jueves, 27 de diciembre de 2012

El TSJCV reconoce la jubilación anticipada y contributiva a un trabajador afectado por secuelas de polio

Traigo aqui a este blog, para todos aquellos que lo venis siguiendo, una noticia que me acaba de llegar y que creo que puede ser de interes para el colectivo de afectados de polio y sindrome postpolio...


La sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) ha reconocido la jubilación anticipada y contributiva a un hombre, que trabajaba de electricista, y estaba afectado de secuelas de polio y presentaba síndrome postpolio, según consta en la resolución facilitada por Cocemfe CV.

De esta forma, el tribunal valenciano ha estimado en parte el recurso de súplica interpuesto contra la sentencia dictada por el juzgado de lo Social número 5, y ha declarado el derecho del trabajador a percibir la pensión de jubilación anticipada sobre una base reguladora de 1.843,16 euros y con efectos del 1 de enero de 2011.
El hombre, vecino de Valencia, sufrió una poliomielitis con afectación del miembro inferior derecho cuando tenía un año. En el año 1994 le fue reconocido un grado de minusvalía del 45 por ciento con un grado de discapacidad del 42 por ciento; en 2007 el grado de minusvalía se fijó en el 54 por ciento, y el de discapacidad en el 53 por ciento; en 2011 se le reconoció una discapacidad del 65 por ciento, y en ese mismo año el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le reconoció una incapacidad permanente total para su profesión por secuelas de polio con amiotrofia en miembro inferior derecho.
La Ley General de la Seguridad Social establece --tal y como indica la sentencia-- que la edad mínima de jubilación de 65 años podrá ser reducida en el caso de personas con discapacidad en un grado igual o superior al 45 por ciento, siempre que se trate de discapacidades reglamentariamente determinadas en las que concurran evidencias que determinan de forma generalizada y apreciable una reducción de la esperanza de vida de esas personas.
El afectado ha podido acreditar un tiempo de trabajo efectivo de casi 40 años, y en febrero de 2009 la Organización Mundial de la Salud incluyó el síndrome post-polio en la clasificación de enfermedades.
Por estos motivos, el tribunal entiende que el trabajador tiene derecho a la jubilación anticipada. Asimismo, considera que el hecho de que no sea hasta el año 2006 cuando los certificados médicos del demandante comiencen a mencionar el síndrome post-polio, "no puede ser obstáculo para el acceso a la prestación solicitada".
Cocemfe CV ha aplaudido esta sentencia "pionera". En este caso, han sido esta entidad y el CERMI CV, a través de sus servicios de asesoramiento jurídico, quienes han orientado a la persona afectada sobre la base legal para recurrir el primer fallo desfavorable, con la colaboración de la abogada especializada en temas de discapacidad, Mónica Aguado.
Carlos Laguna, presidente de Cocemfe CV, ha manifestado: "se trata de una de las primeras sentencias, si no la primera en la Comunitat, que reconoce acreditada por otros medios la polio o el padecimiento del síndrome, aunque el Certificado de Discapacidad no refleje el mismo o las secuelas de esta enfermedad". "Hay que aplaudir que esta sentencia recoge el espíritu de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y abre, de este modo, una vía jurisprudencial muy esperada por los afectados de polio", ha destacado.

Leido en: te interesa.es

domingo, 2 de diciembre de 2012

Manifestación en Madrid Bajo el lema S.O.S Discapacidad las personas con discapacidad se unen para denunciar el recorte de sus derechos.

 


•Denuncian el "colapso" y la "asfixia" del colectivo ante el retraso en el abono de deudas que lo dejan "desasistido"

Decenas de miles de personas con discapacidad y sus familiares se han manifestado este domingo en Madrid, en una marcha convocada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con el objetivo de denunciar "el recorte de derechos" que el colectivo ha sufrido con la crisis.

En la víspera del Día Internacional y Europeo de la Discapacidad y bajo el lema 'SOS Discapacidad: Derechos, Ilusión y Bienestar a Salvo', esta marcha ha concentrado "por primera vez de forma unitaria a todo el colectivo, según ha explicado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, que ha calificado la jornada de "histórica".

Pérez Bueno ha señalado que la intención de esta marcha es "hacer ver a los gobiernos y a la ciudadanía que no se puede salir de esta crisis sin las personas con discapacidad y sin tener pleno respeto a sus derechos" que, según ha denunciado, "no se están cumpliendo".
Así ha denunciado que estos años están siendo "un museo de los horrores" para los discapacitados y sus familias "con la reducción drástica de apoyos públicos" que afectan, entre otros ámbitos, al empleo del colectivo. En este sentido, ha indicado que "más de 60.000 empleos de los 2.000 centros especiales de empleo que hay en toda España pueden desaparecer mañana mismo por los recortes".

 Por su parte, el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, ha indicado a Europa Press que "los derechos que se pierdan ahora no se van a volver a conseguir". "Por eso queremos hacer reflexionar a la sociedad española, para que nos ayuden a mantener lo que tantos años nos ha costado", ha indicado.

 Además, ha denunciado que el Gobierno siempre haya tenido al colectivo de los discapacitados "a la cola" y ahora "lo pongan de primero en los recortes". A su juicio, era necesaria esta manifestación "para que la clase política reflexione y sea consciente de priorizar y no poner a los colectivos más desfavorecidos en la diana de los recortes".

