabajar.


A todos muchas gracias y un abrazo.


Consuelo Ruiz.