domingo, 24 de enero de 2010

El pasado Lunes día 18 de Enero del 2010 miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunió en el ministerio de Sanidad con D. Angel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A Esta reunión que asistimos D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET , D. Juli Selles, Presidente de Appcat, y Vicepresidente FEAPET D, José Vicente Mondejar Presidente de Anducitas , y Vocal de FEAPET D, Pedro Sergio Moyano presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET , y Dª Consuelo Ruiz secretaria con Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en esta reunión una extensa conversación, en la que hicimos una larga exposición de los problemas a los que nos enfrentamos los afectados de polio y sus efectos tardíos , algunos de los temas a tratar fueron

Sanidad,

Catalogo de prestaciones,

Protocolo de diagnostico,

Unidades de referencias,

Carencia de información entre los profesionales, incluidos también entre los propios afectados, familiares etc, etc,

Se habló también del RD que ha salido nuevo para poder acogerse a la jubilación anticipada y hacer mención a una serie de problemas que nos afectan en primera línea, sabiendo de antemano que el lugar donde debíamos presentar esta protesta o reivindicación sobre este RD. era otro ministerio pero, para algunas cosas también nos podía ser de utilidad que nos escucharan aquí.

Se les hizo entrega de un dossier de todas las proposiciones no de ley que ya están aprobadas en el congreso delos diputados y que tienen que ver con nosotros, junto con nuestras reivindicaciones, que ya todos conocéis y si no es así, las podéis ver en la pagina de la FEAPET http://www.feapet..org/publico/noticias/anapastor.html

Tras toda esta exposición que os estoy haciendo en la que pudimos participar todos los asistentes e intercambiar diferentes puntos de vistas y que fue bastante extensa en tiempo en la cual todos los presentes sentimos una buena predisposición por su parte para colaborar.

Ahora queda esperar para ver los resultados, de esa conversación a grandes rasgos paso a comentar aquí y ahora...

1-Ellos tienen un protocolo de donde se tratan o se valoran por neurología en este caso que nos ocupa por ser este servicio quien atiende nuestra patología, si es o no, catalogada para ser tratada en centro de referencia, las de este año ya están presentadas y como ya os imagináis no esta entre ellas el SPP, ellos se comprometieron a llevar esta solicitud a esa plataforma, para que les den una posible respuestas,.

2-Se comprometieron a, y eso si es de su competencia, con lo cual si adquirieron un compromiso a revisar y actualizar datos del informe del Carlos III y difundirlo entre el personal sanitario, cosa que no se hizo en su momento, incluso se les propuso que pudiera ser con alguna campaña publicitaria en hospitales y ahí también quedo esa posibilidad

3- El compromiso de ponerse en contacto con la Agencia de Calidad, que es otro departamento del Ministerio de Sanidad, para ver que se les puede ocurrir a ellos y ver si tienen alguna otras ideas en cuanto a nuestro problema para ver que se puede hacer, y que nos puedan ayudar (Cosa que me parece positiva y propositiva por su parte )

4- En cuanto al RD nos dijeron que no era de su competencia, si del INSS., (eso ya lo sabíamos pero aun así quisimos tocar el tema por algunas razones que nos afectaba directamente).

5- Se hablo de los catálogos de prestaciones ortoprotesicas de las sillas de ruedas y de que se pudiera facilitar todos los accesorios que facilitaran la movilidad, aquí mencionamos las scooters y les dimos las razones, para que lo pudieran ver viables,

pero este tema será a tratar con cada una de las comunidades autónomas

Eso fué a grandes rasgos la reunión lo mas impotante al menos, se comentaron muchas otras cosas porque la reunión si fue extensa y cordial, pero resumida fué esto.

Este resumen, se ha realizado trabajando conjuntamente Diego Marquez presidente de FEAPET y con las notas recogida el dia de la reunion por mi misma

Consuelo Ruiz

miércoles, 20 de enero de 2010

SINDROME POSTPOLIOMIELITIS - Orientaciones para los profesionales de la Salud

Una obra que, por ser muy completa y exhaustiva, además de que retoma prácticamente toda la literatura producida hasta el momento, será de gran utilidad para los lectores interesados en la problemática que toca vivir a las personas que años atrás fueron afectadas por le poliomielitis y que frecuentemente enfrentan la incomprensión por parte de los profesionales de la salud que desconocen el padecimiento.

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