  "Le pedimos que sean valientes y justos y que se estabezcan un orden de priroridades que no pase por recortar en aquellos que son los más débiles y los que más lo necesitan", ha insistido.

  En el comunicado que varios representantes de la organización han leído al finalizar la marcha, que ha recorrido la calle Goya hasta la Plaza de Colón, el CERMI ha denunciado que "si en los mejores momentos económicos, las personas con discapacidad y sus familias no logran disfrutar de un bienestar generalizado, en las épocas pésimas, como esta, sufren las consecuencias más devastadoras de la crisis".

 Retraso en el pago de deudas
 Para la organización, "la discapacidad va a acabar siendo una 'zona catastrófica'" mientras las administraciones autonómicas y locales adeudan al sector y a las entidades de iniciativa social sin ánimo de lucro, más de 300 millones de euros por bienes, productos y servicios entregados o prestados y o pagados".

  Al respecto, han denunciado que la "deuda crece en vez de reducirse" debido a los "retrasos acumulados de meses, e incluso años, en el abono de deudas por servicios directos a personas con discapacidad, que son de obligación pública, pero que llevan a cabo las organizaciones sociales".
"Un nivel de deuda disparada que asfixia a las estructuras de la discapacidad y que está llevando al colapso a una enorme cantidad de recursos, dejando absolutamente desasistidas a decenas de miles de personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo", ha apuntado el presidente del CERMI.

Además, el sector ha destacado "el incumplimiento sistemático de muchas leyes aprobadas para beneficiar sus derechos, el aumento de la pobreza y la exclusión, o el abandono de los apoyos a las familias", entre otros. Del mismo modo, han destacado la "situación de especial exclusión de mujeres y niñas con discapacidad o de las personas de este colectivo que viven en el medio rural" y que "tienen todavía más dificultades para acceder a los bienes sociales básicos".

 La marcha ha sido apoyada por más de 60 entidades representativas de la discapacidad de toda España, según ha informado la organización, que ha apuntado que se han desplazado a la capital un total de 300 autobuses de todas partes del país

sábado, 1 de diciembre de 2012

Las personas con discapacidad se echan a la calle

 
 

  • El colectivo marcha hacia Madrid contra los recortes y una deuda de 300 millones de las administraciones
  •  Un 20% de los centros de atención, al borde del cierre, según el CERMI
Las personas con discapacidad sacan su malestar a la calle, ese lugar que suele estar lleno de obstáculos para ellas. La primera convocatoria de una manifestación masiva, fijada para el domingo en Madrid, busca denunciar la “situación insostenible” que atraviesan por los recortes derivados de la crisis económica. Lo afirma Luis Cayo Pérez Bueno, presidente de la entidad que convoca la marcha, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI —agrupa a más de 7.000 entidades—. Asegura que las administraciones autonómicas deben al sector al menos 250 millones de euros, y los ayuntamientos, otros 50 por dos años de impagos. “Si en la época de bonanza ya lo pasábamos mal, con la crisis estamos todavía peor”, puntualiza.

Al menos 300 autobuses trasladarán a Madrid a unas 15.000 personas, según fuentes de la organización. En la marcha, convocada con el lema SOS discapacidad. Derechos, inclusión y bienestar a salvo, está prevista la presencia de ciudadanos con distintas discapacidades, incluida la medallista paralímpica Teresa Perales. Esta iniciativa ha tenido un prólogo en la Comunidad Valenciana: la marcha de nueve días y 200 kilómetros de 15 trabajadores sociales para protestar contra impagos y recortes. Ayer, el presidente de las Cortes Valencianas, Juan Cotino, ordenó desalojar de la tribuna de invitados a los representantes de las entidades y centros que lanzaron gritos de protesta, informa Adolf Beltran. “¿Cuándo vamos a cobrar?, ¿por qué cobra usted y yo no?”, se escuchó.

Fuente: OCDE. / EL PAÍS

  
“Los 300 millones de deuda viva derivan de la prestación de servicios, subvenciones y de las ayudas en salarios para los centros especiales de empleo, en los que la Administración paga la mitad del salario mínimo de cada trabajador”, detalla Pérez Bueno. Este miércoles se reunió con los ministros de Hacienda, Cristóbal Montoro, y de Sanidad y Servicios Sociales, Ana Mato, para abordar la situación. Se comprometieron a que, en la segunda partida del Fondo de Liquidez Autonómica (FLA) —18.000 millones en la primera y 23.000 el año que viene—, se pueda incluir el pago de subvenciones a la discapacidad, dice el presidente del CERMI.

 Aunque según los ministerios el Gobierno ha destinado ya “339 millones de euros al pago de conciertos de servicios sociales a través del FLA”, Pérez Bueno asegura que la deuda con la discapacidad sigue prácticamente intacta. “Los servicios sociales son mucho más que la atención a la discapacidad”, matiza. Además, las comunidades deben dedicar el fondo de rescate en primer lugar a saldar su deuda financiera, luego a pagar intereses y después, a proveedores. Ahí es donde el Gobierno incluye los 339 millones en facturas por servicios sociales correspondientes a Andalucía, Castilla-La Mancha, Cataluña, Murcia y Comunidad Valenciana, las primeras en beneficiarse del FLA. Los impagos son especialmente relevantes en las comunidades que han pedido el rescate —a las que se han sumado Asturias, Baleares, Canarias y Cantabria—. Pero también en Castilla y León y Madrid. Pérez Bueno solo salva a País Vasco, Cataluña, La Rioja y Aragón.

