miércoles, 18 de noviembre de 2009

FEAPET, SE REUNE CON ANA PASTOR


Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos FEAPET
Plaza Domingo Bohórquez, nº 12 11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz) móvil: 669 562 491

E-mail: feapet@feapet.org http://www.feapet.org/


Comunicado de FEAPET

Representantes de la Federación FEAPET, se reunieron el día 12 de Noviembre en la sede del PP. con la segunda vicepresidenta del congreso la Sra. Ana Pastor.

El motivo de la entrevista fue para exponerle la actual situación por la que atraviesan los afectados por el Síndrome Postpolio, durante la cual, se le efectuó la entrega de un dosier donde se recogen nuestras demandas y se reflejan todas las acciones efectuadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso de Diputados durante estos últimos nueve años, entre ellas, las dos Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios para dar asistencia medica y social a los afectados.

Ana Pastor, fue la impulsora del conocido Informe Técnico efectuado por la (AETS) del Instituto Carlos III. El dialogo con la Sra. Ana Pastor, se convierte en un verdadero placer, es una persona amable atenta y gran conocedora del SPP, su condición de Licenciada en Medicina y cirugía y su cargo de Ministra de Sanidad y Consumo durante el periodo del 2002 al 2004 son probados argumentos de sus conocimientos.

En la reunión, se remarco la importancia de adoptar medidas urgentes debido a la avanzada edad de las personas afectadas, las nulas iniciativas efectuadas por los Gobiernos durante estos últimos años para planificar e iniciar soluciones, ha conllevado la situación al límite .

El PP, es la segunda fuerza parlamentaria en el Congreso con más de cincuenta Diputados en comisiones de sanidad. Los afectados no pretendemos convertir nuestras demandas en un acto político, nosotros estamos abiertos al dialogo, precisamos del apoyo de todos los grupos parlamentarios para que se instauren de una manera inmediata mecanismos organizativos que respondan a las necesidades de los pacientes. Entre las necesidades mas relevantes se destacaron las siguientes acciones como primordiales:

. La elaboración de un registro de afectados de poliomielitis

· El establecimiento de Centros de Referencia en todo el Estado.

· La difusión en los centros sanitarios del estudio efectuado por la (AETS). (En este caso adquirió el compromiso que este, será expuesto de manera inmediata en la pagina Web del Ministerio de Sanidad)

· Que se inste a la comisión de salud para que se apliquen las Proposiciones

· Que el Síndrome Postpolio sea difundido en los centros de salud.

· Que no se obstaculicen las solicitudes por prestaciones de incapacidad.

· Que los aparatos ortopédicos y las ayudas técnicas sean acordes a las necesidades de los afectados.

Desde la Federación FEAPET, agradecemos su buena predisposición y el compromiso de colaboración con las demandas presentadas por esta.

Una buena prueba de su predisposicion para con nosotros fueron dos artículo publicados al día siguiente de nuestra entrevista , difundidos por ella misma, el cual, adjunto como información y testimonio del mismo.

FEAPET

miércoles, 4 de noviembre de 2009

Una exposición saca a la luz la Polio e informa del Síndrome Postpolio

Desde Madrid y a través de este blog hago llegar a los compañeros y amigos implicados en esta lucha, que algunos llevamos, mi más sincera enhorabuena y un fuerte abrazos para todos los compañeros segovianos deseándoles las mejores de las suertes estoy segura que han puesto todo su mejor empeño en que esta exposición salga perfecta y también estoy segura que les ha costado un gran esfuerzo por ello y para ellos va mi mas sinceras, felicitaciones y mi....¡¡¡Enhorabuena, para todos !!!.

Algunos ya trabajamos juntos por la unidad de todo el colectivo desde la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS FEAPET Mis mejores deseos ahora desde aquí para que esta exposición sea todo un éxito y por todo el esfuerzo realizado.

Creo que el trabajo bien hecho siempre tiene su reconocimiento y mientras se hable de nuestros compañeros y amigos, también se hará de alguna manera de todos nosotros.

Gracias por lo tanto por seguir en la lucha del reconocimiento del Síndrome Postpolio, en lo que a mi como afectada, me toca vaya mi reconocimiento por vuestro trabajo..

Un abrazo
Consuelo Ruiz




SANIDAD
"Una exposición saca a la luz la polio e informa del síndrome postpolio"







La exposición “Pasado y presente de una enfermedad silenciosa” puede visitarse en la Casa del Sello,

sede la Cámara, hasta el día 15 de noviembre/JUAN MARTÍN



Cerca del 90 por ciento de las personas que en el siglo XX sufrieron la infección y el olvido social y sanitario, vuelven a ser víctimas de una nueva manifestación de la enfermedad



Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que se extendió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados. El presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, Jesús Martín Paredes, aseguró ayer que no quieren volver a pasar por lo que ya han vivido, el retraso de la administración sanitaria a la hora de identificar una enfermedad y actuar para hacerla frente, y la falta de información de las propias víctimas para reclamar sus derechos. Con este motivo la asociación regional impulsada desde Segovia ha organizado una exposición en la Casa del Sello, sede de la Cámara de Comercio, bajo el título "Polio. Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa" que ayer por la tarde fue inaugurada y podrá visitarse hasta el día 15 de noviembre. La muestra informativa ha sido diseñada con el objetivo de ser llevada por distintas ciudades de Castilla y León porque "el principal problema que tenemos es llegar a las personas, sobre todo del medio rural, que pueden estar sufriendo el síndrome y no lo saben", según indicó Martín Paredes recordando que en torno al 90 por ciento de las personas que han padecido la polio- infección aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales- pueden desarrollar el síndrome posterior ocasionado por el agotamiento de las neuronas de las unidades motoras que habían quedado sin dañar en la primera enfermedad. "Es volver a pasar por lo mismo después de 20 o 30 años de haber tenido la polio, un golpe más duro", comentó Martín Paredes asegurando que el nuevo síndrome no es diagnosticado por los médicos y hasta el 2010 no será reconocido por las autoridades sanitarias como una enfermedad. Martín Paredes, acompañado por Francisco Brañas, tesorero de la asociación regional y por el concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo, Andrés Torquemada, presentó también un ciclo de conferencias que se desarrollará el día 12 de noviembre y contará con la intervención de médicos y profesores que han estudiado el pasado y el presente de estas enfermedades.Con estas actividades la asociación quiere también darse a conocer, sobre todo ante las personas que sufren las secuelas de la polio. “Queremos buscar a los afectados de poleo”, señaló a modo de llamamiento Jesús Martín Paredes recordando que la dirección de la página web de la asociación es http://poliocyl.blogspot.com.