RESUMEN DE LAS JORNADAS DE MADRID “NUEVA SITUACION DE LAS PERDONAS AFECTADAS POR LA POLIOMIELITIS”

El pasado día 30 de octubre en los salones del IMSERSO. tuvo lugar la Jornada prevista "Nueva situación de las personas afectadas por la polio", organizada por la Asociación Post-Polio Madrid (APPM), personas del colectivo asi como otras interesadas en el tema.

En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes y excusa la ausencia de D. Diego Marquez. Aragón presidente de la FEAPET y AGASI por problemas de salud, quien debia hablar de Asociacionismo y de esta Federación. En su lugar toma la palabra D.Pedro Moyano quien a grandes rasgos explica que es y para que se formó la FEAPET, dando paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo. A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT sobre el Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Comenzó D. José Juan con una exposición del real Decreto, donde valoró el avance, en cuanto a que incluye a los trabajadores, de todos los regímenes, la posibilidad de acceder a esta modalidad de jubilación, y la voluntad política, legislativa, de favorecer a este colectivo. Lo que sí reconoció fueron los problemas de aplicación que han surgido posteriormente. Por ejemplo, en lo que se refiere al certificado de discapacidad, quien lo regula es el gobierno central, y en cuanto a lo que determina el grado de discapacidad no es la enfermedad, sino las secuelas que provoca y la funcionabilidad que permite. Por otro lado, manifestó la confusión del legislador en cuanto a este tema y al listado de enfermedades y secuelas expuesto (no coincide el listado del INSS con el que fija el Real Decreto). Así como el hecho que los nuevos certificados no permitan la retroactividad del porcentaje posterior obtenido de discapacidad.

A continuación, D. Juli Sellés de APPCAT inició su exposición señalando la gran esperanza que supuso la salida de este Real Decreto para los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Hizo un recorrido histórico desde el año 1955, en que aparecía la vacuna de Jonas Salk, incidiendo en la dejadez o negligencia del gobierno de entonces. Habló de los problemas de integración social y laboral del colectivo, para pasar a enumerar las diferentes actuaciones y Propociciones de Ley aprobadas y no desarrolladas durante los últimos diez años. Finalmente, se centró en el RD. 1851/2009 y los problemas que plantea. Ninguna persona cumplirá con los requisitos requeridos: tener reconocido durante el período de quince años la patología de síndrome postpolio. Informó del acuerdo de revisión del certificado incluyendo "síndrome postpolio/polio" para favorecer el poderse acoger a esta jubilación. Pero resulta que estos certificados no son aceptados o reconocidos por los funcionarios que deben hacer la gestión.

Asimismo, reflexionó sobre el origen del síndrome postpolio, si debe entenderse que ¿éste aparece cuando lo hacen sus efectos notorios?

Se abrió el debate con las preguntas del público que ocupaba la sala, que suscitó un gran interés y participación.

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. (Por su extensión, fue expuesta en dos partes.)

En su participación el Sr. Sergio Augusto Vistrain, presentó los resultados preliminares de la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, en la se ve reflejada la realidad que vive este colectivo.
Fueron muchos los datos relevantes, y mucho el trabajo que se puede seguir haciendo con los resultados de esta encuesta que hasta la fecha se siguen recogiendo por el hecho de que se han ido sumando diferentes asociaciones al proyecto,

Un dato que hay que resaltar por la importancia que tiene, es que para profundizar sobre los interesantes datos que arroja dicha encuesta, la Universidad Rey Juan Carlos, a través de la Dra. Ana Águila Maturana, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Salud, participará en el proyecto y le dará a éste la debida formalidad y difusión en el ámbito médico-científico así lo comunicó este día a todos los presentes en las jornadas el Sr Sergio Augusto Vistrain.

Mª Mar Perez Miguel y Dª Guadalupe Millan Mena (Hospital de Guadalajara) Fisioterapeutas en el tratamiento del Síndrome Postpolio, (Fisioterapia en el SPP) en su presentacion nos hablaron de un tratamiento novedoso, que parece que estár dando buenos resultados con afectados de este síndrome, asi como del tratamientos para otros efectos tardiós de la polio.

Dª Marimar habló sobre el tratamiento fisioterápico como de un tratamiento, por un lado, sintomático y, por otro, de la reeducación. Se centró en el tratamiento del dolor y sus técnicas, atendiendo al origen del mismo. Como dato curioso, observar la recomendación de aplicar calor húmedo en vez de seco, como siempre se ha creído. Otra técnica que está dando resultado es el masaje eléctrico para atenuar el dolor producido por la sobrecarga muscular. Lo que sí es importante es conocer el umbral individual de cada uno. Y en cuanto a la reeducación, habló de la reeducación postural global y del cambio en el estilo de vida, evitando el sobreesfuerzo y el agotamiento.

Por su parte, Dª. Guadalupe, habló sobre el tratamiento miofascial. Expuso el concepto de fascia e incidió en cómo se lesiona el sistema fascial. Afirmó que muchos de los síntomas que aparecen en los pacientes de síndrome postpolio, más que una sobrecarga del sistema músculo-esquelético, es debido a una sobrecarga del sistema miofascial.
Tras estas intervenciones tan clarificadoras, el público asistente demostró gran interés e inició una serie de preguntas y comentarios.


A continuación, asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC Y FEAPET, que habló sobre los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

D. Sergio Augusto nos presento la segunda parte de su ponenciaen relacion con la 1 Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas por la poliomielitis

Para llegar al momento de la clausura de la Jornada que corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA, COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del movimiento asociativo de las personas con discapacidad para la mejora en la consecución de los objetivos.

Muchas gracias a todos los que nos habéis ayudado a que esto se lleve a cavo, a los que habéis apoyado y colaborado, y un recuerdo muy cariñoso, y especial, para los que no pudieron estar presente ya sea por la distancia o por diversas circunstancias. Decirles a todos que a pesar de ello y de alguna manera pudieron acompañarnos también, ya que estuvieron en nuestro recuerdo y en nuestros corazones, a todos muchas gracias.

Podeis ver la los videos de estas jornadas en mi canal de Yotube.
http://www.youtube.com/view_play_list?p=5180E46822C29DB1
Un abrazo para todos desde Madrid
Consuelo Ruiz