 “La deuda hace nuestra situación insostenible porque tiene impacto en el empleo, que ya es bajo, y en la desaparición de servicios que son esenciales para tener una vida digna”, asegura el presidente del CERMI. “El 20% de los centros de atención a personas con discapacidad están en peligro de cierre inminente”, concreta. Caería la atención y, también, el trabajo, un bien especialmente escaso en un grupo de población amplio. Aunque se calcula que en España hay 3,8 millones de personas con discapacidad, solo 1.179.900 entre 16 y 64 años disponen de un certificado que lo acredita. De ellos, menos de un tercio están laboralmente activas, según el INE.
Las personas con discapacidad padecen otro ajuste: el de la Ley de Dependencia. “Tiene impacto enorme en la rebaja de atención”, afirma Pérez Bueno. A ello se suma la “practica desaparición” de la obra social de las cajas de ahorro, que aportaba “hasta el 20% de la financiación de la discapacidad”.
Leído en el diario El Pais

 

 

 
 

 
 


 

 

 




domingo, 11 de noviembre de 2012

Estreno de la Pelicula "The Sessións" en España


 
 
 
El día 11 de Enero del 2013 en España se podrá ver la película "Las Sesiones".  El nombre de la película en inglés es "The Sessions"
 Tema de la película

Mark O'Brien (John Hawkes), un poeta y periodista de 36 años de edad con un pulmón artificial, decide perder la virginidad. Con la ayuda de su terapeuta y la orientación de su padre, se pone en contacto con una profesional que le llevará a un viaje hacia la edad adulta.

 La película trae como protagonista a un afectado de polio y recibió muy buenos comentarios de la crítica.

Para ver una breve publicidad sobre ella puedes  picar aquí




 

lunes, 5 de noviembre de 2012

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.


 ¿Quien dijo… o quien quiere seguir diciendo que los discapacitados no pagan?
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Real Decreto 1506/2012, de 2 de noviembre, por el que se regula la cartera común suplementaria de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud y se fijan las bases para el establecimiento de los importes máximos de financiación en estas prestaciones.

MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

domingo, 4 de noviembre de 2012

HA SIDO CREADA LA PRIMERA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS. Decía un titular del diario ABC en junio de 1963

 

Esto es lo que decía  él diario ABC el sábado 22 de junio  de 1963 en su edición de Andalucía.

Entre 1955 y 1961 hubo  más de 11000 enfermos de polio en nuestro país.
La noticia continua… Se  constituye en Madrid la asociación con carácter benéfico-social la cual se propone apoyar en la lucha contra la poliomielitis y sus secuelas, realizando  una labor asistencial, en todos sus aspectos al mismo tiempo que velará por los intereses espirituales, culturales, morales, económicos y sociales de los que contraigan la enfermedad (eso dice la nota)
Pero mi opinión personal,  muy poco se ha visto de eso hecho  realidad de lo que se proponían al crear esa asociación,  o al menos  a muy pocos de los afectados  les llegó nada de eso…es más yo estoy segura que muchos de los afectados  ni siquiera sabía de que esta asociación en España  hubiera existido.

Esta asociación fue constituida  Por el Duque de Alba como presidente, Dª María Dolores Gascón de Ramos  secretaria general, D. Fernando Tamés ,  el Catedrático  D. Ciriaco Laguna, Dª Pilar Ponte de Chico de Guzman, D. José Luis Vázquez Doderc . D. Esteban  Gómez Gil y D. Pablo Scandella y Garcia Otermin  como vocales

En este enlace  podéis ver un PDF  con la nota del periódico, rescatado de la hemeroteca


Ese año 1963, Justamente  fue el año que en el que yo fui afectada por la polio según los datos que tengo en mi poder,  por lo cual yo no estoy en esas estadísticas y como yo, no lo están otros muchos más de mi misma edad y  otros más jóvenes que también los hay.  Por lo que la cifra esa, que aparece  de 11,000 afectados, se queda pequeña y seguimos sin saber al dia de hoy cuantos fuimos realmente los afectados  reales en España ya que no hay un registro de casos o si lo hay no se ha dado a conocer a pesar de que las asociaciones de afectados y el colectivo en general, lo estamos reclamos desde hace años.
Un  abrazo

Consuelo Ruiz.

Efectos Tardíos de la Polio


Imaginando tres círculos concéntricos. Un gran círculo exterior representa los “efectos tardíos de la polio” [ETP]. Un círculo más pequeño simboliza el “síndrome post-polio” [SPP] y el círculo más pequeño y más interior corresponde a la “atrofia muscular post-polio” [AMPP].

Ver artículo completo en la OMCETPAC

jueves, 25 de octubre de 2012

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas informativas sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

El Hospital Regional de Málaga acoge esta tarde las II Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis (con el objetivo de informar a profesionales sanitarios y a las personas afectadas de polio, y sus familiares, del denominado Síndrome Post-polio (SPP), así como de la situación de los afectados. El encuentro ha sido organizado por la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias a petición de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de la Unidad de Atención Ciudadana. La poliomielitis es una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus, erradicada en España desde el año 1979, según la OMS. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300. El SPP, reconocido por la OMS en el año 2007, es un trastorno neurológico y traumatológico progresivo que aparece a los 15 años, o más, de una poliomielitis aguda. Se manifiesta por una debilidad y fatiga muscular sobreañadida, y dolor muscular y articular, pudiendo aparecer hasta en un 40% de los pacientes que han tenido polio. Como efectos tardíos de la polio los afectados también pueden presentar, aunque con menor frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío, lo que, en ocasiones, conlleva grandes limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria. Los aspectos sociales de la enfermedad, así como la situación actual de los afectados, han sido abordados por representantes de la asociación de pacientes en el ámbito nacional, regional y local, y por una trabajadora social de la asociación. De otro lado, neurólogos, neurofisiólogos y neuropsicólogos han presentado los aspectos clínicos y la situación actual de la enfermedad para la que actualmente no hay ningún fármaco eficaz. El tratamiento está orientado a la prescripción de fármacos que alivien los síntomas, utilización de medidas ortopédicas, seguir una serie de recomendaciones que les ayude a llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, y ayuda psicológica que facilite su adaptación a las nuevas circunstancias. Así, recomendaciones tales como evitar el sobreuso muscular, realizar una actividad física moderada, evitar actividades extenuantes, programar periodos de descanso a lo largo del día, y evitar la obesidad, son básicas para mejorar la situación de fatiga que pueden presentar hasta el 80% de los pacientes. El conocimiento por parte del paciente de la evolución de la enfermedad - habitualmente benigna, aunque lenta y con grandes periodos de estabilización – es fundamental para conseguir una mejor adaptación del paciente a su nueva discapacidad El diagnóstico de la enfermedad es clínico, no existiendo ninguna prueba diagnós-tica concluyente. Esto provoca que, en ocasiones, resulte difícil llegar al diagnóstico de la enfermedad, ya que se puede confundir con otras patologías que producen debilidad y dolores musculares. Dada la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes se hace imprescindible la coordinación de un equipo sanitario multidisciplinar compuesto por médicos neurólogos, rehabilitadores, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales. Estas Jornadas, presentadas por el director de la UGC de Neurociencias, Óscar Fernández y por responsables del centro sanitario y de AGASI, pretenden sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de este colectivo de pacientes.


Ver este articulo en...

JORNADA DE AGASI-MÁLAGA,2012


Hoy día  24 se  ha celebrado la Jornadas  sobre El Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio  organizada por el Instituto de Neurociencias (Servicio de Neurología) del Hospital Regional  Universitario  Carlos Haya  y la delegación de AGASI  en Málaga.

 No se ha dicho nada nuevo sobre este tema, porque realmente no es mucho lo que se puede decir, puesto que no lo hay. Lo que sí me parece interesante y mucho, es que un hospital  haya tomado el interés, por segundo año consecutivo,  como para hacer unas jornadas sobre el SPP.  El primer año,  contando con  profesionales   del  servicio de rehabilitación y este año con dos Neurólogos,  una Neurofisióloga, y un  especialista en Neuropsicología, que nos han hablado, cada uno de ellos, del problema  desde sus perspectivas, dando paso después a una mesa redonda donde, cada uno de los allí presentes, hemos podido interactuar con ellos y hacerles algunas preguntas a las que ellos nos han dado respuestas.

El acto, tanto de las exposiciones suyas como de las preguntas-respuestas,  ha sido,  bajo mi punto de vista, muy satisfactorio y sobre todo creo que estos actos crean conciencia y generan lo que los afectados necesitamos, que es que los médicos nos escuchen y conozcan por nosotros nuestra problemática de una manera directa y haciéndosela llegar nosotros mismos en un ambiente distendido y ameno.

Esta Jornada ha tenido otra parte social que ha estado en la que la cual han participado.

Mercedes González Montiel, como Delegada de AGASI en Málaga, que  presentó  “Una historia, mil historias”,  con ella nos quiso decir, a través de sus vivencias personales, aquella problemática que pudimos vivir muchos de nosotros y que, actualmente, pudiéramos estar padeciendo.

Diego Márquez, Presidente de AGASI y de la FEAPET, que habló del asociacionismo.

Isabel Vía Baizán Licenciada, Trabajadora Social que habló de ayudas técnicas, de Ley de Dependencia y de la LISMI así como de otras ayudas individuales a las que se puede acceder.

Francisco Cumpián Beltrán que habló desde el punto de vista de los familiares afectados. Con un emotivo testimonio que dejó un  pellizquito en el corazón de los allí presentes.

Algo  en lo que hemos coincidido todos en la sala, tanto médicos como afectados, y que debemos solucionar, es que el SPP hay que tratarlo multidisciplinarmente y, sin embargo, hasta el momento no es una realidad. Alguien deberá tomar las medidas para que eso se consiga, y a nosotros, no nos queda otra que seguir luchando, que realmente esa fue la respuesta que obtuve ante la pregunta de qué hacer para lograrlo.
Espero que se sigan haciendo jomadas de este tipo porque ya que es una forma de seguir difundiendo los problemas que nos afectan al colectivo y concienciar tanto a los médicos que nos tienen que atender como a los propios afectados, que se van enterando de la problemática.

Otra cosa que me llamo la atención y esta gratamente,  porque ese detalle de hecho me gustó  ya que me hizo ser consciente de que la jornada realizadas en ese mismo lugar el año pasado no habían pasado desapercibidas y sí se tuvieron en cuenta,  fue el hecho de que se acordaron y mencionaron a uno de los ponentes  participantes en ella así como  algo de lo que dijo precisamente de  la encuesta iberoamericana,  se trata  de Sergio Augusto Vistrain Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de la Polio

Espero y deseo que se sigan dando pasitos para poder lograr cuanto antes los objetivos que tenemos todos como metas a conseguir y ojala sean pronto para bien del colectivo

Un saludo

Consuelo Ruiz

miércoles, 24 de octubre de 2012

DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO

En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.
Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.
Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.
Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.
Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.
Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

FEAPET

     
    (AGASI, APPCAT, APPM, AMAPYP       
   (Asociaciones Miembros de la Federación)
        OMCETPAC
        (Se adhiere )

domingo, 21 de octubre de 2012

El síndrome postpolio debe diagnosticarse por exclusión.


 
 
 
 
 Años después de haber padecido la poliomielitis, algunas de las personas que fueron afectadas por el poliovirus llegan a sufrir un importante deterioro en su funcionalidad, mismo que puede llegar a producirles diferentes grados de discapacidad, la cual, a su vez, les impone toda una serie de limitaciones en las actividades de la vida diaria. Estas limitaciones implican además al paciente una serie restricciones en lo que se refiere a su participación en las actividades sociales, así como en sus obligaciones laborales.
 
 Las causas de dicho deterioro pueden estar asociadas a diversos factores, entre los cuales se encuentran las complicaciones ortopédicas (osteoporosis, síndrome del manguito rotador, artritis, agravamiento de la rodilla recurvada, escoliosis debida a una biomecánica alterada, etc.), las complicaciones neurológicas (síndrome del túnel carpiano, compresión del nervio mediano, radiculopatías cervicales o lumbares, estenosis espinal, ciática, neuralgia crural, etc.), las complicaciones oro-faríngeas y respiratorias (insuficiencia respiratoria tardía por restricción, agravación de las deformidades de la médula espinal, etc.), los trastornos del sueño (síndrome de movimientos periódicos de las piernas, apnea del sueño, etc.), factores generales (aumento de peso, dislipidemia, etc.) y, por supuesto, el síndrome postpoliomielitis.
 
Sergio Augusto Vistrain
 
Ver artículo completo en la página de la OMCETPAC
 
 


24 de Octubre Dia de la Lucha contra la Polio

 
 Durante los años 50’s y 60’s millones de niños en el mundo padecieron la poliomielitis.
Fue “La Gran Epidemia de la Polio”.

Según la OMS, se estima que en 1988 sólo se presentaron 350,000  casos, que en 2010 sólo fueron notificados 1,352 y que en 2012, la poliomielitis sigue siendo endémica sólo en tres países. Y agrega que mientras haya un solo niño infectado, los niños de todos los países corren el riesgo de contraer la poliomielitis. (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/es/)

Pero, lo peor es que aquellos millones del pasado (hoy adultos), más los miles de hoy, más los miles que aún pueden contraer la enfermedad, todos…

Todos  han tenido que…, tienen que… y tendrán que enfrentar las secuelas, los efectos tardíos de la polio y el Síndrome Postpolio

Dicho de otro modo, en esta la lucha, vamos perdiendo.

 ¿Y la lucha contra las secuelas de la polio?
¿Y la lucha contra los Efectos Tardíos de la Polio?
¿Y la lucha contra el Síndrome Postpolio?

OMCETPAC

sábado, 13 de octubre de 2012

Polio: Secuelas de polio, Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio

 Fotografía: OMS
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Dice un artículo que circula en la red que, desde hace unos años, los hospitales han abierto secciones de atención médica para los pacientes que sufrieron la polio (o poliomielitis). Se dice también que se están buscando nuevos tratamientos para aliviar los síntomas de esta enfermedad (ver. http://www.discapacidadonline.com/poliosecuelas-enfermedad.html )

Sin embargo, la experiencia que vivimos día a día los afectados nos dice a quienes estamos padeciendo los “efectos tardíos de la polio”, que esto no es cierto, y que la realidad a la que nos enfrentamos es bien diferente.
Ver el articulo completo en: OMCETPAC

jueves, 27 de septiembre de 2012

VI Marcha por la Visibilidad de las personas con Diversidad Funcional

 
 
 El pasado sábado día 22 de Septiembre tuvo lugar en Madrid la sexta marcha por la visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional aquí os dejo algunas fotillos de ella…

Podéis hacer una visita por el blog de un buen amigo que también estuvo por allí y que ya ha subido él todo un buen reportaje para que podías verlo en esta dirección que aquí os dejo.

 
 
 

 
                                     



ÁFRICA OCCIDENTAL EN RIESGO DE NUEVO BROTE DE POLIO

 Actividades de inmunización en un campo de refugiados.
 
África Occidental acaba recientemente de controlar un brote de poliomielitis que afectó a 12 países entre el 2009-2011, causó 281 casos y costó 94 millones de dólares. Pero la amenaza de un nuevo estallido se ha vuelto a hacer real. Junto con un grupo de países de África Central y “el cuerno” de África, África Occidental forma parte de lo que se conoce colectivamente como el "cinturón de importación de poliovirus”. Desde 2003, más de 60 brotes de poliomielitis se han producido en esta región, pero este año 2012, la amenaza de un nuevo brote multinacional se ha multiplicado debido a varios factores críticos:
En primer lugar, la transmisión de la polio se ha intensificado en el norte de Nigeria, desde donde históricamente se ha propagado a Níger, Malí y otros países de África Occidental. En segundo lugar, en toda la región se están produciendo grandes movimientos poblacionales, debido a la inseguridad en Malí, la crisis del Sahel y la llegada de la próxima temporada de lluvias - estos movimientos facilitan el transporte del virus en toda la región. Por último, la escasez de fondos ha obligado a la cancelación o reducción de las actividades de inmunización en 24 países de alto riesgo.
La clave para minimizar el riesgo y las consecuencias de un nuevo brote de polio es aumentar los niveles de inmunidad. Antes de la temporada de lluvias, entre el 29 de junio al 2 de julio, se llevaron a cabo campañas de vacunación en las zonas de muy alto riesgo de Níger, Malí, Burkina Faso y Guinea. Al mismo tiempo, la vacuna oral contra la polio (OPV) se está integrando en otras actividades de respuesta humanitaria. UNICEF está liderando parte de las actividades de respuesta integrada en toda la región del Sahel crisis y Malí. Junto con ACNUR, el Programa Mundial de Alimentos (PMA), otras organizaciones de las Naciones Unidas y organizaciones no gubernamentales (ONG), las actividades se centran en aspectos de nutrición, salud (incluida la vacunación, el tratamiento de la neumonía y las enfermedades diarreicas, así como la distribución de la redes mosquiteras) y cambios de hábitos (la promoción de la higiene y el saneamiento, la alimentación del lactante y del niño pequeño, etc.) Las campañas de inmunización continúan teniendo lugar en los campos de refugiados de países limítrofes (entre ellos Malí, Mauritania y Burkina Faso) y en los campamentos de personas desplazadas en el interior de Malí. Además, los movimientos poblacionales están siendo “mapeados” y se están estableciendo centros de salud en los cruces claves fronterizos, sitios de reunión y zonas de difícil acceso.
Sin embargo, estas medidas, las mínimas necesarias, son oportunistas y es necesario un plan de acción multinacional sincronizado, cuyo mayor factor limitante ahora mismo es la falta de financiación. La Iniciativa para la Erradicación Mundial de la Poliomielitis (GPEI) sigue enfrentándose a una peligrosa brecha de financiación de 945 millones de dólares.
Ir al artículo fuente en Reliefweb (en inglés)
Ir al atículo en español  aquí



viernes, 7 de septiembre de 2012

Polio contra el olvido - Mañana en el Programa Informe Semanal de RTVE1

Polio contra el olvido  se podrá ver Mañana día 8 en el programa Informe Semanal de RTVE1 y unos de sus bloques, abordará el tema de la polio y el sindrome postpolio, tema este de gran importancia para nosotros como afectados no dejeis de verlo.

En los años 50 del pasado siglo España padeció el azote de una epidemia de Poliomielitis. Más de 40.000 niños sufrieron el ataque de una infección que dejó secuelas permanentes en sus cuerpos. Tras muchos años de olvido, 27 de ellos han decidido destaparse en una exposición fotográfica impactante que muestra sus cuerpos desnudos marcados con la cruel deformidad provocada por la enfermedad. Imágenes tan duras como llenas de significado. Lo hacen para reivindicar dignidad y respeto.


Se quejan amargamente de la falta de información que hubo en aquel momento sobre la existencia de vacunas. Y, sobre todo, piden la oportunidad de poder integrarse plenamente en una sociedad que parece haber mirado hacia otro lado más de medio siglo. Informe Semanal se acerca a los esfuerzos de aquellos "niños de la polio" en su lucha contra la marginación. Reviven su paso por el colegio y su lucha por integrarse al mundo laboral superando sus obstáculos físicos, mentales y legislativos. Un cuadro que la medicina actual ha acabado por calificar como síndrome "Post-Polio". es un reportaje de Viçens Sanclemente.

.Podéis leer la noticia completa clicando aquí

jueves, 23 de agosto de 2012

Invitación a la VI Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional

Ante la situación que soporta la ciudadanía, provocada por una política que está desmantelando el Estado del Bienestar despreciando los Derechos Humanos de los más vulnerables, ante tanta manipulación e ilegalidad encubiertas a que nos vemos sometidos diariamente, las personas con diversidad funcional (discapacidad) tenemos que salir a la calle una vez más para dejar claro que no somos marionetas ni números, que somos personas a las que se les están pisoteando sus derechos reconocidos en tratados internacionales: educación, salud y vida independiente

   

Resumen de post-polio estudio de Brasil.


De Post-Polio Health International (PHI)


Arq. Neuropsiquiatr. 2012 Aug; 70 (8) :571-3.

Frecuencia y manifestaciones clínicas de síndrome post-poliomielitis en un centro de atención terciaria brasileña.

Quadros AA, Conde MT, Marin LF, Silva HC, Silva TM, Paula MB, RD Pereira, Ramos PE, Abe G, Oliveira AS.

Departamento de Neurología y Neurocirugía de la División de Enfermedades Neuromusculares de la Universidad Federal de S
ão Paulo.

OBJETIVO:
Determinar las manifestaciones clínicas y la frecuencia de pacientes con síndrome post-poliomielitis (PPS) en una división brasileña de trastornos neuromusculares.

Métodos:
Un total de 167 pacientes con historia previa de poliomielitis paralítica fue investigado por PPS, con base en criterios internacionales de diagnóstico.
Otras variables analizadas fueron: sexo, raza, edad a la poliomielitis infección, la edad de inicio PPS, y los síntomas del SPP.

RESULTADOS:
Ciento veintinueve pacientes presentaron PPS, lo que corresponde a 77,2% de la población estudiada. 62,8% eran mujeres y el 37,2% eran hombres.
La edad media de los pacientes con PPS en el inicio de los síntomas del SPP fue 39,9 ± 9,69 años.

Sus principales manifestaciones clínicas fueron: nueva debilidad en las extremidades afectadas en el pasado (69%) y en las extremidades aparentemente no afectados (31%), dolor en las articulaciones (79,8%), fatiga (77,5%), dolor muscular (76%), e intolerancia al frío (69,8%).

CONCLUSIONES:
La mayoría de los pacientes de nuestra muestra presentada PPS. En Brasil, el PPS características de frecuencia y clínicos son muy similares a los de otros países

 Aquí pego el texto sin traducir:

De Post-Polio Health International (PHI)

 
Abstract of post-polio study from Brazil.

Arq Neuropsiquiatr. 2012 Aug;70(8):571-3.

Frequency and clinical manifestations of post-poliomyelitis syndrome in a brazilian tertiary care center.

Quadros AA, Conde MT, Marin LF, Silva HC, Silva TM, Paula MB, Pereira RD, Ramos PE, Abe G, Oliveira AS.

Department of Neurology and Neurosurgery, Division of Neuromuscular Disorders, Federal University of São Paulo.

OBJECTIVE:
To determine the frequency and clinical manifestations of patients with post-poliomyelitis syndrome (PPS) in a Brazilian division of neuromuscular disorders.

METHODS:
A total of 167 patients with prior history of paralytic poliomyelitis was investigated for PPS, based on international diagnostic criteria.
Other variables analyzed were: gender, race, age at poliomyelitis infection, age at PPS onset, and PPS symptoms.

RESULTS:
One hundred and twenty-nine patients presented PPS, corresponding to 77.2% of the studied population. 62.8% were women and 37.2% were men.
Mean age of patients with PPS at onset of PPS symptoms was 39.9±9.69 years.

Their main clinical manifestations were: new weakness in the previously affected limbs (69%) and in the apparently not affected limbs (31%); joint pain (79.8%); fatigue (77.5%); muscle pain (76%); and cold intolerance (69.8%).

CONCLUSIONS:
Most patients of our sample presented PPS. In Brazil, PPS frequency and clinical features are quite similar to those of other countries.

 


martes, 24 de julio de 2012

El registro de casos de síndrome postpolio en México.


Aunque este trabajo ya había sido publicado y difundido, hacemos del conocimiento de todos que se ha añadido una nueva tabla (la tabla 6), con algunos comentarios relativos a ésta, que les invitamos a leer OMCETPAC

domingo, 15 de julio de 2012

El registro de casos de síndrome postpolio en México





 Por Sergio Augusto Vistrain

Con la finalidad de conocer el “Numero de personas diagnosticadas con síndrome postpoliomielitis, de 1980 a la fecha, por año”, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) envió el pasado 29 de abril de 2012 la solicitud respectiva de información a la Secretaría de Salud, a través del Instituto Federal de Acceso a la Información y Protección de Datos (IFAI).

Leer más en la página de la OMCETPAC.




viernes, 15 de junio de 2012

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron.

Lo que causa, lo que puede causar y lo que no causa la polio, entre quienes la padecieron
Por la Dra. Marny K. Eulberg
Médico Familiar. Denver, Colorado

Introducción: Conforme transcurre el tiempo desde que terminó la gran epidemia de  poliomielitis, después de la introducción generalizada de las vacunas contra la enfermedad, las personas afectadas, sus familias y sus proveedores de atención a la salud parecen tener menos conocimiento y menos claridad acerca de cuáles síntomas son causados por la polio, cuáles se asocian con la enfermedad y cuáles no. Muchos proveedores de salud en la práctica han tenido hoy poca experiencia o capacitación en relación con el cuidado de personas afectadas por la poliomielitis, y han estudiado poco la patología básica que el virus de la polio causaba años atrás.

Organizaciones tales como Post-Polio Health International, cuya existencia tiene por objeto proporcionar información a personas afectadas por la polio, frecuentemente son cuestionadas acerca de varios síntomas y su relación con la poliomielitis aguda. Los grupos de Post-Polio y los expertos profesionales han indicado que muchos individuos han estado dando información incorrecta y confusa.
Síntomas o cambios en la funcionalidad atribuidos a la polio previa cuando el síntoma es, de hecho, debido a una enfermedad o condición que debe ser tratada por un régimen médico completamente diferente de la polio/problemas post-polio es, no sólo inútil, sino que puede ser peligroso. La clínica de polio puede ayudar con los síntomas que están relacionados con la polio y puede ayudar a la persona a distinguir qué está y qué no está relacionado con la polio. El médico familiar puede tratar síntomas no relacionados con la polio, y puede también manejar síntomas relacionados con la enfermedad con la orientación de profesionales conocedores de los problemas post-polio.

La intención de este artículo es proporcionar información básica sobre lo que el virus de la polio hace al cuerpo humano y proporcionar un marco general para guiar a los pacientes, las familias y los profesionales de la salud, en el momento en que encuentren nuevos síntomas y tratar de entenderlos. A menudo un síntoma puede ser causado por muchos mecanismos diferentes y algunas veces incluso por una combinación de factores.

Este artículo no pretende ser exhaustivo y listar todas las causas o enfermedad posibles, sino discutir las condiciones más comunes y más frecuentes. Conforme las personas afectadas por la polio envejecen, cuando se acercan a la segunda mitad de su vida, pueden surgir otros problemas médicos los cuales pueden hacer difícil determinar con exactitud qué está causando qué. Las personas afectadas por la polio deben informar a sus proveedores de atención médica acerca de su historia anterior en relación con la poliomielitis, ya que aquella enfermedad puede afectar directa, o indirectamente, su condición médica actual.

Leer el artículo completo en la página de la OMCETPAC

jueves, 24 de mayo de 2012

Efectos Tardíos de la Polio


Imaginando tres círculos concéntricos. Un gran círculo exterior representa los “efectos tardíos de la polio” [ETP]. Un círculo más pequeño simboliza el “síndrome post-polio” [SPP] y el círculo más pequeño y más interior corresponde a la “atrofia muscular post-polio” [AMPP].

Ver artículo completo en la OMCETPAC

lunes, 21 de mayo de 2012

MEMORIAS HERIDAS, CUERPOS REBELADOS: ITINERARIOS CONTRA EL OLVIDO

Nota importante: La exposición que tenía prevista su inauguración para el día 24 de mayo ha sido cambiada,para día 28


 
El próximo 28 de mayo se inaugurará la exposición "Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido. Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en la Península Ibérica". Con fotografías de Bernat Millet y textos de Juan Antonio Rodríguez Sánchez, la exposición explora la memoria de la poliomielitis a través de los cuerpos de las personas que sufrieron la enfermedad, sus secuelas y efectos tardíos. La poliomielitis y los tratamientos quirúrgicos y ortopédicos vincularon la historia personal a las cicatrices e hicieron de los cuerpos cartografías de la memoria. Cuando la sociedad europea considera erradicada la poliomielitis, estos cuerpos intervenidos evocan dolor, soledad e injusticia, pero también rebeldía y reivindicación de derechos. Personas que revelan desnudas las secuelas de un pasado, cuerpos que se rebelan ante el olvido y la ignorancia social del síndrome post-polio. La exposición inaugura el proyecto "Espacio de Cultura Científica" del Servicio de Actividades Culturales de la Universidad de Salamanca, acogido al Campus de Excelencia Internacional, con el que se pretende dar a conocer a la sociedad las investigaciones realizadas por el profesorado de la USAL. Podrá verse en el espacio expositivo de la Hospedería Fonseca, calle Fonseca, nº2 (Salamanca) hasta el día 9 de julio.

Consuelo Ruiz

jueves, 17 de mayo de 2012

Depresión en las personas afectadas por la Polio


La depresión es un problema que llega a afectar a las personas que padecieron la polio y esto puede afectar su calidad de vida y exacerbar los síntomas de los efectos tardíos de la polio.

Podéis leer el artículo completo en la pagina de la OMCETPAC

Un saludo

miércoles, 2 de mayo de 2012

Fisioterapia en la reeducación de la marcha en un paciente de 80 años con efectos tardíos de la poliomielitis.

Una noticia interesante para los afectados de polio. Se toma interés en los “Efectos Tardios de la Polio” que tanto complican la vida de este colectivo.
Cordón Arnedo, Rubén
Nerín Ballabriga, Sara (dir.) ; Martínez Yagüe, Diego (dir.)

Universidad de Zaragoza, Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud, 2012

Graduado en Fisioterapia
Resumen: Introducción: La poliomielitis es una enfermedad infecciosa causada por uno de los tres virus de la polio, que pueden infectar al sistema nervioso central y lesionar los nervios que regulan la función muscular. El paciente estudiado padece los efectos tardíos de la poliomielitis y una atrofia casi total en la musculatura del miembro inferior derecho afecto (MID). Objetivos: lograr la deambulación y la independencia en las AVD en un paciente de 80 años con efectos tardíos de poliomielitis, valorar la eficacia de la potenciación muscular en un sujeto de estas características y evitar complicaciones. Metodología: valoración de un sujeto al que se le ha aplicado un tratamiento basado en la potenciación muscular, movilización pasiva y activo-asistida y electroterapia analgésica durante 3 semanas. Los ítems valorados y contrastados en relación a la eficacia del tratamiento son: la fuerza muscular (escala Daniels), el rango articular (goniometría), la marcha y equilibrio (escala Tinetti), funcionalidad en las AVD (escala Barthel) y el riesgo de úlceras por presión (escala NORTON). Hallazgos: se ha observado un aumento significativo de la fuerza muscular y se ha logrado un inicio de marcha autónoma con apoyos. Conclusiones: las técnicas de potenciación muscular son un instrumento eficaz para la reeducación de la marcha. Además la actividad física en el anciano es importante para mantener un buen estado de salud.

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Publicado aquí

Palabra(s) clave (del autor): poliomielitis ; síndrome post-polio ; reducación de la marcha ; potenciación muscular
Tipo de Trabajo Académico: Trabajo Fin de Grado

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Registrado por la Universidad de Zaragoza bajo la licencia Creative Commons.

Trabajo pendiente de validar administrativamente (una vez validado se podrá acceder al texto completo siempre y cuando el autor haya autorizado la consulta).
Registro creado el 2012-04-26, última modificación el 2012-04-26